Los primeros momentos del autismo de Erik fueron muy difíciles. En mi caso personal estaba también el agravante de encontrarme en Alemania, con el gran apoyo de mi marido, pero con la familia o mis amigos de toda la vida muy lejos. Aquí contactamos poco a poco con otros padres, y gracias a ello dimos con la terapia que tanto está contribuyendo al espectacular desarrollo de Erik. Pero… aunque mi alemán es decente, no es mi idioma materno. Y muchas veces me sentía atrapada en la barrera idiomática para expresar mis sentimientos. Además, y lo digo con cariño, la mentalidad alemana es bastante diferente a la nuestra; digamos que ciertas cosas prefieren no escucharlas o no preguntan porque, como ellos dicen, “no quieren meter el dedo en la llaga”. Hay que ir muy poquito a poco para lograr abrirse. Si se logra, también he de decir que se tiene a un amigo para siempre. 

Algo muy importante cambió el día que Mara, la mamá de Dani,  me “descubrió” en el foro de familias de la revista Vogue. Me envió un mail y me habló de su blog y del Foro Isis. Allí que fui… Madre mía, ya nunca más me sentí sola, ¡cuánta generosidad para compartir experiencias, inquietudes, avances, momentos difíciles o materiales! ¡cuántos padres dispuestos a dar de forma desinteresada! Nosotros ya habíamos comenzado la terapia con Erik, por fin podía también contar nuestro día a día, ofrecer también nuestro trabajo y, sí, sin el estrés añadido de expresarme en otro idioma. También fui descubriendo los blogs de otros padres, los blogs de profesionales… y comenzaría poco después la andadura de El sonido de la hierba al crecer.

Esta entrada de hoy es mi pequeño homenaje a Mara, a Daniel y a Dani. Jo, tengo la suerte de que nos hemos conocido en persona, incluso tenemos pendiente un banquete de zanahorias en Hamburgo, jeje. Ellos han sido las personas que más me han ayudado en los comienzos del autismo de Erik, siempre generosos, siempre dispuestos a escuchar y a ayudar.

Pues bien, Mara y Daniel acaban de lanzar un nuevo proyecto online. Se llama Autismo Diario y quieren que sea una fuente de información sin mitos y de concienciación sobre el autismo. Impresionante, todo reunido en un medio de comunicación virtual. ¡Cuánto trabajo de nuevo hay detrás!

Os dejo con la presentación que ellos mismos hacen de Autismo Diario, donde además se necesitan colaboradores:

Autismo Diario es una publicación sin ánimo de lucro, cuyo objeto está basado en difundir cuanta información relativa a la discapacidad -y más en concreto a todo aquellos relacionado con el trastorno del espectro autista TEA- aparezca tanto en medios de comunicación nacionales como internacionales. De igual forma, nuestro equipo elabora información propia.

Autismo Diario nace con la vocación de ser un medio de información y difusión de noticias, serio y comprometido. Este es el espíritu y el modelo editorial que pretende cubrir un hueco en el mundo editorial y de información. Dando un paso más allá de la simple noticia, incluyendo información relativa a modelos y terapias, sistemas educativos y un sin fin de opciones.

Este espacio se consigue con el esfuerzo de muchas personas, por eso, siempre estamos encantados de recibir nuevos colaboradores. Cuanta más gente nos ayude, más lejos llegaremos.

¿Quieres colaborar?
* ¿Deseas contar tu testimonio? ¿Mandar una denuncia? ¿Deseas que tu voz llegue más lejos?
* ¿Representas a alguna organización y deseas que tus notas de prensa sean publicadas?
* ¿Tienes un poco de tiempo libre? ¡Ayúdanos a buscar información!
* Si eres bueno/a traduciendo del inglés, serás bienvenido, ¡tenemos mucho que traducir!
* ¿Eres un profesional relacionado con el mundo del TEA y deseas publicar artículos, estudios, …? Daremos plena difusión. Algunas Universidades y centros de Investigación ya han aceptado nuestra propuesta con agrado.
* ¿Eres periodista y quieres colaborar?


Sólo debes contactar con nosotros a través del formulario de contacto.

