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| Mi hijo es un modelo de superación, pero no una imagen pública |
¿Te imaginas encontrarte la foto de tu hijo, rodeada de la palabra autismo, en carteles colgados por distintos puntos de una ciudad para anunciar un evento con el fin de recaudar fondos para una asociación de autismo?
La imagen de un menor
tomada sin permiso.
Erik en grande, presidiendo carteles, mostrando la parte más vulnerable de su inocencia infantil. Cuando vi el cartel, sus ojos me miraban. Y yo,
llorando sin poder entender cómo alguien puede ser tan inconsciente como para robar la imagen de mi hijo, me preguntaba:
¿es éste el precio de la visibilidad?
¿Cómo te sentirías tú, madre, padre?
¿Qué hubieras hecho en este caso?
De este tema tan desagradable quiero hablar hoy: e
xponer paso a paso lo que ocurrió, nuestros sentimientos como padres, el dolor y la impotencia, el conflicto emocional, la pregunta de si estoy exponiendo demasiado a mi hijo, la satisfacción por el apoyo incondicional de tantísimas personas y la decisión que hemos adoptado. Adelanto desde ya que tanto mi corazón como mi cabeza, una vez pasado el cabreo inicial, me hablaron muy claro: soy ante todo una madre. Por eso
me siento incapaz de emprender acciones legales contra otros padres, contra una asociación de autismo. En este caso ARAZOAK, Asociación Alavesa de Autismo y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo.
Persiste el dolor. ¿Cómo va a desaparecer sin dejar rastro? Sin embargo, creo que todos
debemos aprender de esta situación. Extraer lo positivo aún de la indignación. Pedir a gritos que no vuelva a repetirse un abuso así con mi hijo. Y seguir adelante, todos juntos, familias y asociaciones, porque tan sólo juntos podremos lograr que se respeten sus derechos, que los diagnósticos lleguen pronto, que la intervención sea lo más temprana e intensa posible, que se elijan las formas de terapia más adecuadas, que se respete nuestra decisión en la escolarización y caminemos con paso firme hacia la INCLUSIÓN plena en esta sociedad, con colegios pàra todos dotados de los medios más adecuados.
Crónica de una de una indignación creciente
Domingo 18 de diciembre. Llegamos a casa por la tarde avanzada después de una excursión maravillosa. Hablamos de la semana hermosa que nos espera, previa a Navidades, de las ganas que tenemos ya de volar a Barcelona y estar con la familia, de los regalos pendientes… Enciendo el ordenador y me encuentro varios mensajes de
Fátima Collado. Ha recibido un mail de la Asociación ARAZOAK con un cartel que anuncia un partido de pelota con el fin de recaudar fondos, donde además piden difusión. Lo ha visto y de inmediato ha reconocido a Erik. Comparte el cartel para que yo lo vea. Lo veo, y se me derrumba el mundo.
Mando un mail a la asociación para pedir de inmediato que se retiren los carteles y que se pongan en contacto conmigo. Llamo por teléfono; no hay nadie, es domingo por la noche.
Pongo un mensaje en Facebook, y pido que envien mails a ARAZOAK de apoyo para hacer más presión en la retirada de los carteles.
Se superan los 150 mensajes de apoyo, sé que se envían cientos de mails.
Fátima, además, baja a por tabaco y se encuentra con un cartel colgado en el bar de la esquina de su casa. Dios… l
os carteles ya están colgados por Vitoria.
Me asesoro legalmente. Se ha cometido un delito al vulnerarse la protección de datos, tomar la imagen de un menor sin permiso de los padres, tomar la imagen de una persona con diversidad funcional, dar información pública sin permiso de los padres sobre una diversidad funcional. Y en los mensajes de Facebook casi todo el mundo nos anima a denunciar.
No pego ojo en toda la noche, lloro sin parar… estoy deseando que llegue el lunes. Me siento gilipollas, dolida, golpeada en lo más hondo. Mi hijo,
¿qué estoy haciendo con él? ¿debo exponerlo tanto?
