Un tomate frente al autismo

Un tomate se convierte en el protagonista de un momento inolvidable. Un artista magnifica la sencillez. Y un niño descubre la belleza efímera de las cosas.
Imágenes que reflejan la ternura. Un toque de calidez para este invierno.


Fotografía de Josep Vilaplana
Lo sencillo hace visible la intemporalidad de nuestras emociones

Redondo, rojo y jugoso.
Pleno en su forma geométrica sin bordes.
Maduro.
Con una corona de rey,
verde y sublime,
que se une a la mata fuerte de su familia.

Erik y yo lo hemos ido observando desde que apenas fuera enredo entre las hojas, flor abierta y bolita con pretensión de tomate.

Nunca dudamos de su voluntad de recién nacido.

Un tomate es el plenilunio de agosto en nuestro jardín de Hamburg. Único. Superviente a la lluvia o las babosas. Huérfano de hermanos.

-¿No hay más? -me pregunta Erik, que ha regado durante un mes la tomatera con esa precisión inexperta que arrancaba alegrías a los tréboles, dientes de león y margaritas que la circundan.

-Es tu tomate, Erik -le contesto.
-Está muy rojo. Se come ya.

Sus manitas gordezuelas se acercan con cariño al tomate. Lo toman y lo tuercen hacia la izquierda con una delicadeza que da gusto ver hasta arrancarlo. En cuestión de un segundo Erik lo tiene en la boca, se escurre parte del jugo; y él se lo limpia con movimiento seguro con el mangote de la camiseta. Mastica el tomate con un placer tan antropológico como la esencia del mundo.

Un niño de cuatro años se ha comido un tomate que ha arrancado de una mata. Se podría resumir así, como un fenómeno temporal que empieza con la compra de la mata del tomate y termina con su digestión…
…sin embargo hay mucho más.

En ese acto se concentra la esencia de la belleza, lo aleatorio de su perfección:
Un niño, un fruto, un instante.
Una tarde de agosto en un jardín.
Una mamá con ojos brillantes.
Un triunfo a la inflexibilidad del autismo.

Porque lo bello es lo que se coge en el momento en el que ocurre.
Es la configuración efímera de las cosas.

Primeras palabras 1

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 (Esta entrada se ha actulizado con nuevos documentos en enero de 2011, ver al final)

Uno de los momentos más felices de mi vida fue escucharle a Erik decir “mamá”. Creo que no hace falta que describa mis sentimientos… pero fue grandioso. “Mamá” no fue su primera palabra. Cuando tenía unos 14 meses, Erik emitía algunos sonidos y decía “oma =del español toma”. Con 18 meses se volvió mudo del todo y hubo que esperar un año para que volviera a balbucear algunos sonidos.
En mayo de 2007 comenzamos la terapia de modificación de conducta. En esa época sus palabras eran “Loch = agujero en alemán”, “agua”, “kuki = de Gurke (pepino en alemán), “Licht = luz”, “Evi = oliva”, “Auto”, “Eimer = cubo” y muy poco más. En cuanto empezamos a trabajar comprensión de lenguaje y los primeros pasos de producción, el desarrollo del lenguaje fue espectacular.

Sobre la adquisición del lenguaje:

Incluyo aquí unas palabras de Javier Garza (¡cómo te echamos de menos!, desde aquí mi admiración y mi agradecimeinto por ayudar a tantas familias de forma desinteresada; descansa en paz):
Para que un niño aprenda a hablar deben existir tres variantes muy importantes:
- que el niño tenga la habilidad de imitar (ya hemos ido practicando la imitación)
- que el niño logre algo a través del lenguaje (por ejemplo, lo que hablábamos en el artículo anterior: darle de inmediato al niño el objeto que señala)
- y que los padres exijan al niño dicho lenguaje, es decir, intentar no anticiparnos a sus necesidades (si sabemos que el niño tiene sed, esperar que intente comunciarlo de alguna forma antes de darle el vaso de agua, por ejemplo. Eso sí, esperar sólo un tiempo prudencial).

Nosotros empezamos a trabajar la producción de primeras palabras tanto en ambiente natural (es decir, en situaciones cotidianas del día a día) como en la mesa de actividades.

Trabajamos las primeras palabras:

En cada sesión de trabajo se trabajan como máximo tres palabras.
Algunas palabras se trabajan en la mesa, pero otras en movimiento. Es muy importante mantenere la motivación del niño, que sea todo muy divertido, con grandes muestras de alegría, con mucha interacción.
Hablar muy poco, con órdenes precisas y claras. Pronunciar la palabra que se vaya a trabajar de forma muy clara, vocalizando muy bien, y presentándola como la palabra más bonita del mundo (os puedo asegurar que en cuanto Erik se arrancó a ampliar vocabulario, sus palabras favoritas eran larguísimas: “Atemschutzgerät”, „Pfeffermühle”, etc., y yo me las veía fatal para pronunciarlas, ja,ja).

Es muy importante que el niño aprenda la palabra asociándola con una experiencia emocional (mejor positiva que negativa). Es decir, no limitarnos a enseñarle la foto o el objeto cuya palabra tiene que aprender, sino incluirlo dentro de una interacción divertida.

PELOTA (BALL):

Tienes una pelota en la mano. La lanzas al aire y la recoges, la haces rodar, juegas con ella de forma muy divertida y dices: “PE-LO-TA”.
Se debe intentar por todos los medio que el niño se interese por la pelota, que alce las manitas para intentar cogerla, que corra detrás de la pelota cuando ésta ruede.
Al cabo de un rato, sujetas la pelota entre las manos y das la orden: “(nombre del niño), di PE-LO-TA”. Probablemente, el niño no repetirá la palabra, pero se le da la pelota (o se le lanza la pelota), se le deja jugar con ella y se le dice: “bien, PE-LO-TA”.
Se repite varias veces.
Llegará un momento en el que, si hemos desarrollado una interacción muy divertida y el niño tiene un deseo enorme de jugar con la pelota, tomaremos la pelota, diremos “(nombre del niño), die PE-LO-TA” y sólo se la lanzará si el niño repite la palabra. Ojo, nunca se debe frustrar al niño, si pasado un tiempo prudencial no ha dicho la palabra, pues se termina lanzándole la pelota y “bien, PE-LO-TA”.

Este tipo de juego se puede hacer con “coche” (se juega a rodar el coche, conducirlo por un circuito, etc.), “tren”, “pompas de jabón” o con otros juguetes favoritos.

En el libro “Daniel no habla” de Marti Leimbach, se describe muy bien una situación de aprendizaje de sonidos. Se juega con un coche con el niño y se hace rodar por una superficie hasta que cae al suelo. Cuando cae, se exagera el ruido que hace al chocar contra el suelo: “CA-TA-CLÓN”. Llega un momento en el que el niño dice “CATACLÓN” cada vez que el coche golpea el suelo. Y como la situación le divierte tanto, terminará diciendo “COCHE”.


AGUA – ZUMO – CHOCOLATE – GALLETA (u otros alimentos)

Con los alimentos, se trabaja en mesa.
Supongamos que al niño le encanta el chocolate, por ejemplo (a Erik no le gustaba porque era “marrón”, así que trabajamos otros alimentos). Se disponen trocitos de chocolate de distintas clases y en varios recipientes, todo muy divertido. Un trozo de chocolate está en un platito junto con un molinillo que da vueltas; otro trozo, junto al matasuegras; otro trozo, junto a las pompas de jabón, etc. Es decir, chocolate asociado a un objeto que al niño le guste mucho.

Tomas un trozo de chocolate. Dices: CHO-CO-LA-TE, y te lo comes con muchos gestos de qué rico está. El niño querrá inmediatamente un trozo. Das la orden: “(nombre del niño), di CHO-CO-LA-TE”. El niño no lo dirá al principio, pero se le da el chocolate y se dice de inmediato: “Bien, CHO-CO-LA-TE”. Mientras el niño se lo come, se usa como recompensa el juguete que estuviera junto al trozo de chocolate (por ej., pompas de jabón). Así se va haciendo un buen rato, utilizando cada vez uno de los juguetitos con recompensa.

Después, se vuelve a dar la orden: “(nombre del niño), di CHO-CO-LA-TE”. Se espera un tiempo prudencial a que el niño repita la palabra (y antes de que se frustre o empiece una rabieta, pues se le da el trozo de chocolate y la recompensa aunque no haya dicho la palabra).
Cuesta tiempo y paciencia, pero el nene dirá cho-co-la-te. O puede que empiece con “LA-TE”, pues ya está muy bien así, aunque se le corregirá al decir: “bien, CHO-CO-LA-TE”.


BAILAR – BESAR – COLUMPIAR – COSQUILLAS (y otras acciones)

La mecánica es la misma que se ha descrito antes. Se crea una situación de juego, muy interactiva. Después se trabaja la palabra objetivo.
Al principio se baila, o se hacen cosquillas al niño aunque no diga la palabra. Después hay que ir provocando que diga la palabra y esperando un tiempo prudencial antes de seguir bailando o haciendo cosquillas , etc. para provocar que la diga.

