Tarjeta de Monica Zavatterello traducida por Mabel Freixes
Estos días seguimos trabajando con Erik “resolver situaciones” con el material que subí en Resolver situaciones 3, más otros nuevos que me han enviado y que compartiré al final de esta entrada (Gracias, Monica Zavatterello, Marta Montoro y Mabel Freixes).

Os cuento cómo trabajamos cada una de las tarjetas:

- Tengo pegada la tarjeta en el ángulo superior izquierdo de una hoja. A partir de ahí describimos juntos la situación que se presenta por medio de preguntas dirigidas: ¿a quién ves?, ¿qué hacen?, ¿dónde están?, etc.

- Después paso a trabajar la pregunta: ¿qué haces si te invitan a una fiesta de cumpleaños? Y le dejo un tiempo a Erik para reflexionar. A veces la pregunta así es demasiado genérica, así que voy haciendo nuevas preguntas dirigidas: ¿tienes que llevar algo? ¿puede estar tu ropa sucia o rota? ¿qué le dices al niño del cumpleaños cuando llegas? ¿puedes jugar? ¿se rompen los juguetes?, etc.
Lógicamente, cada pregunta la trabajamos por separado. Y las respuestas las vamos numerando y Erik las dibuja. A veces nos servimos también de flechas para crear campos visuales.

- Cuando hemos terminado, representamos la situación, bien nosotros mismos, bien con figuritas de Lego.

Veamos ahora varios ejemplos con las tarjetas resueltas:

¿Qué haces si te invitan a un cumpleaños?



1 Llevar un regalo
2 y 3 Llevar ropa limpia y bonita
4 Felicitar
5 Jugar bien, sin romper juguetes
6 Divertirse mucho jugando

¿Qué haces si ves fuego?



1 Se lo digo a un adulto de inmediato. El adulto llama a los bomberos.
2 Si estoy solito, llamo yo a los bomberos. Ya me sé el número.


¿Qué haces si te sientes mal o malito?


1 Si estoy en el colegio, se lo digo a Sara o a la profesora.
2 Si estoy en casa, se lo digo a mi mamá.


¿Qué haces si te caes y te haces daño en la rodilla?



Se lo digo a un edulto, el adulto me cura.
Si me duele, puedo llorar y gritar “me hace daño”

¿Qué haces si quieres decirle algo a papá pero está durmiendo?


Espero hasta que se despierte. (Ha dibujado el picto de esperar con la luz roja)


¿Qué haces si sólo queda un pedazo de pizza en el plato?


1 Si estoy solito y tengo hambre, me lo como.
2 Si estamos más en la mesa, pregunto: ¿me puedo comer el último pedazo de pizza?

¿Qué haces si alguien llora?



Si conozco a esa persona, le pregunto qué le pasa, la consuelo y la ayudo (mirad qué lindos dibuja Erik los pictogramas)
Pero nunca me enfado ni grito si me molesta el ruido de llorar.
Si me molesta mucho el ruido de llorar, me voy a otro sitio.

¿Qué haces si un amigo te saluda?



1 Saludo yo también y digo Hola.
1 A - Si me pongo muy contento por ver a ese amigo, me puedo tirar al suelo por la alegría que siento y que me impide ver a esa persona (esa alegría es como una luz que me ciega). Tengo que aprender a controlar esto.

Y aquí nuevas fichas para trabajar “Qué hacer si…”. Ojalá que os vengan bien.

Hu, el fantasma - revisado y completísimo para trabajar los miedos

[+/-]


Ilustración de Fátima Collado
Hu, el fantasma, es uno de los personajes favoritos de Erik. Por fin he podido revisar y actualizar el cuento con ilustraciones de Fátima Collado y con muchísimas actividades para trabajar el miedo.

Ojalá que os venga bien. ¡Ha quedado precioso!


Y un dibujo de Erik sobre HU:

[+/-]

Cuando roban la imagen de un hijo para hacer carteles públicos

[+/-]

Mi hijo es un modelo de superación, pero no una imagen pública
¿Te imaginas encontrarte la foto de tu hijo, rodeada de la palabra autismo, en carteles colgados por distintos puntos de una ciudad para anunciar un evento con el fin de recaudar fondos para una asociación de autismo? 

La imagen de un menor tomada sin permiso. Erik en grande, presidiendo carteles, mostrando la parte más vulnerable de su inocencia infantil. Cuando vi el cartel, sus ojos me miraban. Y yo, llorando sin poder entender cómo alguien puede ser tan inconsciente como para robar la imagen de mi hijo, me preguntaba: 
¿es éste el precio de la visibilidad? 

