Cuca de Silva no sólo es una mujer impresionante y una gran amiga. También es la presidenta de Por Dereito, una asociación de padres y madres de niños con autismo que creen en la inclusión y que la pelean día a día. ¿Cómo no apoyarles en todas sus iniciativas?

Ahora, entre todos, podemos darle nuestro voto incondicional al vídeo Por Dereito-Inclusión. Así nos lo cuenta Cuca:

“Estamos participando en un concurso a nivel nacional de FEAPS MADRID, estamos ya entre los 12 finalistas, algo que nos alegra mucho a las familias de Por Dereito pues esto ya significa que nuestro vídeo se verá en los trenes de Madrid entre los días 1 y 17 de noviembre.

Es un corto grabado a lo largo de un sábado con muchas personas con y sin diversidad que se ofrecieron voluntarias para ello, aunque no pudieron salir todas...

En este vídeo reclamamos un derecho que a nuestros hijos se le está negando, y que sería muy fácil alcanzarlo si se pusiesen los recursos necesarios para ello y hubiese una mentalidad inclusiva. Por Dereito y las familias que la formamos no cesaremos de pedir y reclamar este derecho".

Enlace para ver el vídeo y para votarlo AQUÍ.


Se entra en la página y en la columna de la izquierda, abajo del todo, pinchas en “Votaciones” y a darle a Por dereito-Inclusión.

¡ Mucha suerte, campeones ¡

Convivimos, compartimos: Juntos PO-DE-MOS - Jornada de ASPAU

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¿Un momento mágico? ¿La influencia de los generadores de Erik? ¿Energía positiva? Es que Amaya Padilla brilla esté donde esté.

Quisiera contaros mi experiencia en Valencia tras participar en la Jornada organizada por ASPAU y mostrar  también las conferencias. Empiezo con una de las fotos del brindis en las que agradecí a ASPAU, a todas las personas que luchan día a día por los derechos de nuestros hijos y a los que compartís tantos trabajos que tan bien nos vienen. Vuelven las emociones, las lágrimas de alegría, sobre todo -siento no poder ser objetiva- porque por fin pude abrazar con todo el calor de mi corazón a Amaya Padilla, una de las personas que más ha contribuido al gran desarrollo de Erik. Jo, ¡cómo describir ese momento!... Y cómo trasmitir también el ver cumplido el sueño de encontrarme con tantas otras mamás, papás y profesionales a los que admiro y quiero.

Me está costando escribir esta entrada porque tengo los ojos muy empañados. Así que paso a los hechos.


Participé con dos conferencias:

1. El sonido de la hierba al crecer: Pautas y materiales en el trabajo en casa.



2. Dignidad y lenguaje: Autismo sin mitos ni usos peyorativos



Gracias de todo corazón a Teresa Arocas, Rocío Sotillos, Juan Carlos Martínez, Inma Cardona, Manuel Rincón, Marta Montoro, Cuca da Silva, Esther Cuadrado, Eva Reduello, Fátima Collado, Inés Casal, Miriam Reyes, Menchu Gallego, Dana Horodetchi, Mamen Retamosa, Cristina Ruiz, Mamen Fuentes, Francis García Molina, Francisco Arjona -autor de las fotos y de un pasadón de vídeo que irá final-... y a todos los que tuve la oportunidad de abrazar.

En Autismo Diario -gracias a Daniel Comín y Mara Pérez, con los que también estuve un ratito que me supo a poco- he publicado una pequeña crónica de la Jornada, donde reflejo mis impresiones:


Jornada organizada por ASPAU el 15 de octubre en Valencia

AUTISMO EN LA RED: CONVIVIMOS Y COMPARTIMOS

Acabo de volver de Valencia tras participar en la Jornada “Autismo en la red: convivimos y compartimos”, organizada por ASPAU el sábado 15 de octubre, con la enorme satisfacción de haber podido escuchar no sólo la voz de las familias que conviven a diario con el autismo y comparten su labor en Internet, sino también por haber podido por fin encontrarme con muchísimas personas a las que admiro desde hace varios años por su entrega, su optimismo o su tesón en la defensa de los derechos de todas las personas con TEA.

