Fotografía de la noticia publicada en el periódico "Die Welt" con motivo de la celebración del Día Mundial del Autismo.

La noticia la podéis leer en Die Welt on line. Y aquí dejo la traducción:

CUANDO EL NIÑO NO DICE MAMÁ

Hoy es el Día Mundial del Autismo – Una iniciativa de padres ayuda a las familias a vivir con el Autismo: como Anabel Cornago y su hijo Erik.

Los otros niños dicen “mamá”, pero mi hijo no. Los otros niños reaccionan a su nombre, pero mi hijo no. Los otros niños miran a su madre a los ojos, pero mi hijo no.

“¿Qué le pasa a mi hijo?”. Esta pregunta se hacía Anabel Cornago con frecuencia. Su hijo Erik era distinto a los otros niños – pero al principio no tan significativo como para saber qué. Su aspecto y su desarrollo físico eran normales para su edad. Sus primeras palabras que pronunció al año y medio no fueron “mamá”, sino “lámpara”, “agujero” o “mascarilla protectora contra el humo –Atemschutzgerät”. Pero a los 17 meses se volvió mudo. E incluso comenzó a sacar las cucharas de los cajones de la cocina y a colocarlas en hilera encima de una mesa. Después los tenedores, las tazas, los coches. Todo los objetos los colocaba en hilera. El mundo de Erik tenía que estar ordenado. Un mundo siguienso su propio esquema. En cuanto sus padres intentaban sacarle de ese “mundo”, comenzaba a llorar. Gritaba y se golpeaba.

El que hoy en día Erik sea un niño feliz que habla, que reacciona a su nombre o que contesta preguntas se debe sobre todo a una terapia conductual intensiva de 20 horas semanales. Desde hace dos años aprende con sus terapeutas a construir frases, a narrar vivencias, a jugar. Aprende a formar parte de la vida cotidiana fuera de su mundo.

Con dos años y medio, Erik fue diagnosticado con autismo infantil. Autismo es un transtorno profundo del desarrollo, un síndrome que se hace visible –como en Erik- en los primeros años de vida.

Aunque la manifestación del síndrome es distinta en cada uno, todos los autistas tienen problemas en el contacto con las otras personas: al hablar, al interpretar lo que otros dicen, tanto la mímica como el lenguaje corporal. “Mi hijo vivía en otro mundo, y en ese mundo nosotros nos existíamos”, aclara Anabel Cornago, quien actualmente puede decirlo con gran serenidad. Porque ahora sabe que el Autismo es la razón por la que Erik en sus peores fases parecía mirar a través de ella como si fuera un objeto más. “No tenía relación conmigo, me observaba de la misma forma que a la botella de agua encima de la mesa”.

Anabel Cornago y su marido, Detlef Steinmann, se han implicado y trabajan activamente con el tema. Saben que su hijo, a pesar del autismo, les quiere como todo hijo a sus padres. Ahora ya conocen cómo pueden ayudarlo, después de un largo camino. Un camino que quieren facilitar a los otros padres. Junto con otras 30 familias formaron a principios de 2008 una “Iniciativa de padres” y ahora, justo el Día Mundial del Autismo, acaban de firmar la creación de una Asociación. Los objetivos de la Asociación “Autismus Hamburg” son mejorar la calidad de vida de los niños con autismo y conseguir las mejores oportunidades para un desarrollo adecuado, siempre en colaboración con las instituciones, las guarderías y el colegio.

Además, luchan para que el diagnóstico llegue antes. “Aunque el autismo no tiene cura, cuanto antes se empiece a trabajar con el niño, mucho mayores son las posibilidades de que el niño se integre y adapte a la vida normal”, aclara Anabel Cornago. Mucho ha ayudado a la familia el programa de “Entrenamiento de Padres” –Elterntrainingsprogramm – BET. Está desarrollado por el Instituto de Investigación del Autismo de Bremen, y gran parte de su efectividad se debe a que los padres se convierten en “terapeutas” y sus sistema de trabajo se generalizan de forma armónica en la vida cotidiana.

