Entrevista para el Diario de Córdoba


Gracias a María José Raya Miranda por esta entrevista publicada en la contraportada del Diario de Córdoba el pasado 15 de abril de 2015, y que podéis ver AQUÍ.

En el blog transcribo completo todas las preguntas y respuestas, ya que en periódico, por espacio, hubo que recortar.

Espero que os guste:

2. ¿Cómo y cuándo (creo que en el 2009) surgió la idea de poner en marcha el blog El sonido de la hierba al crecer? ¿Cómo fueron los inicios y qué contenidos incluye en la actualidad?
Cuando comenzamos la estimulación de mi hijo Erik, la afectación en autismo era severa: sin lenguaje, ni  interacción, ni imitación... y conductas disruptivas fecuentes. Pero con una intervención intensiva, muy bien planificada y dividida en pasitos pequeños empezamos a recoger los primeros frutos: palabras, complicidad, alegría. Llevábamos ya casi dos años de trabajo, y los progresos de Erik eran muy grandes. Así que pensé en compartir nuestros programas y materiales con todos los que, al igual que nosotros, creen en el potencial de las personas con autismo. Acompañado de vídeos y de reflexiones sobre el autismo para desterrar los mitos. Porque nosotros vivimos el autismo con naturalidad. Somos visibles, y como mamá no puedo estar más orgullosa de mi hijo: un campeón.
En enero de 2009 nació El sonido de la hierba al crecer. Hoy en día hay recogidos ocho años de intervención diaria. Importante es ir a los comienzos y ver cómo se inicia la estimulación en autismo: interacción, inegración sensorial,  imitación, lenguaje receptivo, comprensión de lenguaje, estimulación de primeras palabras.Guiando y orientando, aprovechando sus intereses, con estimulación positiva. Muy estructurado el principio para ir flexibilizando después y en los ambientes naturales del niño. Sin olvidarnos de ser los mejores detectives para conocer las razones que provocan las conductas disruptivas.
El blog crece conforme crece mi hijo. A esos comienzos siguió seguir impulsando el lenguaje hasta volverlo comunicativo, empezar a jugar con guiones hasta llegar al juego simbólico, desarrollar cognición de forma manipulativa, comprensión y expresión emocional, integración visual, habilidades sociales, funciones ejecutivas  y teoría de la mente.
Erik tiene ahora 10 años.  Tras el cole, seguimos realizando actividades que continúan  impulsando su desarrollo. Sensomotricidad, conversación refinada, herramientas para mitigar la ansiedad, mayor flexibilidad, autonomía o solución a problemas conductuales puntuales son nuestras tareas... pero sobre todo, quedar con sus amigos, jugar o practicar atletismo. Un niño feliz, un niño más.
Convivir con el autismo implica también una gran labor de concienciación. Todavía permanecen mitos que frenan la iclusión de nuestros hijos. Por eso en mi blog ocupa un lugar destacado difundir que las personas con autismo son luchadoras diarias, trabajadoras incansables, y ni son indiferentes, ni viven en otro mundo. Están aquí con nosotros, y necesitan que creamos en ellas, que las orientemos. Una escuela inclusiva es la antesala de una sociedad inclusiva. Es enriquecedor que los niños crezcan juntos en las diferencias.

3. ¿Quiénes están detrás de El sonido de la hierba al crecer? ¿Se han sumado más profesionales?
Aunque el blog lo llevo yo, tengo la suerte de haber encontrado en la red a personas muy implicadas. He creado diferentes grupos de trabajo donde participan tanto profesionales como familias. Estamos desarrollando unos materiales impresionantes, como nuestro trivial de habilidades sociales o Kokorroka y sus secuaces, enemigos del cerebro flexible.

4. ¿Por qué el nombre de El sonido de la hierba al crecer?
Recuerdo el día. Estábamos Erik y yo rodando en el jardín, abrazándonos, tocándonos. De pronto, mi pequeño se quedó quieto, con la orejita pegada al suelo. Pensé que estaba escuchando el sonido que la hierba hace al crecer. Esa imagen se me quedó grabada. Años después, cuando inicié el blog, la imagen metafórica de una hierbita que crece vigorosa, imparable, haciéndose cada vez más visible me pareció perfecta.  La vida está repleta de esos pequeños detalles, ojalá tuviéramos todos tiempo para detenernos y disfrutarlos con nuestros hijos.

