La vida familiar como terapia integral

Dos niños, dos colegas, ¡dos campeones!

Ana Luengo es la autora del artículo que quiero compartir hoy en el blog, y que a su vez fue publicado en Autismo Diario.

Se me va a dar fatal hacer una presentación de Ana; no puedo ser objetiva, la quiero muchísimo. Podría empezar diciendo que tenemos mucho en común: española en Alemania, súpermamá de un campeón y de una princesa, profesora de literatura…   nos une es el cariño, el respeto mutuo y la amistad, a pesar de los cien kilómetros que nos separan... Y lo más maravilloso es lo bien que se entienden nuestros hijos, la complicidad que han desarrollado entre ellos, ese estar juntos y saber que los peques ya han ideado sin nosotras un juego nuevo con el que se lo pasan en grande. ¡Qué ganas tengo del siguiente encuentro, Ana!!

En cuanto al artículo, suscribo todas y cada una de sus palabras. Creo que no se puede expresar mejor.
¡Feliz fin de semana para todos!

LA VIDA FAMILIAR COMO TERAPIA INTEGRAL

Voy a comenzar con una obviedad: los padres les enseñan a sus hijos a decir las primeras palabras, a conocer el mundo, a decir adiós con la manita, a lanzar besitos volados, a decir gracias, de nada, a lavarse las manos y a comer con cuchara. Cuando uno tiene un hijo, está preparado para esa tarea, y nadie le pone en duda que sea la persona adecuada para comenzarla. Recuerda cosas de su infancia, observa a los amigos y conocidos con hijos para copiar o rechazar ideas.

Voy a decir la segunda obviedad. Si unos padres tienen un hijo con sordera, lo primero que harán es aprender el lenguaje de signos para comunicarse con él. Si unos padres tienen un hijo que necesita ir en silla de ruedas, me imagino que no se mudarán a un duplex lleno de escaleras, sino que intentarán que como mucho haya rampas o ascensores si es que ya viven en uno. Si unos padres tienen una hija con celiaquía, cambiarán la dieta de su hija, y probablemente la de toda la familia, para no desplazar a la pequeña. Por eso es curioso que cuando los padres reciben el diagnóstico de su hijo con la palabra „autismo“, los médicos se llenan la boca con un consejo: no hagan de terapeutas, ustedes son ante todo los padres, la terapia dejenla para los especialistas.

Para el autismo no hay obviedades. Porque el autismo es un trastorno generalizado del desarrollo. Eso quiere decir que el autismo afecta a todas las parcelas de la vida del niño y de su familia. Un niño con autismo no puede aprender a hablar, a decir adiós con la manita, a dar besitos ni prácticamente nada si se lo enseñamos como a un niño sin autismo. Por muchas ganas que le pongamos. Creo que todos los padres de niños con autismo hemos vivido la frustración de que no repita nuestras palabras, nuestros gestos, nuestras canciones. La forma de que pueda aprender esas y otras muchas cosas importantes y vitales, es enseñárselas como él requiere y necesita.

A un niño con autismo, como a cualquier otro, los padres le deben enseñar a comunicarse, a saludar, a mostrar afecto, a ser autónomo, a distinguir qué quieren los demás de él. Y la única forma de enseñarle todo eso, y todo lo demás, es con mucha paciencia, mucho amor, pero sobre todo con terapias específicas: integración sensorial, teachh, aba, floortime, etcétera. La única forma de que aprenda es crear para él lo que necesita: una terapia integral hecha a su medida y que aúne lo mejor de todas estas escuelas, unos padres con ganas de orquestar todo el material y todo el personal, rodearlo de personas con la energía de afrontar un gran reto y también con muchísimo humor para llevarlo todo adelante con naturalidad.

Piensen por un momento qué ocurriría si al niño con sordera sólo le hablaran la lengua de signos 90 minutos a la semana, y el resto de minutos (4110 si pensamos que duerme 10 horas al día), tuviera que aguantar a toda su familia y conocidos boqueando como peces frente a él. Qué ocurriría con el niño en sillas de ruedas si sólo pudiera usarla dos horas al día, y el resto tuviera que arrastrarse detrás de su familia o quedarse atorado en cualquier lugar. Qué ocurriría con la niña con celiaquía si solo recibiera su dieta especial en el comedor del colegio, y en casa tuviera que morirse de hambre delante de los macarrones de la cena. La respuesta es obvia, ¿verdad? Pues la única forma de que un niño con autismo aprenda todo lo que puede aprender, es que sus padres se armen de pictogramas, agendas, historias sociales, juegos de habilidad, trampolines, colchonetas y lo que sea necesario. Para el autismo no hay una receta, hay muchas, y le corresponde a los padres informarse y formarse para poder acercarse a ese niño y enseñarle qué es el mundo y cómo debe relacionarse con él. Igual que lo harían con un hijo sin autismo, claro está. ¿Por qué entonces ha de ser diferente la tarea de los padres?