¿Cómo te sentirías tú, madre, padre? 
¿Qué hubieras hecho en este caso?


De este tema tan desagradable quiero hablar hoy: exponer paso a paso lo que ocurrió, nuestros sentimientos como padres, el dolor y la impotencia, el conflicto emocional, la pregunta de si estoy exponiendo demasiado a mi hijo, la satisfacción por el apoyo incondicional de tantísimas personas y la decisión que hemos adoptado. Adelanto desde ya que tanto mi corazón como mi cabeza, una vez pasado el cabreo inicial, me hablaron muy claro: soy ante todo una madre. Por eso me siento incapaz de emprender acciones legales contra otros padres, contra una asociación de autismo. En este caso ARAZOAK, Asociación Alavesa de Autismo y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo.

Persiste el dolor. ¿Cómo va a desaparecer sin dejar rastro? Sin embargo, creo que todos debemos aprender de esta situación. Extraer lo positivo aún de la indignación. Pedir a gritos que no vuelva a repetirse un abuso así con mi hijo. Y seguir adelante, todos juntos, familias y asociaciones, porque tan sólo juntos podremos lograr que se respeten sus derechos, que los diagnósticos lleguen pronto, que la intervención sea lo más temprana e intensa posible, que se elijan las formas de terapia más adecuadas, que se respete nuestra decisión en la escolarización y caminemos con paso firme hacia la INCLUSIÓN plena en esta sociedad, con colegios pàra todos dotados de los medios más adecuados.

Crónica de una de una indignación creciente

Domingo 18 de diciembre. Llegamos a casa por la tarde avanzada después de una excursión maravillosa. Hablamos de la semana hermosa que nos espera, previa a Navidades, de las ganas que tenemos ya de volar a Barcelona y estar con la familia, de los regalos pendientes… Enciendo el ordenador y me encuentro varios mensajes de Fátima Collado. Ha recibido un mail de la Asociación ARAZOAK con un cartel que anuncia un partido de pelota con el fin de recaudar fondos, donde además piden difusión. Lo ha visto y de inmediato ha reconocido a Erik. Comparte el cartel para que yo lo vea. Lo veo, y se me derrumba el mundo.

Mando un mail a la asociación para pedir de inmediato que se retiren los carteles y que se pongan en contacto conmigo. Llamo por teléfono; no hay nadie, es domingo por la noche.

Pongo un mensaje en Facebook, y pido que envien mails a ARAZOAK de apoyo para hacer más presión en la retirada de los carteles. Se superan los 150 mensajes de apoyo, sé que se envían cientos de mails.
Fátima, además, baja a por tabaco y se encuentra con un cartel colgado en el bar de la esquina de su casa. Dios… los carteles ya están colgados por Vitoria. 

Me asesoro legalmente. Se ha cometido un delito al vulnerarse la protección de datos, tomar la imagen de un menor sin permiso de los padres, tomar la imagen de una persona con diversidad funcional, dar información pública sin permiso de los padres sobre una diversidad funcional. Y en los mensajes de Facebook casi todo el mundo nos anima a denunciar.

No pego ojo en toda la noche, lloro sin parar… estoy deseando que llegue el lunes. Me siento gilipollas, dolida, golpeada en lo más hondo. Mi hijo, ¿qué estoy haciendo con él? ¿debo exponerlo tanto?

Lunes 19 de diciembre: A las 09:00 me coge por fin el teléfono la psicóloga de ARAZOAK. Dice no saber nada, que no entiende… y mi indignación crece, pero pido que me llame en una hora para decirme que ya están retirando los carteles, además de que exijo que me llame el presidente. Me llama en una hora, echan balones fuera, pero dice que van a retirar los carteles.

Por la tarde vuelvo a llamar puesto que no me dan noticias de cómo sigue todo. Dicen que están retirando los carteles, que el presidente está en su puesto de trabajo y no me puede llamar. Horas después vuelvo a enviar un mail donde pido que manden mail a todos los que recibieron el mail con el cartel también. ¡que nadie siga difundiendo!

Por la noche recibo un escueto mail de disculpas, el presidente sigue sin llamar. Y todas las personas que enviaron un mail a la asociación reciben también un mail por parte de ARAZOAK donde se disculpan. Algo es algo.

Lo más importante, y de ello hay constancia porque Fátima se ha recorrido Vitoria con la bici: se han retirado los carteles y se ha avisado a los medios de comunicación de que no se haga uso de ellos; también han enviado mail a quienes recibieron por ese medio el cartel para pararlo todo.