Lunes 19 de diciembre: A las 09:00 me coge por fin el teléfono la psicóloga de ARAZOAK. Dice no saber nada, que no entiende… y mi indignación crece, pero pido que me llame en una hora para decirme que ya están retirando los carteles, además de que exijo que me llame el presidente. Me llama en una hora, echan balones fuera, pero dice que van a retirar los carteles.
Por la tarde vuelvo a llamar puesto que no me dan noticias de cómo sigue todo. Dicen que están retirando los carteles, que el presidente está en su puesto de trabajo y no me puede llamar. Horas después vuelvo a enviar un mail donde pido que manden mail a todos los que recibieron el mail con el cartel también. ¡que nadie siga difundiendo!
Por la noche recibo un escueto mail de disculpas, el presidente sigue sin llamar. Y todas las personas que enviaron un mail a la asociación reciben también un mail por parte de ARAZOAK donde se disculpan. Algo es algo.
Lo más importante, y de ello hay constancia porque Fátima se ha recorrido Vitoria con la bici:
se han retirado los carteles y se ha avisado a los medios de comunicación de que no se haga uso de ellos; también han enviado mail a quienes recibieron por ese medio el cartel para pararlo todo.
Por mi parte le escribo al alcalde de Vitoria. El Ayuntamiento era uno de los espónsores del partido de pelota. (No me ha contestado aún)
Pero otra noche sin dormir, otro día llorando… y un
conflicto emocional enorme golpeando mi pecho y mi barriga. No puedo, no puedo denunciar, jamás me sentiría bien al hacerlo, pensaba mientras leía más y más mensajes animándome a denunciar.
Martes 20 de diciembre: Tengo mail del presidente: Javier Cabrera. Se disculpa, y dice que no sabían que la imagen era tomada sin permiso, que él pensaba que era la foto del pelotari homeneajeado de pequeño… Por teléfono hablamos poco, tengo que salir a por Erik, pido que me vuelva a llamar con calma al día siguiente por la mañana.
He pedido, no obstante:
- que me llame también la persona responsable de hacer el cartel (todos tiran balones fuera y no me dan explicación de cómo pasó todo)
- una disculpa oficial para hacer pública
- que le enviaran a
Fátima Collado el informe y la grabación con su hijo que lleva esperando desde hace tres años
Miércoles 21 de diciembre. Pasa la mañana, no llega la llamada, no llega ninguna disculpa oficial ni explicación de los hechos. Pero nosotros, mi marido y yo, ya estamos seguros: no vamos a emprender acciones legales. Llega un poco de calma a nuestra casa. Por la noche hablo con Javier de nuevo, conversación larga, digo que no vamos a denunciar, vuelvo a pedir que me llame el del cartel, la disculpa pública. Y me centro, sobre todo, en pedir que saquemos algo positivo de esta situación terrible.
Qué me dijeron mi corazón y mi cabeza
Nunca me ha gustado tomar decisiones en caliente. En este caso, llegar a la calma no fue fácil por la mezcla de rabia, dolor, impotencia y falta de sueño. Pero pensé qué es lo que quería:
1 Retirada de los carteles: ya estaba hecho y de forma rápida
2 Disculpas: mediohabíanllegado.. digamos que no eran ni las formas ni las disculpas más honrosas, pero algo era algo.
3 Sentirme bien. Me conozco. Sé que jamás podría sentirme bien denunciando a otros padres o a una asociación – sea buena, mala o regular- que al fin y al cabo está en el mismo barco.
4 Centrar mis fuerzas en Erik, en su día a día, en sus progresos. Él me necesita, nos necesita a mi marido y a mí fuertes, serenos, alegres.
Las soluciones
Ya a la vuelta de Barcelona, pasada Nochevieja, me encontré con el mail de una madre de ARAZOAK, y también, POR FIN, con l
a disculpa oficial por parte de la Junta de Padres. Un mail de seis páginas, con explicación detallada de los hechos y disculpas sinceras. Un mail firmado por Íñigo Recio.
Leerlos nos confirmó a mi marido y a mí que habíamos tomado la decisión adecuada.
Reproduzco la disculpa pública de ARAZOAK, así como el
ENLACE su página web donde lo han colgado también.
