Dibujo de Iker, el peque de Iosune, con 6 añazos
Familiares, profesionales y asociaciones que trabajan con adultos y niños con autismo estamos preparando todos unidos una campaña de comunicación para el mes de septiembre y organizada desde el Grupo Acciones Contra los Mitos del Autismo con el propósito de concienciar a la sociedad por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos.

Cada vez se utiliza con más frecuencia el término «autismo» asociado a connotaciones negativas porque se parte de informaciones falsas como: las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse; las personas con autismo viven en su mundo; las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

El vestido con 18 flores

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Ilustración de Fátima Collado

Este cuento se publicó  en el especial Estamos con el Autismo 3 de la revista literaria En sentido figurado.


EL VESTIDO CON 18 FLORES


Tumbados sobre la hierba a la sombra que dibuja el tejado de nuestra casa, mi hijo Erik y yo observamos bien alto las geometrías de un momento: un triángulo divide el azul del cielo sin nubes.

Ruge una raya blanca persiguiendo a un avión.

- Lo ha pillado, mamá, ¿lo ves?, acaba de cogerle la colita - dice Erik.

- Sí, cariño –contesto enternecida.

Y me río feliz.

Recuerdo cuando soñaba con escuchar un “mamá” mientras bailábamos al ritmo de las motas de polvo en un rayo de luz. Entonces el silencio envolvía a Erik y a nuestros días; el autismo jugaba con nosotros como al gato y al ratón, no me alcanzas, no me entiendes, jaja, ¿te doy miedo?, a ver, estoy aquí, con tu pequeño, no me pillas, no, no, ¿lo ves?, soy yo quien gano, mira, tu hijo acaba de sacar otra cuchara del cajón para ponerla en línea, y otra, y otra…. ¿eh?, ¿qué haces con ese tenedor?, quita, quita…. Y las manitas de Erik, dipuestas, terminaron por recoger mi tenedor para integrarlo en su fila de cucharas, de la misma forma que días más tarde aceptaron al helicóptero volador en medio de la hilera de coches o un círculo de palitos, nacido de su iniciativa, reemplazó a tantas y tantas secuencias de ramitas paralelas.

-Me gustan los dibujos en el cielo. Mira –señala Erik-, hay un 1 ahora.

Los gansos lo escriben en su vuelo migratorio de vuelta. Sí, regresan, mi hijo los descubre y, arrugando los labios en el intento fallido de un pico, emite un “cua cua” que resuena a gloria. Ay, cuántas sesiones delante de un espejo para trabajar la imitación, los cubitos de hielo para estimular la lengua, esos chupa chups cuadrados que hacían asomar los incisivos para morder las esquinas, el columpio para establecer equilibrios, la pelota coordinadora, las noches sin dormir por los terrores a los ruidos, los pies descalzos o las cabezas sin gorro… Devastador quería ser el autismo, jaja, tu hijo no habla, no imita, no mira, no señala, no duerme, no soporta suciedades, no juega… ¿lo ves, estoy aquí? Y ahora ni lo vemos, tan arrinconadito que ni siquiera lo encontramos en nuestros juegos de escondite o de disfraces.

Huele a dicha y a caparazón de mariquita en el jardín donde seguimos tumbados. Si extendiéramos las manos, podríamos alcanzar alguno de los tomates casi maduros con el sentimiento de estar rozando una verdad esencial. Viene a mi memoria una tarde de agosto, el momento sublime en el que un Erik de cuatro años no podía esperar más y arrancó con sus manitas gordezuelas su primer tomate de la planta que tanto había regado. Con el alrededor de la boca y la manga llena de jugo rojo, había dicho: “cruje distinto al pepino”. Su primera diferenciación mientras se ajustaba la gorra.

- ¿Sabes por qué un avión no es un cohete? –la pregunta de Erik me de vuelve al momento.

Me gustaría pensar en ello, pero mi hijo no me da tiempo.

- El ruido de un cohete es como el de 100.000 aspiradoras juntas.

-Ah –murmuro, le siguen fascinando los ruidos, pero ya no le asustan secadores, cortacésped ni aspiradoras.
- ¿Por qué?

Turbinas, motores y otras realidades físicas se agolpan en mi cerebro de letras en busca de una respuesta. Me encantaría dominar las fórmulas, las ecuaciones o las curvas de integrales… no sé, pienso que espera una respuesta científica, casi tan certera como las soluciones a los problemas matemáticos que me plantea a diario cada vez más complicados. “Sí, la raíz cuadrada de 324 es 18” o “un 1 con 18 ceros es un trillón” o “46.170 dividido entre 2.565 es 18” –le apasiona el 18 desde que hace dos días nos fuimos de tiendas.