Por mi parte le escribo al alcalde de Vitoria. El Ayuntamiento era uno de los espónsores del partido de pelota. (No me ha contestado aún)

Pero otra noche sin dormir, otro día llorando… y un conflicto emocional enorme golpeando mi pecho y mi barriga. No puedo, no puedo denunciar, jamás me sentiría bien al hacerlo, pensaba mientras leía más y más mensajes animándome a denunciar.

Martes 20 de diciembre: Tengo mail del presidente: Javier Cabrera. Se disculpa, y dice que no sabían que la imagen era tomada sin permiso, que él pensaba que era la foto del pelotari homeneajeado de pequeño… Por teléfono hablamos poco, tengo que salir a por Erik, pido que me vuelva a llamar con calma al día siguiente por la mañana.

He pedido, no obstante:
- que me llame también la persona responsable de hacer el cartel (todos tiran balones fuera y no me dan explicación de cómo pasó todo)
- una disculpa oficial para hacer pública
- que le enviaran a Fátima Collado el informe y la grabación con su hijo que lleva esperando desde hace tres años

Miércoles 21 de diciembre. Pasa la mañana, no llega la llamada, no llega ninguna disculpa oficial ni explicación de los hechos. Pero nosotros, mi marido y yo, ya estamos seguros: no vamos a emprender acciones legales. Llega un poco de calma a nuestra casa. Por la noche hablo con Javier de nuevo, conversación larga, digo que no vamos a denunciar, vuelvo a pedir que me llame el del cartel, la disculpa pública. Y me centro, sobre todo, en pedir que saquemos algo positivo de esta situación terrible.

Qué me dijeron mi corazón y mi cabeza

Nunca me ha gustado tomar decisiones en caliente. En este caso, llegar a la calma no fue fácil por la mezcla de rabia, dolor, impotencia y falta de sueño. Pero pensé qué es lo que quería:

1 Retirada de los carteles: ya estaba hecho y de forma rápida

2 Disculpas: mediohabíanllegado.. digamos que no eran ni las formas ni las disculpas más honrosas, pero algo era algo.

3 Sentirme bien. Me conozco. Sé que jamás podría sentirme bien denunciando a otros padres o a una asociación – sea buena, mala o regular- que al fin y al cabo está en el mismo barco.

4 Centrar mis fuerzas en Erik, en su día a día, en sus progresos. Él me necesita, nos necesita a mi marido y a mí fuertes, serenos, alegres.

Las soluciones

Ya a la vuelta de Barcelona, pasada Nochevieja, me encontré con el mail de una madre de ARAZOAK, y también, POR FIN, con la disculpa oficial por parte de la Junta de Padres. Un mail de seis páginas, con explicación detallada de los hechos y disculpas sinceras. Un mail firmado por Íñigo Recio.
Leerlos nos confirmó a mi marido y a mí que habíamos tomado la decisión adecuada.

Reproduzco la disculpa pública de ARAZOAK, así como el ENLACE su página web donde lo han colgado también.

Pido, exijo incluso, que no vuelva a ocurrir una situación así, sea con mi hijo o con cualquiera de los hijos de todos los que luchamos por darle visibilidad al autismo.

GRACIAS a todos los que me habéis apoyado. No cito nombres porque sois cientos. Cada una de vuestras palabras, llamadas, consejos … los tengo muy guardaditos en mi corazón.

Petición pública de disculpas de la Junta Directiva de Arazoak a Anabel Cornago y su familia

En Vitoria-Gasteiz, a 9 de Enero de 2012

Desde la Junta directiva de Arazoak, Asociación Alavesa de Autismo y otros transtornos generalizados del desarrollo, queremos hacer públicas, desde el más sincero de los sentimientos, nuestras disculpas a Anabel Cornago, su familia y especialmente a su hijo Erik por el lamentable error que cometimos al usar de forma totalmente ilegítima la fografía de un menor, en este caso el propio Erik, para ilustrar gráficamente el cartel de un evento relacionado con la Asociación.

Nuestro primer impulso como padres y madres de niños con autismo que somos, ha sido hacer un ejercicio de empatía e intentar ponernos en el lugar de Anabel, y todos hemos asumido que nuestra reacción no hubiera sido en nada diferente a la suya. Asumimos y comprendemos su rabia, impotencia e indignación.
Por tanto, reiteramos nuestras más sinceras disculpas, de todo corazón. Ofrecemos asimismo nuestras disculpas a su familia, a su marido y evidentemente y en especial a su hijo. Como padres y madres de niños y adultos con autismo no podemos más que decir que estamos absoluta y francamente desolados, y avergonzados, por haber sido los causantes de una experiencia tan desagradable a una familia de nuestra comunidad.

