Autismo: Mi hijo me ha enseñado a ser valiente

A ser valiente me lo ha enseñado mi hijo.  A valorar lo que es importante también. Son 14 años aprendiendo y avanzando a diario. Me enfrento sin embargo hoy a celebrar el Décimo Aniversario del blog entre el temblor de la emoción y del ansia de saber reflejar que sin Erik y sin vosotros este blog no sería nada. Juntos hemos ido descubriendo a lo largo de estos años lo maravilloso de otras formas de pensar y de concebir la vida. Y es que la diversidad nos enriquece a los seres humanos. Todos diferentes, todos igual de valiosos.

Creo que hoy solo voy a poder mostrar un pequeño recorrido emocional...

Ha sido Erik el  niño que ha inspirado este blog. Un niño precioso, una mente autista, todo el potencial del mundo y unos padres dispuestos desde el cariño y el respeto. Recuerdo sus ojos enormes de bebé, esas Miradas que hablan en elautismo: la inocencia, la ternura, la indefensión. Lo equivocada que estaba pensando un niño ausente, cuando solo me estaba pidiendo encuéntrame, vamos a descubrir el mundo juntos. También recuerdo el miedo, esa sensación de imaginar cómo sería el futuro de mi niño precioso cuando no estuviéramos. O el deseo enorme de escuchar su vocecita.

Fue un 8 de enero de 2009 cuadno me lancé a la aventura del blog. Publiqué un cuento con el mismo título: El sonido de la hierba al crecer. Una narración que había escrito estando en la lista de espera para la valoración y el diagnóstico de autismo. Recupero estas palabras que en el relato ponía en boca del niño (mi hijo) que de pronto podía hablar y podía preguntarse sobre su condición:

“¿Qué significaba autista, por ejemplo? “Mah-mah” nunca me llamaba así. ¿Qué había de raro en comprender el lenguaje vibrante de un giro o en interpretar la música de la luz al encenderse?−No te preocupes, cariño. Todo está bien. Son los otros, ¿sabes, Nils?, los que van muy rápido para poder comprender el mundo –me cantaba “Mah-mah”.Entonces la miraba un buen rato. La niebla que tiempo atrás cubrió sus ojos se había evaporado. Y nos tumbábamos sobre la hierba, bien juntos, para escuchar el sonido alargado que hace al crecer.

Quizás sea el momento ahora también de darle sentido a esa hierba, al sonido que hace al crecer. Porque ¿quién puede olvidar un abrazo, el primero, o esa primera complicidad antes de cualquier palabra? Rodábamos en el jardín como parte de un juego para compensar su hipersensibilidad tactil como uno más de sus desórdenes sensoriales. Y de pronto nuestros cuerpos se juntaron, la orejita de Erik pegada a la hierba. Y ese momento único, irrepetible, cuando el mundo se detuvo en el primer abrazo pensé que mi hijo estaba escuchando ese murmullo, esa fuerza invisible en forma de sonido que la hierba tiene cuando avanza, imparable pero imperceptible para quien adolece de sensibilidad.

Sí se puede, hablemos de potencial

Qué importante fue en nuestras vidas el diagnóstico, el saber por fin qué ocurría. Ya, ese decidir que íbamos todos juntos a emprender un nuevo camino: informarnos, formarnos, implicarnos... ganando sonrisas. Sabiendo desde el respeto cómo dotar de herramientas. Y compartir: experiencias, miedos, conocimientos, ilusión... Fuertes y asustados como las prímulas se asoman entre hielos.

Autismo, una palabra que oímos a diario, pero tan difícil de explicar. Millones de historias, miles de preguntas... e intenté explicarlo en La chaqueta roja:

La chaqueta preferida de Erik da vueltas en la lavadora. Erik la mira inmovilizado con expresión de terror. Es su chaqueta, la roja, no está colgada en el perchero de la entrada de casa, tampoco la lleva puesta... ¿qué ha pasado? ¿quién ha cogido la chaqueta y la ha metido ahí? Erik empieza a temblar, grita, se golpea... No habla aún, no llama a su mamá, no pide ayuda, le resulta imposible comprender esa situación cotidiana. Es autista. Para Erik, el mundo tiene otras reglas y su cerebro interpreta de forma diferente la información que le llega a través de los sentidos.Mamá acude de inmediato, lo coge, lo abraza, intenta calmarlo. Él dobla el cuerpo, mientras patalea y sigue gritando. Hay que abrir la lavadora de inmediato, sacar la chaqueta roja y colgarla de nuevo, mojada, en el perchero de la entrada de casa. Todo vuelve a estar en orden –menos el charco alrededor de la lavadora, claro-. Y hemos aprendido. La próxima vez, es Erik quien coge la chaqueta (“esta sucia”, le aclara mamá) para meterla él mismo. Conecta el aparato y sonríe mientras la chaqueta da vueltas y más vueltas dentro. Ha entendido que lo objetos pueden cambiar de sitio. Un logro, un paso más.