Con un columpio se puede hacer muy bien:
Con el niño sentado, se sujeta el columpio. Dices: “CO-LUM-PIO” y lo balanceas. Al rato, paras el columpio y vuelves a decir: “CO-LUM-PIO”, y lo balanceas. Al cabo de un rato, paras el columpio y das la orden: “(nombre del niño), di CO-LUM-PIO” y esperas a su reacción antes de seguir balanceándolo, etc.

Ejemplos de palabras que logramos con Erik:

- Con el columpio logramos “más”, “alto”, “arriba”, “columpiar”
- Con la pelota logramos “pelota”, “pie”, “mano”, “tira”
- Haciendo cosquillas logramos: “más”, “cosquillas”, “basta”, “dedo”
- Con una pelota de gimnasia donde el niño se puede sentar y botar logramos “vuelta”, “hop-hop”, “redondo”
- Esperando a Erik con los brazos abiertos, cogiéndolo y levantándolo muy alto logramos: “arriba”, “alto”, “techo”, “brazos”
- Haciendo rodar un coche por una superficie (la mesa, por ejemplo) y rodándolo hasta que cayera al suelo logramos: “coche”, “abajo”, “run-run”, ·”roto”, “rueda”, “tubo de escape”
- Girando al ritmo de música logramos: “bailar”, “girar”
- Rodando por el suelo logramos: “rodar”, “suelo”, “barriga”, “culo”
- Con una cesta de ropa con la que nos disfrazábamos logramos palabras de distintas prendas y partes del cuerpo.

OBJETOS Y PERSONAS

Lo primero es hacer una lista de las palabras o sonidos que emite el niño. Estad atentos, pues si emiten sonidos, generalmente hay una palabra escondida ahí (el caso de kuki = gurke). Si el niño aún no habla, pues un poquito de paciencia.
Y también una lista de sus objetos u actividades favoritas: tren, coche, cosquillas, pompas de jabón, bailar, columpiarse, etc.

De todo ello hicimos fotos (grandes y muy claras, sin cosas extras que pudieran desviar la atención). Y también fotos de las personas más cercanas (papá, mamá, abuelos, terapeutas). También utilizábamos los objetos concretos.
Además de trabajarlo en mesa, colgábamos las fotos en distintos lugares de la casa. Cada vez que pasábamos delante de una foto, la señalábamos y decíamos: “AUTO”, “PA-PA”, etc.

Trabajamos con fotos en la mesa de actividades:
Muestras la foto de una persona y dices: “PA-PÁ”. Después, la orden: “(nombre del niño), di PA-PÁ”. Conmo refuerzo se tienen sobre la mesa trocitos de las cosas de comer que más le gusten y sus juguetes favoritos.
Lo mismo al mostrar la foto de un objeto o el objeto en sí.

videoÉste es uno de mis primeros vídeos con Erik. Es uno de mis favoritos a pesar de no ser de los mejores (estaba demasiado nerviosa). Es de finales de julio de 2007 (Erik tenía tres años). Su vocabulario estaba creciendo muy rápido y ya era capaz de decir los nombres de las personas de las fotos. Sí, ya decía "MAMA" al mostrarle una foto... ¡qué poquito faltaba para que lo dijera de forma espontánea!

SONIDOS ONOMATOPÉYICOS DE ANIMALES

Como material de trabajo utilizamos un juguete que era una granja con animalitos. Si se accionaba el animalito, emitía su sonido: “mu”, “guau”, etc. Inmediatamente repetíamos el sonido y la orden era: “(nombre del niño), di MU”. Al principio le dejábamos accionar las teclas siempre, pero luego se lo impedíamos hasta que repetía el sonido (como siempre, esperar sólo un tiempo prudencial para evitar una rabieta).

Más adelante utilizábamos figuras de animalitos o fotos. Se coge la figura del animal (vaca), se dice: “MU” y se da la orden: “di MU”. En cuanto el niño la repite, se le elogia y se le recompensa.


CANCIONES INFANTILES

Y después pasamos a las canciones infantiles sencillas. Sentados frente a frente con dos sillas o en el suelo, cantas una canción, mejor muy cortita al principio, mientras das palmas. Generalmente el niño imita las palmadas también. Repites la canción un par de veces.

Después la cantas de nuevo, pero te detienes antes de decir una palabra, esperando la reacción del niño. Él se da cuenta que falta una palabra. Pasado un tiempo prudencial, sigues con la canción. Después de repetir varias veces este juego, Erik empezó a decir la palabra que faltaba. Después se hacía lo mismo con dos palabras. Al final se terminará cantando la canción entera con el niño.

Un ejemplo en español podría ser “El cocherito leré”, e ir provocando que el niño diga “leré”.

Lo mismo con juegos de dedos y pequeñas juegos infantiles. Con juegos de dedos, “este compro un huevo, este lo puso a asar, este le puso sal...., etc”. Y el mismo proceso que con las canciones.

O se sienta al niño en las rodillas y se dice lo de “al paso, al paso, al trote, al trote, al galope, al galope....”. Hay muchos de estos juegos.

ACTUALIZACIÓN. Dejo enlace a un documento de la Junta de Extremadura con muchos ejercicios e ideas para propiciar las primeras palabras. AQUÍ.

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¡Gracias!, y el Premio goes to...

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¡Menuda sorpresa tan hermosa!
El premio LUZ EN EL ALMA ilumina desde ahora este pequeño rincón.



Gracias, Laura. Gracias, Maite. Ha sido un detalle precioso que me ha emocionado.

Y ahora viene lo difícil, porque yo se lo mandaría a todas las personas que están a nuestro lado... El premio va para:

Valeria Tittarelli, compañera de letras y mamá de dos niñas preciosas. ¡Qué ganas tengo de veros!
Fonsilleda, una persona hermosa con un corazón muy cercano al nuestro.
Gara, quien nos acompaña a todas las mamás con su entusiasmo y su dulzura.
Esther, estupenda compañera del foro Isis. ¡Un beso enorme para Pablo!
Dante, porque eres fabuloso y con tu fuerza nos has animado siempre.

Cada día que pasa estoy más contenta por la cantidad de personas maravillosas que se están cruzando en nuestro camino.

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De la comprensión a la expresión

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La foto muestra cómo practicamos con Erik que aprendiera a desvestirse. Mientras realizaba esta actividad, nombrábamos (la acción y) las prendas: “(quitar) la camiseta”, por ejemplo. De esta forma tan sencilla íbamos fomentando su comprensión de lenguaje.

En paralelo a los ejercicios de “comprensión de lenguaje” que se han ido realizando en la mesa de actividades, comenzaremos también a potenciar la comprensión de lenguaje en ambientes naturales y a ir estimulando la producción. Puede que todavía no surjan las primeras palabras, pero ya estamos empezando a establecer comunicación.

Nosotros utilizamos diferentes técnicas:

Contar lo que se está haciendo:

Con frases cortas y muy sencillas narras lo que estás haciendo delante del niño mientras te ve realizar una acción. Mejor todavía es implicar al niño en la actividad.

Por ejemplo, a Erik le encantaba mirar la lavadora, pues la poníamos en marcha juntos:
- Abro la puerta de la lavadora.
- Meto la ropa (el niño ayuda a meter la ropa).
- Cierro la puerta de la lavadora.
- Echo el jabón (el niño ayuda a echar el jabón)
- La pongo en marcha (el niño aprieta al botón)
- Mira, la lavadora funciona.

Al mismo tiempo que observa y participa, el niño aprende a asociar las palabras con una actividad concreta. Además, al implicarlo en nuestro acción, se estimula la interacción, se orienta al niño y se le mantiene entretenido.

Otro ejemplo podría ser al doblar la ropa limpia: ir nombrando cada una de las prendas. O al preparar la comida, o colgar un cuadro, regar las plantas…
Sobre todo he mencionado quehaceres cotidianos porque, por esa época, era muy difícil salir a la calle con Erik, debido a su hiperestimulación sensorial.

Describir lo que está haciendo el niño:

También con frases muy cortas y sencillas, se decribe qué hace el niño. Es importante que esta actividad se realice en un momento en el que el niño esté disfrutando. Con Erik, utilizábamos el momento del baño:
- Estás en la bañera.
- Estás mojado.
- Tienes la esponja.
- Salpicas, ja,ja, qué divertido.

Otro momento que podemos usar es al vestirse o desvestirse, por ejemplo:
- Quitar los zapatos.
- Quitar los calcetines.
- Quitar el pantalón, etc.

Dar al niño el objeto que señala:

Cuando el niño señala un objeto (o, como en el caso de Erik por entonces, toma la mano del adulto para llevarlo hacia el objeto que desea), se dará el objeto al niño y se nombrará de inmediato el objeto: “el coche”. Poco a poco se puede ir ampliando la frase: “toma el coche”, “quieres el coche, toma el coche”, etc.
De esta forma el niño tiene también una experiencia positiva y va entendiendo que su acción (señalar) tiene de inmediato una respuesta.

Al principio, evitaremos en nuestra comunicación con el niño:

- Las frases largas y complicadas.
- El estilo indirecto.
- El abuso de pronombres personales
- Las palabras complejas
- Las preguntas tipo Q: ¿dónde?, ¿quién?, ¿qué?, etc.
- Ambientes hiperestimulados o con mucho “ruido”
- Tener objetivos muy grandes.
- Irritarnos o estar desanimados.

