Me considero una persona afortunada, optimista y feliz. Vivo el momento porque me gusta disfrutar cada instante. Nada de conformismos: los problemas hay que encararlos con serenidad y con firmeza.
Un día el autismo irrumpió en mi vida. Pero tuve claro que no iba a llevarse ni la alegría ni la felicidad de mi familia. Y muchísimo menos le iba a robar el futuro a Erik, un niño deseadísimo que nació con los ojos muy abiertos, ya explorando el mundo desde su inocencia infantil. "Hay un UNO en el cielo", me diría Erik tres años después al observar el vuelo migratorio de unos gansos. Ese UNO de equipo ganador golea al autismo a diario.
No voy a negar que hemos vivido momentos muy duros. Pero jamás ni mi marido ni yo nos sentimos derrotados. Al contrario, pasamos a la acción en busca de la terapia y de los apoyos que mejor pudieran contribuir al desarrollo de Erik. Desde un principio tuvimos muy claro que con una intervención temprana -lo más intensa posible, aunque sin causar estrés al niño- y con unos padres implicados al cien por cien iban a llegar avances y más avances. Comprender, respetar y dotar de herramientas son las claves.
Y así ha sido: lenguaje comunicativo, juego funcional e imaginativo con otros niños, expresión de deseos y de emociones, una empatía cada vez más desarrollada, atención compartida y un nivel cognitivo impresionante. ¿Y lo mejor?: un niño feliz, que se lo pasa pipa y siempre dispuesto a seguir aprendiendo. Un niño, además, con las ideas muy claras: "mamá, cuando vuelva a nacer, quiero que tú vuelvas a ser mi mamá".
Y así ha sido: lenguaje comunicativo, juego funcional e imaginativo con otros niños, expresión de deseos y de emociones, una empatía cada vez más desarrollada, atención compartida y un nivel cognitivo impresionante. ¿Y lo mejor?: un niño feliz, que se lo pasa pipa y siempre dispuesto a seguir aprendiendo. Un niño, además, con las ideas muy claras: "mamá, cuando vuelva a nacer, quiero que tú vuelvas a ser mi mamá".
Antes del diagnóstico de autismo infantil Kanner (en diciembre de 2006) ya estábamos trabajando la estimulación sensorial en dos sesiones semanales, además de otras dos horas de estimulación temprana (floortime). Y cuatro meses después, en abril de 2007, sumamos terapia conductual muy interactiva. Sí, en ambientes naturales y motivando desde los intereses. Erik tenía 2 años y 9 meses.
Recuerdo cómo deseaba por entonces escuchar la vocecita de Erik, mis ganas enormes de que me dijera "mamá", poder salir a la calle sin que gritara desconsolado, lograr dormir más de una hora seguida, conseguir ir a un parque sin tener que correr detrás de un niño asustado y desorientado, recibir su mirada, jugar a algo que no fuera colocar cucharas en línea, visitar amigos con mi peque, volar a España....
Y esos deseos muy pronto se convirtieron en realidad. Sigo teniendo deseos, pienso que son los que mueven el mundo. Me gusta mucho leer y escribir. Tengo varios cuentos, algunos ya publicados, y algún día muy próximo Erik se sentirá también muy orgulloso de ellos.
Creo en el trabajo diario, no en la fatalidad o el destino. El autismo no me da ningún miedo -como diría mi amiga Maite-, pero sí me asustan la intolerancia, la desinformación y los mitos que aún perduran en nuestra sociedad. Frente a ello: actuaciones con serenidad y mano firme.
Mi hijo es un niño que algún día será adulto. Tiene los mismos derechos que todas las personas. Y no habrá ni un sólo día en el que deje de luchar por lograr una sociedad en la que quepamos todos con nuestras diferencias. Eso sí, desde el respeto, con una visión positiva, disfrutando la vida y sin perder la sonrisa.
Gracias a todas las personas que os acercáis a escuchar el sonido de la hierba al crecer. Ahora, cuando me tumbo en una pradera con mi hijo, noto no sólo el murmullo de esas briznas que se espigan para volverse cada vez más vigorosas y fuertes, sino también el clamor de todos los que nos acompañan.
ADELANTE SIEMPRE.
Y los dibujos de mi artista:
![]() |
Dibujos de Erik. El primero con 2 años, 7 meses. |
11 comments:
Hola Anabel,
Para empezar muchas gracias por tu blog. Estos últimos meses he buceado incansablemente en la web en búsqueda de respuestas que me explicaran lo que le estaba ocurriendo a mi pequeña Julieta. Durante el día muchas veces me he ahogado entre términos médicos, síndromes y diagnósticos diferenciales, me he angustiado reconociendo síntomas reales e imaginarios y me he enfadado esperando un diagnostico que en el fondo ya conocía. Por las noches siempre he acabado en el blog de la hierba para irme a la cama arropada por vuestra historia e imaginando un futuro prometedor. Me he sentido muy identificada con tu vuestra historia personal ya que, al igual que tú, nosotros también estamos viviendo y criando a Julieta fuera de España. En nuestro caso con perspectivas de volver lo cual aumenta dudas acerca de los pasos a seguir en la terapia. Pero sabes que, gracias a vosotros tengo menos miedo al futuro y más ganas de luchar.
