Voy a respirar hondo antes de empezar a escribir.

Acabo de escuchar una entrevista del pasado 5 de mayo en el programa de Federico Jiménez Losantos (en la COPE) al doctor Luis Madero que constata una vez más todo lo que tenemos que luchar para acabar de una vez por todas con los mitos del autismo. Más que nunca debemos unirnos para desterrar conceptos que muy poco tienen que ver con nuestros hijos y con nosotros sus padres.

¡Ya está bien! Y que sea precisamente un médico quien divulgue tal cantidad de información errónea… Y que un medio de comunicación se preste, sin contrastar ni documentarse, a difundir mentiras que tanto daño hacen… Las cosas han cambiado, pero algunos no quieren verlas.

Aquí podéis escuchar la devastadora entrevista:
http://www.cope.es/detalle_programa,20,1,28813

Y estas son, en resumen, las burradas que se dicen:
(he escrito muy rápido, intentaré mejorar el texto lo antes posible)
• Mentira 1: “La poca afectividad que reciben estos niños desde que nacen de sus padres –padres fríos y muy intelectuales- es una de las principales causas del autismo, unido a otros factores como las alteraciones cognitivas y las bases bioquímicas”.
Verdad: Hace ya tiempo que la teoría de las “madres nevera” (teoria difundida por Bruno Bettelheim en los años 40) y el trauma por no recibir afecto –bases de la corriente del psicoanálisis, que algunos médicos por desgracia sigun difundiendo- cayeron por su propio peso. Muchas veces pienso en esos pobres padres que tenían que escuchar que ellos eran los “culpables” del autismo de su hijo, y veían cómo los separaban de su tesoro para internarlo en una institución de por vida. ¿No es un horror?, ¿cómo se puede hoy en día ni siquiera hacer mención a esa posibilidad? Hasta hace unos años, ésta era la terrible realidad el autismo: niños separados del amor de sus padres, niños internados en instituciones…
Todo niño necesita a sus padres, tenga o no autismo. Precisamente la intervención de los padres en el día a día, su cariño, su constancia, la estabilidad familiar… son de una ayuda absoluta.
Es que este tema me pone mala.

¿Y no sería esta falsa creencia uno de los orígenes de tantos mitos, errores y daños?
• Mentira 2: “El autismo es una enfermedad psiquiátrica y psicopatológica”:

Verdad: El autismo es un trastorno profundo del desarrollo. No es una enfermedad –de hecho, una enfermedad tiene cura-, sino un síndrome, es decir, un conjunto de síntomas que en cada niño se combinan de forma distinta. Por eso no hay dos personas con autismo iguales.

Los síntomas afectan a tres áreas:
- Lenguaje y comunicación. Aunque tan sólo el 50% de las personas con autismo llegan a hablar, existen muchas fórmulas para lograr la comunicación: apoyo visual con imágenes lenguaje con símbolos, ordenador, etc. Y en cuanto a los problemas de lenguaje comunicativo, con una terapia adecuada se les puede “enseñar a aprender”.
- Socialización: quizás sea el área más complicada, pero con constancia y trabajo estructurado se consiguen grandes logros para el desarrollo de la empatía, la expresión de necesidades o el conocimiento de las reglas sociales.
- La flexibilidad mental y de comportamiento: trabajando poco a poco, con pequeños objetivos, sabiendo ofrecer alternativas, anticipando lo que va a pasar, fomentando la interacción o aprovechando sus intereses para acercarlos a los nuestros se puede lograr una gran flexibilidad en el comportamiento.


Mentira 3: “La recuperación es muy escasa”

Verdad: Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuando más intensa mejor, teniendo siempre las metas muy claras y procurando la interacción y un ambiente divertido nuestros hijos evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Ojalá que los diagnósticos lleguen antes, para poder empezar de inmediato a trabajar.

Ahí es donde deberían incidir los médicos, lo que deberían divulgar los medios de comunicación: informar, por ejemplo, sobre los síntomas del autismo, saberlo reconocer a tiempo, y ante la menor sospecha ofrecer una terapia adecuada. Dar acceso a los padres a elegir la terapia, que todos los niños tengan las mismas posibilidades. Trabajar en equipo con los padres. Concienciar a la población y a la administración para que se ofrezcan más ayudas. Y favorecer la inclusión.

