Objetivo: la definición de "autismo" en los diccionarios

Sí, ya sé que muchos estáis a puntito de salir de vacaciones, y andáis con los líos de las maletas. También en verano nos relajamos mucho más… pero, bueno, es sólo un momentito mandar los e-mails. Así podemos dejar en marcha el tema de los diccionarios y tomarnos un pequeño respiro.

Nuestra iniciativa para que la RAE modifique la definición de “autismo” parece ir por buen camino. Por eso, deberíamos ampliar nuestro objetivo a otros diccionarios, como el VOX (Grupo Anaya), María Moliner (RBA Editores), el SM, el del periódico El Mundo, el de El País (grupo Santillana) o el de Acanomas. Inma Cardona ha realizado un trabajo estupendo de recopilación de definiciones (ver Objetivo: la RAE en el grupo “Contra los mitos del autismo”).

Hemos redactado una carta tipo, y al final vienen las direcciones de E-mail donde podemos enviarla. Muchísimas gracias de nuevo por vuestra colaboración y... ¡Feliz verano!

ASUNTO: Modificación de la definición de “autismo” en su diccionario

TEXTO:

Estimados amigos:

El significado que ustedes asignan al término “autismo” debería ser actualizado. Tanto la Organización Mundial de la Salud como otros estamentos altamente reconocidos así lo hicieron hace algunos años.

El autismo es un trastorno neurológico con el que se nace. Las personas con autismo sienten y saben demostrarlo. Deberían conocer su realidad, sus sonrisas de felicidad, sus ganas de aprender, su satisfacción cuando han logrado algo nuevo, cómo intentan por todos los medios comunicarse y los esfuerzos que realizan para comprender las reglas sociales.

Les ruego, por ello, que revisen el término y actualicen su definición. Es muy importante que un diccionario del prestigio que editan ustedes modifique este significado para mejorar y así no potenciar conceptos erróneos sobre el autismo que tanto daño hacen a las personas afectadas y a sus familias.

Agradezco su atención y si puedo servir de ayuda a la hora de aportar información, no duden en comunicármelo.

LO FIRMAS Y LO MANDAS POR E-MAIL A:
enrique.vicien@larousse.es, administrador@anaya.es, clientes@grupo-sm.com,
comunicacion@grupo-sm.com, sugerencias@espasa.es
CONTACTO DIRECTO DONDE PODEMOS PINCHAR Y EXPONER NUESTRA QUEJA (no he encontrado E-mail):

http://www.santillana.es/contacto.html?lang=es
https://secure.rba.es/holding/es/contactar/
http://www.acanomas.com/Contacto.htm

En El Mundo no he encontrado la forma, podria ser por medio de carta al director (entrar en la sección de opinión y enviar la carta).

Cualquier otra dirección será bienvenida. Mil gracias de nuevo.

Y AQUÍ UN RESUMEN DE DEFINICIONES Y DIRECCIONES:

• Definición de autismo en el diccionario VOX del grupo editorial ANAYA:
Trastorno psicológico que se caracteriza por la intensa concentración de una persona en su propio mundo interior y la progresiva pérdida de contacto con la realidad exterior: el autismo se presenta con especial frecuencia en la esquizofrenia.
Datos de contacto:
Enrique Vicién. Responsable de comunicación.
enrique.vicien@larousse.es
Mallorca, 45, 3ª planta. 08029 Barcelona. España
Tf. +34 93 241 35 05 Fax +34 93 241 35 11
Oficina central:
administrador@anaya.es

• Diccionario María Moliner:
autismo (del gr. "autós", mismo) m. Trastorno mental en que el individuo se concentra en su mundo interior y tiene una capacidad muy limitada de relacionarse con lo que le rodea. Afecta sobre todo a los niños.
De editorial Gredos, perteneciente al grupo RBA:
https://secure.rba.es/holding/es/contactar/

• Diccionario El mundo.esm.
MED. Enfermedad psicológica infantil caracterizada por la tendencia a desinteresarse del mundo exterior y a ensimismarse: el tratamiento del autismo infantil se basa en la psicoterapia.
Se me ocurre mandarlo a cartas al director.