Generalización:

Para fomentar la comprensión del lenguaje, hemos trabajado en mesa con objetos cotidianos y también con apoyo visual: fotografías o dibujos. Cuando el niño va dominando estos ejercicios, conviene empezar a utilizar un mismo objeto en diferentes variantes: taza grande, taza pequeña, taza blanca, taza marrón etc. o diferentes fotografías del mimo objeto.

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Estimular atención y contacto visual

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videoEl vídeo muestra cómo captamos la atención de Erik haciendo culebrillas con la plastilina. Mientras hacemos rodar la plastilina, le pregunto "¿qué haces?", él contesta: "yo ruedo la plastilina" Después le pregunto: "¿qué hago yo?", y contesta: "tú ruedas la plastilina". Por último, cuando le pregunto qué quiere hacer con su culebrilla, contesta en español: "una tubería" -le encantan-. Y le pido que me diga cómo es tubería en alemán: "Rohr".

¿Cómo atraer al niño a la mesa de actividades?

Cuando empezamos a trabajar con Erik, el primer objetivo fue que pudiera estar sentado en la mesa unos segundos. La concentración, la atención y el contacto visual eran casi nulos por esa época, y la hiperactividad lo tenía todo el día en movimiento.

Para atraerlo a la mesa, colocamos encima los objetos que más le gustaban: tren, molinillo que gira, otro molinillo con sonido y con luces, una especie de peonza con un tren dentro que giraba, campanas, cascabeles, matasuegras y POMPAS DE JABÓN. En un platito, teníamos galletas saladas troceadas muy pequeñas.

Al sentarlo a la mesa, la persona sentada enfrente comenzaba a hacer pompas de jabón para captar su atención. A continuación se le daba la orden: “manos encima de la mesa”. Erik pasaba de poner las manos, así que le cogíamos las manitas y se las colócabamos con nuestras manos encima. De inmediato, “bravo, has puesto las manos en la mesa”, más pompas de jabón y trocito de galleta. Y nos levantábamos enseguida para ponernos a jugar con él en el suelo con más pompas de jabón.
Luego a la mesa otra vez y probábamos con el molinillo y la orden: “manos encima de la mesa”, hasta que llegó un momento en que las ponía él solito.

Más adelante utilizamos la plastilina (ver vídeo) o ensartar bolitas en una cinta para hacer collares. Ambos métodos son también buenísimos para la estimulación sensorial o la motricidad fina.

Trucos para mejorar el contacto visual:

- Sujetarle la carita con las manos y dirigirla hacia nuestros ojos, de inmediato: “bravo, me miras” (aunque aún no estuviera mirando bien), y recompensa.

- Ponerle la galletita enfrente a la altura de los ojos entre sus ojos y los ojos de la terapeuta.

- Hacer girar el molinillo o cualquier otro juguete a la altura de los ojos.

- Presentarle cualquiera de los materiales de trabajo: objetos, tarjetas, juguetes, etc. siempre a la altura de los ojos.

- Jugar a mirar a través de un “telescopio”, que construíamos con rollos de papel de cocina.

- En un papel dibujamos ojos e hicimos unos agujeros en los que colocábamos nuestros ojos. “Mira qué ojos pestañean” o “señala los ojos de color xxx”:


Ejemplo para captar su atención en programa de imitación:

Uno de los primeros programas de trabajo fue el de imitación motora gruesa (dar palmas, levantar los brazos, golpear la mesa con nudillos, etc.). Para captar la atención de Erik y que mirara qué hacíamos, nos poníamos unos cascabeles o campanillas colgadas de las mangas. No se las colocamos a él para no desconcentrarlo, pero sí le dejábamos jugar con las campanillas como recompensa.
A veces, usábamos un gorro divertido, algo que le llamara la atención como unas gafas de sol enormes. O hacíamos sonar el matasuegras, maracas, flauta, pito, etc.

Otros ejercicios para fomentar la atención:

El objetivo es que el niño realice movimientos incompatibles con las conductas de autoestimulación, con el fin de eliminarlas y conseguir una posición y atención adecuada.

Instrumentos: soporte de ensartar anillas, recipiente y bolas, encajes de madera.....

Actividades
Con el fin de conocer las distintas conductas de autoestimulación, se le ofrecen al niño unas tareas del tipo ensartar, meter bolitas en un recipiente, hacer encajes, etc., se selecciona la tarea que más le agrade y se le refuerza.

Y comienza la observación de conductas de autoestimulación:
- Mover la cabeza de un lado a otro.
- Balancear el cuerpo.
- Mirarse las manos.
- Mover los dedos de forma estereotipada.

Descubierta la conducta estereotipada, se aplica la reversión de postura específica para cada conducta de autoestimulación.

- Si presenta balanceos de cabeza se le enseña, con instrucciones y dándole ayuda manual, a mantener la cabeza en tres posturas distintas: hacia atrás, recta y hacia abajo.

- Si balancea el cuerpo, se le requiere que mantenga los hombros en las dos posturas siguientes: hacia adelante y abajo y hacia atrás contra el respaldo de la silla, para que esté correctamente sentado.

- Si presenta movimientos de las manos, como mirárselas o manipular papelillos, se le indica que mantenga las manos en tres posturas: extendidas, con los brazos hacia arriba, en cruz y caídos junto al cuerpo.

- Si mueve los dedos (hacer pelotillas..) se le indica que realice estas dos posturas: juntar las manos y separarlas, con los pulgares separados del resto de los dedos, formando un ángulo de 90º en ambas posiciones.

- Al iniciar la reversión de postura se le da la instrucción, y si no la sigue se le ayuda con las manos.

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El reparto

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Una pausa para una breve lectura. Me gusta mucho escribir, aunque últimamente no haya podido sacar tiempo para ello. La ilustración es de mi gran amiga Adriana Toledo.