¡Nuestros hijos pueden mucho más!

• Mentira 4: “Son niños que no pueden ir a colegios normales”

Madre mía, no sólo cierran las puertas, sino que dan un portazo.

Éste es un tema delicado donde creo que se debería escuchar mucho más a los padres y colaborar más entre todos. Habrá padres que consideren un centro especial como el más adecuado; otros, combinar un centro especial con un centro normal. Y otros se decidirían por un cole normal.

Lo que hace falta es crear un modelo educativo ideal con los apoyos necesarios y el ambiente estructurado preciso para favorecer la inclusión. Todos somos iguales, aunque diferentes.

• Mentira 5: “son niños muy agresivos que se autolesionan”

Verdad: Las rabietas nos acompañaron los primeros años de vida de Erik, no lo voy a negar. Pero de ahí a definir a nuestros peques como "muy agresivos" hay un mundo.

Hace dos años, las rabietas desaparecieron del todo. Nuestra experiencia nos dice que siempre hay una razón para las rabietas, hay que conocer muy bien al niño para descubrir las causas. Sobre este tema estoy reuniendo toda la información para preparar una entrada en el blog. A modo de avance, comentaré que las razones que encontramos en Erik – y que hemos estado trabajando con éxito- fueron:
- Frustración por no ser capaz de hacer algo solito.
- Hiperestimulación. Visitas en casa, espacios en la calle bulliciosos, un determinado ruido, música, un olor muy penetrante, etc.
- Comunicación. Seguramente quería decirnos algo, pero la falta de lenguaje lo hacía por entonces imposible.
- Empatía poco desarrollada.
- Reacción a un período de gran evolución.

• Mentira 6: “No hay causa genética en el autismo”

Verdad: Precisamente hoy en día la causa que más se baraja es la genética, unida a otros factores ambientales. Incluso hace poco se ha publicado que se ha localizado uno de los genes que podría causar el autismo. Hay muchísima documentación sobre el tema, por si alguien estuviera interesado.

Siento haberme extendido tanto, quedarían algunas cosas más de la entrevista por comentar. Pero ahora hay que ponerse las pilas y enviar las quejas pertinentes.
Del blog Madres para cambiar las cosas he “robado” las direcciones donde podremos dirigirnos. ¡QUE NOS OIGAN!:


Defensor del pueblo. https://www.defensordelpueblo.es/index.asp?destino=/firma/
Hay que rellenar un formulario.
Cadena COPE: lamanana@cope.es; internet.usuarios@cope.es
CONFERENCIA EPISCOPAL ESPAÑOLA.conferenciaepiscopal@planalfa.es
DEFENSOR DEL MENOR: registro@defensordelmenor.org
COLEGIO DE MEDICOS DE MADRID:deontologica@icomem.es;info@icomem.es
ASOCIACION DE LA PRENSA DE MADRID apm@apmadrid.es
OFICINA PERMANENTE ESPECIALIZADA DELCONSEJO NACIONAL DE LA DISCAPACIDAD dgdiscapacidad@mtas.es

29 comments:

caro

no puedo creer todas las mentiras que se dijeron en esa conferencia, hay cad uno. te deje un premio en mi blog
http://autismotodosjunos.blogspot.com/

Maite

GRACIAS ANABEL, es buenísima esta entrada. aun no he tenido la oportunidad de poner el audio de la entrevista, pero me baso en tus palabras para saber de qué va la historia.
Ya he pasado por el blog de madresparacambiarlascosas para dejar el enlace a esta entrada y dar mi opinión.
Esta noche tomo medidas. Grrrr.

Marisilla

Hola Anabel!. Te entiendo perfectamente, y me explico.
Ya te comenté que mi hijo tiene TDAH (trastorno del deficit de atencion con hiperactividad).
No te puedes imaginar todas las "burradas" que tuve (y tengo) que escuchar acerca de este transtorno: desde que simplemente mi hijo es un niño maleducado, hasta que no tiene absolutamente nada salvo una madre hipocondriaca y sobreprotectora.
He tenido que escuchar todo tipo de tonterías de profesores, psicólogos, conocidos...
El problema de reiz es la falta de información.
Parece que hay un interés especial para que algunas "enfermedades" no sean conocidas profundamente y en todos sus aspectos, y es ahí donde creo que todos debemos aunar fuerzas. En hacernos oír, en hacernos entender y hacer entender a los demas nuestra realidad y a lo que nos tenemos que enfrentar a diario.
Tu ya lo estás haciendo con tu blog y los demas supongo que también ponemos nuestro granito de arena de alguna manera.
No te desanimes, entiendo tu enfado y admiro tu lucha.
Animo y gracias por tener este rinconcito donde todos podemos aprender y compartir sobre el autismo.
Un beso muy grande.