• Diccionarios SM
1 Retraimiento de una persona hacia su mundo interior con pérdida del contacto con la realidad exterior: El autismo llevado a términos extremos pasa a ser un trastorno mental.
2 Aislamiento o incomunicación: Es necesario que abandones tu autismo y te incorpores de nuevo al grupo.
Atención al cliente:
clientes@grupo-sm.com
Departamento de prensa:
comunicacion@grupo-sm.com

• Diccionario El Pais.com
Trastorno mental caracterizado por el aislamiento del individuo ante cualquier acontecimiento del entorno.
Lo lleva el grupo Santillana, aquí se puede contactar:
http://www.santillana.es/contacto.html?lang=es

• Diccionario Acanomas:
AUTISMO. m. Pat. Estado mental que se caracteriza por la tendencia a separarse del mundo exterior y a ensimismarse.
Pinchando aquí se entra en contacto:
http://www.acanomas.com/Contacto.htm

• ESPASA (gracias, Iosune, por facilitarlo):
sugerencias@espasa.es
Definición de Autismo en ESPASA: Enfermedad psicológica infantil caracterizada por la tendencia a desinteresarse del mundo exterior y a ensimismarse: el tratamiento del autismo infantil se basa en la psicoterapia.

ACTUALIZADO 1:
Incluyo un enlace al blog Garachico Enclave, de Amaya Padilla, con material de apoyo visual para la autonomía en el cuarto de baño. Gracias, Amaya:

http://garachicoenclave.blogspot.com/2009/08/ficha-secuencia-completa-de-pictogramas.html

ACTUALIZADO 2:

Miriam Reyes ha preparado un cuento precioso para ayudar a su primito en el proceso de quitar el pañal. Le sha funcionado fenomenal, y ahora Miriam quiere compartirlo con todos nosotros. Muchísimas gracias, corazón. Lo podéis ver en su blog:

http://aprendicesvisuales.blogspot.com/ WEB

y lo encontráis AQUÍ también.

APOYOS VISUALES, preparados por Amaya Ariz, AQUÍ, AQUÍ, AQUÍ, AQUÍ, AQUÍ,

Muchos de nosotros hemos encontrado grandes dificultades en el proceso de quitar el pañal a nuestros peques. El artículo que viene a continuación es una traducción de un programa de Robert Schramm que sigue las pautas de modificación de conducta.

Antes de continuar con la lectura de este programa, os recomiendo que leáis este artículo de Doble EQUIPO:

El control de esfínteres es un proceso madurativo que no depende de nosotros y en el que no debemos intervenir decidiendo cuándo es el mejor momento. No obstante, sí debemos antes de quitarle a un niño/a el pañal tener en cuenta estos aspectos:

• Nota que va mojado o machado
• Dispone de un sistema de comunicación que le permita decir tengo pipí/caca y comprender órdenes básicas, ya sean verbales o visuales.
• Querer ir sin pañal.
• No tener miedo al WC ni mostrar rechazo a sentarse.
• Notar que tiene ganas de hacer pipi/caca.
• Comprender el proceso de hacer pipi/caca

Todos estos pasos previos a iniciar el proceso de dejar el pañal depende de diferentes factores que actúan como un todo para que el proceso de control de esfínteres ocurra de manera ordenada y paulatina. No obstante, en cualquier niño/a que empecemos a dirigir y querer controlar dónde  tiene que hacer pipi, cuándo  y cada cuánto tiempo tiene que ir al WC, puede aparecer respuestas de evitación, rechazo y auto-estreñimiento debido a la imposición y al escaso respeto a su ritmo.

Artículo completo AQUÍ.

Es conveniente no forzar nunca al niño (para que no se convierta en una experiencia negativa) y tener claro que el niño es consciente de la acción de hacer pipí o caca. No nos serviría si, por los problemas sensoriales, nuestro pequeño todavía no se da cuenta cuando esto ocurre.

Nosotros estamos ahora con ello: por fin Erik nos pide que le cambiemos el pañal y va superando su miedo al “agujero” del inodoro. Ojalá que estas ideas os puedan servir.