Con objeto de contextualizar nuestras disculpas, pasamos explicar, de forma resumida, todo el proceso que desembocó en esta desagradable situación:

Explicación de los hechos
Dada la extensión, y por concretar este comunicado en la disculpa, hemos habilitado la explicación de los hechos de forma separada:
Pulsa aquí para conocer nuestra explicación de los hechos

La respuesta inicial
Una vez expuestos a grandes rasgos los hechos tal y como y los vivimos en la asociación, y las medidas inmediatas que se llevaron a cabo para desactivar la difusión del cartel, queremos ofrecer disculpas específicas por la inicial tardanza en nuestra obligación de contactar lo antes posible con la afectada para ofrecerle las debidas explicaciones y, por supuesto, las obligadas disculpas.

Entendemos la impotencia y creciente indignación ante la falta de una respuesta rápida, eficaz y contundente a las demandas iniciales. Ante esto, queremos ofrecer nuestra explicación:

Tal y como se apuntaba en las redes sociales, en el primer contacto de la afectada con la asociación, la persona que lo atendió desconocía los motivos de la llamada y por tanto en la asociación hubo unas horas de desconcierto, creciente nerviosismo y conmoción ante la certeza de la gravedad de la situación. Como hemos comentado, muchos de los padres de la junta se encontraban en sus respectivos puestos de trabajo, y llevó un tiempo contactar con todos y poner en común y entender los motivos del requerimiento. Una vez asumido el enorme error, la primera intención fue, como hemos explicado, hacer lo posible por paralizar la difusión y retirar los carteles. A ese fin se dedicaron todos los esfuerzos y es verdad que se descuidó algo tan importante como ofrecer una primera explicación y mantener informada a la principal afectada del proceso que estábamos llevando a cabo. Reconocemos por tanto que este error supuso un mayor grado de indignación y por tanto reiteramos nuestras disculpas específicas por ello.

Responsabilidades
Tal y como hemos comentado en la exposición de los hechos, la autoría del cartel corrió a cargo de una persona ajena a la asociación que se ofreció voluntaria para el diseño del mismo.

Reiteramos este hecho para dar una explicación de por qué no se cuidó un aspecto tan importante como es la protección de los derechos de un menor, cuestión esta que es inherente al espíritu de los padres de la junta.
La línea de diseño que se viene marcando en la comunicación de las asociación dista mucho de este tipo de prácticas, ya que hemos sido siempre escrupulosos con el uso de imágenes.

No obstante lo dicho, asumimos plenamente la responsabilidad de lo sucedido, por el motivo anteriormente expuesto de que es nuestra obligación revisar y validar todo lo referente a la asociación. Somos conscientes del perjuicio causado, y asumimos con gran pesar que las prisas generadas por la urgencia han supuesto que hayamos vulnerado la imagen de un menor. Dicho lo cual, solo nos queda volver a pedir disculpas una y mil veces.

¿Por qué no hemos usado una imagen de nuestros propios hijos? ¿Por qué no hemos usado una imagen libre de derechos? o ¿Por qué no hemos, como acostumbramos, pagado por una fotografía en un banco de imágenes?.

Solamente por el hecho de que las prisas nos han jugado una muy mala pasada que nos avergüenza y nos genera una profunda sensación de arrepentimiento. También es verdad que hemos delegado y confiado en una persona a la que presuponíamos un conocimiento de los mínimos conceptos de uso de imágenes. Otro error que no volverá a pasar.

En resumidas cuentas, y sin ánimo alguno de que esto suene a excusa, esta es una consecuencia de la dinámica de nuestra asociación, en la que muchas veces no nos queda más remedio que improvisar y trabajar con unos medios escasos o directamente inexistentes. Como padres, hacemos lo que podemos, pero nos resulta muchas veces imposible dedicar el tiempo que queremos a la asociación debido a nuestras obligaciones familiares y profesionales.

Medidas y decisiones

Nuestra intención es que este proceso no quede solo en ofrecer nuestras explicaciones y por supuesto nuestras disculpas. Si no aprendemos de este error garrafal todo este proceso no habrá servido de nada, y por tanto, queremos asumir una serie de consecuencias internas y poner hacer públicas las medidas que hemos consensuado tomar al respecto para intentar satisfacer en la medida de lo posible las respuestas solicitadas:

1. Atendiendo al requerimiento, vamos a facilitar una conversación telefónica entre la afectada y el autor del cartel para que, en primer lugar, el autor traslade personalmente sus disculpas y, en segundo lugar, la afectada le haga partícipe de su punto de vista y del profundo malestar que esto le ha causado tanto a ella como a su familia.