Sólo me entregaron su mano. Dijeron que era lo único que había quedado de Martín tras la explosión allá en un lugar remoto de Campuchea. Por lo menos conservaba la alianza. Un solitario de oro blanco que habíamos comprado  juntos en una joyería de la calle Goya un día antes de casarnos. Fue una boda por lo civil, sencilla y rápida. Así éramos los dos: él un tanto alocado y yo una indecisa.
─Alina, tú y yo nos casamos antes de que salga de viaje con mi ONG –me había soltado con la boca llena de pizza bien acomodado en el sofá de mi salón.
La encargó él, de champiñón y mozarella, sin preguntarme si me gustaba. Miré a Martín, alucinada por cómo engullía y organizaba mi vida al mismo tiempo. Sólo fui capaz de decir un tímido:
─Bueno, Martín, si te parece...
─Es lo mejor. Llevamos ya cinco meses de relación.
─Pero... –hice otro intento de hablar.
─¡Ah! –me interrumpió mientras echaba un vistazo a la decoración─, y no es que tu piso esté mal, pero, no te preocupes, ya buscaremos otra cosa en cuanto vuelva.
Recuerdo que por un momento pensé que quizás debíamos esperar un poco. Martín no tenía trabajo, iba a estrenar su primer destino como voluntario y, bueno, no hacía mucho que nos conocíamos; ni siquiera le había contado que era alérgica a los champiñones. Pero él atajó mis pensamientos con un “¿no te das cuenta de que estamos hechos el uno para el otro?”. Y me dejé llevar, como cuando se había presentado en mi piso con dos maletas y la firme decisión de quedarse.
¡Ay!, qué precipitado resultó todo. La vida en pareja, la boda y ahora una cajita metálica con los restos de Martín. Se me pusieron los pelos de punta al advertir cuánto lo extrañaba. Nunca antes me había enfrentado a la burocracia de una defunción. ¿Por qué no estaba ahí para echarme una mano? Yo no tenía ni idea de por dónde empezar. Cuando murió mi tía–abuela, la velamos en un Tanatorio. Pero, claro, estaba entera, bien acomodada en el ataúd, con la tapa abierta para que viéramos sus manos cruzadas sobre el pecho y su nariz puntiaguda. De todos los detalles se encargó mi madre. Pero no me sentía con fuerzas para llamarla y pedir su ayuda; más que nada porque ella no sabía ni de mi casamiento ni de Martín. ¡Uff! Mi madre podía ser peor con sus preguntas que un nutricionista siguiendo a un paciente en dieta.
Así que decidí contactar con mi amiga Claudia. Ella había sido mi testigo en la boda. Además, trabajando en la peluquería de mi barrio había adquirido buena maña para enmendar desaguisados.
–Alégrate, Alina –me dijo Claudia mientras me hacía las uñas; se había presentado en mi casa un par de horas después de llamarla, provista de un maletín y su sonrisa pícara–, creo que Martín no era tu tipo.
–Bueno, pero...
Titubeé sin saber muy bien qué decir. Además, ¿para qué? Claudia no me estaba escuchando. Había cogido un par de frascos y, tras dudar un momento, exlamó:
–Te las pinto de rojo, ¿no?
La miré perpleja, pero ella ni se inmutó al añadir:
–De rojo, no se diga más. Te quedarán genial con el vestido negro que lleves al entierro. Ya lo verás –y dio una pincelada enérgica.
–Sí, de eso quería hablarte. Del entierro. ¡Estoy hecha un lío! No sé qué hacer...
–¿Pero todavía no has llamado a una Funeraria?
–Pues no...
–¿Y qué has hecho entonces? –preguntó curiosa.
–Bueno, pues he metido la mano en la nevera, dentro de la caja, claro. Y después te he llamado a ti para contártelo y quedar y...
–Por Dios, chica, cómo eres. Menos mal que me tienes a mí. A ver, ¿dónde tienes las páginas amarillas?
Intenté incorporarme a toda prisa para buscarlas. Claudia me volvió a sentar de un empujón:
– Espera, espera, déjame terminar con el esmalte. ¿Para qué tantas prisas? Hay tiempo.
“Armonía y bienestar” organizó un funeral ajustado a mis necesidades. Eran capaces de resolverlo todo. ¿Que usted desconoce la religión del finado? No importa, el párroco del Santo Ángel se ofrecerá a oficiar un responso. ¿Tiene preferencia por algún periódico para publicar la esquela? Pues en todos, así acertamos. Me enseñaron un catálogo de féretros. Los había de nogal, de caoba; negros, blancos; grandes, pequeños. ¡Ah!, ¿que del muerto sólo ha quedado la mano?, pues se hace a medida. Entonces me rebelé; fue un pequeño pataleo. Martín me había confesado en cierta ocasión que deseaba ser enterrado, que el fuego le daba miedo. “¿Ah, sí?, ¿no me has dejado sola con este rollo de tu funeral? Pues voy a decidir yo”, pensé con aplomo. Por primera vez en mi vida tenía claro qué quería hacer.
–Creo que la mejor solución será que lo inciniremos –comenté. Me sorprendió el tono firme de mi voz.
–Como usted diga.
En la iglesia estuvimos Claudia, el secretario del juzgado que actuó como testigo de Martín en nuestra boda, dos encargados de la Funeraria, el cura y todos los parroquianos que acudieron ese día a la misa de siete. Estoy segura de que la mayoría de éstos, todos personas de avanzada edad, no advirtieron que se oficiaba un funeral a pesar de la corona de flores que ocultaba la cajita con la mano presente. Nadie más acudió al reclamo de la esquela. Por mi parte, no tenía a quién más avisar.
Me entregaron una urna raquítica con las cenizas. “¿Y ahora qué hago yo con esto?”, pensé mientras conducía a casa tras la incineración.. Claudia no había acudido al crematorio; tenía que ir a visitar a una clienta. Siempre me dejaba sola cuando más la necesitaba. Y a ver dónde colocaba yo la dichosa urna, ¿en la estantería del cuarto de estar?, ¿encima de la tele?, ¿en la mesita de noche? Mi madre era interiorista; a ella se le habrían ocurrido montones de sitios, un par de arreglillos aquí y allá, y la urna tan mona integrada en la decoración de mi hogar. ¡Qué horror!
En fin. No había soltado la “reliquia” desde que había entrado en el piso y empezaba a estar harta. Me tumbé en el sofá donde Martín había pedido mi mano; me sentí como Hamlet hablando a la calavera. ¿Qué hacer o no hacer? “Mierda, Martín, menudo marrón me has dejado”.
¿Y si al día siguiente me montara en el coche, me dirigiera hacia algún lugar pintoresco de la sierra de Madrid y esparciera las cenizas? Muy bonito, muy romántico y bastante ridículo. ¿Cuántos gramos de ceniza dejaría una mano incinerada? Demasiado ceremonial para tan poca cosa. ¿Y por qué no la ocultaba en el armario sin más? No tenía ninguna obligación de dejarla a la vista.¿Pero no iba a pecar de insensible?
–Si lo llego a saber, mando que te disequen y te abandono en un museo antropológico –le solté a la urna antes de meterla en el frigorífico e ir a acostarme.
Me desperté más animada porque había decidido largarme ese día de Madrid. Ya desayunaría en cualquier sitio –me aterraba la idea de abrir la nevera para sacar la leche y la mantequilla.
Paré en un pueblecito. Había un restaurante en la plaza Mayor que me resultó atractivo. Ojeé el “Diario de Cuenca” mientras me servían un café y tostadas. Mi atención se dirigió inconscientemente hacia la sección de necrológicas. Con gran sorpresa, leí:
Martín Castellanos Hurtado
22.05.1974 – 14.08.2006
El funeral se oficiará hoy a las 19:00 h. en la parroquia...

¡Mierda! Los muy capullos de “Armonía y bienestar” se habían tomado muy a pecho publicar la esquela en todos los periódicos, no sólo en los de Madrid. Y, encima, habían errado las fechas. Tendría que llamarlos para ponerlos a caldo.
–¿Cómo? –grité en voz alta.
Los clientes que ocupaban las mesas de al lado me miraron intrigados.
Sin querer había seguido leyendo la esquela: “su viuda, María del Pilar Martínez Soler, ruega una oración por su alma y...”. ¿Qué viuda era ésa? ¿o es que, casualidades de la vida, había dos Martines Castellanos Hurtados nacidos y muertos en la misma fecha?
No pude por menos que acercarme al funeral. Necesitaba saber. Había muy poca gente y dos coronas enormes de flores que cubrían una cajita minúscula donde supuse se hallaban los restos de Martín. ¿Otra mano?
–Sólo me devolvieron un pie, ¿sabe? –me comentó gimoteando María del Pilar, la viuda. Me había presentado a ella como una periodista que quería hacer un reportaje sobre los voluntarios de ONGs muertos en misión–. Fue un héroe, ¿sabe? Él mismo quiso comprobar que el terreno donde jugaban unos niños estaba limpio de minas. ¿Sabe? Era una de esa minas mecánicas que estallan cuando se levanta un pie. ¿Cómo pudo ser tan valiente? –seguía hipando–. Martín todavía estuvo encima durante casi una hora hasta que...
Rompió a llorar y me pidió que la perdonara, que no podía seguir hablando. Esperé un rato por si acaso me enteraba de algo más. Pero María del Pilar ya no soltó prenda.
Al día siguiente me levanté muy temprano. Quería rastrear en Internet en busca de más esquelas. ¿Seríamos alguna más? Ya estaba a punto de dejarlo cuando encontré la noticia en un diario de Ciudad Real. Allí tenía viuda y tres hijos.
Las exequias se celebraron en la iglesia de Santa María la Real. Un ataúd de tamaño normal presidía la ceremonia. Había mucha gente, muchas coronas. Todo muy pomposo.
Mezclada entre los asistentes pude escuchar:
–Pobrecita Merche, está destrozada. Le han devuelto a su querido Martín incompleto.
–No me digas...
–Sí, sí. Por lo visto le faltan una mano y un pie.
Respiré tanquila. El muerto no podía repartirse más.

Por Anabel Cornago
Hamburgo, septiembre 2006

Este cuento se publicó en:
Escribir y Publicar. Número 48. Diciembre, 2006

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Aceptación de órdenes sencillas 2 - Befolgen von Aufforderungen 2

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Trabajar la imitación, la comprensión del lenguaje y la aceptación de órdenes sencillas dio muy pronto sus primeros frutos. Erik estaba cada vez más integrado en la vida familiar, los berrinches eran muy escasos y poco a poco iba tomando pequeñas iniciativas. En la foto se ve a Erik limpiando la ensalada; la verdad es que ahora es un “pìnche” de cocina magnífico.

Sentados en una mesa frente a frente:

Ejercicio 1: “Toma”
Sobre la mesa se colocan cinco objetos (por ej: coche, cuchara, vaso, dado, tren, pintura). Coges uno y dices: “(nombre del niño), toma el coche”.
Si el niño lo coge, lo recompensas de inmediado con trocito de comida y elogios: “bravo, has tomado el coche”. Si no lo hace, se lo colocas en la manita y lo recompensas igual.

Ejercicio 2: “señala” : Como el anterior pero con la orden “señala”.
Ejercicio 3: “coge”
Ejercicio 4: “dame”


Sentados en sillas enfrentadas más o menos a un metro de distancia:

Ejercicio 1: «Levanta los brazos»
Dilo fuer­te, lenta y claramente. Asegúrate de que no se autoestimule, esté bien sentado y te mire. No le des una indicación complicada, como «Pepito, escúchame, ahora quiero que levantes los brazos». Este tipo de indicación contiene demasiadas palabras innecesarias (ruido), e impedirá que el niño preste atención.
Si el niño lo hace, recompensa y elogios: “bravo, levantas los brazos”. Si no, pues se le ayuda a hacerlo o uno mismo levanta los brazos para que el niño imite. Recompensa y elogio.
Cuando pueda levantar los brazos y alcance el criterio, empieza a enseñar la próxi­ma conducta.