Consejos:- Muchísimo cariño y paciencia.
- Sentido del humor, alegría y motivación.
- No intentar hacer una batalla con el control de esfínteres del niño.
- Ir siempre paso a paso con pequeños objetivos.
- Aceptar que va a a tomar más tiempo que con niños sin autismo o sin dificultades de aprendizaje.

Los pasos:

Iremos practicando con el niño poco a poco cada uno de los siguientes objetivos, y le ayudaremos y motivaremos hasta que lo consiga por sí solo:

1. El niño acepta la orden de ir al cuarto de baño. Cuando se ha conseguido el objetivo, se practicará el siguiente paso:

2. El niño se sienta por su cuenta vestido sobre el inodoro. Si el niño no lo hace por sí solo, le ayudaremos hasta que lo consiga. Una vez logrado, se practicará el siguiente paso:

3. El niño se baja el pantalón cuando le damos la orden en el cuarto de baño. Idem.

4. El niño se baja el pantalón cuando le damos la orden y se sienta durante un segundo en el inodoro. Idem.

5. El niño se baja el pantalón cuando le damos la orden y se sienta durante 10 segundos en el inodoro.

6. Subimos el tiempo a 30 segundos (nosotros contamos hasta 30).

7. Subimos el tiempo a 1 minuto.

8. Cinco minutos.

9. Diez o más minutos.

10. Por fin el niño hace pipí. ¡Hurra!

Con el propósito de motivar al niño en este proceso, utilizaremos un sistema de premios o de recompensas. Podéis preparar de antemano una lista de juegos o de alimentos que le gusten mucho y utilizarlos de inmediato en cuanto el niño logre un objetivo.

Por ejemplo: “(nombre del niño), ve al cuarto de baño”. En cuanto el niño entre (nosotros le hemos seguido), decimos “bravo, muy bien, has entrado al cuarto de baño”, y le damos su recompensa: pompas de jabón o su coche favorito que rodamos por el suelo del baño o una galletita, etc. Nosotros también estaremos muy motivados, y haremos una gran fiesta de “bravos, muy bien, eres genial”, etc. cada vez que lo haga.

Como apoyo, prepararemos una historia social con imágenes o con dibujos que representen cada uno de los pasos y la trabajaremos en paralelo con él (ver las imágenes del principio). Otros enlaces con imágenes:

http://picasaweb.google.es/estherb.25/Higiene#

Y con una superrecompensa muy clara para el niño: “(nombre del niño), cuando hagas pipí en el inodoro, iremos a comprar xxxx, o iremos al Zoo, o xxxxx”.

La regularidad del proceso:

Al principio, llevaremos al niño al cuarto de baño cada hora para practicar el paso que estemos trabajando.

Podemos utilizar un despertador o un reloj de cocina que pite y marque el momento de ir.

Cuando hemos logrado durante dos días seguidos que el niño se mantenga seco durante esa hora de espera, aumentarmos el tiempo poco a poco a dos horas y después a tres horas.

Cuando hemos logrado durante dos días seguidos que el niño se mantenga seco durante tres horas, probablemente el niño estará preparado para ir al cuarto de baño cuando tenga ganas. Pero, ojo, seguiremos estando muy pendientes, y preguntándole: “¿quieres hacer pipí?, ¿necesitas ir al cuarto de baño?”.

Cuando logremos que el niño vaya por primera vez por su cuenta al cuarto de baño, obtendrá también una superrrecompensa (que previamente habremos establecido con él).

Situaciones especiales:

En el caso de Erik, tenía mucho miedo al agujero del inodoro. Por eso durante un tiempo hemos estado trabajando con él que entrara al cuarto de baño, que se familiarizara, tirara de la cadena, que viera que no pasa nada, que ningún niño se cae. Y lo que hicimos fue comprar juntos un asiento infantil que se coloca encima del inodoro y empequeñece el agujero.

También colocamos en la puerta del baño estas secuencias temporales, con un inodoro feliz con su empequeñecedor y Erik sin tener miedo ya. Al final está marcada su recompensa cuando consiga hacer pipí en el baño: un juego de construcción con tubos:

Durante un tiempo fuimos practicando que él colocara el “empequeñecedor” y situar un osito de peluche grandote, que se mantenían erguidos sin caerse.