2. Emitir un comunicado oficial y público de disculpas a través de la web de nuestra asociación.

3. Facilitar a Anabel Cornago el texto de ese comunicado para que lo haga público en los medios en los que estimes oportunos.

4. Pedir asimismo disculpas públicas en el perfil de facebook de Anabel Cornago no solo a ella y a tu familia, sino también y en este caso especialmente, a todas las personas que han participado en su muro y que han mostrado su más que lógica indignación.

5. Ofrecer nuestra entera disposición a colaborar en la redacción o generación de un post que explique lo sucedido para evitar que vuelva a suceder.

6. Publicar un informe divulgativo e informativo con ideas, información y recursos para evitar que se den casos de vulneración de derechos en la acciones de comunicación de asociaciones o entidades vinculadas al autismo.

Aparte de estas medidas, hemos valorado ceder la recaudación de la rifa (poco más de 200 euros) para la elaboración de un material o campaña de sensibilización al respecto del uso de imágenes libres de derechos, pero sinceramente, a dia de hoy no hemos podido concretar de qué forma invertir esta cantidad. Pero estamos totalmente dispuestos a escuchas propuestas.

Nuestro ánimo con estas medidas es esencialmente intentar reparar en la medida de lo posible el agravio causado, y también asumir de una forma activa e inequívoca nuestra responsabilidad.

Lamentablemente, este proceso ya está teniendo consecuencias también dentro de nuestra asociación. Ahora estamos inmersos en un proceso de profunda redefinición y mejora de la misma y esta lamentable situación ha supuesto un gran varapalo en nuestro ánimo. Y es que nosotros mismos hemos generado una situación que luchamos por evitar.

Por tanto, no queremos despedirnos sin volver a reiterar nuestras disculpas por el daño causado.

Un saludo
La Junta Directiva de Arazoak.

[+/-]

El beso de un ciervo

[+/-]

Ilustración de Fátima Collado

A Fátima Collado la adoro, así, hasta con la cursilería de la palabra. Es una persona auténtica a quien le mueve un corazón de oro; por nada del mundo me gustaría que disgustos variados la hagan cambiar. Jaja, aunque sé, Fati, que no, que ni de coña cambias. Fátima es pintadora de mundos, idealista, directa y cabezota . Especialista en olas, también. E ilusionista; sí, porque mi niña nunca pierde la ilusión ni en horas bajas.

Mikel es su hijo, su colega en la vida, luz del mundo y alegría de vivir. Y por él “se pintan palabras, historias y lo que haga falta”. Y en ese lo que haga falta entran algunos de mis cuentitos o relatos.

El beso de un ciervo es un cuento que tiene sus añitos ya. Se ha publicado en algunas revistas e incluso en un libro con otros autores, editado por la Dirección General de Tráfico, que quizás vea pronto la luz. Pero este ciervo y su beso cálido cobra ahora nueva fuerza con las ilustraciones de Fati.

Y a ti, Fátima, compañera y amiga, te lo dedico con todo mi cariño. Que ya sabes, te adoro.

EL BESO DE UN CIERVO

−¡Marta! –grité aturdido por las vueltas de campana y los golpes de la maldita cornamenta contra la carrocería del coche. Me dolía todo, como si me hubieran pisoteado miles de pezuñas. Al llevarme una mano a la cara, noté la viscosidad de la sangre; apenas podía abrir el ojo izquierdo−. ¡Marta, por favor, contéstame! −volví a llamar a mi mujer, e intenté levantarme.

Las imágenes del accidente acudieron a mi memoria. Un ciervo había cruzado la carretera en el momento en el que intentaba besar a Marta. Ella perdió el control del coche al intentar esquivarlos.

 A la luz de la luna creciente veía ahora el Audi a unos veinte metros de distancia. Parecía una cucaracha aplastada panza arriba. Una punzada me recorrió el espinazo. El frío era intenso. Vi asomarse el hueso por la herida abierta en el tobillo y un sabor acre en la garganta me hizo toser. Cuando a duras penas logré incorporarme, un viento ligero me agitó los faldones de la camisa que se habían salido de los vaqueros. A lo lejos ululó un búho, o quizás era un bramido. Me sentí desesperado y solo en la noche amontonada de miedos.

