Erik, dibujado por Ángeles Broch Ruiz

Erik se puso ayer contentísimo. Le gustan mucho los regalos y también le gustan los cuentos. Si además en el cuento hay "postes de la luz, bosques, dinosaurios y cataratas", pues mi peque no puede estar más feliz.
Angeles Broch Ruiz es la persona que ha hecho tan feliz a mi Erik, que está loquito con el cuento.

- El bosque de las luces, mamá, un bosque lleno de luces, aquí están encendidas,  aquí están apagadas
dice.

- jaja, el dinosaurio se ha escondido detrás de un poste de la luz, y se le ve mucho
se ríe.

¿Y qué puedo decir viendo a mi hijo tan contento? GRACIAS, Anche, por ser un trocito más de nuestra felicidad diaria y de nuestro camino hacia adelante. Cuando me emociono -y es el caso- soy un poco torpe para escribir. Pedazo libro, pedazo de dibujos y pedazo de achuchón que tenemos pendiente.




Ángeles Broch Ruiz:
"Nací en Agosto, tengo dos hij@s; María y Alex y "trabajo" con una peque con autismo a la que considero parte de mi familia. He estudiado Educación Social y tengo un Máster en Autismo e Intervención Educativa. Estudié Técnico Superior en Artes Plásticas en la Escuela de Artes Aplicadas de Valencia y es ahora cuando siento que me han sido de utilidad: Una de mis pasiones es crear e ilustrar cuentos, especialmente para los peques con autismo, cuentos con pictogramas(de ARASAAC). Formo parte de la Comisión del Voluntariado de ASPAU y ésto es algo que me llena de orgullo. Para mi es vital la participación activa".

UNIDOS hemos logrado que la RAE cambie la definición de autismo

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Acciones contra los mitos del autismo ha coordinado la campaña

Por iniciativa de Inma Cardona, en julio de 2009 iniciamos una campaña para que la RAE cambiara la definición de autismo en su diccionario coordinada desde Contra los mitos del autismo. Casi tres años después, unidos, lo hemos logrado. Sí, la marea azul (como lo define Betty) unida a la fuerza de Internet ha logrado que prime el sentido común.

Dos veces (2009 y 2010) enviamos cartas masivas a la RAE, más otros contactos personales (2011) (podéis ver todas las cartas AQUÍ). También les hicimos llegar el dossier de prensa de nuestra campaña de sensibiliación por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos (septiembre 2011). Y en el último empujón, Melisa Tuya llamó al jefe de prensa de la RAE, quien le comentó que ya se había cambiado y que estaba a falta de pasar por las academias de América Latina y Filipinas.

Un par de días después (25 enero de 2012), nos llegó carta de la RAE en la que se confirmaba la nueva definición (tengo una buena colección de cartas, pero ésta fue genial de recibir):

Estimado Sra. Cornago:


Nos complace informarle, desde esta nueva unidad de la Real Academia Española, de que la solicitud enviada el pasado 12 de septiembre, referente a la corrección de la definición de autismo en el Diccionario de la lengua española, ha sido estudiada y revisada por la Comisión Delegada del Pleno de esta Real Academia el pasado día 12 de enero.
En la próxima edición del DRAE, cuya salida está prevista para el año 2014, podrá ver reflejada la nueva redacción acordada por dicha Comisión.
Agradeciéndole su colaboración con nuestro Diccionario, reciba un cordial saludo.


Silvia María Fernández Alonso


Ésta es la nueva definción que saldrá en la edición de 2014:

autismo.

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados.

Ésta es la terrible que había.

1 Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.
2 Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.
3 En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Cientos habéis sido las personas que os sumastéis a los envíos de mails. Asociaciones y profesionales también apoyaron la campaña. Gracias a todos de corazón. Una vez más vemos que, unidos, tenemos más fuerza. Juntos PO-DE-MOS.

Quizás la nueva definición no sea ideal, pero ha supuesto un cambio importantísimo sobre la que había y donde se hablaba de incapacidad afectiva, esquizofrenia y otras burradas más.

Ahora, es el momento de disfrutar con este logro. La agencia EFE lanzó el domingo un teletipo firmado por Ana Rodrigo:

Las familias de niños con autismo ganan la batalla contra el diccionario

Que se está difundiendo por toda la prensa nacional. Ojalá que ello contribuya a que desaparezca también el habitual uso peyorativo del término “autismo”.

Ahora nos queda otra batalla: lograr que la RAE incluya cuanto antes la nueva definición de autismo en su versión on-line del diccionario. No podemos esperar hasta el 2014.


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Ahora sé qué es un amigo, dice Erik

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"Amigos" Pictograma de ARASAAC.
Erik tiene un amigo. 

Dicho así podría hasta resultar trivial. Pero sabéis que no es el caso. Erik ha descubierto el valor de la amistad.

Erik tiene un amigo que se llama K. Y K. tiene un amigo que se llama Erik. Se han conocido en el cole, están juntos en la clase. No ha sido una amistad que haya surgido el primer día. Pero desde hace un par de meses son amigos. AMIGOS, con mayúscula. 

