Miriam Reyes Oliva, además de ser una persona estupenda y muy solidaria, es la promotora de Cuentos para aprendices visuales, dedicado a su primo José y a todos los pensadores y aprendices visuales del mundo.

¿Quién no conoce o utilizado su maravilloso El calzoncillo de José?

Podría contar mucho sobre Miriam: su implicación, su empuje, su buen humor…. ¡Esas ganas enormes que tiene siempre de ayudar! Sí, también Miriam es un colaboradora activa de la Campaña de sensibilización por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos.

Y ahora podemos ayudar a Miriam; bueno, en realidad, podemos lograr que uno de sus mayores sueños, ver publicados y dsitribuidos de forma gratuita sus Cuentos para Aprendices visuales, se convierta en realidad.

Nestlé convocó los premios Caja Roja a la Solidaridad, y nuestra Miriam es una de las cinco finalistas. Mi voto ya lo tiene, ¿te animas tú también? Hay tiempo hasta el 30 de octubre, pero mejor hoy que mañana. Si lo logra, habrá financiación para los Cuentos. En la siguiente link se puede votar, es sólo un momento.

http://www.nestle.es/premioscajaroja/finalista.aspx?nombre=miriamreyes

Existen personas extraordinarias que ayudan a los demás sin esperar nada a cambio.
Los Premios Caja Roja son un reconocimiento a su generosidad.Todos los candidatos son personas anónimas que desarrollan una actividad solidaria, sin ningún tipo de apoyo oficial y por iniciativa propia. Conoce ahora sus historias. Ésta es la historia de Miriam y Cuentos para aprendices visuales:




Por otra parte, continuamos con la campaña de concienciación y es impresionante la cantidad de blogs que se han sumado. GRACIAS. También poco a poco se va publicando en medios de comunicación, podéis ver un adelanto de resultados AQUÍ.

Para seguir logrando más repercusión, hemos presentado nuestro blog Acciones contra los mitos del Autismo a los premios Bitacoras.com, en la categoría Social-Medioambiental. Bitacoras.com tiene mucho peso en la red, y el hecho de estar ahí nos hará todavía más visibles.

Gracias a todos vosotros vamos los primeros. Si tienes cuenta en Facebook, es facilísimo votar. Si no, hay que registrarse. En el blog, en la parte de arriba, está el botón para votar. Y éste es el enlace directo:

Accesso a la plantilla de votos una vez validado con Facebook
Explicación si te registras, tomada de Departamento Orientación Andújar 
(ellos se presentan en Educación)

Gracias de todo corazón. En breve tenemos las vacaciones de otoño en Hamburgo, dos semanitas, pero volveré pronto con energía renovada y muchas nuevas ideas de estimulación y los materiales que he preparado para el cole de Erik.

Muchos nos veremos también la en Jornada de ASPAU en Valencia. ¡Qué ganas tengo! Ay, madre… estoy emocionadísima.

Cómo empezar a estimular

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Sois muchas las personas que me escribís para preguntar cómo podemos empezar a estimular a nuestro hijo en casa. Por eso voy a explicar encantada cómo lo hicimos nosotros. Aunque cada niño es único, creo que estas estrategias generales pueden servir para todos.

Comenzamos cuando Erik tenía dos años y diez meses. Por entonces, no había lenguaje, su juego consistía en mirar lámparas, hacer torres con los Lego y colocar cucharas en línea, no imitaba, la interacción era escasísima, las rabietas se sucedían con frecuencia, no podía parar quieto ni un momento y en el exterior mostraba siempre gran desorientación con una hipersensibilidad hacia muchísimos ruidos.

Había que comenzar a trabajar con él de forma estructurada, con objetivos muy pequeñitos, así como propiciar una estimulación en la que él se sintiera cómodo, seguro y motivado, para que cada sesión se convirtiera en una experiencia positiva.

Suelo comentar siempre que con el autismo no se acaba el mundo, sino que comienza un nuevo camino para el que hay que estar muy bien preparado. ¡Nuestro hijos pueden!, pero al principio necesitan ayuda, orientación y estructura.

Comparto unos consejos previos que a nosotros nos han ayudado muchísimo:

- conocerlo muy bien: qué le gusta, qué no le gusta, qué le interesa, qué le molesta

- Comparar a nuestro hijo siempre con él mismo, no con los otros niños. De esta forma disfrutaremos con todos y cada uno de los logros.