Suena agobiante, pero no lo es. Lo agobiante es tener un niño que, como no entiende nada, sólo grita como un cuervo y se golpea la cabeza, y en casa corre como un torbellino y trepa hasta las lámparas, y no se puede llevar ni a comprar el pan porque desmonta la panadería. Cuando tu hijo va aprendiendo, todo el esfuerzo vale la pena. Y la buena noticia es que llega un momento en que los padres se olvidan la mayor parte del tiempo de la vida que habían imaginado durante el embarazo. Y la terapia familiar deja de llamarse así para ser otra forma de vivir y compartir, ni mejor ni peor, pero necesaria.

Porque una familia sirve para eso: debe ser el apoyo y el descanso para todos sus miembros, un hogar sin obstáculos para el niño con autismo, para que así no tenga que sufrir una ansiedad apabullante porque nada está hecho a su medida. Igual que los padres del niño con sordera aprenden a bromear en signos entre ellos. Igual que la madre del niño en la silla de ruedas le echa un partido de baloncesto a su hijo y acaba sudada celebrando su propia derrota. Igual que el padre de la niña con celíaca aprende a hacer deliciosos pasteles sin gluten, y ni echa de menos el bizcocho de su abuela. Los padres, los hermanos, los abuelos, los tíos y los amigos de los niños con autismo han de aprender a vivir con naturalidad una vida familiar peculiar, una vida llena de imágenes, signos y estructuras, llena de situaciones que requieren una reflexión, de planificación, de métodos y técnicas de comunicación.

Una terapia integral que le hace la vida a todos más fácil, y que nuestros niños necesitan para aprender a vivir en este mundo.

29 comments:

Marina

No lo puede haber dicho mejor, además creo que es lo que ella misma transmite cada vez que nos cuenta o nos aconseja algo. Cuanta razón tiene!!! Llega un moneto en que hasta los terapeutas te hablan en un idioma que hace unos años era extraño y ahora es cotidiano, y todos aprendemos a convivir con el autismo, y eso lo hace más liviano para quien lo lleva acuestas.
Un beso grande!

Juani

Anabel, es muy acertada esta entrada. Es imprescindible conocer como perciben y como aprenden nuestros hijos y, sin perder la paciencia, ponernos manos a la obra, adaptandonos a ellos, a sus necesidades en todos los entornos posibles y el familiar es uno de los más importantes. Todo esto hay que hacerlo por ellos y por nosotros, los beneficios son mutuos. Ana lo ha contado fenimenal. Un beso a las dos y a vuestros campeones que están guapísimos.

Aldabra

están muy guapetones y tienen cara de pillos.
Biquiños,

p.d.: mañana leo el artículo con calma.

fonsilleda

Al márgen del realismo y sentido común que impregnan el artículo, me ha encantado la ternura que destila, el amor que notas..., ese regalo del amor.
La tarea, que supongo ardua y difícil, a través de sus palabras se ve necesaria, pero tambien importante y, al final, muy satisfactoria.
Precioso.
Bicos.

Marian, Carlos, Daniel y Gonzalo

estamos de acuerdo al 100% y a medida que les vas entendiendo y pones los medios para que ellos se expresen, se reducen las rabietas y todo funciona mejor.
somos seguidores de tu pagina (no damos a vasto con tanta informacion)

Emy Petits Papillons

Hola Anabel querida!!!!! estoy hasta sorprendida de, despues de tantos meses, poder leer un post tuyo COMPLETO!!! y sin interrupciones (bebito)...la verdad que mi Josué Vicente está grande y hermosos, ya ha cumplido 2 meses, y como bien sabes, a esta edad requieren muchisisisimo de una...

Con respecto al post, no podría estar mas de acuerdo con Ana...Una de las cosas que he aprendido a lo largo de estos ya 4 años de estudio de mi carrera (Orientación Familiar) es que precisamente la familia es, en la vida del ser humano, un pilar, tanto para la persona con sordera, con SD, con Autismo, o simplemente aquella persona que no posee ninguno de estas características...
La familia es un todo, es un sistema que tiene el gran poder de construir vidas armoniosas, o como Virginia Satir llama: "nutricias"...tanto es su poder que puede construir como destruir..

Un abrazote grande, para Ana Luengo y por supuesto para ti Anabel...
besotes!!!

