El reto de contarle a Erik y a su clase que tiene autismo

Llegó el momento de decirle a Erik que tiene autismo. Y así lo hemos hecho.

A sus casi ocho años, su cabecita no paraba de darle vueltas en las últimas semanas. Me lanzaba  preguntas del tipo “mamá, ¿por qué a veces hago esto cuando quisiera hacer lo otro?, ¿por qué no puedo controlar a veces cosas que hago y no quiero hacer?, mamá, ¿qué es eso que a veces se me mete en la cabeza y me hace hacer cosas que no quiero hacer?, ¿cómo puedo lograr que se me ordenen los sentimientos en la cabeza?”.  Estaba  confundido, como subido a una montaña rusa de emociones, y necesitaba respuestas.

No sólo Erik se preguntaba, sino también los otros compañeritos de su clase. 

Erik está escolarizado en un colegio ordinario. Los niños empiezan el cole en Alemania con seis o siete añitos, según el mes de nacimiento. Desde ya escribo la palabra INCLUSIÓN con mayúsculas. En la clase son 19 niños, cuatro de ellos –incluido Erik- con necesidades especiales. El equipo docente de su clase está formado por profesora, educadora y pedagoga terapéutica. Además, tenemos acompañante terapéutica para Erik y otro niño las 25 horas semanales de clase. Erik participa abolutamente en todas las asignaturas como un niño más, y no hay que adaptarle los materiales. Tan sólo le preparo historias sociales y apoyos visuales para orientarle en conductas y habilidades sociales.

El horario es de 08:00 a 13:00 h. Tomé la decisión de que no comiera en el cole, ni que tampoco se quedara por la tarde en los grupos de actividades fuera del horario lectivo, pues iba a ser demasiado para él. Comemos en casa juntitos, y nuestras tardes se reparten en deberes, estimulación, juego, paseos, trampolín, equitación, visitas de niños a casa o ir a la casa de otros peques. No paramos, pero nos lo pasamos en grande.

Antes de que Erik comenzara el cole, mantuve varias reuniones con el equipo docente. Las di información clara sobre qué es el autismo y cómo es el autismo de Erik en concreto, con sus puntos fuertes y débiles, con los problemas que pudieran surgir y cómo resolverlos; además, vieron vídeos de nuestro sistema de terapia.

Y antes de que se iniciaran las clases, nos abrieron el colegio a nosotros solos para que Erik lo recorriera desde la torre del reloj hasta el sótano. Así ya se conocía el terreno. Hicimos fotos también.

A la semana de comenzar el cole, tuvimos reunión de padres. Entonces expliqué de nuevo qué es el autismo y cómo es el autismo de Erik –documento que incluiré después-, y les di a todos copia del cuadernito Todos somos diferentes. Desde entonces, la corriente de simpatía/empatía de los padres ha sido impresionante. 

Erik ya lleva cuatro invitaciones a cumpleaños, y ya he comentado que las visitas en nuestra casa o en las de los otros niños son semanales. Erik, además, tiene un amigo. Ha descubierto la amistad y eso ha sido maravilloso. Por otra parte, ese sentimiento de amistad le tiene un tanto confundido también, y se ha vuelto un tanto posesivo y celosillo con ese niño. Lo hemos estado trabajando y va muy bien. Ver a Erik y a K. juntos es una alegría indescriptible.

Picto de Arasaac

Con estos antecedentes, tomé la decisión de explicarle a Erik que tiene autismo. Prefería hacerlo yo a que se enterara por otros medios. Antes de hablar con él, tuvimos una semana de vacaciones. Mi objetivo era que pasara una de las semanas más maravillosas de su vida, que se riera mucho, que estuviera de buen humor, que nos mimáramos y achucháramos como nunca. Y así fue: una semana inolvidable para Erik.

De ninguna manera quería que asociara el autismo como algo negativo. Mi idea era que lo entendiera como algo natural que él tiene, con sus cosas buenas y sus dificultades. Tampoco me apetecía que se viera como alguien especial, sino como un niño más: único e irrepetible. Porque todos somos diferentes.

Podría resumir el proceso en diferentes fases:

Trabajar con el niño el cuadernito Todos somos diferentes. Os lo podéis descargar AQUÍ. 

