Boti siente envidia y celos

Hace poco subí una entrada introductoria al tema de la envidia y los celos, con un material que preparé para Erik (ver qué difícil es la envidia).

Hemos seguido trabajando el tema y en esta ocasión con un cuento: Robi, el robot. ¡Ha sido genial!, Erik ha aprendido a controlar la envidia y los celos, y ha mejorado muchísimo en este sentido. Estamos muy contentos.

Comparto el cuentito Robi, el robot y espero que os venga bien. Fátima está preparando unas ilustraciones, y tras el verano lo tendremos todavía más chulo.
¡Que os divirtáis!

Boti
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Uso y abuso del término "autismo": ¿metáfora o insulto?

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Al hilo de la entrada anterior sobre un artículo de Carmen Leal publicado en La Voz de Barcelona (ver AQUÏ), este medio nos ha brindado la posibilidad de la réplica. Copio el artículo que he escrito (lo podéis ver en el periódico AQUÍ), y debajo añadiré también la respuesta de Carmen Leal. ¡Cuánto camino nos queda, pero unidos lo lograremos! Gracias de todo corazón.

(NOTA de 23 de junio: Actualizo al final con una carta vía mail que nos ha enviado Carmen Leal de disculpa)

USO Y ABUSO DEL TÉRMINO “AUTISMO”: ¿METÁFORA O INSULTO?

A pesar de los esfuerzos que muchísimas personas y entidades estamos realizando para erradicar la asociación de autismo con “ausencia de interacción social”, “aislamiento en su propio mundo” o “incapacidad de sentir”, entre otros mitos y falsedades, cada vez son más los periodistas, políticos o líderes de opinión los que con gran ligereza y desconocimiento se suman al uso abusivo del término “autista” para descalificar e incluso insultar.

Recientemente su periódico ha publicado un artículo de Carmen Leal: “El autismo de los políticos”. Si desafortunado es el título, mucho más lo es el texto, pues esta profesora de Lengua y Literatura españolas se permite no sólo acuñar una nueva “enfermedad autista política”, sino hacer un parangón de unos presuntos síntomas del autismo con el comportamiento corrupto de la “casta política”. Con una ligereza y desinformación alarmantes, la señor Leal asocia con saña “autismo” a connotaciones extremadamente negativas. Si lo que pretendía era criticar a la clase política, lo que ha logrado es una mayor discriminación hacia las personas con autismo, además de contribuir a la difusión de mitos y de informaciones falsas sobre este síndrome que afecta a 1 de cada 150 niños nacidos.

Ya está bien, de verdad.

Aquí no es cuestión de metáforas, ni sentidos figurados, ni sensibilidad exacerbada ni mucho menos linchamiento. La verdadera cuestión es por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otro colectivo. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

La metáfora es una figura retórica que consiste en identificar dos términos entre los cuales existe alguna semejanza. Uno de los términos es el literal y el otro se usa en sentido figurado. No diré “la hierba de sus ojos” para referirme a unos ojos negros, ni “la fresa de sus labios” para describir unos labios mortecinos. Hay que conocer el significado real de las palabras antes de ponerse a jugar con ellas. Hay que saber qué es el autismo si se desea usar este término, siempre desde el respeto más absoluto.

Me encantan las metáforas, el lenguaje simbólico, la riqueza del español…. Así como la tolerancia, la información y la concienciación.

En la metáfora se asocian dos términos que tienen semejanza. Bien. En su artículo, la señora Leal ha partido de muchas creencias erróneas y mitos sobre el autismo, lo que ha llevado a utiliza el término no en sentido metafórico, sino peyorativo y asociado a connotaciones negativas que poco o nada tienen que ver con la realidad.

El autismo no es una enfermedad, es un síndrome que afecta a las personas de forma distinta. No hay dos personas con autismo iguales. Por lo tanto, no existiría nunca esa “enfermedad autista política”, como tampoco se podría generalizar. Da la casualidad que las personas con autismo no son incapaces de interacción. Nueva creencia falsa que desacredita la “metáfora”. Tampoco viven en una galaxia, ni dentro de un armario ni en el planeta XR2. Sienten, juegan, se comunican –con o sin lenguaje-, abrazan, besan, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-.

Me parece muy bien que la señora Leal esté descontenta con la clase política y así lo desee expresar en público. Pero lo que no se puede admitir ni de ella ni de nadie es que utilice a un colectivo para desacreditar a otro colectivo partiendo de un desconocimiento que pretende elevar a la categoría de metáfora y, además, con una ironía desinformativa que está causando un daño innecesario.