- Aprovechar sus intereses para sacarles todo el partido posible e irlos ampliando con la incorporación poco a poco de cosas nuevas.

- Mantener una visión positiva y creer en nuestro hijo: no olvidemos que se esfuerza a diario

- Estimular:  Orientarle, ayudarle y ofecerle alternativas cuando le falte iniciativa. Anticipar y usar apoyo visual.

- Trabajar a diario o con un horario determinado, de forma estructura, con objetivos muy claros y divididos en pasitos pequeños.

- Ignorar ciertos comportamientos y reconducirlos hacia conductas positivas.

- Utilizar el sistema “sandwich”, es decir, comenzar con algo que el niño domine para que tenga seguridad, después pasar a trabajar algo nuevo y terminar de nuevo con algo que el niño domine. Así tendremos siempre experiencia positiva y motivación para la siguiente sesión.

- Disfrutar cada momento de trabajo compartido, elogiar y recompensar su esfuerzo. Y siempre pasarlo muy bien juntos.





PREPARATIVOS ANTES DE COMENZAR A ESTIMULAR

- Prepara un lugar en casa donde vayáis a trabajar. Conviene que sea un lugar con muy pocos estímulos para evitar distracciones. Nosaotros tuvimos la suerte de contar con una habitación vacía. En la pared colocamos una mesa y adosamos a ésta en T otra mesa estrecha , que sería nuestro lugar de trabajo (podéis ver la foto del principio). En la mesa grande estaban los materiales de trabajo así como las “recompensas”: trocitos de comida que le gusten mucho y sus juguetes preferidos, y en la pequeña colocábamos sólo lo que fuéramos a utilizar en el momento. En el suelo de la habitación, sobre una manta y alejado de las mesas, había algunos juguetes también.

- Al principio, la mayoría de los ejercicios se hacen en mesa, sentados frente a frente el niño y la persona que trabaje con él. La mesa debe ser estrecha, para permitir al adulto dirigir al niño cuando lo necesite, ayudarle con sus manos a realizar las tareas que no pueda él solito, sujetarle las manitas cuando inicie estereotipias, o darle las recompensas, por ejemplo.

- Elige una silla para el niño que sea cómoda, es decir, que no le bailen los pies. Puedes usar la trona.

- Para el trabajo en el suelo, conviene delimitar el espacio. Nosotros colocamos una manta de color verde lisa (un color que le encantaba).

- Haz una lista de las cosas que más le gusten, tanto de comer como de jugar. Con Erik usamos comidas crujientes: pepino, frutos secos, chips de maíz, pan tostado…. Y en cuanto a juguetes: tren, coche, molinillo, pompas de jabón, matasuegras, campanillas, cosas giratorias… Son los llamados “reforzadores”, y nos servirán después como recompensas (Los reforzadores son cualquier cosas que agrade al niño; además de los comestibles y los juguetes, pueden ser actividades placenteras y sociales, como los elogios, halagos, caricias y contacto corporal).

- Ten siempre preparado de antemano los programas de trabajo, el material de trabajo y las recompensas que utilicemos. Para atraer la atención del niño hacia la mesa, será bueno tener dispuestos algunos de sus juguetes favoritos (permitirle jugar con ellos serán parte de las recompensas), y las pompas de jabón suelen ser siempre muy atractivas para captar la atención.

- Márcate un horario para trabajar con el niño en el que sepas que se va a sentir bien y no va a estar cansado. Quizás no puedas trabajar con él todos los días, no importa. Pero sí decídelo de antemano; por ejemplo lunes, miércoles y viernes de 17:00 a 18:00, o el tiempo que puedas.

LOS PROGRAMAS DE TRABAJO:

Es conveniente estar muy motivado a la hora de trabajar con el niño, para que se sienta cómodo y a gusto. No olvidemos que es un programa positivo, donde es muy importante que el niño se divierta mientras aprende. Es decir, que lo asocie a una experiencia positiva.

En cada sesión se trabajan distintos programas: nosotros comenzamos con imitación motora gruesa, imitación con objetos, comprensión de lenguaje, aceptación de órdenes, desvestirse.. y en seguida a la estimulación de las primeras palabras., sin dejar nunca de lado la estimulación sensorial (primero el tacto y el contacto corporal)

Si pinchas en TODO, en la pestaña de arriba del blog, tendrás acceso directo a todas las entradas, que están ordenadas por temas. La programación se hace de acuerdo a las necesidades individuales de cada niño.