MamideGlori

Hace días que escuché esta entrevista, y debido a que ultimamente estoy inmersa en millones de cosas no he podido contestar. Pero te doy la enhorabuena por tu entrada, es justo lo que yo misma iba pensando a medida que la escuchaba. Errores tremendos el comentario de los "gemelos", cuando los estudios demuestran que en caso de gemelos en la misma bolsa, la probabilidad uno tenga autismo si otro lo tiene supera el 90 % !!!! y en los hermanos que ni siquiera se menciona, cuando hay un 20% más de posibilidad de tener un segundo hijo con autismo, por encima de otras familias donde no existe el trastorno.

Demencial me pareció la pregunta ¿Los autistas se enamoran? Ojalá alguna persona con autismo hubiera contestado a esa pregunta, seguro que decía "de personas como ustedes difícilmente".

Menos mal que estamos aquí, para defender la dignidad de nuestros hijos.

Y pensar que muchas personas como este profesional, son las que nos atienden en las Unidades de Salud Mental infantil y juvenil, en toda España... una verdadera lástima.

anabel

Hola,
muchísimas gracias por el apoyo. De verdad que esta entrevista ha conseguido enfadarme.

Gracias, caro, por la alegría del premio. Me paso a recogerlo.

Maite, grrrrrrrrrrrrrr, así mismito estoy, ¡es que no hay derecho!

y sí, marisilla, cielo, es lo que nos ha tocado oír con tanta paciencia: que somos madres histéricas, que la culpa es nuestra, que son unos malcriados, que.... ¡somos madres neveras!, uf, cómo te entiendo, el TDHA es otro de los grandes incomprendidos. Ojalá que nos conozcan, que ven cómo son nuestros hijos, su potencial, sus necesidades... Por cierto, en el foro Isis, del que hablo siempre, tenemos tambièn bastante información sobre TDHA, de verdad que es un foro estupendo.

Logio, ¡cuánta razón tienes!, ya está bien de manipulación, de control de la información. ¿Cómo se puede ser tan ignorante y malicioso? Dale un besote al peque.

Grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

anabel

Eva, hemos escrito "sincronizadas", je,je.
Todo los que dices de la incidencia en gemelos, de los hermanos, de la prevalencia del autismo en la familia... Cuántos datos que corroboran el carácter genético -es que estaba muy cansada al final para incluir más información-.

¡Qué pena!, ¿verdad? En fin, ellos son los que pierden su dignidad.

Besotes.

lagalgalluenta

Desde luego, vaya medico...pobres padres a los que haya pillado por banda.
Anabel, es una entrada magnifica, y esos dos señores (entrevistador y entrevistado) son unos ignorantes.
Os apoyo en enviar quejas. No hay derecho que hagan tanto daño haciendo ese tipo de declaraciones.
Un beso muy fuerte a Erick (tengo un sobrino que se llama igual).

Graciela

Anabel de todas las burradas que he escuchado hace años es 'la madre nevera'...aquí 'la madre heladera' y todas las consideraciones alrededor de ello. Los profesionales cuando hablan sabrán el dolor de las palabras??? y digo profesionales, porque de la boca de la gente común por ahí no pega, uno piensa 'habla sin saber'.
Agresivos: una evaluación incorrecta, algunos 'niños normales' son sumamente agresivos, viven en hogares violentos, se autoagreden, agreden.
Esta entrada es para hurtarla...besos a todos en casa!!!

Gara

Vaya... yo acabo de publicar una entrada al respecto pero la tuya es genial! Hay que hacer algo! Estoy que me subo por las paredes...

Abrazos a mi principito!