18 comments:

Betzabe

Anabel de verdad Mara y Daniel han hecho un trabajo maravillloso en el Fro Isis y estoy segura que con Autismo Diario sera igual, pero debo decir que tus intervenciones y le material que compartiste en el foro isis y que compartes con todos ahora desde tu blog es fabuloso!!! Creo que los que hemos conocido a Mara, Daniel y a ti solo conocemos la generosidad y entrega de conocimientos y experiencias y nos cuesta enfrentarnos con gente que te pide no publicar algo, no mostrarlo o no compartirlo para que los demas no aprendan gratis, para mi siempre seras referencia indispensable, como madre y como profesional.

Graciela

Minimimo II, debo decirte de mi admiración y cariño hacia vos. Cómo conocer a Anabel a través de un blog?! bueno supongo que las palabras, las formas, lo cariñosa que eres, te hacen una gran mujer y mamá.

Hoy desperté de la siesta, estabas en mi cabeza, aunque no hubieras publicado, me dije, tengo hacérselo saber.

De english nada, me encantaría colaborar pero 'no sepo' :)

Muchos besitos cálidos, a Ojitos Azules mi admiración :X :X

Anónimo

Hola Anabel, hace muy poco que he descubierto tu blog y me parece increible todo el trabajo que haces y que lo compartas. Mil gracias porque ya he empezado a usar parte de tu material con mi niño. Tiene tres años y medio y en muchas cosas me recuerda a tu Erik. En cuanto a Daniel y Mara, me parece que hacen un trabajo excelente y les felicito aunque no comparta la opinion de Daniel con respecto al Protocolo DAN, que sigue mi hijo y le ha ido muy bien, pero que hace que me sienta excluida de poder participar en el foro Isis o dejar algun comentario en su blog por el hecho de creer en lo que hago.De todas formas enhorabuena y mil gracias a todos por compartir tanto con los demás.
Mama de Alvaro.

Anónimo

Bueno, yo no dejo de alucinar cada día con todas las mamas y papas que comparten online todo su material y experiencias con los demas, y que sobre todo, animan, alientan y empujan a los que en muchas ocasiones nos falta el aliento para continuar. Muchas gracias Anabel y demás papas y mamas por todo lo compartido, que es muchisimo mas que el material para trabajar con nuestros hijos. Muchos besos,

Gemma

angela

Cuando se acabó el Foro pensé que finalizaba algo y no, resulta que era el comienzo de algo más. Comparto lo que dices acerca de Isis, fue un lugar donde pudimos hablar sin miedo y darnos cuenta que no estabamos solos, que otros padres también vivían las mismas alegrías y tristezas. He visitado así rapidito Autismo Diario y me ha parecido muy trabajado, serio y profesional. Creo que personas como Mara, Daniel y tu Anabel dan una gran cuota de trabajo para compartirlo de corazón con todos nosotros. un Gracias gigante.

fonsilleda

Me ha emocionado lo que cuentas Anabel y cómo lo dices. Aunque ya sabía de tus (vuestras) dificultades al inicio, el saber que has encontrado personas así, parece que devuelve un poco la fe en el ser humano ¿verdad?.
Me alegro por ti y por ellos porque tengo la seguridad de que habrán recibido mucho de tu parte.
ADemás, tengo la seguridad de que los niños están en las mejores manos.
Deseo que este nuevo proyecto que inician Mara y Daniel, tenga frutos, buenos frutos y que maduren bien.
Bicos.

Higorca Gomez Carrasco

Es un diario excelente, cuando el médico dice el diagnóstico, el cielo cae sobre nosotros, cuando uno se rehace, es entonces cuando se busca todo lo necesario. Se sufre mucho, tu lo has padecido en ti misma, pero eres fuerte, llena de vida, de ilusiones, tu hijo eso es lo que nota, eso es lo que siente y es grande el seguir adelante. Siempre encontramos en el camino esas personas que nos indican la senda por la que hay que o empezar o seguir. Adelante siempre, nunca mires atrás, lo pasado ya no interesa a no ser para ayudar a otros, el devenir, el futuro eso es lo más importante.
Besos sigo viendo a los dos jugando a cartas. Maravilloso

