¿Qué significa ARASAAC en tu vida?

Ilu de Rocío Sotillos con pictos ARASAAC
 En este tiempo de recortes injustos, puede peligrar el trabajo de ARASAAC, así que todas las familias que hemos vivido un antes y un después de los pictogramas, que sabemos el valor que tienen en nuestra vida y lo mucho que significan para nuestros hijos, no nos vamos a quedar cruzados de brazos.
Como Esther Cuadrado lo explica mucho mejor que yo en La sonrisa de Arturo, le robo el post para dar mayor difusión a esta campaña de apoyo (que a su vez me ha enviado Rocío Sotillos). Yo ya estoy confeccionando mi carta... ¿tú a qué esperas?



Post de La sonrisa de Arturo:

"Cuando me propuso Cuca Da Silva presentar en la Jornada Herramientas para la Inclusión a David Romero Corral, José Manuel Marcos y Sergio Palao, nuestros Santos, enseguida pensé en un video para sorprenderles y darles las gracias por su ingente trabajo.
A veces, muchas veces pienso, cómo sería la vida de nuestros hijos sin pictogramas: si tuviese algún color sería el negro.
Enseguida, con la complicidad de otros papás, pude montar este video. Y las palabras no están escogidas al azar, busqué el relato de la creación en la Biblia, porque para nuestros hijos ARASAAC, no es un portal del CATEDU, no es un catálogo de pictogramas, es el origen, la construcción del tiempo y el espacio.
Pensé en todas las personas que se quedaron fuera del video, imposible avisar, imposible contar con todos, porque necesitaríamos un Congreso entero para responder a la pregunta ¿qué es ARASAAC en tu vida? y aun así no podríamos explicar o reflejar su importancia, cómo revierte ARASAAC en la vida de las personas y en cuantas.
Mi abuela siempre me decía que es bien de nacidos ser agradecidos, por eso se me ha ocurrido lo siguiente:
Siempre organizamos campañas para protestar, fundamentalmente . ¿qué tal por una vez una campaña para dar las gracias?
Detrás de ARASAAC está el trabajo directo de David, Sergio y José Manuel, y la implicación y el compromiso de muchas personas que no conocemos.
Por eso, justo es que agradecerles que con su esfuerzo, dedicación e implicación dibujan oportunidades todos los días en las vidas de nuestros hijos.
Así que ésta es la propuesta:
Una pregunta
¿qué es ARASAAC, qué significa ARASAAC en tu vida, en la vida de tu hijo o en la vida de tus alumnos?   ¿Cómo contestar la pregunta?

Envía tus cartas al
 Departamento de Educación, Universidad, Cultura y Deporte
A/A: Doña Dolores Serrat. Consejera de Educación.
Avda. Gómez Laguna, 25
50009 ZARAGOZA

y al Gobierno de Aragón
A/A: Doña Luisa Fernanda Rudí. Presidenta del Gobierno de Aragón.
Paseo de María Agustín, 36  50071 Zaragoza

también puedes enviar un correo a educacion@aragon.es y info@pparagon.es

Para escribirle a la Consejera de Educacion, Dolores Serrat, podemos dirigirnos a apanivino@aragon.es (Secretaria) y rhernandezas@aragon.es (Jefe de Gabinete).

Para escribir a la Presidenta: secretariadelapresidenta@aragon.es

Q-chat con pictogramas

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Pictograma de Arasaac
Gracias a Carolina Gómez, que lo ha difundido, tenemos el Q-Chat con pictogramas. El Q-chat es una lista de verificación cuantitativa de autismo en  niños pequeños. Más información en EspectroAutista.info.


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Días tranquilos con juegos sensoriales y motrices

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Excursión a un bosque de "pies descalzos"


Días tranquilos, de muchos mimos y juegos compartidos. Nos luce un sol espléndido en Hamburgo que nos invita, picarón, a seguir adelante con más alegría que nunca. Me he tomado también un poco de tiempo para mí. Estaba muy cansada, me di cuenta después de hablar con Erik y en el cole de que necesitaba una pequeña desconexión. Son muchos los mensajes y mails que tengo que contestar, lo haré, pero tranquila. Tampoco he tenido fuerza para terminar de preparar el documento de cómo expliacarle el autismo a los niños; pero no me olvido de ello.

Erik sigue muy bien salvo a la hora de dormirse, que le cuesta mucho. Está muy mimoso, pero también muy risueño. Pegadito y con ganas de no separarse de nosotros. Sigue sin hacer preguntas. Así que disfrutamos cada momento, también con sus amiguitos que vienen a casa. Hoy, por ejemplo, de nuevo está K. que se queda a dormir.