Y ésta es la respuesta de Carmen Leal:

Ante las protestas por la utilizacion de la palabra ‘autista’ y de las características de la enfermedad comparándola con las actuaciones de los políticos del artículo quiero puntualizar lo siguiente:

1) Mi asombro ante una cascada de mensajes reprobatorios, una situación inesperada, que he tomado por reacción de ciertos colectivos adolescentes muy politizados que utilizan cualquier añagaza para mostrar su desacuerdo y que internet, al permitir el anonimato, permiten se expresen con toda libertad.

2) Mi asombro ante esas reacciones, ya verificadas como reales solo algunas, porque es una palabra utilizada profusamente desde hace muchos años; precisamente, para la clase política, ‘autismo político’ expresa su falta de comunicación con el pueblo al que representa y desconoce las reacciones que provoca en algunos colectivos.

3) Mi asombro por no creerme merecedora de tanta atención. ¡Una profesora jubilada! Otros escritores importantes utilizan con profusión la palabra ‘autismo’ para referirse a los políticos. Antonio García Trevijano (‘gobierno autista’, ‘esquizofrénico’, ‘trastorno psicótico con desrealización’), Julia Navarro (‘gobierno autista de Zapatero’), Hermann Tertsch (‘autista moral y político’, ‘aislamiento patológico’). Constantino Díaz Fernández (‘el autismo político de Rajoy’). Hay 999.000 entradas en Google.

4) Hay palabras técnicas de cualquier campo, también de la medicina, que pasan a engrosar el vocabulario popular sin ninguna connotación peyorativa, simplemente como adjetivos calificativos que describen una situación o conducta semejante, sin que por eso colectivos con gran fuerza social se molesten. Por ejemplo: ‘los políticos de X son ciegos, ni el bastón del partido Y le sirve’. El colectivo invidente jamás ha protestado por ello. Hoy día se emplea ‘autista’ o ‘esquizofrénico’ o ‘cáncer’…

5) Por mi trayectoria personal y mi convivencia con personas allegadas afectadas de problemas mentales soy la última persona que me burlaría de cualquier situación que yo he padecido y padezco. Acabo de llegar de América donde he impartido una conferencia sobre educación en la Fundación escolar para niños pobres del Padre Rainiero Marincioni en Puerto Azul (Ecuador) a profesores del centro con especial incapie en niños con problemas.

6) A todas las madres con hijos con problemas psiquiátricos o deficiencias de aprendizaje, cualesquiera que sean, mi respeto y mi admiración. Les recomiendo vivamente la película que narra la historia de Temple Grandin, protagonizada por Claire Danes (no recuerdo el título) que narra la historia verídica de una muchacha autista que llego a ser una gran científica gracias al empeño de su madre y la actuación de profesores que entendieron el problema. Yo la compre en América para mis nietos para demostrarles que todo se supera con esfuerzo.

Nueva carta de Carmen Leal que nos ha enviado por mail tras la publicación del artículo de réplica:

Señora Presidenta, madres, padres , familiares y amigos del colectivo
"autistas ". Siento en el alma que mis palabras técnicas sobre el
"autismo" de los politicos y su comparación con otros seres que
padecen "autismo " real y no buscado como los políticos les haya
causado dolor. Sé por experiencia propia la angustia por el porvenir
de estos seres tan queridos y la lucha en el día a día por la
convivencia con personas que tienen cierta "anormalidad " según los
cánones establecidos.

No ha sido mi intención causarles ningún pesar.

Si mi carta no ha llegado antes es por la razón de que me encuentro
fuera de mi residencia habitual, no tengo conexión a internet y estaba
bien ajena a cualquier contestación. Los políticos no suelen contestar
y las contestaciones que suelo recibir, escasas, generalmente son
para insultar, denigrar, et,c como el desearme "una muerte digna", y
demás lindezas que Ustedes habrán leído, y que por supuesto Ustedes
son ajenos a todos los insultos recibidos. Nunca hago caso de los
insultos, son reacciones de aquellos que no tienen argumentos. Mi
experiencia con adolescentes me tiene acostumbrada. Me ha advertido
un buen amigo por teléfono no lolo de los insultos sino de que había
una Asociacion que me reclamaba.

Otra cosa es el hecho de que personas
serias como Usted y el colectivo que representa se hayan sentido
ofendidas por mi artículo. No ha sido mi intención. Sí existia la
intención, bien patente, de hacer que los políticos recapacitasen,
sin insultar. Nunca sospeché que llamarles autistas y comparar sus
actuaciones con ciertas características de manual de los autistas
podría ofenderles precisamente a Ustedes. Seguro que no sé tanto de
las características del autismo y de los autistas como Usted. Soy una
simple Profesora y me atengo a las definiciones del DRA y de los
manuales.