Inma Cardona

Hola Anabel, yo la escuché hace días y la indignación fue brutal. Nosotras pasito a pasito con la visión positiva y llega este señor doctor y de un plumazo, convierte a nuestros niños, en enfermos sexuales, agresivos, sin ningún derecho y diciéndolo con toda naturalidad, en fín, todas nos sentimos igual.
Por otra parte comentarte, que es una lástima pero por España quedan más de uno como éste, todos los de la corriente psicodinámica(psicoanálisis) están en esta linea, hay partes de España donde las madres están juzgadas y rejuzgadas por la relación con sus hijos, algunas se revelan, pero otras lo sufren en silencio. Bettelheim hizo más daño del que nunca imaginó, nosotras debemos seguir hablando de la visión positiva y mostrando al mundo todas las capacidades de nuestros niños. Un abrazo guapa Inma

Yoly

Yo también escuché la entrevista y de verdad que se me cayó la quijada, me quedé atónita.

La primera burrada fue referirse al Autismo como una enfermedad y despues le añaden que es "devastadora". Dios Santo que de barbaridades se dijeron allí.

Me apena los chicos a los que trata ese médico pues se ve que ve al Autismo con mucho pesimismo.

Besos

mi alma

Vaya... nunca había oído semejante burrada.
Si me permites, me gustaría compartirlo en mi espacio; me parece un tema muy importante para difundir.

Un beso. Espero tu confirmación.

Bettina

Hola Anabel
No pude escuchar la entrevista...por suerte, porque ya con lo que leí que escribiste de eso, me hierve la sangre y me da puro odio...que terrible que gente que se hace llamar profesional diga tantas barbaridades!! Que horror! Te felicito por la entrada, me pareció muy bueno lo que vos escribiste! Gracias...y quería decirte que te dejé un premio en mi blog! Hice una entrada con el suplemento de "Estamos con el Autismo 2" y te cité...espero que no te moleste y es imposible para mí poner en mis palabras lo que vos escribiste...por favor pasá y decime si te parece bien...gracias de nuevo y un besote a Erik...beso grande Bettina

angela

Este doctor denigra la labor médica. por personas como estas muchos niños han sido mal diagnosticados y de paso destruyen el corazon de las familias. lo mas triste de esto es que no se les puede contradecir porque dicen que el problema es de los padres que no quieren aceptar la realidad. gracias a Dios tenemos la sabiduria para detectar a semejantes ignorantes titulados.

Moisés Márquez

Viniendo del programa de ese "comunicador" no me extraña nada que se dijeran cosas así. Más bien me extraña que no soltase más burradas.

anabel

Hola,
muchísimas gracias a todos.
Pues sí, Bettelheim es una de las personas que más daño ha hecho con su teoría de las "madres neveras", y encima era un farsante sin ninguna titulación. Habrá que escribir sobre ello...

Mi alma, cielo, recoge lo que quieras de esta entrada. A tu disposición, y mil gracias por querer difundirlo.

Bettina, ahora me paso. Me va encantar segurísimo lo que has escrito.

Ahora voy a seguir preparando las cartas.

Feliz día para todos.

fonsilleda

Luego escucharé la entrevista. Ahora solamente deseo dejarte mi apoyo y reflejar mi incredulidad.
Me encantaría, si a tí te parece bien, publicar cualquier protesta que presentes en el blog. Siempre llegaría a algún sitio más.
No sé qué más decir y no sirve eso tan manido de: "qué le vamos a hacer".
Teneis que hacer algo y, desde aquí, mi apoyo para todos los padres y, desde luego especialmente para los niños.
Bicos.

Ahora me enfadaré con Jiménez Losantos y con el médico, seguro.

anabel

Claro que sí, fonsilleda. Te lo agradeceremos muchísimo. Tenemos que unir muestras voces, uf, ¡qué rabia!, de verdad.

Besotes, corazón.

La Sonrisa de Arturo

Ainnns! Yo sigo más cabreada que una mona! He redactado la queja para la comisión deontólogica de la asociación de la prensa, y tengo preparada otra para el colegio de médicos de Madrid.
A ver si esta noche dejo cerrado este tema.
!Cuando nos dejaran tranquilos !! madre mia!
Besos

anabel

Pues sí, Esther, a ver si esto para de una vez. Pero nos van a oír, y mucho.
Besotes.