Rosio

Recibi el artículo a través de mi correo electrónico, también me pareció super acertado y totalmente cierto.
cariños,
Rosio

angela

Un post muy verdadero. Quiero contarte que con un par de mamàs estamos trabajando Teoría de la Mente con nuestros pequeños, ya sabes, en nuestro país hasta ahora están dándole la importancia que se merece al tema y por lo tanto no hay mucho material. No encontraba el blog de teoría de la mente y nos fuimos a Hasta la Luna... y lo encontramos. Gracias porque sin duda es una ayuda incalculable. un besote para ti y para el guapo Erik.

anabel

Muchísimas gracias a todos :) Ana ha expresado genial lo que pensamos muchísimas personas. Besitos :)

anabel

Marian, Carlos, Daniel y Gonzalo: encantada de saludaros. Me he pasado un momentito por el blog, y he visto lo guapísimo que está Gonzalo :)
Besotes :)

anabel

oh, dos mesecitos tiene ya mi bebote, ¡cómo me gustaría darle un achuchón!!!! pues sí, cielo, tan pequeñito te necesita mucho. Tranquila, ya irás poco a poco disponiendo de más tiempo. Disfrútalo mucho, que crecen muy deprisa, jiji.
Besitos, linda :)

anabel

Ángela, me alegro muchísimo de que estéis con Teoría de la Mente; ha Erik le está yendo genial, me parece importantísimo.
Uf, me queda mucho material por traducir, pero poco a poco. Y cualquier cosita que necesites o que tú consigas, pues a intercambiar, jeje.
Besotes :)

Anónimo

Buenos días, espero poder decir lo que pienso sin que me caigan piedras como suele pasar cuando alguien de repente irrumpe en un espacio donde había una explosión de felicidad y energía explicando su verdad aunque ésta sea negativa y fea. Me siento triste por tener que leer una descricpsión que calca a mi hijo, que padece autismo en grado severo y que tiene 9 años y un gran retraso mental (algo, por otra parte asociado muchas veces a la condición de autista). Leer que cuando no puede expesarse o se ve alterado parece un cuervo y se golpea la cabeza, me parece como mínimo triste y más leido en un espacio donde supuestamente se da cabida a la comprensión y a la humanidad. Quizás tiene razón, quizás mi hijo parezca un cuervo, cuando se desespera por no poder comunicarse y hacrer entender su malestar o cuando le duele algo y es incapaz de señalarlo. A mi me gusta decir que es una persona, aun con tan bajo nivel intelectual, solo pido respeto al describirle. Pero sobretodo pido que no se insinúq que si hace eso es porque su familia (de la que humildemente formo parte) no ha hecho todo lo posible por ayudarle. Ese artículo ciertamente cubre una parte del pastel, eso seguro. Pero hay porciones diferentes señoras, muy diferentes. Más amargas, claro y entonces a nadie le gusta oirlas. Y sé la que me va a caer, pero me da igual. Intento dar voz a mi hijo, ya que él no la tiene e intento defender su dignidad.

Le pido a la autora que reflexione sobre si realmente cree que todos los sordos pueden llegar a oir o todos los cánceres se van a curar. Por desgracia hay dolencias, trastornos o enfermedades que vienen servidas en un gran abanico que implica un grado y ese grado va a marcar la evolución del afectado. Cierto es que hay que luchar y hacer lo que sea posible por tirar adelante e intentar mejorar las circunstancias adversas, pero también es bueno aceptar que jugando un juego, hay quien tiene ases y quien tiene cartas que no van a servirle de casi nada y no va a ser ganador por mucho que se empeñe. Creo que decir que con amor y paciencia y toda una serie de terapias eso va a fluir positivamente es contar media verdad. Yo no quito mérito al trabajo que hacen algunas madres, pero tampoco quiero que nos quiten mérito a las que con el mismo amor y paciencia y terapias no hemos podido tener esos resultados porque se nos srivió una mano de cartas que no contenían ases. Ya que usted es tan amante de los ejemplos, ¿es lo mismo un cáncer de mama in situ, con un pronóstico buenisimo, que otro con enfermedad diseminada? Y ambos son cáncer de mama. ¿Qué diría el segundo caso si el primero apareciera triunfante explicando que gracias a que ha seguido el mejor tratamiento y ha hecho lo que debía? Creo que no es necesaria la respuesta.

Solo pido un poco de ecuanimidad y justicia y añadir cuando se habla que se están refiriendo sin duda a niños con autismo de alto rendimiento, no pasa nada, es una realidad. Asimismo este blog estupendo y loable por parte de alguien que a la legua se ve tiene una voluntad y dedicación extraordinarias a su hijo y al tema del autismo, a veces debería recordar, en su voluntad de informar y ayudar, que hay otras realidades, no tan bonitas, pero las hay. POdría hacer un blog como este en cantidad, hay mucho que contar pero no les gustaría nada, así que pido que las personas que lo hacen, al menos de vez en cuando den voz a los que no la tienen y recuerden que a veces la peor discriminación, la sufrimos de nuestros propios compañeros de lucha.