Entiendo que entre el EMISOR (mi persona) del contenido del Artículo
y el RECEPTOR (su Asociacion) dada la hiper sensibilidad que produce
el dolor haya habido diferente interpretación. Repito mis disculpas
más sinceras. Espero poder demostrárselo en mi próximo Artículo
cuando regrese a mi residencia.

Cordialmente.

Carmen Leal

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Carmen Leal descubre la nueva „enfermedad autista política“

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Tras una ardua investigación que le ha llevado a concluir que autismo es “una enfermedad que afecta a la comunicación y que consiste en una anomalía en las conexiones neuronales”, la profesora de Lengua y Literatura españolas Carmen Leal ha descubierto la nueva enfermedad autista política, según publica ella misma en el diario La voz de Barcelona.

Con gran alegría y desparpajo, partiendo desde el gran respeto que implica la pregunta “¿Cuántas veces hemos sopesado si nuestros políticos estaban bien de la cabeza?”, se vanagloria de haber encontrado ella solita la respuesta: “Son autistas políticos porque los síntomas de los autistas coinciden con los síntomas que presentan nuestros políticos en general que son: la incapacidad de interacción social (ellos a lo suyo), el aislamiento (viven en otra galaxia) y las estereotipias”.

¡Bien por la gran investigadora Carmen Leal que inventa nuevas enfermedades!

¡Bravo por su gran conocimiento de todos y cada uno de los mitos del autismo y que tanto daño siguen haciendo!

¡Enhorabuena por su gran dominio del lenguaje simbólico y la metáfora! La metáfora es una figura retórica que consiste en identificar dos términos entre los cuales existe alguna semejanza. Uno de los términos es el literal y el otro se usa en sentido figurado. Ya sabéis: autismo = seres que viven en otra galaxia, incapaces de interactuar y comprender, que nunca han trabajado en la sociedad civil, mal de la cabeza y con conexiones neuronales anómalas que les llevan a ser corruptos, ladrones (hay una gran lista en el artículo de la señora Leal)

¡Yupi por su desconcienciación y su contribución a la exclusión de las personas con autismo al recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otro colectivo!

No contenta con su contribución a la mejora de la sociedad, la gran experta conoce y recomienda alguna terapia…. Y…

No puedo seguir. ¡Qué triste, ¿verdad?

Una y otra vez la misma canción, hoy un político, mañana un periodista, ayer un líder de opinión. No se cansan, no. Mitos, desinformación y, como quien hoy en día no encuentra otra palabra porque el español es de lo más limitado, pues ala, toma un “autista” y te descalifico e insulto alegremente.

En fin, copio el comentario que he dejado en el artículo de Carmen Leal (pincha AQUÍ) y os invito a hacer lo mismo:

“Más que indignación, este artículo de opinión me ha producido infinita tristeza. Utilizar el término “autismo” o “autista” para descalificar o insultar está a la orden del día. A pesar de los esfuerzos que muchísimas personas y entidades estamos realizando para erradicar la asociación de autismo con “incapacidad de interacción social” o “aislamiento en su propio mundo”, entre otros mitos y falsedades, cada vez son más los periodistas, políticos o líderes de opinión los que con gran ligereza y desconocimiento se suman a un uso abusivo del lenguaje cuya consecuencia es una mayor discriminación hacia las personas con autismo. Aquí no es cuestión de metáforas, ni sentidos figurados, ni sensibilidad exacerbada ni mucho menos linchamiento. La verdadera cuestión es por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otro colectivo. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos. Señora Leal, le invito a que vuelva a revisar su artículo después de haber leído las diferentes opiniones vertidas en los comentarios y haberse informado sobre lo que significa en realidad tener autismo. Mi hijo cumplirá pronto siete añitos, tiene todo el futuro ante él; por favor, no sea usted también una piedra en su camino hacia adelante”.

Manuel Rincón publicó un artículo muy bueno en el blog de ASPAU, donde se recogen los diferentes manuales de estilo para los medios de comunicación.

Enlace AQUÍ.

Y nuestro Grupo Contra los Mitos del Autismo, con más de 6.469 voces unidas, seguirá actuando hasta que haga falta. Súmate en Facebook (enlace AQUÍ), porque unidos tenemos más fuerza, además de la razón sin perder el respeto.

En esta ocasión os pido que dejéis también comentarios y vuestra opinión en esta entrada si tenéis un momentito; sé que la van a leer muchas personas, y me encantaría que se nos conozca para seguir  contribuyendo a la concienciación y a la información sobre el autismo. GRACIAS y ADELANTE SIEMPRE.