Además de jugar, saltar en el trampolín, pasear, los deberes del cole, hacer excursiones… sobre todo hemos “trabajado” aspectos sensoriales y de motricidad. Una buena forma de tener más conciencia de nosotros mismos, de nuestro cuerpo y de la información que nos llega por los sentidos.

Subo ahora al blog una actividad con la que pasamos muy buenos momentos. Se trata de lanzar para insertar en un eje.

Necesitáis:
- platos de cartón
- un rollo de papel de cocina
- pinturas, pinceles
- pegatinas

Y qué mejor que unas fotos para que lo veáis. Adelante siempre.





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El reto de contarle a Erik y a su clase que tiene autismo

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Llegó el momento de decirle a Erik que tiene autismo. Y así lo hemos hecho.

A sus casi ocho años, su cabecita no paraba de darle vueltas en las últimas semanas. Me lanzaba  preguntas del tipo “mamá, ¿por qué a veces hago esto cuando quisiera hacer lo otro?, ¿por qué no puedo controlar a veces cosas que hago y no quiero hacer?, mamá, ¿qué es eso que a veces se me mete en la cabeza y me hace hacer cosas que no quiero hacer?, ¿cómo puedo lograr que se me ordenen los sentimientos en la cabeza?”.  Estaba  confundido, como subido a una montaña rusa de emociones, y necesitaba respuestas.

No sólo Erik se preguntaba, sino también los otros compañeritos de su clase. 

Erik está escolarizado en un colegio ordinario. Los niños empiezan el cole en Alemania con seis o siete añitos, según el mes de nacimiento. Desde ya escribo la palabra INCLUSIÓN con mayúsculas. En la clase son 19 niños, cuatro de ellos –incluido Erik- con necesidades especiales. El equipo docente de su clase está formado por profesora, educadora y pedagoga terapéutica. Además, tenemos acompañante terapéutica para Erik y otro niño las 25 horas semanales de clase. Erik participa abolutamente en todas las asignaturas como un niño más, y no hay que adaptarle los materiales. Tan sólo le preparo historias sociales y apoyos visuales para orientarle en conductas y habilidades sociales.

El horario es de 08:00 a 13:00 h. Tomé la decisión de que no comiera en el cole, ni que tampoco se quedara por la tarde en los grupos de actividades fuera del horario lectivo, pues iba a ser demasiado para él. Comemos en casa juntitos, y nuestras tardes se reparten en deberes, estimulación, juego, paseos, trampolín, equitación, visitas de niños a casa o ir a la casa de otros peques. No paramos, pero nos lo pasamos en grande.

Antes de que Erik comenzara el cole, mantuve varias reuniones con el equipo docente. Las di información clara sobre qué es el autismo y cómo es el autismo de Erik en concreto, con sus puntos fuertes y débiles, con los problemas que pudieran surgir y cómo resolverlos; además, vieron vídeos de nuestro sistema de terapia.

Y antes de que se iniciaran las clases, nos abrieron el colegio a nosotros solos para que Erik lo recorriera desde la torre del reloj hasta el sótano. Así ya se conocía el terreno. Hicimos fotos también.

A la semana de comenzar el cole, tuvimos reunión de padres. Entonces expliqué de nuevo qué es el autismo y cómo es el autismo de Erik –documento que incluiré después-, y les di a todos copia del cuadernito Todos somos diferentes. Desde entonces, la corriente de simpatía/empatía de los padres ha sido impresionante. 

Erik ya lleva cuatro invitaciones a cumpleaños, y ya he comentado que las visitas en nuestra casa o en las de los otros niños son semanales. Erik, además, tiene un amigo. Ha descubierto la amistad y eso ha sido maravilloso. Por otra parte, ese sentimiento de amistad le tiene un tanto confundido también, y se ha vuelto un tanto posesivo y celosillo con ese niño. Lo hemos estado trabajando y va muy bien. Ver a Erik y a K. juntos es una alegría indescriptible.

Picto de Arasaac
Con estos antecedentes, tomé la decisión de explicarle a Erik que tiene autismo. Prefería hacerlo yo a que se enterara por otros medios. Antes de hablar con él, tuvimos una semana de vacaciones. Mi objetivo era que pasara una de las semanas más maravillosas de su vida, que se riera mucho, que estuviera de buen humor, que nos mimáramos y achucháramos como nunca. Y así fue: una semana inolvidable para Erik.