A Julieta le diagnosticaron TEA de grado moderado el 19 de marzo, 10 días antes de su segundo cumpleaños. El pediatra del desarrollo le ha recomendado de 20 a 25 horas de terapia semanales, con un mínimo 15 horas de terapia intensiva especifica de autismo (ABA, Floortime o combinación de ambas). Estamos mirando terapeutas específicos de autismo y todos nos dicen que 15 horas son demasiadas para una niña tan pequeña y nos ofrecen de 6 a 8 horas prolongables si la niña responde bien a la terapia. En tu experiencia con Erik, son suficientes? Deberíamos exigir las 15 recomendadas por el pediatra?
hay que trabajar mas con esto
Me encanta lo que publicas , me a ayudado mucho con mi Liam el tiene autismo,,, y hace unos dias me dijeron que talves mi niño Noel tiene asperger, me sentí devastada , pero cuando leo a personas tan fuertes como tu, me oevanto y digo, si se puede, el autismo no nos ganara y se que mis hijos son unos guerreros...gracias por compartir tanto con nosotros,,saludos desde monterrey México
Hola anabel muchisimas gracias por tan inspiradora historia cada yo soy ana ORGULLOSA MAMA DE ANDRICK a mi hijo le detectaron tea en octubre del año 2017 a los 2 años 8 meses ahora estamos trabajando en terapia 2 veces por semana 1 hora y en el colegio asiste con su maestra sombra 4 hrs diarias y diario trabajo yo en casa con el una hora diaria ya que solo vivimos el y yo ! He visto grandes avances en mi hijo ya habla ya señala ya hay contacto visual y practica natacion 2 veces por semana ! Aunque no niego que al principio me agovie demasiado ahora se que si se puede gracias a su terapeuta conoci de tu blog sabiendo que no estoy sola y sobre todo por que tu nos demuestras que con trabajo y paciencia se puede lograr avances ! Para mi en lo personal me cambio la vida por que yo deceaba tanto tener un hijo que ahora que lo tengo es mi vida y mi motos para siempre salir adelante y ver la vida con alegria nunca crei amar tanto a alguirn como amo a mi andrick y siempre digo! AHORA SE COMO LATE MI CORAZON FUERA DE MI CUERPO! dios te vendiga a ti a erick y a toda tu fam. Eres un gran ser humano e increible mama.
Hola mi nombre es Andrés Paúl Collazos Díaz, maestro especialista en aulas tea, hace tiempo publicaste en tu blog el invento que he patentado acerca del reloj resetea, esta semana por fin sale a la venta después de haberlo desarrollado junto con bj-adaptaciones, te dejo el enlace para que veáis la presentación muchísimas gracias
https://youtu.be/RFqrCTjgmEM
Te envío la pagina en la que finalemente se venderá el reloj RESETEA, muchas gracias
https://bjadaptaciones.com/inicio/957-resetea.html
hola soy Marisa, pt en un colegio de integración
Sigo desde hace tiempo esta pagina, agradezco todo lo qué aportáis,
Escribo porque me gustaría saber información más concreta sobre el método ABAS Y SU FIABILIDAD con niños TEA. Tengo familias que me han pedido opinión y no conozco a nadie que me pueda aportar si funciona
Agradecería información al respecto
Muchas gracias
Hola, soy Licenciado en Psicología y trabajo con niños y adolescentes con Tea en Argentina. Y estoy interesado en ir a trabajar a España. Quisiera que me oriente en dónde podría enviar mi CV. Saludos cordiales.
AHB Vivo en España y tengo un hijo con TEA, haces terapia ABS
Hola AnaBel muy buenas. Soy Susana y estoy de practicas en un centro como auxiliar educador. Mi interés es seguir formandome en éste ámbito. Das algún tipo de formación? O conoces recursos para seguir aprendiendo??
Gracias de antemano.
Hola Anabel me identifique en cuanto vi tu testimonio... mi niño tiene 3 y medio...esta en plena evaluación y la Psicóloga que esta haciendo la terapia me dice que es posible que a parte de Tea tenga un grado de discapacidad intelectual... realmente estaba preparada para el diagnóstico de tea pero no para lo otro... aunque yo estoy así segura que esta equivocada... mi niño aun no habla... avanzo mucho ya en estas semanas... solo sus tiempos de atención son cortos... y es como si no le interesará nada... pero al ver tus videos sobre este tema me estoy haciendo do más observadora... sé que día a día lo vamos a lograr... seguiré los consejos tuyos y te estaré contando más adelante... Gracias por este bello blog... será mi apoyo y guía en este camino que esta difícil pero todo un reto que seguiremos con mi pequeño luchador...
Publicar un comentario
Cada palabra tuya y tu presencia son razones que nos animan a continuar. Gracias por estar ahí. ¡Feliz día!