Siento romper este hilo tan postiivo pero mi dedicaicón y la de mi familia a nuestro hijo ha sido total, mi conciencia está tranquila, y creo que le debo esto a mi hijo, por su dignidad y la de los niños que no han tenido ese progreso, porque no han tenido bazas a su favor.

Mi hijo ni habla ni hablará español, pero tampoco grazna como un cuervo, señoras. Un poco de respeto. Gracias por leerme.

Froiliuba

El trabajo que realizas día a día es como ya te hemos dicho miles de veces, mágnífico, y que se te malinterprete es sólo por el desconocimiento de la inmensa labor y de la lucha que realizas a diario.
Todas las familias que seguimos y utilizamos ese material que con tanto esfuerzo realizas, te lo agradecemos de forma infinita, creo que el anónimo debería leerte un poco mas pausadamente .

No es un mundo fácil desde luego, pero en él estamos y sobre todo debemos estar con la mente abierta y despejada, no podemos querer esconder la cabeza ante lo negativo del autismo,ni ofendernos cuando se explica lo negativo, sea directamente o con símiles.

Y la terapia familiar , al menos en España, es básica, nadie mejor que una madre sabe cómo trabajar con su hijo. A lo que sumamos que como bien sabes, las terapias especializadas cuestan un potosí y por desgracia con la crisis muchas familias no podemos pagarlas

Erik y tú sois el ejemplo a seguir de esfuerzo y trabajo incansable y sin ese esfuerzo diario no estaría ahora viendo cómo habla español, hace entrevistas, sonrie a cámara o se deja medio achuchar por otro niño ( esa posturita de me agarras del brazo pero me alejo de cuerpo me suena jejejej)

Sois unos campeones!!!!

Anónimo

Claro que si, eso es, si no estamos de acuerdo es que lo malinterpertamos o no lo leemos bien, eso es democracia, si señor. Creo que tu no me has leido bien a mi, he dicho que el trabajo de la madre que lleva este foro es loable y generoso y su dedicación admirable, ¿es suficiente??? Solo le pido que abra la puerta a madres (que lo somos también, ¿eh? )que por desgracia no podemos utilizarlo porque nuestro hijo no tiene nivel cognitivo para eso, y que nos duele más esta incomprensión por parte de otras madres que por parte de otra gente ajena al tema. Solo pido que la aujtora de este articulo, que antes de contestar he leido varias veces, no olvide que familias estupendas y concienciadas no han conseguido que sus hijos hablen o se integren en la sociedad porque tienen un autismo mucho más grave que el de sus hijos. Evidentemente Erik debe hablar español y haber progresado gracias a su madre, pero había una base para ello, no lo dudes. Ni te atrevas a dudar que muchas otras madres hicimos tanto o más y por desgracia no tuvimos resultados porque nuestro hijo no daba para eso. implemente intento sugerir que se de voz a esos otros protagonistas que no tienen voz, pero parece que esto no se comprende, pues a seguir cada uno en su realidad, nada más.

Anónimo

Permitidme añadir que no creo ser yo ni las muchas madres que conozco que tienen uno o incluso DOS hijos severamente afectados los que escondemos lo negativo...precisamente el tema es que aceptamos y reclamamos que se hable también de lo negativo.

Anónimo

Queridas amigas,
El espectro autista tiene un extremo de personas muy muy afectadas, todos los que tenemos niños con autismo lo sabemos, no todos nuestros niños van a ser como el precioso Erik, mas quisiera yo. Eso nadie lo está poniendo aqui en duda, y que hay que tener una cierta base, un cierto nivel cognitivo para alcanzar ciertos logros, seguro, eso es seguro. Yo personalmente alabo la constancia de Anabel y su esfuerzo en compartir todo su material con todo el mundo al que le pueda ser útil, desgraciadamente muchos niños estarán tan afectados que no lo podrán utilizar sus papas con ellos. Es la labor de esos papas el compartir con todos nosotros sus experiencias, si ese es su deseo, para que el mundo conozco todo el espectro del autismo. Muchos como yo no tenemos tiempo para compartir nuestro día a día con nuestros pequeños, por eso alabo a quien lo hace y saca de tiempo de no se donde bien. Solo eso, creo que en cualquier blog o foro de autismo hay cabida para todos, creo que todo el mundo recuerda a Javier Garza y a su hijo, con una afectación mayor, con no mucho lenguaje, etc, y mas que bienvenido a todos los foros y blog. Un beso para todos,