Hasta que, años después, Erik me daba una respuesta, reflejada en El vestido de 18 flores:

- No importa, mamá. Tú no lo sabes todo.En un instante maravilloso mi hijo acaba de darme la respuesta más acertada. Nadie lo sabe todo, ni tengo que enredarme en esa maraña de porqués que tanto me confundía hace tan sólo un par de años. ¿Por qué ha entrado el autismo en nuestra vida?, ¿por qué mi hijo?, ¿por qué?... Me relajo con la misma laxitud con la que él admira, descubre y clasifica a los distintos extintores –ya hemos descubierto 21 tipos distintos. Tranquilidad y dicha ante todo. Nada de miedos, y mucho menos que el autismo nos fastidie la vida. Cada uno somos distintos, cada instante de la vida es diferente, todo fluye, cambia, es efímero… que no nos asuste la diversidad, ni la inmensidad ni lo incomprensible, porque las respuestas son siempre sencillas.

Escuchar a Erik:

Vivimos el autismo con naturalidad. Somos una familia más, con nuestros buenos y malos momentos. Además estamos orgullosísimos de nuestro hijo Erik, un luchador que se esfuerza a diario. Un niño maravilloso con el que estoy redescubriendo el mundo.

Me encanta hablar con Erik, que me cuente cómo ve él las cosas. Eso me hace ver lo importantes que somos todos y cada una de las personas. Y que el mundo no tiene solo una perspectiva.

"Mi forma diferente de pensar y de percibir me hace ofrecer soluciones distintas a lo que podría ser un problema para otros" 

Gracias, es lo único que puede decirle aquí a mí hijo, por hacernos ver una vez más lo valiosa que es la diversidad. ¡Y qué maravilloso es oírle decir que quiere contribuir a un mundo mejor!

Hace tiempo también que tengo claro que autismo implica hipersensibilidad, no indiferencia.

“Cuando me pongo muy contento, tengo que cerrar los ojos y tirarme al suelo. La alegría es  una luz que me ciega y no puedo ver a esa persona -o lo que le produce esa alegría-. Tengo que aprender a controlarlo”. Ver la alegría es una luz cegadora.

Y esas asociaciones cognitivas: Debemos tener muy presente el tema de las RELACIONES MENTALES cuando convivimos con personas con autismo. Cito dos ejemplos con Erik de hace unos cuatro años:

Anoche, a las 21:28, tuvimos un momento muy complicado. Miró el reloj, vio la hora, dijo que era una hora mala. Y al momento dijo que no, que era una hora bonita. Confusión. Desorden. Ansiedad. Y venga preguntarme con los ojos llorosos por qué había dicho que la hora 21.28 era mala. Intentando calmarle, respuestas del tipo: a veces nos liamos, quizás te has confundido, todos decimos una cosa, y luego es otra... Empeorando. Tras calmarlo ofreciendo alternativas que distrajeran el tema y ofrciendo hablar de ello con calma después, Erik nos dio la respuesta: Un 3 de septiembre de 2012, a las 21:28, le había pasado algo feo. Por eso, justo al ver la hora, pensó en ese momento del 3 de septiembre. Y de inmediato se dio cuenta que las 21:28 h del 31 de julio de 2014 eran bonitas. CONCLUSIÓN. Erik esperaba como respuesta que yo le dijera que primero había pensando en esa hora de otro día, y por eso había dicho que era mala. Es decir, responder “has relacionado con otro momento”. Y ahora llega el ejemplo de hoy. Esta tarde hemos tenido que dormir a Júpiter. No quedada otra alternativa. Cuando se lo hemos contado, Erik se ha puesto muy triste, ha dibujado un corazón para Júpiter, ha dado una patadita al suelo y nosha dicho: “hoy no hablamos de ello”. Es que esta tarde ha venido Heidi con sus regalos de cumpleaños, y de ninguna manera quería asociar Erik la muerte de Júpiter (feomalo), con Heidi y sus regalos: el cielo en el año 2015, libro que lleva esperando desde hace mes y medio.

Y que maravilloso es escuchar mi nombre, ¿lo habéis leído en el blog? Decir mi nombre fue su regalo de cumpleaños este año. Imaginad, tantos años esperando ese momento...

El autismo creoque ha sacado lo mejor de mí. He vuelto a ser niña jugando con mi hijo. Me ha enseñado a ser paciente, a disfrutar de las cosas pequeñas de la vida, a vivir cada instante como único. También me ha generado la ilusión de compartir nuestra experiencia, de ayudar a otras personas, de tener el objetivo de que ninguna persona con autismo se quede sin la estimulación que necesita.Y concienciar, sí, ofreciendo la realidad el autismo. Sin mitos. Mostrando que nuestros hijos sienten, se comunican y tienen un potencial sin límites, además de una hipersensibilidad apabullante.

Perdonad que no siga ahora, tenía un montón de cosas más preparadas para escribir. La emoción me lo impide, tanto que recordar....

Un niño que expone sus dibujos, mostrando que ve lo que otros no pueden ver.

Campañas de concienciación por un autismo sin mitos ni usos peyorativos.

La lucha por una sociedad inclusiva donde todos somos igual de valiosos

Libros: Manual de Teoría de la mente para niños conautismo, Manual del juego para niños con autismo, die Wahrnemung.

Premios, Jornadas, Talleres, Viajes...

Y vosotros, sí, todos quienes nos estáis acompañando desde hace diez años. Sin vosotros el blog no sería posible.

Me estáis mandando mensajes, fotos, recuerdos, palabras... con todo ello voy a preparar un vídeo conmemorativo. Prontito lo compartiré en el blog.

Adelante siempre.