Es normal que durante este proceso el niño en ocasiones de haga pipí o caca. Nunca le regañaremos por ello y no le daremos importancia. Cuando esto ocurra, de inmediato lo llevaremos al cuarto de baño . Una vez allí le diremos con mucho cariño que pipí o caca se hacen solamente en el inodoro. Lo limpiaremos e incluso podemos intentar que él nos ayude a limpiarse con totallitas húmedas. Siempre de forma natural, sin forzarle y sin reprenderle.

En el caso de que el niño ya hubiera conseguido ir por su cuenta al cuarto de baño, pero luego viene una etapa en la que el niño se hace pipí de nuevo encima, iniciaremos de nuevo poco a poco el proceso de llevarlo cada hora, luego cada dos horas, etc.

Otras consideraciones:

Durante el proceso, el niño no llevará nunca pañal. Las noches son una situación especial. Cada familia decidirá libremente si por la noche el niño llevará pañal al principio o no.

Le daremos líquidos al niño con mucha frecuencia, para que aumenten las ganas de hacer pipí.
Durante el tiempo que el niño esté sentado en el inodoro, podemos dejar el grifo abierto para que corra el agua.

Colocar secuencias con imágenes en el cuarto de baño puede ser de gran ayuda.
La primera vez que el niño haga pipí o caca en el inodoro hay que celebrarla de forma muy especial. No olvidemos nunca su gran superrrecompensa.

Podemos tener también a mano en diferentes lugares de la casa una imagen o fotografía que recuerde al niño que tiene que ir al cuarto de baño.

Si las noches se convierten en problema, y vemos que el niño sigue haciendo pipí, podemos intentar hacer un entrenamiento también por las noches.

Reforzando la autosuficiencia del niño:

Conforme el niño acude al cuarto de baño por iniciativa propia con más y más frecuencia, iremos dejándolo solo sin acompañarle.

Las recompensas las iremos disminuyendo poco a poco. Ya no se las daremos siempre de inmediato en cada ocasión, sino que podemos establecer un sistema de recompensa diaria, que poco a poco eliminaremos también.

Normalmente, se producen dos situaciones:
1. El niño dice que necesita ir al cuarto de baño.
2. Nosotros nos damos cuenta que el niño necesita ir al cuarto de baño, y le decimos que vaya.

En el primer caso es conveniente al principio acompañar al niño al cuarto de baño, pero permaneceremos en la puerta. Cuando termine, le daremos su recompensa. Poco a poco, le iremos dando al niño más “autonomía”. Por ejemplo, entornaremos la puerta y esperaremos fuera. Después cerraremos la puerta, y esperaremos fuera también. Por último, se irán retirando poco a poco las recompensas, aunque todavía esperaremos a que el niño acabe detrás de la puerta.

En el segundo caso, acompañaremos al niño y le ayudaremos en lo que necesite hasta que vaya consiguiendo más autonomía y termine por decir que necesita ir al cuarto de baño.

Enlaces con información sobre el tema:

En el blog Aprendiendo con Manolito:

http://aprendiendoconmanuelito.blogspot.com/2009/07/control-de-enfiteres.html


MÁS INFORMACIÓN:

Secuencia de imágenes "hacer caca" realizada por la fantástica  Amaya Padilla y adaptado por Isidro Romero; muchas gracias, corazones.

Hace poco me pasaron en Facebook un vídeo japonés para ayudar a nuestros pequeños con el tema "pipi" y "caca" en el Wc. Me pareció genial. Se lo mostré a Erik,  quien se motivó muchísimo, y a partir de ello he desarrollado un cómic con el que hemos decorado el cuarto de baño.

El vídeo lo han retirado ya de you tube

El cómic "Yo también lo consigo":

Yo también lo consigo

View more documents from Anabel Cornago.

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La definición de autismo que aparece en el diccionario de la Real Academia habla de la “incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas” o del “repliegue patológico de la persona sobre sí misma”, además de “síntoma esquizofrénico”. En fin, ya va siendo hora de que lo modifiquen y se ajusten a la realidad del autismo.