De pronto se oyen risas infantiles en la casa, unos pasos descienden por la escalera: acaba de terminar la sesión de terapia de Erik. El niño de cuatro años y medio irrumpe en el cuarto de estar, y se acerca a donde está sentada su madre. Ella lo toma y lo abraza. Tras decírselo, da la mano de forma tímida a las visitas. Pero sus ojos azules nos eluden. “¿Erik, tienes sed?”, pregunta la madre. “Sí”. “¿Qué quieres beber?”. “Zumo de manzana”. Un diálogo simple, pero que fue trabajado durante meses.

Gracias a la terapia Erik hoy en día puede hablar, incluso de forma comunicativa a veces. Acude a una guardería ordinaria en el grupo de integración, donde juega cada vez más y más con los otros niños. El gran éxito tuvo lugar tres meses después de empezar la terapia: “De repente llegó la palabra que durante tanto tiempo yo había deseado oír: Mamá”, nos narra Anabel Cornago sonriendo y haciendo un gesto de triunfo con la mano, el mismo que conocemos de los jugadores de baloncesto. De “mamá” ha derivado Erik “mamimi”, una palabra cariñosa que parte del español “mi mami”.

Ya no compara a su hijo con los otros niños, dice la madre. “Yo siempre le he querido tal y como es”. La española de nacimiento ve las singularidades de su hijo como lo que le hacen único, y con humor. “Anoche me preguntó al acostarle: Mamimi, ¿qué es un uno con cien ceros?. Y le contesté: Lo siento, Erik, pero la mamá no lo sabe”.

Más información sobre Autismo: http://www.autismushamburg.de/

36 comentarios:

Fernando

Hola Anabel, es un artículo muy bueno, seguro que ayuda a mucha gente a entender mejor el autismo.

Maite

Me ha parecido estupenda la manera de enfocar el artículo. Sin dramatismos y muy directo.
Esto... que os iba a decir yo... GUAPOS! :)

fonsilleda

Interesante artículo, esbozado de una manera llana, sin alardes, no inclinando la balanza hacia el lado llorón. Simple, respetuoso, directo y creo que, además instructivo.
Bicos.

Esther

Fantastico Anabel y gracias por traducirlo. Besos

anabel

¡GRACIAS!!!!!, estamos muy contentos. Ojalá que así nos vayamos uniendo también más familias de Hamburgo para conseguir mayor calidad de vida para nuestros hijos. Poco a poco, pero sin perder el ritmo.
Muchos besotes.

La Biblioteca

El artículo ha quedado muy bien.
Espero que todo vuestro esfuerzo de pronto buenos frutos.
Enhorabuena!
Besos,

Cris

Emilia Oliva

Gracias Anabel por ese artículo entrañable que nos has dejado para seguir creando puentes.
Enhorabuena por tu labor y el reconocimiento que este artículo supone a tu esfuerzo. Mi abrazo sincero a todos los que como tú no dicen "ya no puedo más y aquí me quedo"
Emilia

Simetha

AAhhhhh que wapos los dos!!!
Leído recortado y pegado el artículo.
"Ich bin so glücklich wenn ich an euch denke"
Es más! no tengo palabras, por lo tanto no insisto, pero dejo mi admiración y respeto de siempre.
Ale!! un beso enorme.

Alles Liebe
^^(°°)^^

Anónimo

Mi querida Anabel,
La reseña ha quedado estupenda. Un pequeño reconocimiento a todo el trabajo que desempeñas día con día. ¡Ah!, y han salido los dos, muy guapos.
UN beso,
Pepe

MamideGlori

Siempre transmites una visión positiva de vuestra familia y de Erik. Sabiendo como sé lo duro que es esto, aún tiene más mérito contarlo con esa naturalidad: Estoy segura que ha habido y hay malos momentos, pero se quedan para tí, y nos mandas tu mensaje de lucha, trabajo y esperanza. Gracias.Eres un ejemplo.

paraayudaratomas.blogspot.com

Me encantò el artìculo!!! Ayudarà a muchas familias y muchos se sentiràn identificados.
Hermoso!!!

