Marina Gotelli y Celica Ysrraelit han creado la página Desafiando al Autismo, un nuevo lugar imprescindible para todas las familias y profesionales que convivimos a diario con el autismo.

Tomo sus palabras para definir los objetivos de Desafiando al Autismo:

"Con esta página queremos brindar estrategias para ayudar a nuestros hijos con trastornos del espectro autista. Sabemos que todos los niños son distintos y esto no cambia por el hecho de compartir un diagnóstico. Teniendo en cuenta eso, es lógico pensar que lo que funciona para uno no tiene por qué, necesariamente, funcionar para otro. Nuestro objetivo principal es ofrecer distintas alternativas para un mismo desafío.

El contenido de la página será elaborado o supervisado por los profesionales que han aceptado colaborar. También se seleccionarán materiales que ya se encuentran publicados en internet y se subirán citando las fuentes correspondientes. Cualquier persona que quiera participar es bienvenida, y su nombre será colocado bajo su autorización en la lista de colaboradores enlazados a cualquier información que quieran dar. Nuestra intención es unir recursos para facilitar la inclusión de los niños con TEA. Esto de ninguna manera reemplaza el tratamiento que hayamos elegido para nuestros hijos, es simplemente otra herramienta.

Las entradas que contienen videos de nuestros niños en tratamiento tienen una clave de acceso que deberán solicitar por mail. Es nuestra manera de proteger a nuestros hijos y no exponerlos a aquellos que no necesiten ni tengan un interés genuino en el tema que se trata.

Sabemos que hay mucho por hacer. Una de las principales dificultades que encontramos entre lo que queremos y lo que podemos hacer es la falta de recursos económicos. Esto ocurre tanto a nivel científico como personal. Son muchas las familias que no acceden a los tratamientos que sus hijos necesitan, de alguna manera, eso hace que el diagnóstico pierda su sentido. Nosotros hemos aprendido mucho de los profesionales que nos rodean, y ahora llega el momento de compartir. Lamentablemente, no podemos resolver la falta de recursos, pero podemos tratar de acercar el conocimiento y la capacidad de muchos especialistas a los padres de los niños con TEA.

También armamos un foro para intercambiar opiniones, dudas, estrategias y estados de ánimo. Dejamos una zona del foro como “privada”, a la cual solo tendrán acceso las personas registradas. De esta manera nos podemos permitir intercambiar opiniones con más tranquilidad. Los miembros del foro podrán solicitar material y/o información específica que necesiten cada vez que lo deseen.

Desde ya muchas gracias por su atención".

Estoy encantada de ser colaboradora de Desafiando al Autismo.
¡Feliz día para todos!

Pautas para el corte de pelo y la peluquería - material

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Primer corte de pelo de Erik con unos 20 meses
Desde que Erik ha comenzado el cole, echo con frecuencia la vista atrás. Es el orgullo de madre por ver todo lo que ha logrado mi pequeño, cómo avanza día a día y alcanza metas impensables hace unos años. Erik está en un cole ordinario, con los apoyos que necesita y con material individualizado. ¡Qué contento se puso al ver sus primeros deberes de mate!: multiplicaciones y sumas complicadas, mientras los otros peques andan con los números del uno al diez.

En general todo está discurriendo muy bien, con pequeños problemas conductuales sobre todo porque anda un poquito protestón. Son las consecuencias de las vacaciones y el cambio al cole. Ya he preparado unas cuantas historias sociales y materiales, que traduciré pronto al español. Y en esta semana ha mejorado este aspecto muchísimo.

No me enrollo más con el tema cole por ahora, jeje, y retomo el tema de esta entrada: el corte de pelo.

La primera vez que logramos cortarle el pelo a Erik fue en la primavera de 2006: tenía unos 20 meses y hasta entonces había sido un melenas lleno de rizos. A veces yo misma le había cortado algún mechón rebelde, con todos los trasquilones que os podáis imaginar.

¿Cómo logramos el primer corte de pelo?