Por eso, el Grupo “Contra los mitos del autismo", por iniciativa de Inma Cardona, ha redactado la siguiente carta, que podéis copiar y enviar a las direcciones de mail de la RAE que vienen al final de este mensaje. Entre todos tenemos que lograrlo:

Estimados amigos:

El significado que da la RAE al término autismo debería ser actualizado. Tanto la Organización Mundial de la Salud como otros estamentos altamente reconocidos así lo hicieron hace algunos años.

La RAE le da como significado:
Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.
En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Como madre de un niño con autismo, me gustaría mostrar mi total desacuerdo con semejante definición.

El autismo es un trastorno neurológico con el que se nace. Las personas con autismo sienten y saben demostrarlo. Deberían conocer su realidad, sus sonrisas de felicidad, sus ganas de aprender, su satisfacción cuando han logrado algo nuevo, cómo intentan por todos los medios comunicarse y los esfuerzos que realizan para comprender las reglas sociales.

Les ruego, por ello, que revisen el término y actualicen su significado. Es muy importante que una institución como la Real Academia de la Lengua modifique este significado para mejorar y así no potenciar conceptos erróneos sobre el autismo que tanto daño hacen a las personas con autismo y a sus familias.

Agradezco su atención y si puedo servir de ayuda a la hora de aportar información, no duden en comunicármelo.


Hay que entrar en la página web, y aquí están las direcciones donde podemos enviar nuestra carta o mail:

REAL ACADEMIA ESPAÑOLA
Felipe IV, 428014 Madrid - Teléfono: (34) 91 420 14 78 Fax: (34) 91 420 00 79

Directorio departamental• Gerencia: gerencia@rae.es • Gabinete de Dirección: direccion@rae.es • Secretaría: secretaria@rae.es • Biblioteca: biblioteca@rae.es • Servicio de reprografía: reprografia@rae.es • Departamento de Informática: informatica@rae.es • Departamento de Lingüística Computacional: dlc@rae.es • Departamento de Banco de Datos: dbd@rae.es • Departamento de Lexicografía: Diccionario de la lengua española: drae@rae.es Diccionario del estudiante: derae@rae.es Diccionario panhispánico de dudas: dpd@rae.es Diccionario histórico: dh@rae.es • Asociación de Academias de la lengua Española: academias@rae.es • Fundación pro Real Academia Española: prorae@rae.es • Casa Museo Lope de Vega: cmlopedevega@rae.es

Y para agilizar el envío, aquí están todos los correos juntos:
gerencia@rae.es, direccion@rae.es, secretaria@rae.es, biblioteca@rae.es, reprografia@rae.es, informatica@rae.es, dlc@rae.es, dbd@rae.es , drae@rae.es, derae@rae.es , dpd@rae.es , dh@rae.es, academias@rae.es , prorae@rae.es, cmlopedevega@rae.es

¡GENIAL!, la RAE está respondiendo, aquí su carta:

Estimada amiga:
Agradecemos sinceramente su propuesta de revisión del artículo autismo en el Diccionario de la Academia. Trasladamos su escrito al Instituto de Lexicografía donde estudiarán y documentarán debidamente dicha propuesta de enmienda.
Reiterándole nuestro agradecimiento por su colaboración, le envía un cordial saludo
Secretaría
Real Academia Española

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Primeros momentos de interacción de Erik en la guardería, al poco de comenzar en el 2007. En la primera foto, al fondo a la izquierda, se puede ver lo que Erik denominaba "el agujero".

Me gustaría, lo primero, agradecer a la guardería donde está Erik todas las facilidades que me han dado para poder permanecer y actuar con Erik y los otros niños siempre que lo he deseado. He pasado muchísimas horas en la guardería, adoro a todos los niños del grupo de Erik, que es de integración. Nos divertimos mucho jugando juntos, sea o no de forma estructurada. Y lo más maravilloso es ver cómo hoy en día Erik es un niño más, con sus amiguitos y sus preferencias de juego. Como todos.

Actualmente dedico dos horas semanales en la guardería para mejorar la interacción, la socialización y la conducta de juego de Erik. Suelo trabajar la primera hora de forma estructurada con Erik y tres o cuatro niños más, y la otra con mucha libertad en el juego, dejando a los niños y a Erik tomar la iniciativa.

