Rosa Montero –una de mis escritoras más admiradas. El periódico El País, en el suplemento semanal. Un domingo de agosto. Un artículo bajo el título “Campeones que luchan para comunicarse”. Y mi hijo Erik.

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Madre mía, ¿os podéis imaginar mi emoción y alegría al leerlo? Y la sorpresa mayúscula.




Rosa Montero toma tres ejemplos de personas con autismo –“muy sensibles y frágiles”- para concluir que “el autista, con afecto y ayuda, puede ir aprendiendo a traducir el mundo”. Comienza con la aterradora noticia de la chica de diecisiete años que fue encontrada en una chabola de la Cañada Real en condiciones infrahumanas, continúa con Erik y su momento de terror hace tres años cuando descubrió su adorada chaqueta roja dando vueltas en la lavadora, para terminar con Daniel Tammet, cuyo mayor logro no es ser un savants, sino “lo maravilloso es que aprendió a coger un autobús solo; que se independizó; que montó un negocio; que se enamoró de otro chico y vive con él en pareja. Es decir, lo maravilloso es que aprendió a tener una vida normal. Eso sí que es una proeza extraordinaria y un esfuerzo heroico”.

La publicación de “Campeones que luchan para comunicarse” me ha hecho reflexionar sobre cómo hemos ido evolucionando en estos más de tres años, sí, desde que escribí “La chaqueta roja”, la escena a la que se hace referencia en el artículo, y contacté con Rosa Montero, pues me había surgido la idea de preparar el primer especial “Estamos con el Autismo”.

Recuerdo cómo deseaba por entonces escuchar la vocecita de Erik, mis ganas enormes de que me dijera "mamá", poder salir a la calle sin que gritara desconsolado, lograr dormir más de una hora seguida, conseguir ir a un parque sin tener que correr detrás de un niño asustado y desorientado, recibir su mirada, jugar a algo que no fuera colocar cucharas en línea, visitar amigos con mi peque, volar a España.... No habíamos comenzado la terapia aún, me faltaba experiencia y, sobre todo, los consejos de toda la gran familia de Internet.

¡Cómo ha progresado Erik desde entonces! Jamás dudé de mi campeón, pero, uff, a veces qué difícil fue todo al principio, al faltarnos conocimientos y orientación. No debemos cansarnos de repetir lo importante que es una estimulación temprana.

¡Cuánto he aprendido yo sobre el autismo! Bien lo sabéis todos los que seguís este blog, que comencé cuando ya llevábamos trabajando a diario casi dos años con Erik.

Sois muchísimas las personas a las que tengo que agradecer, no puedo nombraros a todos. Pero sí me gustaría reflejar que en el Foro isis aprendí la diferencia entre “ser” o “tener autismo”, por un artículo de Daniel Comín. En “La chaqueta roja” digo que mi hijo es autista. Hoy en día hablo siempre de personas con autismo, porque definir a alguien por su discapacidad –o por sus diferencias- es una forma de discriminación. En el caso de Erik, es un niño por encima de todo, y tiene autismo. Asimismo, el artículo de Inma Cardona “La visión positiva del autismo” afianzó mi optimismo, y la importancia de valorar cada logro, sabiendo que llegarán más y más.

En cuanto al diagnóstico, pienso que la mejor forma de definirlo es Trastorno del Espectro Autista (TEA) por las dificultades que hay de poner fronteras entre los diferentes grados de afectación. Además, los avances hoy en día llegan a metas insospechadas hace unos años. En cuanto a la incidencia del TEA, los último estudios apuntan a 1 caso de cada 150 nacimientos (leer aquí)

La escena que describe “La chaqueta roja” corresponde a una época que afortunadamente ha sido superada. Los terrores de Erik, su inflexibilidad, el apego a las rutinas, las rabietas o su miedo a los cambios han quedado muy atrás en este camino que seguimos. Sí, ADELANTE SIEMPRE.