Ejercicio 2: «Tócate la nariz» (ejemplo paso a paso)
Paso 1: El estímulo. Da la indicación «Tócate la nariz». Es un buen estimulo en este momento, porque suena y es diferente de «Levanta los brazos». Durante el primer aprendizaje no elijas un estimulo demasiado parecido al que acabas de emplear, porque pretendes que el niño acierte al máximo. Por ejemplo, «Le­vanta los brazos hacia los lados» puede parecerse demasiado a «Levanta los brazos», y confundir al niño en las primeras fases. En el aprendizaje posterior es fundamental que las indicaciones se parezcan, con el fin de conseguir que aprenda a prestar atención a los detalles; Si alcanza el criterio al oír «Tócate la nariz», enséñale la próxima conducta.

Ejercicio 2: “Aplaude”

Ejercicio 3: “date golpecitos en la tripa”

Ejercicio 4: “extiende los brazos”

Ejercicio 5: “tócate la cabeza”

Ejercicio 6: “golpea la mesa con el nudillo”

Ejercicio 7: “Ponte de pie”

Ejercicio 8: “Siéntate” , etc.


Conforme sigas presentando nuevas peticiones, comprueba siempre que aún es ca­paz de responder a las que aprendió anteriormente, y a la nueva cuando la mezclas con las otras. Presenta las diferentes peticiones de modo aleatorio para poner a prueba su comprensión.

De pie:

Ejercicio 1: «Enciende (apaga) la luz” (manipulación de objetos)
Paso 1: El estímulo. Di: «Enciende la luz». Si el niño lo hace, enséñale otra conducta. Si no responde correctamente, apóyalo (paso 2).
Paso 2: El apoyo. Presenta la orden cuando el niño y tú estéis frente al interruptor de la luz. Después de dar la orden (evita pausas de más de un segundo), cógele la mano, llévasela al interruptor y ayúdale a encender la luz. Refuérzalo por esta respuesta apoyada. Después apaga la luz, espera varios segundos y vuelve a presentar la orden. Apóyalo sólo en la medida de lo necesario. Por ejemplo, después de la indicación espera uno o dos segundos para ver si alarga la mano hacia el interruptor antes de recibir tu apoyo. Una vez que tenga la mano en el interruptor, sin importar que la haya llevado allí él mismo, o tú lo hayas apo­yado, espera un segundo para ver si él mismo enciende la luz sin esperar un apoyo
Paso 3: Reducir el apoyo. Reduce el apoyo tocando o sujetando la mano del niño cada vez mas ligeramente, y retirando tu mano de la suya antes de que oprima el in­terruptor. Y así sucesivamente, hasta que lo haga sin ayuda.
Paso 4: Aléjalo unos pocos metros y repite la indicación. Si no consigue res­ponder, apóyalo con un empujoncito hacia el interruptor. Si aún no logra responder, acércalo aún más. Cuando sea capaz de atravesar la habitación y apagar la luz como respuesta a tu indicación empieza a enseñarle una nueva conducta.

Ejercio 2: otras órdenes:
- Abre / cierra la puerta
- Trae x (el niño tiene que traer un objeto. Para ayudarle, podemos colocar una serie de objetos encima de una mesa y trabajar con ellos. Luego, poco a poco, podemos irle pidiendo objetos aleatorios)
- Tira x a la papelera
- Recoge los juguetes: cuando trabajamos esta orden con Erik, nos dimos cuenta que era muy genérica. Así, por ejemplo, si habíamos jugado con los Lego y había que recogerlos, dividimos el trabajo en pequeños objetivos:
“Desconstruye la torre/puente/casa…" (lo que hubiera construido)
"Mete las piezas rojas en la caja", "mete las piezas verdes en la caja", etc.
Y en un principio lo hacíamos todo junto con él, hasta que fue capaz de irlo haciendo él solo.

ENSEÑAR UNA CONDUCTA CARIÑOSA:

Puedes usar el programa “aceptación de órdenes sencillas” para enseñar conductas cariño­sas, como abrazar, besar, acariciarte la cabeza, o la mejilla. Uno puede plantearse mu­chas interrogantes sobre este entrenamiento: «¿Es posible enseñar cariño?», «¿No será "superficial"?», «¿Es bueno enseñar cariño?», «¿No debería ser "espontáneo"?». Real­mente no existe una buena respuesta a estas preguntas, excepto que el entrenamiento sirve. (De hecho, es posible que los niños normales aprendan una conducta cariñosa de la misma manera.)

Ejercicio 1: «Abrázame»
Di «Abrázame», y ayuda (es decir, mueve) al niño para que su mejilla roce la tuya. Refuérzalo en el momento en que su mejilla entre en contacto con la tuya y grandes elogios. Poco a poco vete practicando un abrazo más completo.
Generaliza este aprendizaje a muchos entornos y con muchas personas. Redu­ce gradualmente el programa de refuerzos para ir recibiendo cada vez más abrazos a cambio de menos refuerzos.

Ejercicio 2: Dame un beso, etc.

NOTA. Nosotros trabajamos mucho el contacto corporal con Erik, así como ejercicios de estimulación sensorial (ver “cómo se trabaja el contacto corporal” y “ejercicios de estimulación sensorial”).

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Aceptación de órdenes sencillas 1 - Befolgen von Aufforderungen 1

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video
El vídeo muestra cómo iniciamos una sesión de terapia con la orden “mírame” (“schau mich an”). Cuando Erik mira, consigue un punto (por entonces, 3 puntos significaban una galletita salada de recompensa). A continuación iniciamos el programa; en este caso se trabajaba “¿cómo te llamas tú?”, “me llamo Erik”. “¿Cómo me llamo yo?”, “tú te llamas Mama”. Cuando Erik consigue un punto, lo presento a la altura de los ojos, para volver a establecer contacto visual. En el vídeo se da también otra orden: “coloca el punto” (“leg richtig”).

Este programa está pensado para enseñar al niño a comprender algo de lo que se le dice. En concreto, le enseña a obedecer órdenes sencillas: “siéntate” “dame”, “ven”, “enciende la luz”. Esto se denomina entrenamiento de «len­guaje receptivo», porque se le enseña a recibir un mensaje verbal y a responder apropia­damente.
Empieza con este programa después de que haya adquirido las respuestas imitati­vas de imitación motora gruesa e imitación con objetos (nosotros lo trabajamos a la vez).

Algunos dirán «Bueno, ya conoce y comprende estas primeras indicaciones, así que puedo saltarme este paso… ». Sin embargo, el objetivo es que el niño haga lo que tú quieras que haga, cuando tú se lo dices. No seas impaciente ni pretendas correr, pues proporciona una base sólida para un aprendizaje posterior.

El niño se relaja en cuanto entiende qué se espera de él y se crea una atmósfera de trabajo muy buena. Además, esto facilitará muchísimo el día a día al evitar rabietas o frustraciones y fomentar la comprensión.

Las tres primeras órdenes básicas que conviene dominar:

Ejercicio 1: «Siéntate»

Paso 1: Elige una silla apropiada para el tamaño del niño. Ponla justo detrás de él.
Paso 2: Di «Siéntate» y ayuda al niño a sentarse.
Paso 3: Refuérzalo con elogios o trocitos de comida que le gusten en cuanto esté sentado.
Paso 4: Haz que se levante (levántalo tú si es necesario) y repite los pasos 2 y 3.
Paso 5: Cada vez que le digas que se siente, dale menos ayuda. Es decir, reduce gra­dualmente el apoyo físico para que sea cada vez más responsable del acto de sentarse. Debes reforzarlo siempre que se siente. Aumenta también poco a poco la distancia entre él y la silla.

Conforme se vaya haciendo más experto a la hora de sentarse como respuesta a tus indicaciones, y sea capaz de seguirlas y sentarse durante aproximadamente cinco se­gundos, debes pedirle que se siente durante períodos cada vez más largos y hacéis alguna actividad que le guste mucho al niño: pompas de jabón, plastilina, un puzzle, etc.

(«Siéntate derecho» será una orden que se utilizará después con frecuencia cuando el niño se deslice de la silla, se tumbe sobre la mesa o se quiera levantar).

Ejercicio 2: «manos sobre la mesa»

El movimiento o el autoestímulo manual excesivo muchas veces es la causa de que el niño no preste atención. Puede estar perfectamente sentado y mirándote, pero si mueve las manos o agita los brazos, es posible que no oiga ni una palabra de lo que le dices.

Paso 1: Cuando el niño se mueva, di «manos sobre la mesa». Si no lo hace él, ayúdale suavemente a colocar las manos encima de la mesa.
Paso 2: Refuérzalo siempre (con un trocito de comida que le guste mucho y grandes elogios: “bien, has colocado las manos en la mesa”).
Paso 3: Conforme lo vaya haciendo cada vez mejor, reduce la recompensa en forma de comida, pero mantén los elogios verbales. Llegará un momento en que ya no se reforzará, pues el niño habrá aprendido que eso es una rutina.
Todavía nosotros decimos “manos sobre la mesa” en la terapia cuando Erik empieza a despistarse o está intranquilo . A veces, es bueno sujetarle las manitas con nuestras manos, de forma muy cariñosa, para captar su atención (en el vídeo de imitación motora gruesa se ve cómo sujeto sus manitas).