Todo había sido muy rápido y atroz por la brevedad con la que cambian las cosas. Caímos por un barranco entre zarandeos, perplejos. Después, me hundí en la bruma con una sensación terrible de beso inconcluso. Peor aún, de abandono.

¿Por qué no me contestaba Marta? Hacía poco la tenía a mi lado, ¿y ahora? Esa noche llevaba el pelo recogido, como a mí me gustaba, se había pintado los párpados, le sentaba muy bien el vestido verde, olía a té, a frescura. A Marta le gustaba correr descalza bajo la lluvia, era locuaz, impetuosa, ¿por qué no aparecía de una vez? El dolor era insoportable. “Marta”, sollocé entre vómitos y me arrastré hacia el vehículo sin dejar de escuchar un sonido de pezuñas a mi alrededor. El suelo, un lecho de matojos y de espinos, retumbaba como el pellejo de un tambor. Algo se me clavó en el pie. Debía de haber perdido el zapato al salir despedido. Reconocí el olor a romero a mi alrededor. Entonces me eché a reír. Era una carcajada nerviosa y algo siniestra. Esa noche habíamos tomado en el restaurante la especialidad de la casa: venado con patatas al romero. El ciervo era uno de los platos preferidos de mi mujer, así que lo pedimos los dos. Ella casi no probó el vino, yo tuve que encargar una segunda botella después de escucharla. Me sentía incapaz de discutir. ¿Para qué? Jamás había conseguido en nuestra vida en común que Marta diera marcha atrás. Tenía la terquedad de una mala hierba.

−Conduciré yo, cariño. Tú estás demasiado borracho –me había dicho, sin reproche, cuando nos levantamos tras pagar la cuenta.

Notaba la pierna dormida y cada vez me costaba más avanzar hacia el Audi. ¡Mierda! Si no hubiera bebido tanto, habría llevado el coche yo, pensé de repente con la garganta seca; me moría de sed. Seguramente habría podido esquivar a ese ciervo, ahora seguiríamos nuestro camino hacia casa, y quizás, sí, quizás, podría hasta haber rozado una vez más el cuerpo de Marta, insistir para volver a intentarlo. ¿Cuándo fue la última vez que la tuve entre mis brazos? Sí, justo la noche antes de que, por venganza, atropellara y matara con decisión a uno de sus queridos gatos. Ella ni siquiera sospechaba que yo era el culpable. ¿Cómo confesárselo? Fue el impulso del odio, una pataleta... Además, yo a ella ya la había perdonado.

Por fin conseguí llegar hasta el coche. Allí estaba Marta atrapada entre un amasijo de chapa y cuero en lo que antes había sido el asiento del conductor. Tenía los ojos abiertos, el pelo le colgaba en jirones sobre el rostro y un hilillo carmesí fluía por la comisura de los labios. Aún respiraba levemente. La besé; ya no podía impedírmelo. Me estremecí al notar la morbidez de su boca, pero, para mi sorpresa, me invadió cierto bienestar.


Encontrarla hizo que me sintiera mejor. La cabeza me dolía menos, la notaba más ligera, hasta el punto de llenarla con recuerdos somnolientos. ¿Qué nos había pasado a Marta y a mí? Es difícil percatarse de cuándo empieza el desprecio a sobreponerse al amor. Mi trabajo de ingeniero en la empresa de placas para energía solar me ausentaba largas temporadas de casa. Marta tenía siempre mucho que hacer en el albergue de perros y de gatos. Era veterinaria y madre de todos esos animales, a los que cuidaba con un cariño que a mí estaba empezando a desquiciarme. A todos intentaba buscarles un hogar, empezó a volar con más frecuencia a destinos europeos. No era su trabajo o su obsesión lo que me molestaba. Lo terrible fue que el primer viaje tuvo lugar quince días después del aborto.

Temblé como un pájaro que estrena sus alas al recordarlo. Me sobrevino una arcada y vomité sobre el cuerpo de Marta. En medio del dolor y la locura me alegré de que ya no volvería a repetirme que no me amaba, que era, ¿cómo me definió?, ah sí, un insensible. Maldije con la voz quebrada seguir queriéndola a pesar de todo, haberle incluso perdonado que un día, durante el desayuno, me soltara tan fresca:

−No pienso tener este hijo, Carlos. Creo que no estoy preparada para ser madre. Lo siento, más adelante tal vez. No me mires así, Carlos. Ya he tomado una decisión –mordisqueaba una fresa, con los labios teñidos de rojo.

−También es mi hijo –contesté furioso.

−¡Qué dices! –abrió mucho la boca; pude ver en su interior los trocitos machacados de la fresa−, si sólo estoy de cinco semanas, eso no es ni hijo ni nada. Bueno, es mejor así...