Pido, exijo incluso, que no vuelva a ocurrir una situación así, sea con mi hijo o con cualquiera de los hijos de todos los que luchamos por darle visibilidad al autismo.
GRACIAS a todos los que me habéis apoyado. No cito nombres porque sois cientos. Cada una de vuestras palabras, llamadas, consejos … los tengo muy guardaditos en mi corazón.
Petición pública de disculpas de la Junta Directiva de Arazoak a Anabel Cornago y su familia
En Vitoria-Gasteiz, a 9 de Enero de 2012
Desde la Junta directiva de Arazoak, Asociación Alavesa de Autismo y otros transtornos generalizados del desarrollo, queremos hacer públicas, desde el más sincero de los sentimientos, nuestras disculpas a Anabel Cornago, su familia y especialmente a su hijo Erik por el lamentable error que cometimos al usar de forma totalmente ilegítima la fografía de un menor, en este caso el propio Erik, para ilustrar gráficamente el cartel de un evento relacionado con la Asociación.
Nuestro primer impulso como padres y madres de niños con autismo que somos, ha sido hacer un ejercicio de empatía e intentar ponernos en el lugar de Anabel, y todos hemos asumido que nuestra reacción no hubiera sido en nada diferente a la suya. Asumimos y comprendemos su rabia, impotencia e indignación.
Por tanto, reiteramos nuestras más sinceras disculpas, de todo corazón. Ofrecemos asimismo nuestras disculpas a su familia, a su marido y evidentemente y en especial a su hijo. Como padres y madres de niños y adultos con autismo no podemos más que decir que estamos absoluta y francamente desolados, y avergonzados, por haber sido los causantes de una experiencia tan desagradable a una familia de nuestra comunidad.
Con objeto de contextualizar nuestras disculpas, pasamos explicar, de forma resumida, todo el proceso que desembocó en esta desagradable situación:
Explicación de los hechos
Dada la extensión, y por concretar este comunicado en la disculpa, hemos habilitado la explicación de los hechos de forma separada:
Pulsa
aquí para conocer nuestra explicación de los hechos
La respuesta inicial
Una vez expuestos a grandes rasgos los hechos tal y como y los vivimos en la asociación, y las medidas inmediatas que se llevaron a cabo para desactivar la difusión del cartel, queremos ofrecer disculpas específicas por la inicial tardanza en nuestra obligación de contactar lo antes posible con la afectada para ofrecerle las debidas explicaciones y, por supuesto, las obligadas disculpas.
Entendemos la impotencia y creciente indignación ante la falta de una respuesta rápida, eficaz y contundente a las demandas iniciales. Ante esto, queremos ofrecer nuestra explicación:
Tal y como se apuntaba en las redes sociales, en el primer contacto de la afectada con la asociación, la persona que lo atendió desconocía los motivos de la llamada y por tanto en la asociación hubo unas horas de desconcierto, creciente nerviosismo y conmoción ante la certeza de la gravedad de la situación. Como hemos comentado, muchos de los padres de la junta se encontraban en sus respectivos puestos de trabajo, y llevó un tiempo contactar con todos y poner en común y entender los motivos del requerimiento. Una vez asumido el enorme error, la primera intención fue, como hemos explicado, hacer lo posible por paralizar la difusión y retirar los carteles. A ese fin se dedicaron todos los esfuerzos y es verdad que se descuidó algo tan importante como ofrecer una primera explicación y mantener informada a la principal afectada del proceso que estábamos llevando a cabo. Reconocemos por tanto que este error supuso un mayor grado de indignación y por tanto reiteramos nuestras disculpas específicas por ello.
Responsabilidades
Tal y como hemos comentado en la exposición de los hechos, la autoría del cartel corrió a cargo de una persona ajena a la asociación que se ofreció voluntaria para el diseño del mismo.
Reiteramos este hecho para dar una explicación de por qué no se cuidó un aspecto tan importante como es la protección de los derechos de un menor, cuestión esta que es inherente al espíritu de los padres de la junta.