Erik tendría unos cuatro años y estaba en el Kindergarten cuando lo trabajamos de forma individual y con los niños de su grupo en el Kindergarten. Desde entonces, me he ocupado mucho de repetir el concepto Todos somos diferentes, todos tenemos puntos fuertes y puntos débiles, todos podemos aprender, algunos necesitamos más ayuda que otros para determinadas cosas. En paralelo, he trabajado mucho su autoestima, elogiando todas las cosas que hace genial, colgando sus dibujos, mostrando sus habilidades delante de otras personas, diciéndole qué bien haces esto o lo otro. En cuanto a sus dificultades, he reforzado el concepto de que los dos juntos somos el mejor equipo del mundo y que juntos lograremos todo lo que nos propongamos.

Preparar información clara sobre qué es el autismo en general, y el autismo de Erik en particular. 

Descripciones concretas de los puntos fuertes, los puntos débiles, los gustos, los miedos, los intereses, los refuerzos, los problemas y las recomendaciones de cómo actuar.
Podéis ver las recomendaciones AQUÍ.

Darle visibilidad al autismo de forma natural ante los otros padres del cole y hablar de lo orgullosa que estoy de mi hijo

En la primera reunión hablé sobre ello con el corazón en la mano. Les entregué una carta como escrita por Erik (actualizada y basada en esta otra que entregué también en su momento a los padres de los niños del Kindergarten, AQUÍ). También el cuadernito Todos somos diferentes, que me consta han trabajado con sus hijos en casa, además de que en el cole también lo han hecho, con incorporación de nuevas ideas. 


Preparar materiales para que Erik comprendiera qué es el autismo.

Erik ya tenía muy claro que todos somos diferentes: nuestro aspecto es distinto, al igual que nuestros gustos, habilidades o intereses. Así que pensé en dar un paso más: todos tenemos un cerebro, y cada uno de nuestros cerebros es también diferente.

¿Cómo explicarle cómo funciona el cerebro? Teniendo en cuenta que Erik es un pensador visual y muy organizado y estructurado en su pensamiento, se me ocurrió la idea de un cerebro organizado en cajones. Tras darle vueltas, organicé los cajones del cerebro en estos temas:
- Lenguaje
- Intereses
- Emociones
- Reglas sociales y relaciones
- Percepción
- Control del cuerpo
- Ideas
- Conocimientos

Cada cajón tiene dos posibilidades (salvo el de control del cuerpo): dentro puede estar todo ordenadito o dentro puede estar todo un tanto confuso.

Desde aquí un GRACIAS gigante a Maite Navarro por plasmar a la perfección todas las ideas que le facilité, y también a ARASAAC por sus súperpictogramas.

Con todo ello, preparé un panel en DINA2

Pero hicimos algo mucho más efectivo aún, y que nos iba a permitir trabajar cada cajón de forma interactiva. Sí, creamos nuestro cerebro cajonera:

Cada uno de estos cajones lo estuve trabajando durante una semana con Erik, de forma participativa, explicando qué era y cómo estaba el cajón en su caso. Juntos nos dibujamos pictos y situaciones concretas.
Si él, por ejemplo, tiene problemas con no enfadarse cuando un bebé llora, pues no lo dibujamos y lo pusimos en el cajón de Emociones en la parte de las desordenadas.

En breve subiré un documento explicado paso a paso cómo lo trabajamos y con absolutamente todos los materiales y ejemplos.

El momento de hablar con Erik

Ocurrió en una situación de lo más natural, y aproveché un momento positivo en el que Erik se sentía muy orgulloso.

Habíamos llevado con el coche a la tía de mi marido que estaba de visita a la estación. Mi marido estaba de viaje. Digamos que mi orientación por el centro de Hamburgo es una patata. No tengo sistema de navegación, porque tengo a Erik. Pues bien, al salir de la estación para casa, no tenía ni idea de si tirar para la izquierda o la derecha o por dónde. En el centro de Hamburgo hay un pedazo lago enorme, que si te lías en el laberinto de calles, hay que dar mogollón de vueltas.

Entonces Erik me dijo: mamá, a la izquierda, luego de frente, después a la izquierda y ya estamos de camino a casa. Y así fue. 