−Por favor, no lo hagas –supliqué. Ella acarició con mimo a su gato subido en su regazo. Odié al gato. Pensé en destrozarlo de la misma manera que ella pretendía triturar a nuestro hijo.

“¿Por qué lo hiciste, Marta? Desmadejada entre el volante y los restos del asiento, sus ojos ya no eran felinos, sólo reflejaban oscuridad. Le tomé la mano; todavía estaba tibia. Limpié con cuidado el vómito que la manchaba. A mí me hervía la pierna, el ojo izquierdo lo tenía definitivamente cerrado, me sentía exhausto y malherido, al lado de mi mujer ya muerta. Me sobrevino un ataque de tos. Con la respiración entrecortada, solté la mano de Marta, que cayó como un trapo sobre el cambio de marchas. La alianza brilló sobre el hueso rígido.

Ya no importaba que esa noche me hubiera pedido el divorcio.

Mi sed se hizo más intensa, comenzaron de nuevo los zumbidos, como un temblor tenue que me sacudió el cuerpo. El dolor se agudizó. Después escuché el sonido de pezuñas golpeando la tierra. Me volví para contemplar la explanada iluminada por la luna. Un grupo de ciervos se acercaba. Había dos machos. Pude distinguir las cornamentas. Se pararon a unos pocos metros de distancia. Mordisqueaban alzando las testas con frecuencia. De pronto un cervatillo me miró. Mantuvimos la vista fija uno en el otro. Me costaba tomar aire, hacer trabajar a los pulmones. El animal se movió inquieto. Su cola se agitaba nerviosa. Yo no dejé de contemplarlo mientras me acercaba a él. También el cervatillo inició un trote brioso en mi dirección. No sé exactemente cuándo caí al suelo. Al momento noté la humedad de un hocico sobre mi ojo herido.

Fue un beso sincero y tan intenso como mis deseos de volver a respirar.

[+/-]

Resolver situaciones 3 - cuéntame un poco

[+/-]


Tarjeta de Schubi
En otras ocasiones hemos comentado en el blog la importancia de ayudar a nuestros hijos en la resolución de situaciones y de conflictos. Ya subí material en Resolver situaciones 1 y Resolver situaciones 2.

Monica Zavatterello, una súpermamá italiana, compartió en Facebook unas fichas para seguir trabajando la resolución de situaciones. De inmediato, Marta Montoro (besitos, corazón) se ofreció para traducir las fichas. Y ya las tenemos bien chulas en castellano:

¿Qué hacer si...?


Mientras Marta Montoro preparaba la traducción, Mabel Freixes (otro besote) hacía lo mismo, pero en formato imagen:

Las fichas en imágenes para descargar en Facebook


El lunes comienza el cole y la rutina de trabajo por las tardes. Ya tengo este material preparado para comenzar con Erik, ¡qué ganas! Mil gracias, Monica, Marta y Mabel. Soys Maravillosas.

[+/-]

¿Por qué no se defienden los derechos de Dani en su escolarización?

[+/-]

Leo: “Imputados unos padres por no escolarizar a su hijo autista en un centro especial”

Azucena Ortega y familia. Ilustración de Fátima Collado

Ver la noticia AQUÍ.

y no puedo creer que eso esté pasando en un estado de derecho que además ha firmado la inclusión: El juzgado de Instrucción número 1 de Palencia ha imputado a los padres de un niño de 8 años con autismo por un “presunto delito de abandono de familia”.

Pero sí, es la realidad, la cruda realidad de Dani, un pequeño de 8 años, y de sus padres (un beso enorme desde aquí, Azucena Ortega ) en un lugar de España llamado Palencia. Un niño que sigue sin escolarización porque no se atiende a su derecho a ir un cole ordinario.

El presunto delito que Azucena y José Alberto -padres de Daniel- parecen haber cometido es ejercitar el derecho recogido por el artículo 26 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos proclamada el 10 de Diciembre de 1948 y ratificada por España que dice en su apartado 3º “Los padres tendrán derecho preferente a escoger el tipo de educación que habrá de darse a sus hijos”.

"Los padres del niño de ocho años con diversidad funcional rehusaron escolarizar a su hijo a en un centro de educación "especial" al que fue enviado de manera obligatoria por la Delegación de Educación de Palencia y ahora se encuentran imputados por un supuesto delito de abandono familiar.
En este aspecto, se encuentra en trámite ante el Juzgado de lo Contencioso-Administrativo nº 1 de Palencia un procedimiento que se sigue como procedimiento especial de derechos fundamentales, en el que los padres están defendiendo ese derecho humano de que su hijo, sea escolarizado sin discriminación alguna", dice la noticia publicada en Abc.