De ninguna manera quería que asociara el autismo como algo negativo. Mi idea era que lo entendiera como algo natural que él tiene, con sus cosas buenas y sus dificultades. Tampoco me apetecía que se viera como alguien especial, sino como un niño más: único e irrepetible. Porque todos somos diferentes.

Podría resumir el proceso en diferentes fases:

Trabajar con el niño el cuadernito Todos somos diferentes. Os lo podéis descargar AQUÍ. 

Erik tendría unos cuatro años y estaba en el Kindergarten cuando lo trabajamos de forma individual y con los niños de su grupo en el Kindergarten. Desde entonces, me he ocupado mucho de repetir el concepto Todos somos diferentes, todos tenemos puntos fuertes y puntos débiles, todos podemos aprender, algunos necesitamos más ayuda que otros para determinadas cosas. En paralelo, he trabajado mucho su autoestima, elogiando todas las cosas que hace genial, colgando sus dibujos, mostrando sus habilidades delante de otras personas, diciéndole qué bien haces esto o lo otro. En cuanto a sus dificultades, he reforzado el concepto de que los dos juntos somos el mejor equipo del mundo y que juntos lograremos todo lo que nos propongamos.

Preparar información clara sobre qué es el autismo en general, y el autismo de Erik en particular. 

Descripciones concretas de los puntos fuertes, los puntos débiles, los gustos, los miedos, los intereses, los refuerzos, los problemas y las recomendaciones de cómo actuar.
Podéis ver las recomendaciones AQUÍ.

Darle visibilidad al autismo de forma natural ante los otros padres del cole y hablar de lo orgullosa que estoy de mi hijo

En la primera reunión hablé sobre ello con el corazón en la mano. Les entregué una carta como escrita por Erik (actualizada y basada en esta otra que entregué también en su momento a los padres de los niños del Kindergarten, AQUÍ). También el cuadernito Todos somos diferentes, que me consta han trabajado con sus hijos en casa, además de que en el cole también lo han hecho, con incorporación de nuevas ideas. 


Preparar materiales para que Erik comprendiera qué es el autismo.

Erik ya tenía muy claro que todos somos diferentes: nuestro aspecto es distinto, al igual que nuestros gustos, habilidades o intereses. Así que pensé en dar un paso más: todos tenemos un cerebro, y cada uno de nuestros cerebros es también diferente.

¿Cómo explicarle cómo funciona el cerebro? Teniendo en cuenta que Erik es un pensador visual y muy organizado y estructurado en su pensamiento, se me ocurrió la idea de un cerebro organizado en cajones. Tras darle vueltas, organicé los cajones del cerebro en estos temas:
- Lenguaje
- Intereses
- Emociones
- Reglas sociales y relaciones
- Percepción
- Control del cuerpo
- Ideas
- Conocimientos

Cada cajón tiene dos posibilidades (salvo el de control del cuerpo): dentro puede estar todo ordenadito o dentro puede estar todo un tanto confuso.

Desde aquí un GRACIAS gigante a Maite Navarro por plasmar a la perfección todas las ideas que le facilité, y también a ARASAAC por sus súperpictogramas.

Con todo ello, preparé un panel en DINA2

Pero hicimos algo mucho más efectivo aún, y que nos iba a permitir trabajar cada cajón de forma interactiva. Sí, creamos nuestro cerebro cajonera:



Cada uno de estos cajones lo estuve trabajando durante una semana con Erik, de forma participativa, explicando qué era y cómo estaba el cajón en su caso. Juntos nos dibujamos pictos y situaciones concretas.
Si él, por ejemplo, tiene problemas con no enfadarse cuando un bebé llora, pues no lo dibujamos y lo pusimos en el cajón de Emociones en la parte de las desordenadas.


En breve subiré un documento explicado paso a paso cómo lo trabajamos y con absolutamente todos los materiales y ejemplos.

El momento de hablar con Erik

Ocurrió en una situación de lo más natural, y aproveché un momento positivo en el que Erik se sentía muy orgulloso.
Habíamos llevado con el coche a la tía de mi marido que estaba de visita a la estación. Mi marido estaba de viaje. Digamos que mi orientación por el centro de Hamburgo es una patata. No tengo sistema de navegación, porque tengo a Erik. Pues bien, al salir de la estación para casa, no tenía ni idea de si tirar para la izquierda o la derecha o por dónde. En el centro de Hamburgo hay un pedazo lago enorme, que si te lías en el laberinto de calles, hay que dar mogollón de vueltas.
Entonces Erik me dijo: mamá, a la izquierda, luego de frente, después a la izquierda y ya estamos de camino a casa. Y así fue. 