Antes de que K. empezara a venir a casa por las tardes, su mamá me habló un día mientras esperábamos a la salida de clase: “Jo, K. me habla siempre de Erik, le encanta Erik. Está impresionado con él. Dice que es alucinante cómo dibuja máquinas o cómo calcula. Le gustaría muchísimo quedar con Erik”.

Entretanto, Erik comenzó a hablarme también de K. “Hoy he dibujado con K. una fábrica muy complicada”. O “¿sabes?, a K. le encantan los Legos”. Pero lo mejor fue escucharle decir: “K. es mi amigo, mamá. Ahora sé qué es un amigo”.

Y en el cuaderno que recibo a diario por parte de la profe sombra de Erik, cada vez había más referencias a lo bien que Erik y K. se entendían, cómo trabajaban juntos en los cuadernos o cómo jugaban en el patio. Incluso, en momentos complicados, K. siempre estaba ahí para apoyar a Erik.

Pues bien, K. comenzó a venir a casa. Un miércoles, y el jueves, al día siguiente volvía, a estar ahí… “maána vuelvo, mamá, que no hemos terminado la construcción de lego Technik”. Cada semana desde entonces, una o dos veces.

Incluso ayer K. se quedó a dormir en casa. Los dos no querían separarse.

¿Qué puedo decir sin que me pueda el amor de madre y sin que asomen las lágrimas de felicidad a mis ojos? Son AMIGOS. Cuando están juntos, sólo me reclaman para que les prepare unas creps o una mousse de manzana –les gusta mucho a los dos. Bueno, también les divierte jugar conmigo al escondite, que les lea cuentos o enseñarme y contarme qué han hecho juntos.

Uf, anoche, mientras K. y Erik dormían juntos, hablaba con mi marido . Emocionados los dos. ¿Cómo no estarlo? Quienes convivís a diario con el autismo sabéis lo impresionante que resulta todo esto. Escuchar las vocecitas de dos niños de siete años que proponen, juegan, se divierten, se abrazan… Ver a dos niños, uno con autismo y otro sin él, que se entienden a las mil maravillas, se aprecian, se respetan, se ENTIENDEN. 

Hay mucho trabajo detrás. Horas y horas de conducta de juego, de practicar las emociones, de trabajar la teoría de la mente… Horas y horas de amor, porque sobre todo creo en mi hijo y en todo lo que es capaz de lograr.

Sí, desde que está en el cole, son muchos los peques que le han invitado a casa o que han venido a la nuestra. En los cumpleaños cuentan con Erik… Hay otra niña que está “enamoradita de Erik” y viene o lo invita con frecuencia. Otros tres peques son frecuentes, le llaman, le invitan, vienen…. No sé qué decir, más que cómo van cambiando las cosas.

INCLUSIÓN, con mayúsculas. Equipazo de cole, equipazo de niños y sus familias.

Pero hay algo que ha pasado, y que me echa a llorar. K. dejará el cole este verano, se muda. Erik me lo contó hace unos días llorando, sí, llorando: “Mamá, K. se va del cole. Es injusto, porque es mi amigo. Yo no quiero que se vaya y K. tampoco quiere irse, porque es mi amigo”.

¿Cómo mantener la calma para consolar a mi hijo? Le prometí –y Erik sabe qué es una promesa- que esté donde esté K. yo le llevaré a verle. Y la mamá de K. le ha dicho a K. lo mismo. Anoche los dos, antes de irse a dormir, nos lo recordaron.

Además, Erik dice que quiere inventar tres fórmulas:

- una fórmula que diseñe una máquina que empuje los días rápido hacia el día que K. venga a casa.

- una fórmula que diseñe una máquina que vuelva el tiempo atrás hacia el día que K. se ha quedado a dormir en casa.

- una fórmula que diseñe una máquina que permite que K. y él puedan estar juntos siempre que lo deseen vivan donde vivan los dos.

K. está de acuerdo, y a partir de este momento los dos están pensando cómo hacerlo.

¿ADELANTE siempre? Sin ninguna duda.

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¿Qué pasa después?

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Adivinar o saber interpretar las intenciones de las otras personas es de gran ayuda para que los niños con autismo avancen en teoría de la mente y sean cada vez más autosuficientes en resolver problemas o situaciones.

Ya compartí en el blog el material que utilizamos nosotros para trabajar las intenciones.

Ahora hemos dado un paso más. Estos días estoy trabajando con Erik unas tarjetas en las que se presenta una situación y él tiene que predecir qué pasa después. La verdad es que es un material muy bueno. Estoy muy contenta con los resultados, pues Erik no necesita de mi ayuda para decidir qué pasa después.

Normalmente trabajamos tres tarjetas por día. Pego las tres tarjetas en una hoja de papel, que doblo para luego presentar cada situación de forma individual. Bajo cada tarjeta, dibujamos una flecha y después Erik tiene que dibujar debajo lo que él cree que ocurre a continuación.