Una escuela inclusiva es la base de una sociedad inclusiva, en la que todos somos diferentes y cada uno tenemos los mismos derechos. España, al igual que Alemania y otros muchos países, firmó el sistema de inclusión, es decir, el derecho de todos los niños a acudir al centro escolar que sus padres deseen, además del derecho a contar con los medios y apoyos necesarios en ese centro para favorecer la inclusión.

Está claro que INCLUSIÓN en muchos casos no es más que una palabra bonita en boca de políticos y administraciones. Tenemos que unirnos para que INCLUSIÓN sea en realidad lo que significa: un derecho fundamental.


Esta familia nos necesita a TODOS, debemos volcarnos con ellos. Desde Alemania, no puedo entender que no haya habido muchas más  reacciones y apoyos a esta familia por parte de las grandes confederaciones –si me equivoco, por favor, me corrigen-:; salvo en el caso de la asociación Solcom, una entidad creada para la defensa de los derechos de las personas discriminadas por su diversidad funcional, que apoya la lucha de la pareja. Hoy darán una rueda de prensa, y actualizaré la entrada con lo que ocurra.

Tenemos que hacer algo para parar esta locura, ¿quién tiene ideas?, por de pronto podemos irñlo publicando en todos los blogs. Basta ya de indefensión en las familias de niños con Trastornos del Espectro Autista.

GRACIAS:

a ASPERCAN por explicarlo tan bien. Leerlo en su blog AQUÍ.  

NOTA: ando sin tiempo estos días con Erik en casa, me gustaría incidir y redactar mejor este tema… pero tampoco quería dejar pasar más tiempo sin informar sobre ello.

[+/-]

Catálogo de ruiditos

[+/-]

Ilustración de Fátima Collado

En varias ocasiones hemos tratado en el blog el tema de la hipersensibilidad a sonidos (Ver: Auditivo). Erik ha mejorado muchísimo en este sentido, y son ya muy pocos los ruidos que le molestan -el llanto y los gritos, además de la cisterna.

No obstane, la fascinación por los sonidos sigue estando ahí. Hace unos meses comenzó a dibujar sonidos y a ponerles nombre, digamos que los hizo sus amigos. Y esta iniciativa de Erik me dio la idea para preparar el material que comparto hoy: un catálogo de ruiditos:

1 Cosas, personas y animales que hacen ruido – situaciones sonoras. Identificar y señalar.
2 Los ruiditos tienen nombre: Onomatopeya
3 Fichas de trabajo: me gusta, me asusta, me molesta
4 Dibujar y poner nombre a los ruiditos

Con mis mejores deseos para el 2012, ojalá que os venga bien.


ACTUALIZO: aplicación para el Ipad "Con los transportes aprendo", donde hay una opción que muestra sonidos onomatopéyicos de transportes. La acabamos de instalar :)
ENLACE informativo AQUÍ.

ACTUALIZO con un truco que me ha enviado Giselle Vitere: " descubrí que si asocio al sonido algo muy agradable para él el resultado es más rápido y duradero. Por ejemplo, con la impresora, cuyo sonido le daba terror, le mostré como imprimía dibujos que a él le gustan, con unos sonidos de explosiones hago girar un trompo, para el ruido del aerosol compré serpentina líquida, y así con todos"

[+/-]
 

Páginas

Blogroll

A Erik le gusta observar. Su mirada abarca el poder de los pequeños detalles. Conversa, juega, interactúa, sonríe, sueña, desea… Es un niño maravilloso que tiene autismo. En nuestra vida con otro ritmo, no sólo hay lucha o terapias, sino la intensidad del movimiento siempre hacia ADELANTE.
Bienvenidos a este espacio para reflexionar y conocer cómo vivimos el autismo con naturalidad.

    Nuestro perfil

    Soy la mamá de Erik, un niño precioso con el que soy feliz cada día. Recojo unas palabras de Goytisolo:

    "... nunca digas no puedo más y aquí me quedo...".

    especiales

    Con portadas de Miguel Gallardo -autor de "María y yo"-. Cuentos, testimonios, reflexiones, ensayos, artículos, fotografías y dibujos que van armando como un puzzle la realidad del autismo. Y literatura de la buena todos los meses en:

    Blogger templates

    El sonido de la hierba al crecer

¡Gracias por acompañarnos!

ir arriba