Ejercicio 3. «Mírame» (dirigir y mantener la atención del niño)

Utiliza la indicación «Mírame» para establecer contacto con los ojos.
Paso 1: Que se siente en una silla o mesa frente a ti
Paso 2: Di «Mírame» cada 5 o 10 segundos.
Paso 3: Refuérzalo con cositas que le gusten mucho y elogios por mirarte a la cara. Al principio, una res­puesta correcta consistirá en que te mire a los ojos durante al menos un segun­do, en los dos segundos siguientes a tu indicación. Di «Estás mirando muy bien», y a la vez dale una recompensa.
Paso 4: Si no te ha mirado a la cara durante este intervalo de dos segundos, mira a otro lado durante unos cinco segundos y repite después la indicación.
Paso 5: Algunos niños no te miran cuando les dices «Mírame». Por lo tanto, tendrás que apoyar la respuesta. Puedes hacerlo sosteniendo una galletita o un juguete que gire (u otra cosa a la que el niño vaya a mirar) directamente en la linea de visión entre tus ojos y los del niño, a la vez que das la indicación. Por lo tanto, repite la indica­ción («Mírame») y a la vez presenta el apoyo (mueve el trozo de comida en su línea de visión y mantenlo al mismo nivel que el de tus ojos).

La experiencia con Erik:
El contacto visual de Erik era muy escaso. La orden “mírame” nos costó mucho trabajarla. Incluso hubo momentos en los que mostraba rechazo a la orden y dejamos de darla. Pero siempre estimulamos el contacto visual ofreciéndole el material de trabajo o las recompensas a la altura de los ojos.
Hoy en día, que Erik puede hablar, le pregunté por qué no me miraba al hablar o al hablarle. Su respuesta fue: “porque se abre la boca”. Y es que a veces le resulta difícil compaginar la información visual con la auditiva.
Nunca hay que forzar a los niños demasiado con ciertas órdenes, pero sí buscar cualquier truco o estrategia para conseguir un objetivo.
Su contacto visual es cada vez mejor (aunque no ideal) e intentamos provocarlo en ambientes naturales. Más adelante trataremos el tema “cómo mejorar la atención y el contacto visual”.

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Comprensión de lenguaje - Sprachverständnis

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Foto: material preparado para iniciar una sesión de comprensión de lenguaje.

La intervención respecto al desarrollo y organización del componente semántico deberá abordarse desde una doble perspectiva lingüística:
a) Comprensión.
b) Expresión, aunque el desarrollo de la primera (comprensión) suele preceder al nivel productivo

Cuando empezamos a trabajar con Erik la “comprensión de lenguaje”, tan sólo hablaba un par de palabras (“agujero” y “agua”) y emitía algunos sonidos. Tenía dos años y nueve meses. Este programa fue una gran ayuda para irle provocando más y más producción de lenguaje.

Lugar de trabajo:

Trabajamos sentados frente a frente en una mesa, mejor en un espacio donde no haya demasiados estímulos. Sobre la mesa se coloca el material de trabajo; también algunos objetos que le gusten mucho al niño. En nuestro caso utilizamos pompas de jabón, un molinillo giratorio, cochecitos y un tren. Estos objetos nos servían para provocar su atención y para crear una atmósfera divertida y para “premiar” cada vez que hacía un ejercicio.
Se pasa a un nuevo ejercicio cuando el niño domina el ejercicio anterior.

Sistema de trabajo:

Se provoca la atención del niño y se le da una orden, por ejemplo: “(nombre del niño), dame la cuchara”. En cuanto el niño la da, se le recompensa (bien con un trocito de algo que le guste o bien dejándole jugar con algo que también le guste mucho) mientras se le dice “muy bien, (nombre del niño), me has dado la cuchara”.
Si el niño no da la cuchara, pues se le coge la manita con nuestra mano y se le ayuda a cogerla. Y enseguida la recompensa como si lo hubiera hecho bien.
Es muy importante utilizar las palabras imprescindibles con órdenes muy claras. Y divertirse con el niño mientras se está trabajando, además de permitirle jugar u obervar el objeto/imagen una vez que lo haya acertado.
La primera sesión de trabajo será muy cortita, pero poco a poco se puede ir aumentando el tiempo.

Material de trabajo:

De lo concreto a lo abstracto:

Objetos de la vida cotidiana (cuchara, taza, plato, coche, muñeco, cepillo de dientes, etc.).
Fotografías de objetos cotidianos / fotografías de acciones
Dibujos de objetos cotidianos / dibujos de acciones.
En un principio se pueden utilizar objetos que el niño conoce. Después se podrá ir ampliando su comprensión de vocabulario.
Es importante que al principio los objetos y las imágenes sean muy diferenciados.



En estas links se pueden descargar muchísimas fotos e ilustraciones:

http://disfasiaenzaragoza.com/pictogramas/pictogramas.html

http://www.iocresco.it/index.php?option=com_wrapper&view=wrapper&Itemid=88

Ejercicios:

- Ejercicio 1. Objetos. Orden al niño: “Dame x” : Delante del niño colocamos al principio tres objetos. Poco a poco se pueden ir subiendo el número de objetos.

- Ejercicio 2. Fotos de objetos. Orden al niño: “Dame x” Utilizaremos al principio fotos de los mismos objetos que usamos en la serie anterior, pero luego se incorporan nuevos. (Con el tiempo, podemos incluir en la foto el nombre del objeto escrito en mayúsculas).
Si el niño no entiende la orden “dame x”, se le puede decir “dame la foto de x”.

- Ejercicio 3. Dibujos de objetos. Orden al niño: “Dame x : Utilizaremos los dibujos de los objetos usados antes, pero luego se varían. También después se añadirá el nombre del objeto escrito en mayúsculas.

- Ejercicio 4. Fotos con acciones. “Dame x:" Lo mismo, con fotos que reflejen acciones: comer, beber nadar, saltar, etc. “Dame comer”. Mejor empezar siempre con acciones que impliquen movimiento. Más adelante se incorporará el nombre de la acción escrito en mayúsculas.

En casa sesión no trabajar más de cinco objetos. Sólo pasar a un objeto/foto/dibujo nuevo si se está seguro que el niño lo conoce. Vocalizar siempre muy bien y divertirse mucho.

Con este programa se pueden ir ampliando todos los objetos (prendas de ropa, partes del cuerpo, etc.) y acciones que se quieran. Y también se pueden incluir animales y y personas. Por ejemplo, foto de mamá, de papá, hermanos, familiares….

También se pueden variar las órdenes. “dame”, “señala”, “coge”, etc. Y para irlo generalizando en el día a día, se puede recorrer el piso con el niño y pedirle que señale los objetos y habitaciones que nos vamos encontrando: “señala lavadora”, “coge manzana”, “señala cuarto de baño”, “dame cepillo de dientes”, etc.


Tipp de una madre:

Otra idea es ponerle fotos ampliadas de objetos muy importantes para ellos con un fondo blanco o liso (no más de cuatro fotos para empezar) en la pared de su cuarto, pegadas al frigorífico, etc. con el nombre en letras mayúsculas debajo. De vez en cuando los miráis, senaláis y decís qué hay: "Mira, un coche", "¿dónde está el coche?", "¡Ahí está el coche!". De forma teatral, repetidlo varias veces al día.
Con eso aprenden a fijarse en lo que nosotros señalamos, es un paso muy importante de la evolución. Así es como aprenden los ninos neurotípicos a hablar: ¿os habéis fijado en que van en sus sillitas con el dedo en posición de senalar?



REFORZAMOS con identificaciones y generalizaciones:













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Imitación con objetos - Imitation mit Objekten

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video
El vídeo muestra cómo Erik (aquí con poco más de tres años) imita la construcción de una torre hecha con piezas de Lego. En este caso, sigue el orden de los colores, que nombra también. Estaríamos en un nivel un poco más avanzado de la imitación con objetos.

La imitación motora gruesa se irá combinando con ejercicios de imitación con objetos y con juguetes.
La mecánica de trabajo es la misma. Sentados frente a frente, se hace una acción y se da la orden “ahora tú”. El niño tiene que repetir la misma acción. En el caso de que no la haga por sí mismo, se le ayuda cogiéndole las manitas.
- Meter 3 objetos en una cajita
- Meter un objeto pequeño en otro más grande
- Introducir anillas en un palito vertical
- Golpear dos tapas de una cacerola
- Golpear una cacerola con un palito (o tocar un tambor)
- Hacer una culebrilla con la plastilina
- Hacer una bolita con la plastilina
- Hacer un torre de 3 ó más piezas con el Lego (luego se pueden ir complicando con otras construcciones)
- Apretar un juguete de los que suenan
- Hacer rodar un coche
- Volar un avión
- Hacer rodar una pelotita sobre la mesa o sobre el suelo
- Lanzar una pelotita al contrario
- Peinarse
- Lavarse la carita con una esponja
- Lavarse las manos
- Cepillarse los dientes
- Limpiarse la nariz con un pañuelo
- Hacer que se duerme
- Darle de comer a una muñeca con una cucharita
- Meter a la muñeca en la cama
- Ponerse un sombrero
- Tocar una maraca (y otros instrumentos)
- Abrir un libro
- Pasar la página de un libro
- Abrir /cerrar una puerta
- Encender /apagar la luz
- Tirar un papel a la papelera
- Revolver en una taza con la cuchara
- Beber de una taza
- Comer con una cucharita (yogur, por ejemplo)
- Abrir/cerrar el tapón de una botella
- Echar agua de la botella en un vaso
- Empujar un carrito (se puede poner dentro una muñeca)
- Darle cuerda a un juguete con música
- Entrar y salir de una caja
- Pasar debajo de la mesa
- Arrugar papel
- Romper papel
- Etc.