Jo, muchísimas gracias, Rosa Montero, por apoyarnos y contribuir con tu magnífica pluma a concienciar sobre el autismo. Un besote bien grande desde aquí.

25 comments:

Balteu

Me alegro mucho Anabel es emocionante, me gustó y me dejó sin palabras, ánimo que ya se ven las luces del triunfo.

Bicos.

encarni

Hola Anabel, es que Erik es todo un campeón de verdad y avanzará mucho más. Felicidades y a Rosa Montero también.
Un abrazo y besos para tí y Erik.

Aldabra

Es una noticia muy buena y un artículo etupendo, lo he leído, sobre todo muy esperanzador. Visto así, lo importante que hay que tener claro es que siempre existe un modo de llegar a su mundo particular y que comprendan, a su modo.
Enhorabuena, Anabel, tiene que ser una satisfación muy plena saber que tus esfuerzos dan su fruto.

Me alegro de corazón,
biquiños,

Graciela

Quién no conoce a Rosa Montero :)

Me ha encantado la visión, las palabras...qué decirte! de la jovencita-niña eso me destroza el corazón.

Siempre una mirada positiva, sí mi tesoro, creo en eso y lo fomento con la gente que me rodeo...no existen limitaciones con los niños, apostar, poner la confianza en ellos.

Me alegro por ustedes, por la mención de Ojitos Azules.

Besitos de lunes, esperando tengan una semana bella :X :X ;)

Programa de Desarrollo Psicosocial

Anabel, Rosa Montero es una de mis preferidas, por aquí no es muy conocida pero cada vez que viajo a Argentina traigo sus libros. El artículo está precioso. Felicitaciones y besitos a Erick.Carmen

Elisabeth

CHICA!! QUE ORGULLOSA TIENES QUE ESTAR!!! ME DA MUCHA SATISFACCION VER ESTA ENTRADA Y LEER EL ARTICULO DEL PERIODICO, ES COMO SI ESCRIBIERAN DE UN FAMILIAR CERCANO, PORQUE ASÍ LO SIENTO. TU BLOG ES UNO DE LOS PRIMEROS QUE VISITÉ CUANDO ME DIERON EL DIAGNOSTICO DE ABEL, ME AYUDÓ MUCHO A ASIMILAR ESOS PRIMEROS MOMENTOS EN LOS QUE NECESITABA DEVORAR INFORMACIÓN.
BUENO UN BESO MUY FUERTE Y MIS MÁS SINCERAS FELICITACIONES!!!

maria gloria

Anabel que lindo articulo de rosa Montero felicidades a ambas y tambien por supuesto al campeon y protagonista Erik, muchos besitos

angela

cómo olvidar "la chaqueta roja" si cuando se lo pasé a otra mamá igual con chico con autismo no aguantó las lágrimas siendo ella de esas mujeres duras e inconmovibles. tiempo después me enteré que el dueño de la chaqueta era tu Erik y que además tenia un hermoso blog. Aplausos a El País y a la periodista por tan buen artículo escrito en un lenguaje tan sencillo y rspetuoso.

Pata

Preciosa entrada, y precioso el artículo. Me han encantado.

Mª Ángeles Sánchez

Encantadora reflexión.
Encantador el artículo.
encantador tu blog, que transmite fuerza y valor.
Leo todas tus entradas.
Eres fuerte, sensible y cariñosa.
Das amor y recibes. En una mirada, en una caricia, en una palabra.
Enhorabuena. tus palabras, tus experiencias llegan a mucha gente que necesita apoyo y ánimo.

QueridoQuique(Concha)

Hola Anabel, aquí necesito quedarme un ratito para ver cositas, pero felicidades de antemano por el artículo de Rosa Montero.
Si tienes un huequito te pasas a recoger un detalle:
http://queridoquique.blogspot.com/2010/08/lluvia-de-premios.html

María mamá de Javi

Genial Anabel, gran artículo de Rosa Montero y lo mejor tus palabras.
Que preciosas fotos y como esta creciendo Erik, esta enorme!!!!
Un beso fuerte

La seño Vanespecial

ENHORABUENA ANABEL Y A ERIK!!! QUE GRATIFICANTE, VERDAD???
UN BESOTE MU GRANDE!!!