Me miran sus ojos perspicaces e inteligentes. ¿Busco una alternativa?, ¿me invento una respuesta?, pienso. Pero contesto:

- No lo sé, cariño.
- No importa, mamá. Tú no lo sabes todo.

En un instante maravilloso mi hijo acaba de darme la respuesta más acertada. Nadie lo sabe todo, ni tengo que enredarme en esa maraña de porqués que tanto me confundía hace tan sólo un par de años. ¿Por qué ha entrado el autismo en nuestra vida?, ¿por qué mi hijo?, ¿por qué?... Me relajo con la misma laxitud con la que él admira, descubre y clasifica a los distintos extintores –ya hemos descubierto 21 tipos distintos. Tranquilidad y dicha ante todo. Nada de miedos, y mucho menos que el autismo nos fastidie la vida. Cada uno somos distintos, cada instante de la vida es diferente, todo fluye, cambia, es efímero… que no nos asuste la diversidad, ni la inmensidad ni lo incomprensible, porque las respuestas son siempre sencillas:

- Eres mi mamá y te quiero.
- Yo también te quiero mucho, cariño.

Entonces, con su dedito, empieza a señalarme las flores de mi vestido. Veo cómo sus labios se mueven mientras cuenta bajito’: uno, dos, tres…. (me da la vuelta con un empujón cariñoso)…. diecisiete y dieciocho.

- Todas las cosas tienen un principio y un final…

Espero a que continúe.

- … menos los números, el cielo y el amor.

Nos fundimos en un abrazo mientras la hierba sigue creciendo a nuestro alrededor.

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Preparando el cole

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El 22 de julio cumplo 7 añazos
(he actualizado al final de la entrada, porque muchos me preguntan por la profesora sombra)
Estos días he entrado poco por el blog, entre que andamos medio de vacaciones y varias cosas nuevas que estamos organizando: una campaña de comunicación que lanzaremos en septiembre por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos (en la siguiente entrada lo comentaré al detalle) y los preparativos del cole de Erik.

Hoy voy a hablar del cole de Erik. El sistema escolar alemán es diferente. Los niños están en el Kindergarten desde los 3 a los 6 ó 7 años, dependiendo del mes de nacimiento. Erik cumple el 22 de julio, por eso comienza el cole con 7 años. En el Kindergarten los pequeños se dedican al juego, motricidad y excusiones, pero ni se trabaja con fichas ni se tocan aspectos cognitivos. Este sistema nos ha ido genial, pues Erik es un campeón del juego y sus socialización en general es magnífica. Por otra parte, en terapia hemos estimulado cognición, y Erik está muy avanzado.

El 16 de agosto será su primer día de cole. Uf, qué ganas tenemos. Él está motivadísimo y por nuetra parte junto con los docentes creo que lo hemos preparado todo muy bien.
Hemos mantenido diversas reuniones con la profesora, educadora, pedagoga terapéutica y la profesora sombra. Es un colegio regular y trabajan con inclusión. En la clase de Erik estarán 18 niños, cuatro de ellos con necesidades especiales.

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La menstruación - historia social

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Varias personas han solicitado en Facebook información sobre cómo trabajar el tema de la menstruación. Gara, de Mi pequeño mundo,  me pasó hace tiempo unas historias sociales muy buenas en inglés, que comparto con todos vosotros.
¡Ojalá que os sirvan!



ACTUALIZACIONES: Esther Poblador, desde Zaragoza, me ha enviado el material que preparó: la ficha traducida y un calendario registro de la menstruación. Mil gracias, cielo:



Y Almu G. Negrete ha preparado un material estupendo también. Mil gracias.


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Blogroll

A Erik le gusta observar. Su mirada abarca el poder de los pequeños detalles. Conversa, juega, interactúa, sonríe, sueña, desea… Es un niño maravilloso que tiene autismo. En nuestra vida con otro ritmo, no sólo hay lucha o terapias, sino la intensidad del movimiento siempre hacia ADELANTE.
Bienvenidos a este espacio para reflexionar y conocer cómo vivimos el autismo con naturalidad.

    Nuestro perfil

    Soy la mamá de Erik, un niño precioso con el que soy feliz cada día. Recojo unas palabras de Goytisolo:

    "... nunca digas no puedo más y aquí me quedo...".

    Nuestra biblioteca

    especiales

    Con portadas de Miguel Gallardo -autor de "María y yo"-. Cuentos, testimonios, reflexiones, ensayos, artículos, fotografías y dibujos que van armando como un puzzle la realidad del autismo. Y literatura de la buena todos los meses en:

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    Gracias, Fátima Collado

    El sonido de la hierba al crecer

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