Gemma

Anónimo

Bueno Gemma, gracias por tu mensaje. Yo sé que ala que asomamos la cabeza gente con una visisón menos gratificante tenemos que irnos con el rabo entre piernas, excepto en algunos espacios, no pasa nada. Creo que decir que si no se estructura una familia de determinada manera tu hijo grita como un cuervo o se da en la cabeza (cosa que mi hijo en determinadas épocas hace y es muy triste) no es dar espacio a todo el espectro, pero en fin, sigo en los sitios donde saben aceptar que hay otras realidades. Gracias de todos modos.

anabel

Hola, anónimo:
Por mi parte estoy encantada de que te hayas animado a participar en el blog, aquí nunca han caído piedras –se cargan la hierba y no la dejan crecer-. En general, y creo que es lógico, Erik y nuestros día a día son los principales protagonistas del blog. Pero no no sólo los comentarios, sino que también las entradas están abiertos a la colaboración de quien lo desee. Desde aquí y ya te invito a que prepares una entrada con tu experiencia, con tu visión, con la forma que pienses más adecuada para hacer visible a tu hijo.
Como anónimo me resulta un poquito más difícil dirigirme a ti. Creo que sé quién eres, por lo que podías haberte presentado también sin ninguna clase de problemas. Creo también que a Ana y a mí nos conoces ya desde hace bastante tiempo, por eso sabes que defendemos por encima de todo la dignidad de las personas con autismo y la dignidad de sus familias, o al menos lo intentamos en la medida de nuestras posibilidades.
El autismo es un espetro, como ya sabemos. Hay por eso personas más afectadas que otras. Podría decirte que el diagnóstico de Erik no es de alto funcionamiento, sino autismo Kanner infantil. Podría comentarte también que tiene concedida el 100 por cien de discapacidad, que nos lo pusieron todo de un negro negrísimo y que hemos pasado momentos muy duros. Pero porque me conoces sabes también que miro siempre hacia ADELANTE. El tono de este blog es así, positivo. Podría haber elegido otra opción, pero ni va con mi carácter ni con mi forma de enfrentar la vida. Al igual que tú, estoy orgullosísima de mi hijo. Al igual que tú, veo siempre a la persona, no miro al autismo.
En cuanto al artículo de Ana, vuelvo a añadir que me parece estupendo. Es un artículo que refleja la necesidad de la implicación de la familia al cien por cien, sin insinuaciones de ninguna clase. Tú misma has hablado de tu implicación personal y de la familiar, así que no estamos tan en desacuerdo. Si en una frase del artículo se comenta “gritar como un cuervo”, pienso –y es mi opinión- que no hay que buscarle cinco pies al gato, que nadie está llamando “cuervo” a nadie. Aún así, por la sensibilidad y susceptibilidad que nos nace con frecuencia por convivir a diario con el autismo, podría entender que te haya molestado –a veces también he reaccionado yo de forma alterada ante algunos artículos de algún periódico, somos humanos- pero, de verdad, anónimo, conociéndonos, ¿piensas que estaba describiendo como cuervos a las personas con autismo no verbales? Creo que cae por su propio peso. Aún así, repito, si te ha podido molestar, pues lo lamento muchísimo.
Aquí tienes una invitación, como he dicho al principio, para participar con un artículo o más cuando lo desees. También, como sugieres, te animo a crear tu blog. Sería magnífico. Cuantas más personas dejemos de ser invisibles y luchemos unidas por la información y concienciación sobre el autismo, más podremos lograr.
Nuestros hijos son lo más importante.

Anónimo

Gracias Anabel. He repasado muchos posts de este blog, que admiro y aplaudo, y veo muchos comentarios anónimos, así que no veo el problema. Si sabes quien soy, estupendo, mis motivos tengo personales y profesionales para mantenerme anónima, pero en todo lo demás soy genuina. Te lo aseguro. Y en lo que respecta a mi hijo mucho más. Así que hablas con la persona y a su corazón. Eres inteligente y supongo que comprendes que no es muy justo achacar mi respuesta a una susceptibilidad. El artículo (que aseguro he leido mil veces antes de contestar, precisamente por no dejarme llevar por una sisceptibilidad personal) dice lo que dice, y fíjate que hasta os entiendo. Si después de darme el mazazo del diagnóstico de mi hijo, hubiera podido llegar a lo que el tuyo, seguro que mi actitud sería como la tuya. Pero por desgracia no fue así. Tu no tienes la culpa, ni yo tampoco, claro. Pero si que continúo pensando que de este espacio se desprende una sola realidad, respetable y lícita, es tu blog, solo faltaría, pero una. Y si que ese artículo dice que si no haces esto o aquello tu hijo dará vueltas gritando como un cuervo. Reconoce que no es afortunado el simil. ¿No habiamos luchado en común contra el uso de palabras peyorativas referentes al entorno de nuestros hijos? ¿Sabes como me siento? Aún más marginada, aún más aislada, aún más discriminada. ¿Sabes aquello de que los ex-fumadores son los menos tolerantes con los fumadores? Pues igual: a veces las mamás con niños de alto rendimiento son las menos comprensivas con las que simplemente no tuvimos esa suerte. Acepto que el tono de tu mensaje es educado y conciliador y por ello te lo agradezco. Sigo pensando lo que pienso, y seguiré luchando por poner voz a mi hijo, por su dignidad como persona. Gracias por ofrecerme hacer una entrada en tu blog, me lo pensaré, aunque verás como si caen piedras. A mis pies, Anabel, hace mucho tiempo que no crece la hierba. Gracias, de verdad. Un saludo.