Cada programa de trabajo está dividido en objetivos pequeñitos y muy claros. Los llamaremos pasos. De cada programa de trabajo se practican tres pasos. Por ejemplo, en un programa de imitación motora gruesa:
- Dar palmas
- Levantar los brazos hacia arriba
- Golpear la mesa con los nudillos

Cada uno de los pasos se repite cinco veces. Tomando como ejemplo el programa de imitación motora gruesa, el sistema de trabajo sería:
- Tú plameas y a continuación das la orden al niño: “hazlo tú”.
- Espera un tiempo prudencial para que el niño dé palmas. En cuanto el niño lo hace, recibe un refuerzo positivo (un trocito de algo que le gusta, jugar con su juguete favorito, una caricia... todo ello acompañado de alabanzas: “bravo, qué bien lo haces, das palmas”).
- Si el niño no lo hace, le ayudas con tus manos sobre sus manitas (es lo que se llama Prompt. El prompt puede ser ayuda con las manos o ayuda verbal). Inmediatamente, refuerzo positivo, recompensa y alabanzas.
- Llegará el momento en el que el niño lo hará solito. Cuando domine un paso, se pasará al siguiente en la nueva sesión de trabajo.
- Recuerda utilizar siempre un lenguaje claro, con instrucciones concretas y frases cortitas.

RESPETAR LOS TIEMPOS DEL NIÑO, PERO SIENDO CONSTANTES Y FIRMES

Lógicamente no podemos pretender que el primer día que nos sentemos a trabajar con nuestro hijo todo discurra perfecto. La primera vez que Erik se sentó en la mesa, con los psicólogos que dirigen nuestra terapia, su berrinche se podía oír a kilómetros de distancia. ¡Qué pulmones! Tenía que dar palmas y…. hasta que usamos las pompas de jabón. Mano de santo, porque dejó de llorar y comenzó a intentar coger con sus manitas las pompas. Una vez tranquilo y calmado, comenzamos con las palmas y funcionó.

En las siguientes sesiones, el objetivo principal es que estuviera un ratito sentado en la mesa tranquilo y distendido; es decir, que se fuera familiarizando con ese sistema de trabajo. Así que colocábamos objetos de su interes, pompas de jabón y un matasuegras. Empezamos con cinco minutos, y luego juego en el suelo durante unos quince minutos, y de nuevo a la mesa. Al tercer día, ya podíamos estar unos quince minutos trabajando en mesa. Poco a poco tenía cada vez más ganas de “trabajar”, y en un mes ya estábamos a pleno rendimiento. ¡Un campeón!

Hoy en día, las personas que seguís este blog sabéis del gran desarrollo y progresos de Erik. ¡Qué orgullosísima estoy de él! Ojalá que esta entrada os pueda servir de orientación.

ADELANTE siempre.

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En busca de la princesa PROTA - con Fátima Collado

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Ilu de Fátima Collado

Hace ya un tiempo que subí al blog el cuento En busca de la princesa PROTA, cuyo principal objetivo era mejorar la fantasía y estimular el juego con el castillo de los Playmobil, además de seguir trabajando emociones.

Al final del cuento hay también un juego de seguir pistas para encontrar a la princesa que a Erik le gusta muchísimo.

Fátima Collado ha dibujado unas ilustraciones fantásticas para el cuento, así que lo vuelvo a compartir porque está precioso. Gracias, Fátima.

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Nos vemos el 15 de octubre en Valencia, en la Jornada de ASPAU

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Como buena pamplonica ya estoy adaptando la canción: “A Valencia hemos de ir, el 15 de octubre, el 15 de octubre, a Valencia hemos de ir y nos veremos todos ahí”.

Sí, los amigos de ASPAU me han invitado a participar en su nueva Jornada “Amigos del Autismo”, en esta ocasión bajo el título: "Jornada de Familias. Autismo en la Red Social: Convivimos y Compartimos".

Estoy contentísima, que no todos los días se puede compartir mesa y confidencias en persona con Esther Cuadrado, Cuca da Silva, Eva Reduello, Inma Cardona, Manuel Rincón… y todos los que os animéis a ir. Jope, ¡que podemos conocernos! Y los besotes dejarán de ser virtuales, ¡por fin!



Os dejo el programa, que es fantástico:

PROGRAMA

El acto tendrá lugar en el Salón de Actos del Complejo Deportivo Cultural La Petxina, sito en el Paseo de La Petxina nº 42 de Valencia.