Judy Allende

Querida Anabel:

Gracias por compartir con nosotros la parte central de tu vida. Gracias por querer ayudar a muchos más niños y padres para que puedan vivir mágicos momentos como los que se narran aquí. Celebro cada logro de Erik, que es también tuyo y de tu esposo. Un abrazo ENORME.
Voy a acuñar la palabra "mamimi" para recordarte, y para celebrar haberte conocido. Siempre aprendemos mucho contigo, con tu amor y gran tesón.
Abrazos,
Judy

Balteu

Enhorabuena Anabel, creo que es un logro importante, esa publicación, es entrañable todo lo que ahí se narra.
Te dejo mi pequeña aportación, quizá no tiene mucho de poema o no es bueno, pero sí tiene un trocito de corazón. Espero que pueda servirte de algo, tengo mi neurona de huelga.

A mi hijo
Hijo mío,
cuando naciste apenas medías dos cuartas,
aún no eras tan lindo como eres ahora,
el pelo era escaso, rubio pero sin brillo,
los ojos sin un color claro todavía,
parecía como si fuesen opacos,
tu carne rosada y los deditos de pies y manos,
eran como de un muñeco, pero ¡con vida propia!
¡que dicha tan grande, cuando te pusieron en mis brazos!

Hoy mi niño, siento un orgullo grande al mirarte,
presenciar cómo vas creciendo, en primera fila
y cómo a la vez aumentan tus progresos,
es el placer más grande que puede sentir un padre,
y solo el hecho de sentir como tu mano aprieta mi dedo,
ya es un acto que conmueve mi alma.


Un racimo de bicos para ti y para Erik.

Yoly

Magnifiaco articulo estoy segura que le será de gran ayuda a muchos. Adelante con la grandiosa labor que realizas y mucho exito.

Abrazos,

anabel

¡Compañeeeeeeeeeeeeeros! Emilia, Pepe, Judy... jo, ¡qué ilusión veros por aquí! Muchas, muchas gracias por todos los ánimos. ¿Habéis visto qué hombrecito está hecho Erik ya?
Besotes.

anabel

Cris, Simetha, Eva, Laura, Yoly... sois unos cielazos por impulsarnos siempre con vuestras palabras.
No siempre es fácil, Eva. Tienes razón. Pero hace ya mucho tiempo que intento mirar sólo lo positivo de las cosas y tirar "palante" porque es lo único que nos puede ayudar a cambiar las cosas.

Besotes.

anabel

Balteu, corazón: es precioso lo que has escrito. Cada palabra es un tesoro que tengo guardado para cuando Erik pueda comprenderlo al leerlo.
Y directo que se va al Especial.
Muchos besotes muy agradecidos.

sonia

Anabel...esta super bien, que ilusión! a ver cuando lo ven los papas, se sentiran super orgullosos de ti, como yo! ademas estais guapisims en la "afoto"

viviana

Que bonito lo que has publicado Anabel, y es la realidad, uno en algun momento compara a su hijo y se siente mal,.......pero que bueno que nosotras las madres no nos podemos quedar en ese feo sentimiento y rápido reaccionamos, y lo mejor que siempre será PARA BIEN.
Un beso, espero nos comuniquemos seguido, otro besito para tu lindo niño de ojos azules como el mar.
Viviana.

Fabi

Felicitaciones Anabel!!!!
El artículo es fabuloso!!! Simple, concreto, real y genera conciencia!
Me encantó, y ya se lo estoy pasando a una mamá amiga que recién empieza a construir este camino junto a su hijo.
Besos, desde Argentina!
Fabi

mamiago

Pues yo sí he llorado un poquitito. Es que lo de que te llame mamá por vez primera para mi es de lagrimitas, pero soy muy sensiblona!!!!

anabel

Síiiiiiiiii, Sonia, también estoy deseando que lo vean los papás. Lo tengo ya preparado para mandarlo por correo, y para ti también. Es una pasada, casi ni me lo creo.
Besotes para los tres.
Ah, te irá también la camiseta del autismo para la Gretilla.

anabel

Hola, Viviana: me ha alegrado mucho verte por aquí. Llevo muchísimo tiempo siguiéndoos en vuestro blog... ay, tengo que dejar más comentarios, pero a veces no se llega a todo. Estoy orgullosísima de Danko.

Fabi, ¡muchísimas gracias! Uf, ojalá que sirva para poder enteneder mejor el autismo. MIl besotes.