- Preparamos un sitio en la cocina de casa, donde Erik normalmente se sentía cómodo.
- Sobre la mesa de la cocina coloqué juguetes que le gustaban, así como chocolatitos en trozos pequeños que usaríamos de recompensa.
- A casa vino una amiga peluquera, que Erik ya conocía.
- Antes de comenzar el corte, mi amiga le mostró y le dejó coger el peine y las tijeras (no usamos máquina , pues el ruido le molestaba)
- Nada de secador. El ruido del secador le molestaba muchísimo por entonces, hoy en día desde hace años ya no.
- Rapidez para que el momento pasara pronto.
- Previo a esta situación había jugado con Erik y una muñeca con la acción “cortar el pelo”.
- Con antelación repetir mensajes del tipo “cortar el pelo no duele”, “mira cómo no duele –te cortas tú un mechoncito-“, “el pelo vuelve a crecer”. Por entonces no tenía pictos, ahora sí, y los colgaré al final de esta entrada.
Y lo logramos.

En la peluquería:

Meses más tarde logramos también llevarle a la peluquería. Es una pequeñita cerca de casa, y la peluquera tiene un hijo con síndrome de Asperger. Ella estaba motivadísima, fuera de horario dejó que Erik entrara en la pelu, que investigara, que viera los aparatos… y que aprendiera a manipular e botón que apagaba todos los secadores. El día que le cortó el pelo por primera vez también fue fuera de horario, sin clientes, sin ruidos, con juguetes y chocolatitos. Ni le lavó el pelo, ni le pasó máquina ni secador. ¡Sin problemas!

Desde hace más de cuatro años, después de haber trabajado mucho la sensibilidad auditiva (ver Sensorial) y haber superado, entre otros, el miedo al ruido del secador, la peluquería no es ningún problema haya o no gente, haya o no ruidos.

Información y trucos útiles

Marina Gotelli, en su página Desafiando al Autismo, ha publicado una información sobre el corte de pelo que me parece muy buena, y reproduzco a continuación:

Cortarse el pelo para con un niño con autismo es extremadamente difícil. Los niños con autismo a menudo tienen miedo del corte del pelo porque:
• No se dan cuenta de que pelo vuelve a crecer
• Permanecer sentado en una silla es difícil
• El espejo los puede distraer o molestar
• Alguien está tocándolos en una zona sensible
• El ruido de la peluquería -los secadores de pelo, tijeras o la gente hablando- les resulta incómodo
• Los olores de la peluquería -tintes, blanqueadores, etc- son olores fuertes que pueden hacer que una persona con autismo se sienta muy mal.
Superando las dificultades para conseguir un corte de pelo:
• Busque una peluquera que venga a cortar el pelo del niño en el hogar
• Use una historia social o libro de fotos sobre cómo es un corte de pelo
• Recompense después con un juguete, una actividad elegida o un alimento que le guste
• Ofrézcale al niño algo para sostener, jugar o masticar mientras está en la silla.
• Recompense si se queda bien sentado
• Use un reloj de arena para indicar el tiempo que el niño tiene que sentarse por su corte de pelo
• Crear una buena relación con una peluquería e ir al mismo lugar para cortarse el pelo siempre que sea posible
• Ir en un momento de tranquilidad, fuera de hora
• Elegir un peinado fácil -para los niños un corte de pelo corto con una buena máquina a menudo es más rápido y práctico que usar las tijeras.
• Usar tarjetas de toma de conciencia del autismo que digan: ”Por favor disculpa el comportamiento de mi hijo que él / ella tiene autismo” puede ser una solución rápida en una situación en la que su hijo se porta mal y los miembros del público tienen un problema con su comportamiento.

También ella preparó una historia social que podéis descargar en el siguiente enlace:


Pictogramas 
para trabajar el corte de pelo y la peluquería, de Les Pictogrames:


Otros recursos:
Tengo por el ordenador más materiales sobre el tema para organizar. Iré colocando los enlaces poco a poco. Y si al leer esta entrada tienes a mano más información con enlace, lo puedes dejar en comentarios y así me será más sencillo subirlo. GRACIAS.

Peluqueria
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Primer día de cole

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Hay días inolvidables. He vivido muchos de ellos, aunque la magnitud del primer día de cole de Erik brilla casi con la misma intensidad que el día de su nacimiento, cuando lo tuve por primera sobre mi pecho.