La entrada será gratuita para todos los asistentes, hasta completar aforo, por riguroso orden de inscripción.

Para formalizar la inscripción debéis enviar un correo electrónico con vuestros datos a la dirección de correo electrónico: amigosdelautismo@hotmail.com o mediante fax al nº 96 151 62 26.

Lo dicho, nos vemos en Valencia. ¡Qué ganas!!!!

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Autismo sin mitos ni usos peyorativos - para difundir por blogs y webs

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Ilustración de Santiago Ogazón
 
tríptico editado por la OPE basado en el dossier de prensa que preparé para Acciones contra los mitos del autismo
 



INFORMACIÓN:

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.



Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

 


 
Ilustración de Fátima Collado


Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)


Ilustración de Fátima Collado







RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado


Para copiar la entrada toda de una vez en edición HTLM (gracias, Miryam ML - la oruga dormida) - copia el código de la cajita y pégalo en tu blog en edición de HTLM, y lo tienes todo tal cual.



Y nuestro dossier de prensa para distribuir en los medios de comunicación, con esta carta:

Estimados amigos:

A pesar de los esfuerzos que muchísimas personas y entidades estamos realizando para erradicar la asociación de autismo con “ausencia de interacción social”, “aislamiento en su propio mundo” o “incapacidad de sentir”, entre otros mitos, cada vez son más los periodistas, políticos o líderes de opinión que se suman al uso abusivo del término “autista” para descalificar.

Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones, carece de sentimientos, etc.

Como familiares, amigos y profesionales que trabajan con niños y adultos con autismo, nos preguntamos: ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo? Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento. Agradeceríamos utilizaran la amplia adjetivación existente para expresar los conceptos que se pretenden transmitir sin acudir al uso de la palabra "autismo".


Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo.

Por esta razón, celebramos cualquier intento de comprensión del autismo desde los medios de comunicación y la sociedad en general. No es una enfermedad, sino un síndrome que afecta de manera diferente a cada persona. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, deberíamos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

No queremos robarle más tiempo, pero sí proponerle que nos ayude a acabar con los prejuicios, los mitos o los usos peyorativos que a nosotros nos duelen, además de ser un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión. Estamos a su disposición si desea informarse o escribir sobre el autismo.

Atentamente,
Miriam Reyes (mirreyoli@gmail.com) y Anabel Cornago (fiestalemana@gmail.com)
Grupo Acciones contra los Mitos del Autismo - http://autismosinmitos.blogspot.com/ -

Promovido por cientos de familias y de profesionales y con el apoyo de: Confederación Autismo España, Federación Autismo Madrid, ASPAU, Por Dereito, Autismo Diario, Autismo Burgos, Plataforma España Inclusión, Plataforma Inclusión Málaga, Plataforma Inclusión Galicia, Autismo Sevilla, AGAPE, Autismo Andalucía, Pauta, Apnabi, Conecta, Andares, Asociación Desarrollo, Liga Colombiana de Autismo, Aspercan, Autismo Palencia, TEAyudaremos, Fundación Camino Claro.

PD. Les adjuntamos un dossier de prensa con información sobre el autismo y los mitos que se deben evitar, así como la "Nueva Guia de Estilo para los medios de Comunicación", elaborada por AETAPI: http://www.aetapi.org/biblioteca/documentos_aetapi/protocolo_comunicacion.pdf

GRACIAS

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A Erik le gusta observar. Su mirada abarca el poder de los pequeños detalles. Conversa, juega, interactúa, sonríe, sueña, desea… Es un niño maravilloso que tiene autismo. En nuestra vida con otro ritmo, no sólo hay lucha o terapias, sino la intensidad del movimiento siempre hacia ADELANTE.
Bienvenidos a este espacio para reflexionar y conocer cómo vivimos el autismo con naturalidad.

    Nuestro perfil

    Soy la mamá de Erik, un niño precioso con el que soy feliz cada día. Recojo unas palabras de Goytisolo:

    "... nunca digas no puedo más y aquí me quedo...".

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    Con portadas de Miguel Gallardo -autor de "María y yo"-. Cuentos, testimonios, reflexiones, ensayos, artículos, fotografías y dibujos que van armando como un puzzle la realidad del autismo. Y literatura de la buena todos los meses en:

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    Gracias, Fátima Collado

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