Jo, Inés, acabo de ver que lo has puesto en tu blog. Yupiiiiiiiiiiiii. Y sí, yo también solté unos cuantos lagrimones cuando Erik empezó a llamarme mamá. Ahora desde hace unos meses me llama "mamimi", y no veas lo dulce que suena.
Muchos besotes para vuestra familia CAMPEONA.

José Cruz Cabrerizo

Me uno a las felicitaciones dirigidas a los periodistas por su excelente trabajo, y también a las felicitaciones dirigidas a tí Anabel, (y felicidades también a tu marido por la parte que le toca).

Un gran abrazo.

Graciela

Mamimi qué bonito jajaja como bello es Erik...esos ojitos pícaros!!!
Me gusta la manera de encarar la vida que tienen, sé que muchas veces no se puede...pero hay que intentarlo!!!.
La entrevista: excelente!!!...Muackss a todos por allí!!!

anabel

Pues muchísimas gracias, José. Pienso que el artículo refleja bastante bien la realidad del autismo, y deja abierta la puerta a la esperanza: con una buena intervención se pueden lograr muchísimas cosas.

Graciela, ja,ja, los ojitos de Erik ya son pícaros, tienen expresión y transmiten muchas cosas. Uf, cuando era más pequeño era un niño precioso, un muñecote, pero a su mirada le faltaba tanto.... Ahora lo tiene todo, ja,ja.
Gracias, corazón.

Maite

Anabel! como me alegra que te gustase la idea del "anónimo con el autismo" :)
He hecho cambios, a ver si te parecen bien. Besazo guapa.

mara

Anabel no añadiría ni una coma, te has expresado muy bien y nos sentimos identificados
BRAVOOOOOOOOOOOOOO

anabel

vale, Maite. Lo veo, y el miércoles lo preparo a bombo y platillo, ja,ja.

Biennnnnnnnnnnnnnn, Mara. Muchos besotes.

Zoe

SIN DRAMATISMOS Y CON UNA BELLA ESPERANZA.. Es mi primera visita a tu blog pero me he quedado pegada a la pantalla para no perder ni una palabra. las palabras para felicitaros son pocas, me faltan, están perdidas en algún lugar de mi pecho. Tu niño es un niño afortunado, precioso niño en verdad. inmenso trabajo el vuestro.

os felicito y os admiro

besos

anabel

Zoe, ¡bienvenida! Jo, muchas gracias. Sí, Erik es un niño precioso que avanza como un campeón.
Me paso a verte y saludarte.
Besotes.

Ɣɑɲęşɑ

Genial Anabel, me he tomado la libertad de añadir un post en mi blog Sueños de Garabatos, pues lo he visto de interés.

Espero que no te importe

Saludos

anabel

Vanesa, me alegra muchísimo que hayas "robado" esta entrada. ¡qué bien! Me paso a verte.
Besotes.

bego

Enhorabuena Anabel, me ha encantado el articulo,un mensaje simple y directo. Hacerse eco en la prensa es muy importante y vosotros lo habeis conseguido.
Ademas estais muy guapos.
Un abrazo.

Alicia

Me encanta el blog y la forma en que tratáis el tema. Por favor seguid así porque ayudáis a mucha gente. Gracias

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Cada palabra tuya y tu presencia son razones que nos animan a continuar. Gracias por estar ahí. ¡Feliz día!

 
A Erik le gusta observar. Su mirada abarca el poder de los pequeños detalles. Conversa, juega, interactúa, sonríe, sueña, desea… Es un niño maravilloso que tiene autismo. En nuestra vida con otro ritmo, no sólo hay lucha o terapias, sino la intensidad del movimiento siempre hacia ADELANTE.
Bienvenidos a este espacio para reflexionar y conocer cómo vivimos el autismo con naturalidad.

    Nuestro perfil

    Soy la mamá de Erik, un niño precioso con el que soy feliz cada día. Recojo unas palabras de Goytisolo:

    "... nunca digas no puedo más y aquí me quedo...".

    Nuestra biblioteca

    especiales

    Con portadas de Miguel Gallardo -autor de "María y yo"-. Cuentos, testimonios, reflexiones, ensayos, artículos, fotografías y dibujos que van armando como un puzzle la realidad del autismo. Y literatura de la buena todos los meses en:

    agradecimientos

    Gracias, Fátima Collado

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