Ilustración de Santiago Ogazón
 
tríptico editado por la OPE basado en el dossier de prensa que preparé para Acciones contra los mitos del autismo
 



INFORMACIÓN:

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.



Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

 


 
Ilustración de Fátima Collado


Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)


Ilustración de Fátima Collado







RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado


Para copiar la entrada toda de una vez en edición HTLM (gracias, Miryam ML - la oruga dormida) - copia el código de la cajita y pégalo en tu blog en edición de HTLM, y lo tienes todo tal cual.



Y nuestro dossier de prensa para distribuir en los medios de comunicación, con esta carta:

Estimados amigos:

A pesar de los esfuerzos que muchísimas personas y entidades estamos realizando para erradicar la asociación de autismo con “ausencia de interacción social”, “aislamiento en su propio mundo” o “incapacidad de sentir”, entre otros mitos, cada vez son más los periodistas, políticos o líderes de opinión que se suman al uso abusivo del término “autista” para descalificar.

Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones, carece de sentimientos, etc.

Como familiares, amigos y profesionales que trabajan con niños y adultos con autismo, nos preguntamos: ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo? Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento. Agradeceríamos utilizaran la amplia adjetivación existente para expresar los conceptos que se pretenden transmitir sin acudir al uso de la palabra "autismo".


Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo.

Por esta razón, celebramos cualquier intento de comprensión del autismo desde los medios de comunicación y la sociedad en general. No es una enfermedad, sino un síndrome que afecta de manera diferente a cada persona. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, deberíamos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

No queremos robarle más tiempo, pero sí proponerle que nos ayude a acabar con los prejuicios, los mitos o los usos peyorativos que a nosotros nos duelen, además de ser un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión. Estamos a su disposición si desea informarse o escribir sobre el autismo.

Atentamente,
Miriam Reyes (mirreyoli@gmail.com) y Anabel Cornago (fiestalemana@gmail.com)
Grupo Acciones contra los Mitos del Autismo - http://autismosinmitos.blogspot.com/ -

Promovido por cientos de familias y de profesionales y con el apoyo de: Confederación Autismo España, Federación Autismo Madrid, ASPAU, Por Dereito, Autismo Diario, Autismo Burgos, Plataforma España Inclusión, Plataforma Inclusión Málaga, Plataforma Inclusión Galicia, Autismo Sevilla, AGAPE, Autismo Andalucía, Pauta, Apnabi, Conecta, Andares, Asociación Desarrollo, Liga Colombiana de Autismo, Aspercan, Autismo Palencia, TEAyudaremos, Fundación Camino Claro.

PD. Les adjuntamos un dossier de prensa con información sobre el autismo y los mitos que se deben evitar, así como la "Nueva Guia de Estilo para los medios de Comunicación", elaborada por AETAPI: http://www.aetapi.org/biblioteca/documentos_aetapi/protocolo_comunicacion.pdf

GRACIAS

18 comentarios:

Lídia

Me parece muy importante y necesario crear campañas de sensibilización y concienciación hacia el respeto de la diversidad y la tolerancia bien entendida. Admiro muchísimo vuestro trabajo y vuestro esfuerzo! Desde Estimant la Vida i la Llibertat os apoyamos!

angela

Esta entrada resulta ser una herramienta importantísima para dar a conocer la verdad verdadera. Sin recurrir a lo científico que es quizá la razón por la que el tema no se lee mucho pues nada más el nombre a algunas personas les parece complicado. La campaña no solo logrará eco en la red sino que tocará el corazón de muchas personas si usamos los medios disponibles. me encanta esta iniciativa y a empezaré la tarea.

Jesús

Hola Anabel!! Contacté con Cristina del blog La princesa de las Alas Rosas para que me mandara la entrada, y ya la tengo colgada en mi blog. Te paso el enlace: http://instantesquesecruzaneneltiempo.blogspot.com/2011/09/por-un-tratamiento-digno-del-autismo.html

Me gustaría que leyeras, si te apetece, la siguiente entrada y dejaras un comentario sobre la sonrisa de Erik: http://instantesquesecruzaneneltiempo.blogspot.com/2011/09/la-sonrisa-de-un-nino.html

Gracias!!!

Fernando

Hola Anabel, no he podido publicar la entrada en mi blog todavía. Espero hacerlo esta semana. El comienzo de curso, ya sabes. Un abrazo. Fernando.

Fernando

Se me olvidó, espero que Erik haya empezado muy bien el cole. Fernando.

anabel

Mil gracias, Lidia. Acabo de subir el enlace a tu blog en nuestro grupo en Facebook. besitos :)

anabel

Muchísimas gracias, Jesús. Ahora mismito me paso a verte :) Abrazos :)

anabel

Mil gracias, Fernando. Por el cole va todo genial. Besazos para los cuatro :)

bego

Hola Anabel, despues de una temporada de sequia anímica, creo que estoy de vuelta. Me parece espectacular tu entrada, si me lo permites creo que la voy a copiar para ponerla en un audiovisual en el cole de Asier. Un beso muy fueerte para Erik y otro para ti.

anabel

Rebienvenida, Bego. Toma lo que quieras de la entrada, la estamos difundiendo por la web, y se han sumado ya unos 500 blogs !!!!
Y ayer salió el dossier de prensa para todos los medios y líderes de opinión.
Besotes :)

Anónimo

Me parece muy adecuado el respeto con el que se trata este asunto, y me dá ideas sobre como explicar a gente mas o menos cercana, una serie de dificultades q tiene mi hijo, y como me gustaría q le viesen-entendiesen-ayudasen.
Un abrazo lleno de cariño.
F.

Anónimo

Hola!!!
Me encontre en la red con tu blog y lo veo genial, yo no soy madre pero tengo un sobrino con autismo al que quiero con todo mi ser.
Agradezco a ti, a todos los que han colaborado contigo para hacer esto realidad, y por supuesto a Erick que es tu motor para impulsar todo esto y a todos los niñ@s por permitirnos y motivarnos a conocerlos mas.
Mil gracias!!!!
Analy
Mexico

Carlos Farias

Otra connotación peyorativa sobre el autismo es que se confunda con pereza. Las personas con autismo no son perezosas ni mucho menos "achantadas", simplemente ellos procesan la información de otra forma y no soportan que los presionen ni que se los fuerce a hacer las cosas, mas muchos mentores (padres, abuelos, tíos, maestros, etc.) son reticentes a entenderlo debido al escaso o nulo conocimiento de la condición que aún existe o simplemente por ignorancia.

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Blogroll

A Erik le gusta observar. Su mirada abarca el poder de los pequeños detalles. Conversa, juega, interactúa, sonríe, sueña, desea… Es un niño maravilloso que tiene autismo. En nuestra vida con otro ritmo, no sólo hay lucha o terapias, sino la intensidad del movimiento siempre hacia ADELANTE.
Bienvenidos a este espacio para reflexionar y conocer cómo vivimos el autismo con naturalidad.

    Nuestro perfil

    Soy la mamá de Erik, un niño precioso con el que soy feliz cada día. Recojo unas palabras de Goytisolo:

    "... nunca digas no puedo más y aquí me quedo...".

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    Con portadas de Miguel Gallardo -autor de "María y yo"-. Cuentos, testimonios, reflexiones, ensayos, artículos, fotografías y dibujos que van armando como un puzzle la realidad del autismo. Y literatura de la buena todos los meses en:

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    Gracias, Fátima Collado

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