No sólo las familias, sino también las personas con autismo tienen mucho que decir. Por ello me encantaría destacar el testimonio de Marta Montoro. Escuchaba hablar a Marta y pensaba en mi hijo Erik, en todo el futuro que tiene por delante. Marta contaba su experiencia hasta llegar a la Universidad, las barreras y las metas superadas, sus inquietudes o sus necesidades… y con la piel de gallina por la emoción me invadía una mezcla de orgullo pero también de desazón por todo lo que queda por hacer.

Solemos comentar que “nuestros hijos pueden” o “unidos tenemos más fuerza” a la par de promover el conocimiento del autismo y la sensibilización para su normalización. Y esos mensajes han sido el espíritu común, junto a la visión real del autismo sin mitos contada en primera persona, de una emotiva Jornada llena de contenidos con el propósito de lograr entre todos una atención adecuada, con los recursos necesarios, así como la inclusión de las personas con TEA en una sociedad donde hay cabida para todos.

Familias, profesionales y docentes escucharon con atención sobre la importancia de una predisposición positiva por parte de las escuelas ordinarias para la inclusión, la necesidad de una formación específica del profesorado, las pautas de estimulación para nuestros hijos o los materiales más adecuados. También se indignaban cuando se expuso cómo se vulneran los derechos de las personas con autismo o asentían ante nuestra labor de seguir luchando contra los mitos todavía presentes en nuestra sociedad.

La inauguración de la Jornada corrió a cargo de Jorge Cabré Rico, conseller de Justicia y Bienestar Social, acompañado por Antonio de la Iglesia, presidente de Confederación Autismo España, Pepa Balaguer, presidenta de FEAPS CV, Jesús García, en representación del conseller de Educación, el Inspector de Educación, Formación y Empleo, y Juan Carlos Martínez, pesidente de ASPAU. Me quedo con una frase de Jesús García: “En los colegios no nos sobra ningún niño, hay sitio para todos”, con el ánimo de que no se quede sólo en palabras bonitas y que ese “sitio” esté dotado con los recursos y personal necesarios. Y es que, como diría Eva Reduello en su intervención: “¿le cabe a alguien en la cabeza que un niño acuda sin su silla de ruedas?, pues la misma importancia tiene el apoyo visual, por ejemplo, para nuestros hijos”.

Por la mañana, Inma Cardona, Rocio Sotillos y Manuel Rincón nos hablaron sobre la experiencia de Aspau en la red social. Y es que Internet se ha convertido en un punto de reunión de las familias, donde compartimos experiencia, recursos y además nos apoyamos los unos a los otros. Aprovecho este artículo para darles las gracias por esta iniciativa, por su empuje y por el cariño con el que nos recibieron a todos.

Marta Montoro y Juan Carlos Martinez mantuvieron una charla interesantísima sobre la diversidad funcional, como he comentado antes. Y, después, Cuca da Silva, Esther Cuadrado y yo presentamos el día a día con nuestros hijos, nuestras estrategias de estimulación y materiales de elaboración propia. Hablamos, ante todo, de niños felices, llenos de emociones, que para nada viven en su mundo, que se comunican con o sin lenguaje. En definitiva, de cómo son realmente, de sus logros, pero también de sus necesidades.

Eva Reduello también nos explicó de forma muy bien documentada cómo tiene que ser un colegio para niños con autismo, ya por la tarde. Se dio paso a continuación a Manuel Rincón, Miriam Reyes y a mí para presentar las acciones por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos, que estamos emprendiendo. Por último, Esther Cuadrado, Cuca da Silva, Eva Reduello e Inma Cardona expusieron el gran trabajo que hay que seguir haciendo desde la “Plataforma España Inclusión” para que de una vez se dejen de vulnerar los derechos de las personas con TEA. Además de la intervención de Inés Casal, pionera en la creación de un blog.

Al aterrizar en Alemania, mi marido y mi hijo me esperaban en el aeropuerto, con sus abrazos, con sus sonrisas, con sus preguntas y con un ramito de flores. Tengo la familia más maravillosa del mundo, volví a pensar en ese momento. El autismo no era lo que deseábamos para nuestro hijo, pero la realidad es así y seguimos con ilusión adelante con nuestro día a día. Ahora, tras Valencia, quizás aún con más opitimismo, con más fuerza, con más ganas… Porque no estamos solos y unidos seguiremos alcanzando grandes metas.



NOTA. En el blog de ASPAU podéis ver todas las fotos y todas las ponencias, así como la repercusión en prensa. Enlace AQUÍ.

Y me despido con el vídeo que Francisco Arjona y Francis García nos prepararon. Sin palabras para describirlo...