Guau. Cómo alabé a mi campeón, y en el coche le fui comentando otras de sus grandes habilidades: calcular, dibujar, el trampolín, leer incluso en español, escribir, el chino…

Cuando llegamos a casa, sacó su cuaderno de mates, no uno cualquiera, sino el correspondiente a cuarto. Y entonces le dije: “Calculas tan bien como Einstein” “Sí, el que se tragó una calculadora, como yo, jajajaja, mamá”. Y me dije, ahora o nunca.
- ¿Sabes por qué Einstein calculaba tan bien? Cariño, Einstein tenía autismo.
(en realidad, no sé si Einstein tenía autismo o no, pero bendito hombre que nos ha facilitado tanto las cosas).
Erik me miró pensativo. Añadí:
- Hay muchas personas que han hecho cosas impresionantes porque tenían autismo. Mozart también, sabes quién es, ¿verdad?
- Sí, el que toca música de Mozart.
- Tú también tienes autismo, cariño. Por eso hay muchísimas cosas que sabes hacer mucho mejor que otras personas.
Y le dije cuáles eran.
- ¿Qué es el autismo, mamá?
- Pues es algo que tienen muchas personas que pueden hacer muchísimas cosas bien, mucho mejor que la mayoría. Y porque pueden hacer esas cosas tan bien, hay otras en las que necesitan más ayuda. Ya sabes, los cajones desordenados. Por ejemplo, tú te enfadas cuando alguien llora, y llorar es una emoción que tenemos todos.
- Pero es que gritan mucho.
- Ya lo sé, cielo. Pero si te molesta puedes alejarte, en vez de enfadarte.
Y seguimos con más ejemplos. 

Poco después lo dejamos, y seguimos con las matemáticas. No me hizo ninguna pregunta, tan sólo al día siguiente, en la camita antes de dormirnos, me dijo:
- Hay cosas que hago que no sé por qué, porque quisiera hacerlas de otra manera. Pero tú me ayudas, mamá.
- Somos un equipo, cariño. Mamá te ayuda siempre.

No quise seguir, salvo abrazarle mucho, besarle y relajarle con otros temas.
Desde entonces no ha mencionado nada más, ni tampoco la palabra autismo. Sé que su cabecita está trabajando toda la información. Estos días está muy contento, muy risueño y muy mimoso; no se despega de mí, y seguimos pasándolo pipa los dos juntos.

Hablar con los niños de su clase

Los niños son impresionantes, y me sentí muy cómoda hablando con ellos. Ha sido muy participativo, con interacción continua con los niños. Ellos contaban también sus puntos débiles, con una empatía impresionante en niños de seis y siete años. Erik contaba orgulloso cómo calcula, que sabe español, y que inventará una máquina del tiempo. Todos escuchaban fascinados. 

Pero ha sido uno de los momentos más duros de mi vida. Tenía un nudo en el estómago, mI corazón de madre se me rompía al estar hablando delante de Erik también, y pensaba en todo lo que estaría pasando en su cabecita. Pero se portó  como un campeón. En el turno de preguntas de los niños, él salió, era ya demasiado. Al terminar nos vinimos  los dos a casa, para pasar  un día tranquilo, precioso los dos juntos. ´
No me hizo comentarios sobre la charla, salvo que J. –otro niño de su clase- es también un inventor. Estuvo mimosímo, con mucha necesidad de contacto físico conmigo. Me abrazaba, me besaba y me decía con frecuencia que somos un equipo, y que me quiere mucho.  Una explosión de sentimientos en armonía y muy tranquilos.

Sé que tiene que trabajar toda esta información. No sé aún cómo va a reaccionar, pero estoy preparada para seguir dándole todo mi apoyo incondicional.

Actualización: Subo el el documento con todos los materiales explicados paso a paso, y cómo los trabajé con Erik y con los niños de su clase.  Tened en cuenta que hay tantos autismos como personas con autismo. Es el autismo de Erik el que he contado, cada uno lo deberá adaptar.

ADELANTE SIEMPRE    

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Miniespecial Autismo en la revista En sentido figurado

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Agradezco muchísimo un año más a mis compañeros de la revista literaria En sentido figurado el cariño con el que se vuelcan para darle visibilidad al autismo, sin mitos ni usos peyorativos. Este año me ha sido imposible coordinar y preparar el Especial. No llego a todo. Desde que Erik ha comenzado el cole, a las 12:30 se me acaba el tiempo, jaja.

Pero me han dado una grata sorpresa y han publicado un Miniespecial que podéis leer AQUÍ. Gracias a Jesús Rubio, por el emotivo texto que me envió. Y también a Manu Espada por su cuento maravilloso, al igual que el de nuestro editor, José Gutiérrez-Llama.