Anónimo

Hola a todas, sigo Ana y Anabel desde hace tiempo y me encatan , esa energia positiva que me trasmiten me ha ayudado mucho , todas las madres quisieramos poder tener niños sin autismo,pero claro el autismo esta ahi , ha llegado a nuestras vidas y tenemos que vivirlo dia a dia, nuestros niños son todos diferentes,Ana estaba contando un poco su vida , su historia , no ha querido ofender a ninguna de nosotras,seria genial que pudieramos tomar solo la parte positiva que nos puede ayudar en nuestro camino y dejar atras las menos positivas, la fuerza de crecer un hijo aveces falta , y no solo porque este el autismo en medio ...ayudemonos entre nosotras porque somos la unica fuerza asoluta para nuestros niños !
Rosy Naddeo Mama orgullosa de tres maravillosos Indios .

FAT

Me gustó el artículo de Ana Luengo. La moraleja que yo extraigo no tiene que ver con el final del partido o del resultado del trabaj de los padres, sino de jugar en equipo en familia, para ganar o perder, no se sabe, pero se juega para ganar.Que no juegue el niño solo en el futbol mundial, que cuente con aliados que le puedan comprender y anticiparse a su estres para poder cambiarlo. Entrenar entrenar entrenar.Mi niño es severo, no es verbal, y entrena mucho, con su equipo. Grita, y aprende a expresarse de otros modos, mas engorrosos para el resto,puede, pero indispensables para él, que no puede hacerlo de otro modo.Lo importante es el camino, bien acompañados, mejor. Gracias Anabel, por poner señales en mi camino.

Anónimo

Acabo de leer esta discusión, y ya que yo soy la autora del artículo, que Anabel tan amablemente ha publicado en su blog, creo que también me corresponde decir algo al respecto.
En ningún momento quise decir que los afectados con autismo que no hablan sean como cuervos. Si alguien lo ha interpretado así, si tú lo has interpretado así, lo siento muchísimo. Ese es el problema de las palabras impresas, que obviamente se prestan a diferentes interpretaciones y lecturas, pues el simil que use es un recurso literario, que uno puede tomar más o menos como identificación con el término añadido. Depende de la pragmática del lenguaje. En cualquier caso, lo que yo quería decir es que no es tan agobiante cambiar toda la dinámica de la familia, como sí lo es convivir con algunas actitudes de nuestros hijos. Y de eso yo hablo sin tapujos: hay actitudes de mi hijo que son agobiantes, para él y para el resto, por eso estoy aquí hablando de él. Pero sí es cierto que esas actitudes se suavizan algo cuando se toman unas medidas. Si no lo crees, entonces dejas de creer en cualquier terapia o en cualquier forma de aprendizaje, sea al nivel que sea, dejas de creer en que tu hijo pueda avanzar un poquito en algo. Según sus capacidades, según su momento. Niklas, al igual que Erik, tiene un diagnóstico de autismo Kanner. Niklas no habló hasta los cuatro años y medio, y para mí ese grito de mi hijo, que aun hoy a veces necesita producir para comunicarse, me pareció significativo de algo que a mí personalmente me agobia pues yo personalmente tengo una gran sensibilidad auditiva que mi hijo ha heredado de mí, al cubo por su condición. Es decir, yo dije que para mí dedicarle ese tiempo, cambiar las estructuras familiares, etc. no resulta tan agobiante. Que a mí lo que me agobia es ver a mi hijo desorientado e inquieto, y ese estado en su caso se manifiesta por esos gritos. Yo no he dicho que si sigues mi receta mágica tu hijo no gritara. He dicho que cuanta más dedicación, más posibilidad hay de que aprenda según sus capacidades, y que por poco que aprenda para los ojos del mundo, para nuestros ojos cualquier gesto nuevo hacia adelante es el mayor de los tesoros. Yo no he dicho que nuestros hijos sean como cuervos, pero creo que el grito de mi hijo (al tuyo no lo conozco de nada pues es tan anónimo como tú) me recuerda al grito de un cuervo. A mi hijo lo quiero tanto como tú querrás al tuyo, eso no lo pongo en duda. Simplemente algunas hemos optado por luchar desde el optimismo, y otras habéis decidido hacer otra cosa. Ahora pensarás: claro, porque vuestros niños son de alto funcionamiento. Pues mira, te equivocas: cuando mi hijo no había arrancado a hablar y no sabíamos si lo haría, cuando mi hijo seguía con el pañal con cuatro años y yo no sabía si un día lo dejaría, cuando no teníamos ni idea si tenía unas u otras capacidades, mi marido y yo nos dijimos que teníamos que ser felices a pesar de todo, y verlo todo con optimismo, y con mucho humor, y seguir adelante. Ese optimismo es el que yo admiro de Anabel y de otros padres, porque cuando tengo un mal día, y los tengo, ellos me sacan otra vez al verde de la hierba, veo otra vez que hay luz, y que hay que seguir luchando con una actitud positiva.
Como no sé quién eres, porque no das la cara nunca, lo cual respeto, no me da tantas posibilidades de comunicarme contigo pues solo permites ver lo que tú quieres que los demás veamos, pues creo que lo mejor es que realmente desde tu experiencia y tus conocimientos añadas algo necesario para nuestra lucha común. No tenemos que estar de acuerdo en todo, esa es la democracia. Yo no te obligo a leer mi artículo, ni a creértelo, ni a nada. Tienes todo el derecho a que no te guste. Pero me molesta que con esta excusa publiques en este espacio un mensaje de tal calibre. Anabel ha sido tan amable de publicarlo, pero si querías echarlo por los suelos, haberte puesto en contacto conmigo directamente, públicamente. Tú conoces mi nombre, y es fácil localizarme. Pero este espacio no es el adecuado para hacerlo, eso seguro que no.