anabel

Betzabeeeeeeee, anda que te mando un besazo enorme. Y lo mismo comento de ti, cielo, en este camino hacia adelante con el autismo nos vamos encontrando con muchs personas generosas y dispuestas a compartirlo todo. Y así seguiremos. Muak :)

anabel

jaja, corazónGra, si vieras cómo chapurreo yo el inglis y el deuch... jeje, pero Autismo Diario es en español, un nuevo canal impresindible para seguir informando y concienciando, como haces tú con tantísimo cariño desde tu blog.
Erik te manda un besito, y dice que también quiere aprender "cordobés", jiji. Muak :)

anabel

Hola, mamá de Älvaro. Encantada de saludarte y muchísimas gracias también por tus palabras.
En la estimulación de Erik seguimos terapia de modificación de conducta, basada en ABA, aunque mezclo cuánta técnica o estrategia que me parezca adecuada para él. No seguimos dieta -no tiene ninguna intolerancia-, pero sí cuido mucho que tenga una alimentación muy sana.
Sobre el protocolo DAN tengo mis reservas, y las quelaciones me asustan muchísimo. Creo que es un tema muy delicado.
Me alegro eso sí muchísimo que con Álvaro os vaya bien. Y cualquier cosita que necesites de los materiales o ejercicios del blog, encantada de echarte una mano.
Besotes y ¡feliz fin de semana! :)

Anónimo

Hola Anabel, no se si hay algun sitio en el blog donde hacerte algunas preguntillas, todavia estoy algo despistada con tanta información. Mi hijo no sigue terapia conductual, mas bien lo contrario (metodo "humanista o vivencial"), y a veces me preocupo porque no se si me equivoco, pero es que avanza tanto y tan bien,... Bueno, me surge una duda al ver los ejercicios que pones, pues dices que tu hijo tiene mucho lenguaje y aun así usas pictogramas para los cuentos. ¿es necesario? mi hijo tambien habla bastante pero no uso pictogramas con el y no se si será un error.
Un saludo
Mama de Alvaro

anabel

Hola, mamá de Álvaro :)
con Erik utilizo apoyo visual y con pictogramas porque le ayuda en la comprensión de la historia, sobre todo cuando pasamos a las preguntas.
Lo que no hago es "escribirle" la frase completa en pictogramas. Muchos de los cuentos son más bien "mapas visuales" orientativos.
Conforme seguimos trabajando la historia (muchas veces la representamos con títeres), retiro los pictogramas, aunque suelo dejar un fondo con una imagen orientadora.
Con las fichas de trabajo también recurro a ese apoyo visual, sobre todo cuando le dejo elegir diferentes opciones.
Cada uno de nuestros hijos es diferente, algunos necesitan mucho apoyo visual, otros, no. Puedes hacer una prueba con Álvaro para comprobar si comprende mejor una historia si va apoyada con pictos.
Besotes :)

anabel

Gemma, cielo, ¿cómo va todo? Estoy deseando recibir nuevo mail y que me cuentes... Y dale un besazo a Teo :)

anabel

Muchas gracias a ti, Ángela, corazón. Muak :) :)
PD. Se ha creado un nuevo foro para familias: TEAyudaremos :)

anabel

ay, sí, fonsilleda, cuantos más espacios tengamos en Internet para informar y concienciar sobre el autismo, mucho mejor para todos.
Besitos :)

anabel

jaja, Higorca, a ver si subo pronto el vídeo al blog, me encanta ver a Erik hablando español, síiiiiiiiiii. Como dices, para adelante siempre, con una visión positiva y agradeciendo a todas las personas que nos apoyan y nos echan una mano.
Besazos :)