Dentro de unos días subiremos el número de la revista al slide share, para tenerle siempre a mano todos nosotros.

Desde ya anuncio que el año que viene no fallo.


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Jugando con las historia de Rory, de HOP TOYS

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Hace ya tiempo que subí al blog cómo fuimos trabajando con Erik la creación de historias (ver  AQUÍ). En nuestros juegos es un tema que siempre tengo presente, y actualmente nos lo estamos pasando genial con un juego de dados de HOP TOYS: las historias de Rory.

Son nueve dados. Así que tenemos 54 posibilidades de imágenes detonadoras de mil y una historias. Actualmente jugamos con los nueve dados a la vez,  pero voy a contar paso a paso cómo llegamos hasta aquí.

1 Reconocimiento de todas las imágenes de los dados 

Tomamos uno de los dados, y el niño tiene que nombrar las imágenes de cada una de las seis caras. Así, poco a poco, con todos los dados.

Algunas imágenes dan lugar a varias posibilidades, así que decidiremos juntos qué es. Por ejemplo, la imagen de un OJO la podemos definir con “ojo” o como “ver.

Truco: podemos hacer un cuadernito con las 54 imágenes y escibir a su lado qué es. A nosotros no nos hizo falta ponerlas todas, sólo las que Erik tenía dudas.

Para repasar, jugamos a tirar un dado y nombrar la imagen que sale. Puedes establecer un sistema de turnos: una imagen tú, otra imagen el niño.

NOTA. A partir de ahora, primero hice yo todas las posibilidades que comento, y luego le tocaba a Erik. Hoy en día empieza siempre él, que lo de ser el primero le encanta. 

2 Contar una historia

Iremos progresivamente. Para ello, nosotros empezamos con sólo cuatro dados.

Tirar los dados.

Nombrar las imágenes.

Ordenar las imágenes de los dados

Contar la historia: Dependiendo de la creatividad del niño, podemos ayudarle con preguntas cuando se atasque con la historia. Nosotros, por ejemplo, comenzamos con un sistema de turnos: Erik decía una frase correspondiente a la primera imagen, yo la siguiente. Y así de forma sucesiva.



Conforme el niño vaya dominando, se subirá el número de dados. 

3 Dibujar la historia





A Erik le encanta dibujar, así que otro de los partidos que le hemos sacado a este juego es dibujar las historias que vamos creando.

4 Escribir una historia 

Una de las posibilidades de este juego es también escribir las historias que se van creando. Al principio era yo quien escribía, pero ahora Erik lo está haciendo también.

5 Representar la historia 

El niño representa la historia que ha creado, para ello se sirve de gestos y de mímica. En ocasiones me uno a la representación, jaja, porque lo pasamos muy bien.

Ojalá que os divirtáis.

Información adicional: 

El juego se puede encargar en la página de Hop Toys AQUÍ.

Las historias de Rory es un juego muy simple para animar la narración de historias a partir de los elementos visuales representados sobre las caras de los dados: una tortuga, el enfado, el fuego, el secreto, una varilla mágica … ¡ En 9 dados, 54 imágenes, más de 10 000 000 combinaciones posibles! ¡ Permite desarrollar su vocabulario y su imaginación produciendo historias que pueden ser efectivas o extravagantes! Las historias de Rory combina idealmente con los Las historias de Rory acciones para integrar los verbos impuestos en la narración. Entregados en una pequeña caja. Dim. dados 2,3 cm.

¿Quién es Rory? Buenos días, soy Rory, creador de Rory Story Cubes. Pienso que todo el mundo es creativo pero la creatividad es como un músculo, necesitamos provocarlo para guardarlo en forma. Vivimos en un mundo en cambio continuo en el cual necesitamos sin cesar comunicar y quedar conectados a otros. Porque el cerebro piensa en imagen y se alimenta de conexiones entre las cosas, por eso inventé De Rory Story Cubes. "

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A Erik le gusta observar. Su mirada abarca el poder de los pequeños detalles. Conversa, juega, interactúa, sonríe, sueña, desea… Es un niño maravilloso que tiene autismo. En nuestra vida con otro ritmo, no sólo hay lucha o terapias, sino la intensidad del movimiento siempre hacia ADELANTE.
Bienvenidos a este espacio para reflexionar y conocer cómo vivimos el autismo con naturalidad.

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    Soy la mamá de Erik, un niño precioso con el que soy feliz cada día. Recojo unas palabras de Goytisolo:

    "... nunca digas no puedo más y aquí me quedo...".

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