5. También has impulsado un manual de juegos y otro sobre teoría de la mente. En lo primero es en lo que centrarás tu participación en las jornadas del sábado en Córdoba. ¿En qué va a consistir esta sesión y qué proyectos tienes más en mente?
Soy una mamá, orgullosa de mi hijo, de su esfuerzo, de sus logros. Sobre todo quiero en mi sesión dentro de las Jornadas organizadas por Autismo Córdoba  transmitir esa ilusión, las ganas de trabajar, en equipo familias y profesionales, con coherencia, con objetivos muy marcados, pasito a pasito. Me voy a centrar de forma práctica en el juego.
Pero antes de poder lograr aprovechar el juego para estimular otras muchas facetas, hay que empezar por los cimientos: conocer muy bien a la persona con autismo. Qué le interesa, para motivar. Qué le gusta, para recompensar. Qué le molesta, para evitar. A partir de ahí, fomentar la interacción básica, trabajar sensomotricidad (cuerpo, propiocepción, vestibular) y esas manitas que muchas veces son blandas. Desarrollando la imitación, que es la base del aprendizaje, y moldeando, es decir, guiando a la persona con autismo.
Ya podemos empezar con los juguetes y los juegos. Preparando guiones muy estructurados primero. Poco a poco retirándonos, dando paso a más iniciativa del niño. Veremos también estrategias para jugar con otros niños tanto en casa  como en el cole. Vamos a llegar a juego simbólico, y a desarrollar habilidades socioemocioanes por medio del juego también.
¿Proyectos? Todos los que ayuden al desarrollo de Erik.

6. ¿Quién diga hoy en día que el autismo tiene cura miente?
Cada vez hay más evidencias del origen genético del autismo. Erik nació con autismo, y tal como están las cosas actualmente, seguirá teniendo autismo toda su vida. No hay curas, ni milagros. Creo en el trabajo diario, no en la fatalidad o el destino. El autismo no me da ningún, pero sí me asustan la intolerancia, la desinformación y los mitos que aún perduran en nuestra sociedad.
Respeto a mi hijo. Por ello, mi intención no es convertirlo en alguien distinto a lo que es. Quiero que entienda su autismo con naturalidad, como algo que él tiene, y darle todas las herramientas para que sea lo más funcional y autosuficiente posible. Vamos marcando camino y superando una meta tras otra. Sin límites.

Erik  es un niño que algún día será adulto. Tiene los mismos derechos que todas las personas. Y no habrá ni un sólo día en el que deje de luchar por lograr una sociedad en la que quepamos todos con nuestras diferencias. Eso sí, desde el respeto, con una visión positiva, disfrutando la vida  y sin perder la sonrisa.

1 comments:

solange plesr

Hola!! Te cuento que sigo tu blog hace unos meses ya... Soy chilena pero vivo en Brasil y estoy a unos meses de mudarme a Madrid. Tengo un hijo, Santino, el cumplirá 3 años ahora en febrero, y tiene autismo, lo diagnosticaron a los 2 años, lo más notorio en él es que no habla y su poco interés en las personas, mejor dicho en lo que tienen para contar, es lindo y cariñoso... pero tengo tantas dudas y miedos, me encanta ver como ha evolucionado Erik y deseo que min hijo evolucione así, pero sabes hoy veo tan difícil hacer terapia con él en casa (él va a terapia ocupacional, fonoaudiologia y ABA) porque no le interesa nada de lo que le que quiero enseñar, eso va cambiando con él tiempo? o Erik siempre tuvo interés??

Mil gracias por tu trabajo

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A Erik le gusta observar. Su mirada abarca el poder de los pequeños detalles. Conversa, juega, interactúa, sonríe, sueña, desea… Es un niño maravilloso que tiene autismo. En nuestra vida con otro ritmo, no sólo hay lucha o terapias, sino la intensidad del movimiento siempre hacia ADELANTE.
Bienvenidos a este espacio para reflexionar y conocer cómo vivimos el autismo con naturalidad.

    Nuestro perfil

    Soy la mamá de Erik, un niño precioso con el que soy feliz cada día. Recojo unas palabras de Goytisolo:

    "... nunca digas no puedo más y aquí me quedo...".

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    Con portadas de Miguel Gallardo -autor de "María y yo"-. Cuentos, testimonios, reflexiones, ensayos, artículos, fotografías y dibujos que van armando como un puzzle la realidad del autismo. Y literatura de la buena todos los meses en:

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    Gracias, Fátima Collado

    El sonido de la hierba al crecer

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