Anónimo

Buenos días, espero poder decir lo que pienso sin que me caigan piedras como suele pasar cuando alguien de repente irrumpe en un espacio donde había una explosión de felicidad y energía explicando su verdad aunque ésta sea negativa y fea. Me siento triste por tener que leer una descricpsión que calca a mi hijo, que padece autismo en grado severo y que tiene 9 años y un gran retraso mental (algo, por otra parte asociado muchas veces a la condición de autista). Leer que cuando no puede expesarse o se ve alterado parece un cuervo y se golpea la cabeza, me parece como mínimo triste y más leido en un espacio donde supuestamente se da cabida a la comprensión y a la humanidad. Quizás tiene razón, quizás mi hijo parezca un cuervo, cuando se desespera por no poder comunicarse y hacrer entender su malestar o cuando le duele algo y es incapaz de señalarlo. A mi me gusta decir que es una persona, aun con tan bajo nivel intelectual, solo pido respeto al describirle. Pero sobretodo pido que no se insinúq que si hace eso es porque su familia (de la que humildemente formo parte) no ha hecho todo lo posible por ayudarle. Ese artículo ciertamente cubre una parte del pastel, eso seguro. Pero hay porciones diferentes señoras, muy diferentes. Más amargas, claro y entonces a nadie le gusta oirlas. Y sé la que me va a caer, pero me da igual. Intento dar voz a mi hijo, ya que él no la tiene e intento defender su dignidad.

Le pido a la autora que reflexione sobre si realmente cree que todos los sordos pueden llegar a oir o todos los cánceres se van a curar. Por desgracia hay dolencias, trastornos o enfermedades que vienen servidas en un gran abanico que implica un grado y ese grado va a marcar la evolución del afectado. Cierto es que hay que luchar y hacer lo que sea posible por tirar adelante e intentar mejorar las circunstancias adversas, pero también es bueno aceptar que jugando un juego, hay quien tiene ases y quien tiene cartas que no van a servirle de casi nada y no va a ser ganador por mucho que se empeñe. Creo que decir que con amor y paciencia y toda una serie de terapias eso va a fluir positivamente es contar media verdad. Yo no quito mérito al trabajo que hacen algunas madres, pero tampoco quiero que nos quiten mérito a las que con el mismo amor y paciencia y terapias no hemos podido tener esos resultados porque se nos srivió una mano de cartas que no contenían ases. Ya que usted es tan amante de los ejemplos, ¿es lo mismo un cáncer de mama in situ, con un pronóstico buenisimo, que otro con enfermedad diseminada? Y ambos son cáncer de mama. ¿Qué diría el segundo caso si el primero apareciera triunfante explicando que gracias a que ha seguido el mejor tratamiento y ha hecho lo que debía? Creo que no es necesaria la respuesta.

Solo pido un poco de ecuanimidad y justicia y añadir cuando se habla que se están refiriendo sin duda a niños con autismo de alto rendimiento, no pasa nada, es una realidad. Asimismo este blog estupendo y loable por parte de alguien que a la legua se ve tiene una voluntad y dedicación extraordinarias a su hijo y al tema del autismo, a veces debería recordar, en su voluntad de informar y ayudar, que hay otras realidades, no tan bonitas, pero las hay. POdría hacer un blog como este en cantidad, hay mucho que contar pero no les gustaría nada, así que pido que las personas que lo hacen, al menos de vez en cuando den voz a los que no la tienen y recuerden que a veces la peor discriminación, la sufrimos de nuestros propios compañeros de lucha.

Siento romper este hilo tan postiivo pero mi dedicaicón y la de mi familia a nuestro hijo ha sido total, mi conciencia está tranquila, y creo que le debo esto a mi hijo, por su dignidad y la de los niños que no han tenido ese progreso, porque no han tenido bazas a su favor.

Mi hijo ni habla ni hablará español, pero tampoco grazna como un cuervo, señoras. Un poco de respeto. Gracias por leerme.

Anónimo

Bueno, es obvio que me equivoqué de hilo, lo he repetido en el suyo, disculpa, si la administradora lo puede borrar de aqui mejor, si no pues dos veces. Gracias.

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A Erik le gusta observar. Su mirada abarca el poder de los pequeños detalles. Conversa, juega, interactúa, sonríe, sueña, desea… Es un niño maravilloso que tiene autismo. En nuestra vida con otro ritmo, no sólo hay lucha o terapias, sino la intensidad del movimiento siempre hacia ADELANTE.
Bienvenidos a este espacio para reflexionar y conocer cómo vivimos el autismo con naturalidad.

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    Soy la mamá de Erik, un niño precioso con el que soy feliz cada día. Recojo unas palabras de Goytisolo:

    "... nunca digas no puedo más y aquí me quedo...".

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