Muchos saludos ,
Ana Luengo

ISABEL

Querida Anabel,

Aunque llevo mas de un año entrando en tu blog, nunca he participado en el, ya nos conocemos de otros lugares maravillosos, creados por personas increíbles, dedicadas a una causa que a todas las personas con hijos con autismo nos une. Ese lugar era nuestro tan querido foro ISIS, aprovechando la ocasión para felicitarlos por esos cinco años, en los cuales ayudaron a tantas familias, pero aun no bastando con ello crean AUTISMO DIARIO, recomendándola a todas aquellas personas que no hayan entrado, y puedan comprobar una vez mas que maravilloso trabajo están haciendo. Al mismo tiempo felicitarte por tu labor, por ese trabajo tan extraordinario que estas haciendo y sobre todo por compartirlo con todos nosotros.

Me gustaría hacer un comentario sobre la mal interpretación de la publicación del articulo de Ana Luengo que ha tenido una persona la cual conocemos. Al igual que Anabel siento que lo escrito te haya ofendido pero está clarísimo que no lo has entendido. Si tanto te ofende ver la positividad del autismo, es muy sencillo crear un blog, donde podamos enseñar la cara mas cruel y negativa del autismo. Creo que nadie esta marginando a nadie, creo que todo esto es por algo muy diferente a todo lo que dices. Y como ya te dije hace varios meses en un post, es muy facil hacer DAÑO GRATUITAMENTE. Si aceptas un consejo yo te diría que seas tu la que crees un blog donde muestres tu realidad. Porque todos estamos en nuestro derecho de hacer lo que queramos, sin hacer daño a nadie, claro esta. Anabel nos refleja en su blog su propia realidad y si por eso tenemos el derecho de juzgarla... Me parece extremadamente cruel y sin escrúpulos. Agradecidos debemos estar por poder tener tanta información que a muchos padres nos es de gran ayuda. Sintiendo enormemente por aquellos que por tener niños con un nivel de efectación mayor no puedan usarla, pero nadie tiene la culpa... unos tienen enfermedades mas graves y otros menos graves, unos se salvan y otros no, pero nadie tiene la culpa...
Simplemente me alegro por aquellos que disfrutan de sus logros y ven como sus hijos pueden evolucionar y me entristezco por aquellos que con menos fortuna no tienen la misma suerte...

GRACIAS ANABEL, GRACIAS MARA, GRACIAS DANIEL Y GRACIAS ANA POR ESE MAGNIFICO ARTICULO.