La línea de diseño que se viene marcando en la comunicación de las asociación dista mucho de este tipo de prácticas, ya que hemos sido siempre escrupulosos con el uso de imágenes.
No obstante lo dicho, asumimos plenamente la responsabilidad de lo sucedido, por el motivo anteriormente expuesto de que es nuestra obligación revisar y validar todo lo referente a la asociación. Somos conscientes del perjuicio causado, y asumimos con gran pesar que las prisas generadas por la urgencia han supuesto que hayamos vulnerado la imagen de un menor. Dicho lo cual, solo nos queda volver a pedir disculpas una y mil veces.
¿Por qué no hemos usado una imagen de nuestros propios hijos? ¿Por qué no hemos usado una imagen libre de derechos? o ¿Por qué no hemos, como acostumbramos, pagado por una fotografía en un banco de imágenes?.
Solamente por el hecho de que las prisas nos han jugado una muy mala pasada que nos avergüenza y nos genera una profunda sensación de arrepentimiento. También es verdad que hemos delegado y confiado en una persona a la que presuponíamos un conocimiento de los mínimos conceptos de uso de imágenes. Otro error que no volverá a pasar.
En resumidas cuentas, y sin ánimo alguno de que esto suene a excusa, esta es una consecuencia de la dinámica de nuestra asociación, en la que muchas veces no nos queda más remedio que improvisar y trabajar con unos medios escasos o directamente inexistentes. Como padres, hacemos lo que podemos, pero nos resulta muchas veces imposible dedicar el tiempo que queremos a la asociación debido a nuestras obligaciones familiares y profesionales.
Medidas y decisiones
Nuestra intención es que este proceso no quede solo en ofrecer nuestras explicaciones y por supuesto nuestras disculpas. Si no aprendemos de este error garrafal todo este proceso no habrá servido de nada, y por tanto, queremos asumir una serie de consecuencias internas y poner hacer públicas las medidas que hemos consensuado tomar al respecto para intentar satisfacer en la medida de lo posible las respuestas solicitadas:
1. Atendiendo al requerimiento, vamos a facilitar una conversación telefónica entre la afectada y el autor del cartel para que, en primer lugar, el autor traslade personalmente sus disculpas y, en segundo lugar, la afectada le haga partícipe de su punto de vista y del profundo malestar que esto le ha causado tanto a ella como a su familia.
2. Emitir un comunicado oficial y público de disculpas a través de la web de nuestra asociación.
3. Facilitar a Anabel Cornago el texto de ese comunicado para que lo haga público en los medios en los que estimes oportunos.
4. Pedir asimismo disculpas públicas en el perfil de facebook de Anabel Cornago no solo a ella y a tu familia, sino también y en este caso especialmente, a todas las personas que han participado en su muro y que han mostrado su más que lógica indignación.
5. Ofrecer nuestra entera disposición a colaborar en la redacción o generación de un post que explique lo sucedido para evitar que vuelva a suceder.
6. Publicar un informe divulgativo e informativo con ideas, información y recursos para evitar que se den casos de vulneración de derechos en la acciones de comunicación de asociaciones o entidades vinculadas al autismo.
Aparte de estas medidas, hemos valorado ceder la recaudación de la rifa (poco más de 200 euros) para la elaboración de un material o campaña de sensibilización al respecto del uso de imágenes libres de derechos, pero sinceramente, a dia de hoy no hemos podido concretar de qué forma invertir esta cantidad. Pero estamos totalmente dispuestos a escuchas propuestas.
Nuestro ánimo con estas medidas es esencialmente intentar reparar en la medida de lo posible el agravio causado, y también asumir de una forma activa e inequívoca nuestra responsabilidad.
Lamentablemente, este proceso ya está teniendo consecuencias también dentro de nuestra asociación. Ahora estamos inmersos en un proceso de profunda redefinición y mejora de la misma y esta lamentable situación ha supuesto un gran varapalo en nuestro ánimo. Y es que nosotros mismos hemos generado una situación que luchamos por evitar.
Por tanto, no queremos despedirnos sin volver a reiterar nuestras disculpas por el daño causado.
Un saludo
La Junta Directiva de Arazoak.
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