Marina

Te felicito Anabel. Y también te agradezco, x ser tan real, y x darme tantas esperanzas. A veces me olvido que ustedes llevan más tiempo en esto. Gracias x recordármelo!!!
Otra vez felicidades!!! Son un gran ejemplo para todos!

Balovega

Hola niña...

Felicidades, me ha encantado y estoy feliz, cuando se ha trabajado tanto y se continua, es gratificante ver que tu esfuerzo se premia, te lo mereces amiga.

Un besote muy grande a Erick y millones para ti

anabel

Muchísimas gracias a todos por vuestras palabras. Y qué decir de Rosa Montero, uf, además de ser encantadora, creo que ha reflejado muy bien el espíritu de nuestros campeones.
Jo, siento no contestaros uno a uno, ando preparando nuevos materiales para Erik, pues en septiembre comenzamos a tope de nuevo.

Besotes enormes y ¡feliz día! :)

bego

Felicidades Anabel, preciosa entrada y estupendo articulo. Un beso Bego

MªJose

Bien por ella porque hacen falta mas personas así pero bien por ti que llevas la vara de mando de esta causa con tanto cariño y por ello han de llegar las cosas buenas y satisfactorias.
Un besazo guapa y otro para el peque.

fonsilleda

Me gustaba Rosa, ahora sé que no me equivocaba.
Me encanta que sucedan cosas así.
Bicos

P.D. No os olvido pero es que el verano...

anabel

muchos besitos para vosotros también, Bego. Me paso a veros :)

anabel

poco a poco estamos dejando de ser invisibles, M. José. Te mando un besote enorme, y voy a entrar en tu rinconcito :)

anabel

jaja, Fonsilleda, corazón, me alegro muchísimo de que estés disfrutando el verano a tope. Besotes enormes :)

Anónimo

hola, viajando por la red , para entender mejor el espectro autista di con este maravilloso blog, como familia autista y viviendo en un pais, donde todavia ante el termino autista se obsevan caras perplejas, no ha sido facil, pero lo positivo, es que cada dia a traves del internet, obtengo mas herramientas para manejar en familia este modo de vida, somos tres y un heroe con mucha paciencia, ante tanta excentricidad, ji,ji,por lo que leeido en el blog, lo has hecho excelente con Erik, por lo que te elevo a experta,te pido permiso para tomar algunas de tus experiencias principalmente en lenguaje y socializacion para aplicarlas y divulgarlas Finalmente es raro encontrar un manejo tan profesional, claro y practico del T.E.A como el que muestras en el blog, un abrazote de parte de mi familia autista!!!NOTA:te mando mi correo, con la esperanza de poder de manera privada intercambiar experiencias y consejos: monica_s22@hotmail.com

anabel

Hola :) :)
encantada de saludarte. Sólo soy la mamá de Erik, pero llevamos ya muchos años recorriendo juntos este camino hacia adelante arrinconando al autismo.
Puedes tomar lo que quieras del blog, está para compartir!!! :)
Y seguimos en contacto. Mi correo es
fiestalemana@gmail.com

besotes :)

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A Erik le gusta observar. Su mirada abarca el poder de los pequeños detalles. Conversa, juega, interactúa, sonríe, sueña, desea… Es un niño maravilloso que tiene autismo. En nuestra vida con otro ritmo, no sólo hay lucha o terapias, sino la intensidad del movimiento siempre hacia ADELANTE.
Bienvenidos a este espacio para reflexionar y conocer cómo vivimos el autismo con naturalidad.

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    Soy la mamá de Erik, un niño precioso con el que soy feliz cada día. Recojo unas palabras de Goytisolo:

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