Guau. Cómo alabé a mi campeón, y en el coche le fui comentando otras de sus grandes habilidades: calcular, dibujar, el trampolín, leer incluso en español, escribir, el chino…

Cuando llegamos a casa, sacó su cuaderno de mates, no uno cualquiera, sino el correspondiente a cuarto. Y entonces le dije: “Calculas tan bien como Einstein” “Sí, el que se tragó una calculadora, como yo, jajajaja, mamá”. Y me dije, ahora o nunca.

- ¿Sabes por qué Einstein calculaba tan bien? Cariño, Einstein tenía autismo.

(en realidad, no sé si Einstein tenía autismo o no, pero bendito hombre que nos ha facilitado tanto las cosas).

Erik me miró pensativo. Añadí:

- Hay muchas personas que han hecho cosas impresionantes porque tenían autismo. Mozart también, sabes quién es, ¿verdad?

- Sí, el que toca música de Mozart.

- Tú también tienes autismo, cariño. Por eso hay muchísimas cosas que sabes hacer mucho mejor que otras personas.

Y le dije cuáles eran.

- ¿Qué es el autismo, mamá?

- Pues es algo que tienen muchas personas que pueden hacer muchísimas cosas bien, mucho mejor que la mayoría. Y porque pueden hacer esas cosas tan bien, hay otras en las que necesitan más ayuda. Ya sabes, los cajones desordenados. Por ejemplo, tú te enfadas cuando alguien llora, y llorar es una emoción que tenemos todos.

- Pero es que gritan mucho.

- Ya lo sé, cielo. Pero si te molesta puedes alejarte, en vez de enfadarte.

Y seguimos con más ejemplos. 

Poco después lo dejamos, y seguimos con las matemáticas. No me hizo ninguna pregunta, tan sólo al día siguiente, en la camita antes de dormirnos, me dijo:

- Hay cosas que hago que no sé por qué, porque quisiera hacerlas de otra manera. Pero tú me ayudas, mamá.

- Somos un equipo, cariño. Mamá te ayuda siempre.

No quise seguir, salvo abrazarle mucho, besarle y relajarle con otros temas.

Desde entonces no ha mencionado nada más, ni tampoco la palabra autismo. Sé que su cabecita está trabajando toda la información. Estos días está muy contento, muy risueño y muy mimoso; no se despega de mí, y seguimos pasándolo pipa los dos juntos.

Hablar con los niños de su clase

Los niños son impresionantes, y me sentí muy cómoda hablando con ellos. Ha sido muy participativo, con interacción continua con los niños. Ellos contaban también sus puntos débiles, con una empatía impresionante en niños de seis y siete años. Erik contaba orgulloso cómo calcula, que sabe español, y que inventará una máquina del tiempo. Todos escuchaban fascinados. 

Pero ha sido uno de los momentos más duros de mi vida. Tenía un nudo en el estómago, mI corazón de madre se me rompía al estar hablando delante de Erik también, y pensaba en todo lo que estaría pasando en su cabecita. Pero se portó  como un campeón. En el turno de preguntas de los niños, él salió, era ya demasiado. Al terminar nos vinimos  los dos a casa, para pasar  un día tranquilo, precioso los dos juntos. ´

No me hizo comentarios sobre la charla, salvo que J. –otro niño de su clase- es también un inventor. Estuvo mimosímo, con mucha necesidad de contacto físico conmigo. Me abrazaba, me besaba y me decía con frecuencia que somos un equipo, y que me quiere mucho.  Una explosión de sentimientos en armonía y muy tranquilos.

Sé que tiene que trabajar toda esta información. No sé aún cómo va a reaccionar, pero estoy preparada para seguir dándole todo mi apoyo incondicional.

Actualización: Subo el el documento con todos los materiales explicados paso a paso, y cómo los trabajé con Erik y con los niños de su clase.  Tened en cuenta que hay tantos autismos como personas con autismo. Es el autismo de Erik el que he contado, cada uno lo deberá adaptar.

ADELANTE SIEMPRE    

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Cómo explicarle a tu hijo y a sus compañeros de clase qué es el autismo from Anabel Cornago