Pensaréis que soy tontorrona, pero todavía me tiemblan las manos y las mariposillas de la tripa aletean dichosas.

Uf, la noche anterior no pude dormir.

Y lloré, lloré muchísimo por todo lo que hemos vivido hasta ahora con Erik.

Por mi cabeza pasaron miles de imágenes en un proceso un tanto febril: el parto que casi nos costó la vida a los dos, sus siete primeros meses de llanto sólo acallado con balanceos interminables o el pezón en la boca, la primera sonrisa social, las hileras de cucharas, nuestros juegos con los Lego, las horas de terapia, las primeras palabras, retazos de cientos de conversaciones, los abrazos, los besos, las miradas vacías del principio, el terror a los ruidos, sus ojos azules intensos mirándonos, la superación del terror a los ruidos, su capacidad de cálculo mental, sus dibujos, la primera excusión, las vacaciones que llegaron después, las escaleras metálicas de los aeropuertos, las risas compartidas, generadores de todas las clases, tubos, tubitos y tuberías, búsqueda de tesoros juntos, el Kindergarten… y, ¿cómo sería el primer día de cole?

Los nervios estaban ahí, a pesar de que todo estaba muy bien organizado (ver preparando el cole).

A las diez de la mañana comenzaba la Einschulung, es decir, la fiesta de escolarización en el salón de actos del cole. Un sitio cerrado, lleno de gente donde había que estar tranquilo y callado mientras los niños de segundo actuaban en el escenario o la directora hablaba sin parar con el micrófono. El acto comenzó cuarenta minutos más tarde de lo previsto, pues faltaban sillas para mucha gente. Imaginad las veces que Erik miró el reloj, “mamá, son las diez y diez, son las diez y doce, son las….”, con el jaleo de cambiar una y otra vez de sitio mientras se acoplaban nuevos asientos. Hasta que se me ocurrió decir que el acto comenzaba con “el juego de incorporar nuevas sillas y buscar nuevo asiento”. Funcionó. Vaya que sí. Y empezó.

Si la directora preguntaba algo, Erik contestaba… cuando los nenes actuaban, Erik describía qué estaban haciendo. Se le oía bien, jaja. Se asustó muchísimo con el sonido de un gong, y la educadora se dio cuenta de inmediato y se paró el gong. Tras más de una hora, nos salimos a tomar aire… Erik necesitaba un respiro y un chocolatito de su cucurucho de regalos. Después, entramos de nuevo y cuando lo nombraron subió todo orgulloso al escenario.

Por fin llegó el momento de que fuera con sus compañeritos a su clase, feliz, contento y sin problemas. Al fin se sentía a sus anchas.

Esta mañana, a las ocho menos diez, estábamos ahí. Qué carita de felicidad con su cartera. Qué ganas tenía de ir… A la una lo recogeré, comeremos en casa y tendremos toda la tarde para nosotros. Así serán nuestros siguientes días: de 08:00 a 13:00 en el cole. La semana que viene retomaré la terapia dos tardes por semana, y me encargaré yo. Poco a poco todo para irnos adaptando a la nueva rutina, con muchas ganas de enfrentarnos a esta nueva fase y seguir como siempre: ADELANTE.

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A Erik le gusta observar. Su mirada abarca el poder de los pequeños detalles. Conversa, juega, interactúa, sonríe, sueña, desea… Es un niño maravilloso que tiene autismo. En nuestra vida con otro ritmo, no sólo hay lucha o terapias, sino la intensidad del movimiento siempre hacia ADELANTE.
Bienvenidos a este espacio para reflexionar y conocer cómo vivimos el autismo con naturalidad.

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    Soy la mamá de Erik, un niño precioso con el que soy feliz cada día. Recojo unas palabras de Goytisolo:

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    Con portadas de Miguel Gallardo -autor de "María y yo"-. Cuentos, testimonios, reflexiones, ensayos, artículos, fotografías y dibujos que van armando como un puzzle la realidad del autismo. Y literatura de la buena todos los meses en:

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