ISABEL

Anónimo

Bueno, pues debe ser eso, que no lo he entendido. Tampoco entiendo que cuando se quiere presentar un desacuerdo entonces resulte que no es el espacio indicado, pero debe ser que no sé como funciona esto de los blogs. Ahora ya lo he comprendido, creo. No os preocupéis es la primera y la última vez que intervengo, a menos que sea para decir que algo me ha encantado, o que estoy de acuerdo. Alguna vez será, quién sabe, y quien sabe si mi vida con mi hijo es mucho más positiva de lo que parece que deducís, pero no vale la pena que intente contarlo. Está claro que hablamos dos lenguajes distintos. Mucha suerte.

Anónimo

Felicidades a la autora de este artículo. Simplemente quería comentar que yo no soy madre, simplemente soy una profesional que trabaja con niños con TEA. Y me ha encantado el artículo. Trabajo directamente con las familias y en algunos casos las familias se quedan con esa idea que comentais en el artículo; comunicación lo trabaja la logopeda, juego se trabaja en el recreo... La realidad es que los padres sois las personas que van a estar siempre al lado de vuestros hijos. Los profesionales solamente pasamos por la vida de vuestros hijos. Por eso a mí me parece muy importante que sepais que hacemos, cómo lo hacemos, por qué y cómo podeis reforzar y avanzar en estos aprendizajes con vuestros hijos. En algunos casos aún hay profesionales que no cuentan lo que trabajan a los padres, y yo creo que esto es inadmisible. Por eso me parece maravilloso este artículo porque está perfectamente explicado, y además lanza una cuerda a aquellas familias que se quedan un poco paralizadas por el diagnóstico. Respecto a la respuesta de anónimo sólo quiero decir que yo tengo la suerte de ver avances en todos los chic@s con TEA con los que tengo contacto, sino creyera que estos avances son posibles y se producen no trabajaría en esto. Es cierto que algunos son más rápidos y constantes y otros menos, pero yo siempre los acabo viendo.
Enhorabuena por el blog

Anónimo

Hola.
Me llamo Carmen y hace tiempo que sigo tu blog, pero nunca me habia animado a contestar ninguna entrada.
En este caso tengo que hacerlo pero me duele el corazon, por mi y por mi hijo.
Javier tiene 18 años y es un chico encantador, su diagnostico es autismo en grado maximo, con retraso metal grave y tampoco camina.
Si, amiga Ana Luengo, mi hijo emite sonidos como un cuervo y eso me ha dolido.
Somos una familia muy positiva ante la vida, con una familia volcada y entregada a Javi, pero sabemos que no podemos hacer nada mas.
En su infancia me recorri toda España buscando todas las soluciones posibles, pero no pudo ser y lo acepto, SIEMPRE lo acepte, y por eso me siento muy identificada con mi compañera de faenas ANONIMO porque me he visto reflejada en ella/él.
Creo que se le ha tratado muy injustamente.
A la terapeuta le digo que si, que avanzan, pero en nuestros niños son mas retrocesos que avances, porque lo unico que hemos conseguido en 14 años es que coma, medianamente solo.
Anabel haces una labor fantastica con tu blog, y desde la asociacion de autismo que presido, siempre nos has sido de gran ayuda para las mamis que empiezan con sus niños, que muchos son Asperger, TGD, TDAH.....de verdad que gracias.
Ana Luengo, por favor, si todas luchamos por eliminar las palabras peyorativas de la boca de los demas, ¿ podrias tú, retractarte en lo del cuervo?
Gracias por leerme y a ti, anonimo un gran saludo y mucha fuerza, que aun nos queda un largo camino.
Besos

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Cada palabra tuya y tu presencia son razones que nos animan a continuar. Gracias por estar ahí. ¡Feliz día!

 

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A Erik le gusta observar. Su mirada abarca el poder de los pequeños detalles. Conversa, juega, interactúa, sonríe, sueña, desea… Es un niño maravilloso que tiene autismo. En nuestra vida con otro ritmo, no sólo hay lucha o terapias, sino la intensidad del movimiento siempre hacia ADELANTE.
Bienvenidos a este espacio para reflexionar y conocer cómo vivimos el autismo con naturalidad.

    Nuestro perfil

    Soy la mamá de Erik, un niño precioso con el que soy feliz cada día. Recojo unas palabras de Goytisolo:

    "... nunca digas no puedo más y aquí me quedo...".

    Nuestra biblioteca

    especiales

    Con portadas de Miguel Gallardo -autor de "María y yo"-. Cuentos, testimonios, reflexiones, ensayos, artículos, fotografías y dibujos que van armando como un puzzle la realidad del autismo. Y literatura de la buena todos los meses en:

    agradecimientos

    Gracias, Fátima Collado

    El sonido de la hierba al crecer

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