Miguel A. Zapata

-Verdad número 1: "La poca afectividad que despierta la COPE y sus acólitos en las personas cívicas e intelectualmente responsables es una de las principales causas del clima de crispación y alteración del ciudadano español medio".
-Verdad número 2: "La intolerancia es una enfermedad psiquiátrica y psicopatológica"
-Verdad número 3: "La recuperación (del intolerante) es imposible"
-Verdad número 4: "Son adultos que no pueden dialogar ni emitir en emisoras normales"
-Verdad número 5: "Son adultos muy agresivos que lesionan a todo aquel que viste una chaqueta diferente a la suya"
-Verdad número 6: "No hay causa genética en la intolerancia: es un fenómeno subcultural que precisa de entrenamiento cotidiano desde la cuna, pervirtiendo los principios del "buen hombre" de Rousseau.
-Verdad número 7: "A Dios no le gustan ni un pelo los intolerantes"

¿Ves, Anabel, lo fácil que es darle la vuelta a un decálogo incompleto? Ánimo, belleza, que cuanto más gritan, más razón tenemos los que sufrimos de otitis. Un abrazo. Adelante.

Frances

AAAAARHHHHHHHHHHHHH!! ok, ya me lo saque del sistema, Que indignante!!! Hay que protestar y combatir la ignorancia!! te felicito por tu carta y sigan haciendo ruido,chicas hay que mantenernos en lucha, la ignorancia y el miedo a lo diferente atenta con el futuro d e nuestros chicos!!

Zoe

No me extraña que haya niños que sufran todo esto así como lo menciona este par de besugos si padres e hijos se ponen en manos de un enérgumeno como ese...Indignación es poco

Valeria

Preciosa, cuentas con mi apoyo y todas esas verdades que tan bien explicas, no las olvides nunca!!!
Un abrazo fuerte fuerte.

Anónimo

Soy la abuela de un niño autista deseado y muy querido. Es una gloria verlo evolucionar positivamente. El entrevistador y el entrevistado me recuerdan los versos de Antonio Machado: "... envuelta en sus andrajos desprecia cuanto ignora". Ánimo

anabel

¡¡¡Muchísimas gracias!!!

Zapata, pues le has dado la vuelta a base de bien. ¡Qué arte que tienes", de verdad.

Frances, en cuanto esté la carta colectiva, la colgaremos por todas partes. ¡Va a dar la vuelta al mundo!, je,je.

Pues sí, Zoe: ¡vaya par de energúmenos!

Te quiero muchísimo, Valeria. Gracias por la entrada de hoy en tu blog. MUAK, MUAK, muak....

Me alegro muchísimo de la evolución de tu nieto. Tenemos unos campeones muy deseados y queridos.

Besotes.

Anónimo

No creo que una opinión de un señor que está destituido para la proxima temporada, en una emisora que está financiada por la Conferencia Episcopal y que a su vez tiene unas opiniones nada acertadas en la mayoría de los temas que toca sea para poner el grito en el cielo.
Allí está el criterio de cada cual para valorar esa información como quiera.
El Señor Jimenez de los Santos es para darle de comer aparte.
Los oyentes son más listos que todo eso.
Y nadie ha dicho que la radio sea Dios (nunca mejor dicho) ni que los señores que se sientan delante del micro se hayan documentado correctamente.
¿Cuantas horas ha dedicado el locutor a investigar, documentarse, cotejar informacion antes de sentarse en el directo?
¿Se puede o debe tener en cuenta a un personaje así de "inculto"?

Los niños autistas avanzan
Los analfabetos se quedan en el camino, y cuanto menos, sin el sillon

anabel

Hola, anónimo:

aunque tienes muchísima razón en lo que comentas sobre que los oyentes son listos y sacan sus propias cnclusiones por encima de la "credibilidad" del locutor, pienso que la entrevista ha hecho daño, y que todavía hay personas que se aferran a mitos ya descartados.

Ahora tenemos la oportunidad, todos unidos, de luchar contra los mitos del autismo y contar la realidad.

Abrazos.

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A Erik le gusta observar. Su mirada abarca el poder de los pequeños detalles. Conversa, juega, interactúa, sonríe, sueña, desea… Es un niño maravilloso que tiene autismo. En nuestra vida con otro ritmo, no sólo hay lucha o terapias, sino la intensidad del movimiento siempre hacia ADELANTE.
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    Soy la mamá de Erik, un niño precioso con el que soy feliz cada día. Recojo unas palabras de Goytisolo:

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