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Imitación motora gruesa - Grobmotorische imitation

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 ACTUALIZO esta entrada en febrero de 2011, con un documento de la Junta Extremadura donde se recogen muchos ejercicios de motricidad gruesa. Se puede descargar AQUÍ.

Empezamos la terapia de modificación de conducta en mayo de 2007, cuando Erik tenía 2 años y 9 meses. Hasta entonces habíamos trabajado sobre todo la estimulación sensorial -todavía seguimos con ello-, pero era necesaria una actuación más intensiva.
Por esa época, Erik apenas hablaba un par de palabras, tenía berrinches constantes, ni señalaba ni imitaba, la atención o la concentración eran mínimos y estaba siempre en movimiento con una hiperactividad exagerada. Su “juego” favorito consistía en sacar las cucharas del cajón y colocarlas en línea sobre la mesa de la cocina. Si salíamos a la calle, lloraba con frecuencia. Y en espacios abiertos, como un parque infantil, mostraba una clara desorientación.
Comenzamos a trabajar con él de forma estructurada -con objetivos muy pequeños- la imitación, la aceptación de órdenes sencillas, la comprensión del lenguaje y la conducta de juego. Es importante pasarlo bien con el niño, que esté motivado, y utilizar la estimulación positiva.
Ejercicios de imitación motora gruesa:
Cuando los niños adquieren la habilidad de imitar el cambio reflejado en ellos es enorme: empiezan a ser mas sociables al imitar los roles de los demás, el lenguaje regularmente se incrementa y algunos de ellos empiezan a mostrar nuevas habilidades. La imitación es la base del aprendizaje.
Nosotros comenzamos a hacer estos ejercicios sentados frente a frente en una mesa. Más adelante los haríamos en suelo.
Se hace una acción (por ejemplo “dar palmas”) y de inmediato se da la orden “hazlo tú”. El niño tiene que imitar esa acción (por eso no se le da la orden verbal “da palmas”). Cada vez que el niño lo hace bien, con o sin ayuda, recibe su recompensa: un trocito de algo que le guste, una caricia y un “Bravo, qué bien lo haces, das palmas”. En el caso de que el niño no repita la acción, pues se le cogen las manitas y se le ayuda a hacer el gesto.
En cada sesión se trabajan tres ejercicios, y cada uno se repite cinco veces. En sesiones posteriores se pasará a un nuevo ejercicio cuando el niño domine el anterior.
- Dar palmas
- Dar palmas sobre las piernas
- Levantar los brazos
- Extender los brazos hacia los lados
- Tocarse la barriga
- Sacudir la cabeza
- Hacer adiós con la manita
- Frotar las manos
- Palmear sobre la cabeza
- Hacer el puño
- Señalar con el índice
- Hacer el gesto de “sí”
- Cruzar los brazos sobre el pecho
- Abrazarse
- Tocarse la nariz (y las diferentes partes de la cara)
- Rascarse la cabeza
- Cubrirse la boca con las manos
- Inclinar la cabeza hacia adelante
- Ponerse de pie / sentarse
- Ponerse en cuclillas
- Ejercicios de praxias –los veremos con detalle más adelante-: Abrir mucho la boca, Sacar la lengua, Brrrrrr como un caballo, labios como en beso, etc.

Para mantener su atención, nosotros hacíamos pompas de jabón. Asimismo colocábamos encima de la mesa de trabajo elementos que le gustasen mucho: trompo, matasuegras, tren, molinillo con luces. Y jugábamos juntos con ellos como recompensa también.
El siguiente vídeo muestra algunos ejercicios de imitación. Antes de empezar se capta la atención del niño y después se da la orden "hazlo tú" ("mach nach"):
video

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Algunas nociones sobre autismo

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Ilustración de Moritz Liebeknecht que refleja la inflexibilidad a los cambios. Con una actuación adecuada, esta conducta se puede mejorar.

Erik es un niño de cuatro años y medio que nos sorprende cada día con sus logros. Fue diagnosticado con autismo Kanner en diciembre de 2006, cuando tenía dos años y cinco meses. Hemos recorrido un largo camino. Desde que trabajamos con él de forma sistemática, estructurada e intensiva, los progresos han sido enormes en lenguaje, atención, concentración, habilidades sociales y juego –incluso con otros niños-, flexibilidad a los cambios, nivel cognitivo, eliminación de conductas inadecuadas y autosuficiencia.

Es un niño feliz al que le encanta estar siempre acompañado. Cada mirada suya es un mundo, cada avance, la mayor satisfacción.

LA CHAQUETA ROJA

La chaqueta preferida de Erik da vueltas en la lavadora. Erik la mira inmovilizado con expresión de terror. Es su chaqueta, la roja, no está colgada en el perchero de la entrada de casa, tampoco la lleva puesta... ¿qué ha pasado? ¿quién ha cogido la chaqueta y la ha metido ahí? Erik empieza a temblar, grita, se golpea... No habla aún, no llama a su mamá, no pide ayuda, le resulta imposible comprender esa situación cotidiana. Es autista. Para Erik, el mundo tiene otras reglas y su cerebro interpreta de forma diferente la información que le llega a través de los sentidos.

Mamá acude de inmediato, lo coge, lo abraza, intenta calmarlo. Él dobla el cuerpo, mientras patalea y sigue gritando. Hay que abrir la lavadora de inmediato, sacar la chaqueta roja y colgarla de nuevo, mojada, en el perchero de la entrada de casa. Todo vuelve a estar en orden –menos el charco alrededor de la lavadora, claro-. Y hemos aprendido. La próxima vez, es Erik quien coge la chaqueta (“esta sucia”, le aclara mamá) para meterla él mismo. Conecta el aparato y sonríe mientras la chaqueta da vueltas y más vueltas dentro. Ha entendido que lo objetos pueden cambiar de sitio. Un logro, un paso más.

Para la población en general, el autismo sigue siendo un misterio. Hay muchos prejuicios del tipo “no tienen sentimientos”, “no les interesa comunicarse”, “no tienen identidad”,“no hablan porque no quieren”... ¡Qué lejos de la realidad están esos comentarios! Falta información. Algunas películas han tratado el tema de manera tan sesgada o han tomado tan sólo los aspectos que “venden” de cara a entretener, que han contribuido a fomentar el mito, los errores o la fascinación.

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Read more: http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/2011/09/autismo-sin-mitos-ni-usos-peyorativos.html#ixzz1fV4D1r2B


Con una intervención adecuada temprana, los niños con autismo pueden progresar enormemente y alcanzar niveles de funcionamiento impensados. Quizás no sea fácil acercarse al universo autista en un principio, pero se puede llegar a él. Hay que entrar, comprenderlo, bucear en esa otra interiorización de los sentidos para orientar a la persona con autismo a conducirse, de forma cada vez más independiente.

Hamburgo, enero de 2007. Este texto hace referencia a cómo era la situación con Erik cuando tenía poco más de dos años.


¿Qué necesitan las personas con autismo?
Por Ángel Riviere.

1. Un mundo estructurado y predecible, donde sea posible anticipar lo que sucederá.

2. Señales claras, poco lenguaje y gestos evidentes.

3. Evita, sobre todo al principio, ambientes bulliciosos, complejos e hiperestimulantes.

4. No esperes sus iniciativas, dirígelos tú.

5. Evalúa sus capacidades verdaderas de manera objectiva y sin guiarte por su aspecto.

6. Proporciónales medios para comunicarse, como movimientos, gestos, signos…

7. Muéstrales, tanto como sea posible, el sentido de lo que le pides que haga. Anticípales siempre qué va a pasar, a dónde vais a ir, quién va a venir… Y aclárales cuándo empieza y termina una determinada actividad.

8. Procura atraerlos con suavidad a las interacciones con las personas y ayúdales a participar.

9. No interpretes su actitud como si tuviera malas intenciones. Siempre hay una razón para una conducta inadecuada: hiperestimulación, miedo, falta de entendimiento.

10, Intenta comprender la lógica de sus acciones, incluso de las más extrañas .

11. Enfoca la educación y el tratamiento de manera positiva.

12. Ponles límites, estos les ayudan a saber que existimos, tanto ellos como nosotros.

13. Proporciónales experiencias de aprendizaje sin errores. Ten muy claro qué les vas a mostrar o enseñar.


14. Evita las ayudas excesivas. Pueden hacer mucho más de lo que imaginamos.

15. No los compares constantemente con los niños normales. Su desarrollo sigue caminos distintos y puede que más lentos, pero eso no significa que no los haya.