Enlace vídeo.

(Los siento, pero por vivir en Alemania no me da acceso. Si lo logro por otro canal que no sea Youtube lo insertaré)

ADELANTE SIEMPRE

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¿Te enseño a jugar?, por Gemma Domínguez

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Teo es un niño precioso de tres añitos a quien tuve la oportunidad de conocer el año pasado en ¡Hamburgo! Sí, Teo y sus papás, Gemma y Adri, vinieron a casa a visitarnos aprovechando un viaje por Alemania. Pedazo encuentro y maravillosa oportunidad de poder por fin abrazarnos.

Hoy comparto en el blog el texto que Gemma preparó para el concurso “Cuéntame el autismo” organizado por la Federación Autismo Madrid. No sólo es precioso, sino que nos da la oportunidad de conocer mucho mejor a esta gran familia y a Teo, el protagonista. “¿Te enseño a jugar?” ha logrado además la 1. Mención del Jurado. Aprovecho también para dar la enhorabuena a todos los partipantes en el concurso y a la Federación Autismo Madrid por esta iniciativa.

Los relatos ganadores han sido:
Ganador Jurado: “Ëste es mi hermano César”, por Raquel de Castro.
1 Mención Jurado: “¿Te enseño a jugar?”, por Gemma Rodríguez
2 Mención Jurado: “Me llamo Pau, tengo autismo y soy un campeón”, por M. José Moreno
3 Mención Jurado: “Viviendo en el autismo”, por M. Luz García
Ganador Público: “Adentro y afuera”, por Pablo Samuel Oré Montoya.

Y en el vídeo que viene a continuación se recoge la emotiva entrega de premios. Dolores Miranda, de Autismo Madrid, me comentaba en Facebook: “Han estado todos los partidos politicos PP, PSOE, IU y EPyD y todos decían que los artículos y oír a los chavales pedir sus derechos les había ayudado más a entender a nuestros hijos que todos los años que estamos trabajando juntos”.



Y ahora sí os dejo con Teo, Gemma y Adri:

¿TE ENSEÑO A JUGAR?


A Teo le interesa todo lo que no es suyo, como a cualquier niño de 3 años, con la peculiaridad de que Teo tiene autismo y hasta hace bien poco no le interesaba absolutamente nada. Yo estoy feliz con la nueva situación, aunque nos ha costado un poco que el resto de niños del parque y sus papás entendieran su pasión por lo ajeno. Como todas las tardes desde que el buen tiempo nos acompaña, allá vamos Teo y yo calle abajo cargados con una bolsa enorme repleta de cubos, palas y rastrillos de distintos colores, moldes para hacer castillos, cacitos, coches, y un sinfín de objetos más, bueno, realmente soy yo quien lleva la bolsa en una mano, y la otra se pelea con la de mi hijo para que no se suelte y salga corriendo como una bala en cualquier dirección.

-Rrrrrrrba -dice Teo mirándome fijamente a los ojos mientras me echa los brazos y trata de escalar por mis piernas.
-No Teo, andando. Vamos al parque andando -le digo en tono serio.
Mi hijo protesta y se tira al suelo, pero finalmente accede a seguir caminando, mientras repite:
-’Paque’ -tratando nuevamente de zafarse de mi mano.

Por fin llegamos al parque tras un largo camino, realmente son solo como200 metros, pero a mí se me hacen interminables. Teo me arranca la bolsa de la mano y la vacía inmediatamente en un único gesto, quedando todos los cachivaches desperdigados por el suelo. Mi hijo no los presta ninguna atención, a decir verdad, ni mira sus juguetes, se tira veloz hacia la pala verde brillante de uno de los niños que juega en el parque e inicia, pala en mano, un trepidante circuito de carreras entre el columpio, subidas y bajadas por el tobogán, vueltas sobre si mismo, grititos de felicidad……, los espacios abiertos y las actividades no estructuradas son todavía complicados para él (también para mí). Varios niños comienzan a imitarle en sus idas y venidas, con el consiguiente mosqueo de algunos papás, otros, sin embargo, me lanzan miradas cómplices, sabiendo que Teo es así, y que este es “SU MOMENTO” después de un día intenso con psicólogos, terapeutas y otros profesionales que nos ayudan a que Teo entienda cada vez mejor el mundo que le rodea. Todos los niños se acercan a él, le muestran coches y aviones para que Teo entre al juego, le cogen de la mano, le cierran el paso…. pero mi hijo continúa con su endiablado ritual y el resto de pequeños desiste, todos menos uno, la preciosa Sara.