1 Erik describe la situación de la tarjeta. De esta forma estoy segura que ha comprendido qué pasa.
2 Erik razona que ocurre después.
3 Erik dibuja qué es lo que pasa después. ¿Por qué con dibujos? Porque le encanta dibujar y le motiva muchísimo.

Veamos ahora algunos ejemplos de las tarjetas resueltas. Espero que os vengan bien.


1 Mono delante de palmera con plátanos - Mono coge los plátanos para comérselos
2 Está lloviendo - La niña va a casa a coger el chubasquero y el paraguas
3 Corte de pelo - La niña lleva el pelo corto


1 El huevo se está rompiendo - nace el pollito
2 El niño y el perro están sucios - a la ducha y la ropa a la lavadora
3 La niña compra la entrada - ve la película de galaxias


1 A la niña se le cae el helado - compra otro helado
2 El niño en el médico - ya no está malito - puede jugar
3 El bebé en la bañera - luego el biberón


1 Muñeco de nieve al sol - se derrite
2 Niño en la cocina con ingredientes - hace un bizcocho
3 Cargando el coche con maletas - viaje por la autopista


MATERIALES SIMILARES A ÉSTE SE PUEDEN ADQUIRIR SI SE DESEA EN HOP TOYS:

Antes y después

¿Y entonces?

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Amibola, una marca a favor de las personas con autismo

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Jeannie Pascual con alumnos de ALEPH-TEA
Una diseñadora, madre de un niño con autismo, crea una marca de complementos de moda para reunir fondos que se destinarán a ALEPH-TEA, una asociación para mejorar la calidad de vida de niños con autismo y sus familias.

Jeannie Pascual Cornwall es una diseñadora textil y madre de un niño con autismo. Pensando en reunir fondos a través de rastrillos benéficos dibujó una pulsera de colores, sobre la que escribió la palabra “amibola”. Nunca imaginó que aquello se convertiría en el complemento “de moda” del que se han vendido miles de unidades, sin más medios que el boca-oído y las redes sociales y, muchísimo menos, que amibola podía convertirse en una marca para reunir fondos que mejorasen la vida de alguien. La solidaridad de amigos, conocidos y cada vez más personas concienciadas han convertido la iniciativa de una madre por ayudar a su hijo en una causa solidaria.

 Hace ahora 9 años, un grupo de familias con niños con autismo, junto a profesionales especialistas en el tema, crearon ALEPH-TEA (Asociación Libre para la Educación Personalizada y Humana de los Trastornos del Espectro Autista). En 2004 comenzó a funcionar su primer aula, en la que estaba el hijo de Jeannie, y en 2007 fue declarada “de Utilidad Pública”. Hoy cuenta con un centro escolar al que asisten 50 niños, además de una extensa serie de programas de servicios a los niños y sus familias.

Con estos antecedentes nace www.amibola.com una tienda digital en la que se puede encontrar no sólo aquella pulsera dibujada, sino otros quince productos cuyos beneficios se donarán íntegramente a ALEPH-TEA y servirán para mantener y reforzar servicios como el propio centro escolar o los programas de ocio, apoyo a familias, integración y formación de voluntarios, entre otros.

“Más allá de reunir fondos, me gusta pensar que cuando alguien lleva una pulsera ‘amibola’ a su alrededor es más fácil que surja una conversación sobre integración, tolerancia o el valor de ser diferente”, explica la diseñadora.

Las pulseras, así como el resto de productos de la colección, pueden adquirirse en www.amibola.com


Sobre ALEPH-TEA 

Profesores en el centro
ALEPH- TEA es una Asociación sin ánimo de lucro con sede en Madrid que fue constituida el 5 de julio de 2002 por un grupo de familias con hijos con autismo o trastornos del espectro del autismo (TEA), con la participación de profesionales especializados.

Fue inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad Autónoma de Madrid con el número 24.850 y con fecha 21 de enero de 2003. Ha sido declarada Asociación de Utilidad Pública mediante Orden del Ministerio del Interior de 12 de abril de 2007 (BOE 4 mayo 2007) y tiene concedida la Utilidad Pública Municipal por Decreto de 28 de septiembre 2006. ALEPH‐TEA está presidida por María José Alonso Parreño y es miembro de pleno derecho de la onfederación Autismo España y de FEAPS Madrid.

De acuerdo con los Estatutos (art. 4), la Asociación tiene como misión o finalidad genérica mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por trastornos del desarrollo, trastornos el espectro del autismo u otros trastornos asociados y sus familias.

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A Erik le gusta observar. Su mirada abarca el poder de los pequeños detalles. Conversa, juega, interactúa, sonríe, sueña, desea… Es un niño maravilloso que tiene autismo. En nuestra vida con otro ritmo, no sólo hay lucha o terapias, sino la intensidad del movimiento siempre hacia ADELANTE.
Bienvenidos a este espacio para reflexionar y conocer cómo vivimos el autismo con naturalidad.

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    Soy la mamá de Erik, un niño precioso con el que soy feliz cada día. Recojo unas palabras de Goytisolo:

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