16. Piensa que dominar un signo, sólo uno, puede cambiarle la vida entera.

17. Utiliza con frecuencia códigos visuoespaciales: fotografías, calendarios, tarjetas con situaciones, etc.

18. Plantea actividades funcionales y que puedan tener sentido para su trayectora personal.

19. No olvides que antes que autistas son niños, adolescentes o adultos.

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El sonido de la hierba al crecer

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Cuando me caí por la ventana a los cinco años, no me rompí. Sólo me hice algunos rasguños y un corte en la oreja. ¡Ah!, y ese día empecé también a hablar.

Las flores recién plantadas en el parterre comunal del bloque donde vivía amortiguaron el golpe. Prímulas, rododendros y azaleas tejieron una malla de hojas tiernas para recogerme. Sí, eran mis amigas, yo les susurraba siempre que las entendía mejor que a los humanos, porque las plantas no tenían ojos, permanecían siempre en el mismo sitio, quietas, y jamás se quejaban cuando les estiraba las hojas. Ah, tampoco soltaban esos ruidos molestos sin significado para mí, ni tenía que tratar de adivinar si querían decirme algo.

Con las personas tenía que taparme los oídos con mucha frecuencia. Bueno, había una excepción: “Mah-mah”. Ella destacaba entre todas las sombras brillantes que me rodeaban. Juntos señalábamos las tuberías, los aviones o las torres de las iglesias. Qué raro que la niebla cubriera con frecuencia su rostro, que me fuera tan difícil mirarla. “Mah-mah” tampoco hablaba: me cantaba. Por ejemplo, el Klon-Klon de las campanas, el FUUUUUUUU de una ventilación o los murmullos de las flores.

Tener a “Mah-mah” era una suerte en mi mundo de puertas y de cajones cerrados. Ella me enseñó a mirar al exterior. Todos los días, después del desayuno crujiente, contemplábamos el jardín por la ventana. Las plantas me recordaban las piezas de mi puzzle favorito. Lo primero que hacía era contarlas. Treinta y tres. Todo estaba en orden.

Hasta que una mañana no pude pasar del catorce, no había más. Me entró un ataque de pánico. ¿Qué pasaba? ¿Dónde estaban las plantas que faltaban, por qué se habían ido del jardín? Sentí angustia, frustración al no entenderlo. Me sentía tan impotente que me tiré con la cabeza hacia el suelo. Las baldosas estaban frías. Continué balanceando la cabeza, agitaba piernas y brazos, golpeaba el aire. Vi las piernas de “Mah-mah”. Me lancé hacia ellas para propinar un buen mordisco, deseé que “Mah-mah” se agachara, asir su pelo con fuerza y tirar de él para recolocar mi mundo en su sitio. Entonces “Mah-mah” me cantó que las plantas volverían. Lo prometió mientras me sujetaba y me apretaba fuerte, muy fuerte sin parar de balancearme. Ella sí que sabía espantar mi miedo. Poco después el cuarto se llenaba de pompas de jabón, “plof” hacían al romperse, y yo masticaba un trozo de pepino tras otro.

Días más tarde ocurrió el accidente. Me había despertado en la cama con “Mah-mah”, como siempre. Después fuimos juntos al cuarto de baño. Nos cepillamos los dientes, nos embadurnamos de cremas y me puso los calcetines rojos empezando por el pie derecho. Después, a la mesa para el desayuno.

−Muy bien, Nils, has puesto la cuchara junto al cuenco de cerales.

¡Qué ricos, los cerales! Bien crujientes, con trozos de mango, pepino y fresas.

Cuando terminé, me fui a contar las plantas –volvían a estar las 33, no sé cómo, pero “Mah-mah” lo había conseguido-. La ventana estaba abierta y me aupé con tesón para intentar cerrarla. No llegaba, ¿dónde estaba “Mah-mah”?, así que me subí a una silla. Fue una sensación maravillosa observar el exterior mientras el viento me despeinaba. Entonces escuché el avión. Nunca pasaban a esa hora. Alcé la mirada para seguir su vuelo y perdí el equilibrio. Fue rápido. Tres, dos, uno... ¡Frasch!

Aterricé sobre un mundo verde, blanco y rosa. Un mar vegetal me observaba y yo miraba con gusto cada hoja, cada pétalo o el lomo moteado de una mariquita que dormía. No me molestó el desorden que mi cuerpo había ocasionado en el follaje. Se me había soltado el cordón de una de mis zapatillas. Me dio igual. El olor tierno de naturaleza rota despabiló alguna zona oscura en mi cabeza. Una parte de mi memoria parecía haberse despertado al mundo. Notaba una ligereza extraña, como una cosquillas punzantes, y probé a repetir lo que cantaba “Mah-mah”. Nunca antes había podido hacerlo, pero en ese momento hablé:

−¡Flor-eh!

Un gorrión se posó en una rama. Me salió de dentro gritar “pioh-pioh”. El pájaro se asustó. De pronto me entraron ganas de irme de allí al experimentar con más fuerza que nunca la ausencia de “Mah-mah”. Deseaba tenerla a mi lado.

−¡Nils, Nils!, ¿estás bien, hijo? ¡Nils, ya estoy aquí!

Escuché su cántico cada vez más próximo. ¡Qué bonito sonaba mi nombre cuando “Mah-mah” lo pronunciaba! Por fin me daba cuenta. Volví la cabeza hacia ella. Corría con la melena suelta y la falda azotada por el viento. Busqué sus ojos con los míos. Alcé las manos para que me cogiera.

−¡Mah-mah! –exclamé.

Ella se arañaba entre las matas para conseguir llegar hasta mí.

−¡Mah-mah! –insistí.

Mi madre lloraba y reía al mismo tiempo. No paraba de repetir mi nombre y yo sólo quería que me abrazara muy fuerte. Me tomó en sus brazos. El impulso fue tan grande que los dos caímos al suelo. Rodamos hechos un nudo sobre la hierba hasta que nos quedamos tumbados bocarriba.

−Mah-mah ¿oyes-eh? –le dije.
−Hijo, Nils, estás hablando, puedes hablar... –contestó ella.
−¿Oyes-eh?−Claro que sí, mi amor, yo también lo estoy escuchando.

El rumor era perceptible incluso en medio de los gritos de las personas que se habían acercado y de la sirena de la ambulancia que se abría paso entre el tráfico. Mientras me tomaba de la mano, “Mah-mah” dijo con la alegría de las campanas:

−Nils, lo que oímos es la hierba, cariño. Nos habla, ¿Te das cuenta? La hierba habla –me miró con los ojos alborotados y añadió-: ¡Tú estás hablando también!

Lo que salía de los labios de “Mah-mah” era voz, eran besos. Correspondí con un beso por primera vez. Qué piel tan suave. Uno la podía acariciar sin tener que pellizcarla. A partir de la caída pude hablar, aunque seguía sin entender gestos o muchas palabras. ¿Qué significaba autista, por ejemplo? “Mah-mah” nunca me llamaba así. ¿Qué había de raro en comprender el lenguaje vibrante de un giro o en interpretar la música de la luz al encenderse?

−No te preocupes, cariño. Todo está bien. Son los otros, ¿sabes, Nils?, los que van muy rápido para poder comprender el mundo –me cantaba “Mah-mah”.

Entonces la miraba un buen rato. La niebla que tiempo atrás cubrió sus ojos se había evaporado. Y nos tumbábamos sobre la hierba, bien juntos, para escuchar el sonido alargado que hace al crecer.

NOTAS:

Este cuento lo escribí en junio de 2006. Por entonces estábamos a la espera del diagnóstico que confirmara el autismo de Erik. Mi hijo no hablaba. Todavía tuve que aguardar año y medio, hasta diciembre de 2007, para escucharle decir "mamá". Hoy en día, uno de los aspectos en los que más ha evolucionado Erik es el lenguaje, con lenguaje comunicativo en alemán y en español. Seguimos trabajando con gran ilusión.

REFERENCIAS:

La primera versión se publicó en la revista "C30. Cuentos para la espera".http://www.treintacuentos.com/30mejores.php
La versión definitiva está publicada en el especial "Estamos con el autismo" de la revista http://www.ensentidofigurado.com/, en mayo de 2008.http://www.lourdesaso.com/EnSentidoFigurado__Especial-Autismo/pdfs/ESP15-anabel_cornago.pdf
Y también está recogido en el blog de Grupo Búho:http://www.grupobuho.es/blogs/Akira/el-sonido-de-la-hierba-al-crecer
Agradezco a mi querida Trasdeza la mención de este cuento, acompañada de una magnífica fotografía de su hija, en su blog "Fonsilleda" (ver "Sonido imposible"):http://fondevila.blogspot.com/

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A Erik le gusta observar. Su mirada abarca el poder de los pequeños detalles. Conversa, juega, interactúa, sonríe, sueña, desea… Es un niño maravilloso que tiene autismo. En nuestra vida con otro ritmo, no sólo hay lucha o terapias, sino la intensidad del movimiento siempre hacia ADELANTE.
Bienvenidos a este espacio para reflexionar y conocer cómo vivimos el autismo con naturalidad.

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    Soy la mamá de Erik, un niño precioso con el que soy feliz cada día. Recojo unas palabras de Goytisolo:

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