Erik comenzó la guardería en agosto de 2007, poco después de haber cumplido tres años. El sistema alemán es diferente al español. Aquí los niños empiezan el cole con seis años, así que Erik todavía estará en su Kindergarten un par de años.

Las primeras semanas en la guardería fueron bastante complicadas. Para Erik era muy difícil aceptar el contacto con los otros niños. Le molestaban los ruidos, las luces, el ver a los niños siempre en movimiento. Al llegar deseaba meterse siempre en una zona bajo una plataforma protegida con cortinas. Erik lo llamaba “el agujero”, y de ahí no quería salir. Así que me metía con él e intentaba tranquilizarlo con juegos con los lego, puzzles o ensartar perlas en cuerdas. Poco a poco fue aceptando a su educadora y que algún niño entrara también en “el agujero”.

Las primeras semanas Erik tan sólo permanecía una hora en la guardería. Lentamente fuimos subiendo el tiempo, y ya no me tenía que quedar siempre ahí.

Para lograr que Erik saliera del “agujero” colocábamos al borde de la cortina juguetes que le llamaran mucho la atención, usamos pompas de jabón y procurábamos que en la sala central no hubiera demasiados niños. Después acercamos una mesa al borde de su escondite, también con juegos atractivos para él: plastilina, espuma de afeitar, puzzles, etc. Hasta que un día salió, se sentó y empezó a jugar. Poco después, ya estaba jugando con otros niños. Nos costó más de un mes que Erik perdiera sus “miedos”. Después, estaba encantadísimo y feliz de ir a la guardería para “jugar con los nenes”. En paralelo fuimos trabajando en casa también la conducta de juego (ver Juego), con grandes resultados.

Durante un año y medio, Erik ha permanecido unas cuatro horas diarias. Hay que tener en cuenta que teníamos sesiones de terapia en casa por la mañana y por la tarde. Actualmente, está unas seis horas, pues ya hacemos terapia sólo por las tardes.

En otro artículo concretaré algunos de los ejercicios que he hecho con Erik en la guardería: primero para que aceptara la presencia o el contacto coporal con los otros niños, así como para ir eliminando sus problemas de hiperestimulación sobre todo auditiva.. Y después ya para mejorar la interacción y la conducta de juego. Ahora sobre todo estamos trabajando el juego de rol y la fantasía.

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Los juegos de reglas sencillas son fundamentales en el desarrollo de las habilidades sociales y de la conducta de juego si logramos poco a poco que nuestro hijo los juegue con otros niños.

Una vez que Erik ya iba dominando el juego con nosotros, dimos un nuevo paso muy importante: el juego con otro niño en ambiente estructurado dirigido por un adulto. Es conveniente que el niño que juegue con nuestro hijo sea un poquito mayor y esté también muy motivado.

El sistema de trabajo será como siempre gradual, poco a poco y con pequeños objetivos. Nosotros fuimos repitiendo paso a paso los ejercicios que están recogidos en Juego. Primero lo hicimos en la habitación que tenemos preparada para la terapia, y después fuimos realizándolos en ambientes naturales: otras habitaciones de la casa, en el parque infantil o en la casa del otro niño, además de en la guardería, donde se irían sumando poco a poco más niños.

Con todo, la estrategia de juego en la guardería la prepararé en una nueva entrada del blog. Todavía hoy en día dedico dos horas semanales para mejorar la conducta de juego y las habilidades sociales de Erik en la guardería. Para mí es un momento de gran felicidad ver cómo mi hijo es un niño más entre los otros niños, de qué forma propone juegos, toma iniciativas, participa en los juegos de grupo con gran atención y satisfacción sin perderse con las reglas o levanta la manita para decir que le toca a él.

Hay aspectos que todavía tienen que mejorar, sobre todo en algunos juegos de rol con los otros niños en donde no se utilizan los juguetes propiamente dichos; es decir, no hay una cocinita con cacharros sino barros u otros materiales que simulan las comidas o los niños fantasean con ser caballeros al recate de una princesa. Pero Erik imita lo que hacen los demás, se disfraza a su manera e intenta seguir esas fantasías. No obstante, los progresos en este sentido son también muy buenos, y cada vez está más integrado en esos juegos también.

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