Sara le sigue a todos lados cuando los demás ya se han desvanecido, Sara parece hoy la sombra de Teo. “Vaya”, pienso, ya se ha cansado Sara también. Pero la pequeña se sienta en el suelo junto a mí y continúa observando a Teo durante unos largos minutos. Por fin la niña rompe el silencio:

-¿Por qué Teo no sabe jugar?- me pregunta Sara.

La pregunta me coge por sorpresa, nunca dejarán de asombrarme los más pequeños, tan intuitivos, tan observadores, tan certeros. Otros papás meses atrás se acercaban a mi pero con comentarios muy distintos a los de la preciosa Sara: “tu hijo está muy consentido, un cachete a tiempo mejoraría su comportamiento” ó “el primero suele ser un mal educado, sabrás hacerlo mejor con el segundo”, y otra serie de advertencias y consejos que he preferido olvidar.

-No lo sé Sara. No sé porque Teo no sabe jugar -le contesto.
-¿Tú crees que puede aprender?- sigue Sara.
-No lo sé, creo que sí, pero se necesita a alguien que quiera enseñarle.

Sara sonríe de oreja a oreja.
-Pues ya que he averiguado que lo que le pasa a Teo es que no sabe jugar, yo me voy a encargar de enseñarle – dice Sara.
-Pero Sara, Teo va a tardar mucho en aprender, tendrás que insistir todos los días – le digo.

Sara me mira moviendo afirmativamente la cabeza.
-Pues hasta septiembre no empieza el cole, seguramente sea tiempo suficiente – y se lanza nuevamente a por Teo.

Ahora cuando Sara habla a Teo le coge por las manitas o le sujeta la cabeza para que le atienda. Sara le da a elegir entre jugar con su muñeca o con las palas y el cubo. Teo no decide nada, así es que Sara elige por él. Le obliga a sentarse en el suelo con ella y empiezan cada uno con una pala a llenar el cubo. Sara hace un castillo que Teo pisa sin piedad, Sara se enfada, aunque unos segundos después, le dice que no pasa nada y que van a hacer más castillos para que juntos puedan destruirlos. Yo les miro feliz desde mi situación privilegiada en el suelo, llenan el cubo, Sara le da la vuelta para hacer un castillo, y luego contiene a Teo unos segundos para que sean los dos los que pisen la construcción. Una voz me saca de uno de los momentos más felices que he vivido en los últimos meses, es la mamá de Sara, ya se marchan. Sara se pone de pie, recoge el cubo y las palas y le pide un beso a Teo. Teo se lo da y pone su cara para que Sara se lo devuelva, tal y como le hemos enseñado.

-Adiós, mamá de Teo – me dice Sara.

Pero yo ya no veo a Sara, mis ojos están inundados por la emoción, mis piernas tiemblan, solo me quedan fuerzas para coger a Teo y abrazarlo fuerte. ¿Encontraremos mas “Saras” en nuestro camino? ¿Qué pasa cuando crecemos que nos convertimos en individuos totalmente diferentes a “Sara”? ¿Habrá más “Saras” cuando Teo sea adulto que le ayuden a integrarse en la sociedad? Ojala, espero que sí, con que Teo se cruce con un par de “Saras” a lo largo de su vida, será más que suficiente para que se convierta en un hombre feliz en sociedad.

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A Erik le gusta observar. Su mirada abarca el poder de los pequeños detalles. Conversa, juega, interactúa, sonríe, sueña, desea… Es un niño maravilloso que tiene autismo. En nuestra vida con otro ritmo, no sólo hay lucha o terapias, sino la intensidad del movimiento siempre hacia ADELANTE.
Bienvenidos a este espacio para reflexionar y conocer cómo vivimos el autismo con naturalidad.

    Nuestro perfil

    Soy la mamá de Erik, un niño precioso con el que soy feliz cada día. Recojo unas palabras de Goytisolo:

    "... nunca digas no puedo más y aquí me quedo...".

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    Con portadas de Miguel Gallardo -autor de "María y yo"-. Cuentos, testimonios, reflexiones, ensayos, artículos, fotografías y dibujos que van armando como un puzzle la realidad del autismo. Y literatura de la buena todos los meses en:

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