(PD, para los que lo justifican como metáfora:

La metáfora es una figura retórica que consiste en identificar dos términos entre los cuales existe alguna semejanza. Uno de los términos es el literal y el otro se usa en sentido figurado.
Si digo: la hierba de sus ojos, de inmediato pienso en unos ojos de color verde (no en unos ojos de color negro).
Si digo: La fresa de sus labios, imagino unos labios rojos, frescos, jugosos… y no unos labios mortecinos.
Me encantan las metáforas, el lenguaje simbólico, la riqueza del español…. Así como el respeto, la información y la concienciación.
En la metáfora se asociación dos términos que tienen semejanza. Bien. En este artículo se ha partido de muchas creencias erróneas y mitos sobre el autismo, lo que ha llevado a utiliza el término no en sentido metafórico, sino peyorativo y asociado a connotaciones negativas que poco o nada tienen que ver con la realidad.
El autismo no es una enfermedad, es un síndrome que afecta a las personas de forma distinta. Por lo tanto, no existiría nunca esa “enfermedad autista política”, como tampoco se podría generalizar.
Da la casualidad que las personas con autismo no son incapaces de interacción. Neva creencia falsa que desacredita la “metáfora”.
Tampoco viven en una galaxia, ni dentro de un armario ni en el planeta XR2. Sienten, juegan, se comunican –con o sin lenguaje-, abrazan, besan, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-.
Podría seguir… pero creo que no es el caso. Aquí, como he comentado antes, no se trata de metáforas ni de sentidos figurados, sino de haber tomado el término “autismo” y muchos síntomas que no son los del autismo como base para descalificar e insultar. Y además por parte de una profesora de lengua y literatura españolas.
Me parece muy bien que la señora Leal esté descontenta con la clase política y así lo desee expresar en público. Pero lo que no se puede admitir ni de ella ni de nadie es que utilice a un colectivo para desacreditar a otro colectivo partiendo de un desconocimiento que pretende elevar a la categoría de metáfora y, además, con una ironía desinformativa que está causando un daño innecesario.)

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Qué difícil es la envidia

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Sentir, expresar, canalizar o controlar las emociones. Muchísimo ha avanzado Erik en este terreno (ver Emociones), hasta que nos hemos topado con la envidia. Todo comenzó cuando uno de los voluntarios que trabajan en el Kindergarten regaló a dos niños del grupo de Erik dos camisetas de fútbol. Entonces Erik conoció lo que es la envidia, anda de lo más celosillo sobre todo con un niño en concreto, y ahí está, aprendiendo a controlar esta nueva emoción. Llevo unas semanas trabajando este tema con él, ha mejorado mucho, pero aún nos queda.
Subo las materiales que hemos estado usando, con ilustraciones de Fátima y dibujitos míos. Jo, agradeceré  muchísimo cualquier idea o materiales para seguir con ello. Iré compartiendo también todo lo nuevo haga.
¡Feliz fin de semana!

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Descripciones

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Patricia Mardones me ha enviado un material estupendo para trabajar las descripciones. Al revisarlo, me he dado cuenta de que tenía pendiente por subir al blog otros materiales que también utilizamos nosotros.

Ya en una entrada anterior, en Cómo estimular las primeras frases 2, expliqué cómo comenzamos con las descripciones, pero fue bastante más lo que hicimos, tanto en mesa como en el grupo de juego.

En líneas generales, estimulamos tres aspectos:
- Descripción personal: Éste soy yo, único e irrepetible.

- Aprendemos a describir a las demás personas.

- Descripción de objetos (con material de Amaya Padilla)

Espero que os sirvan tanto como a nosotros. ¡Que os divirtáis!



Y más material interactivo para descripciones AQUÍ:

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El juego de las prendas del revés

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"Me he puesto la prenda del revés y no me enfado"

Erik ya hace mucho tiempo que se desviste (ver Yo solito) y se viste solito. Incluso le gusta elegir la ropa que se quiere poner y, salvo con el color negro, no tiene problemas. Ah, bueno, dice que el rosa es “de chicas”, pero que también es un color bonito.

Sin embargo, a veces se pone las prendas del revés. Bien la parte de atrás hacia adelante, o bien con las prendas dadas la vuelta. No le damos mayor importancia, simplemente le pedimos que vuelva a quitársela y ponérsela bien. Y ahí a veces surge el problemilla de la protesta o la frustración. Digamos que se enfada un poquito por no haberlo hecho bien.

Nuestro objetivo es que cada día sea más autosuficiente. Así que, en vez de colocarle siempre las prendas “listas para poner”, he ideado un juego que hemos puesto en marcha en el grupo de juego. Ha sido muy divertido hacerlo con tres niños, y la verdad es que nos ha funcionado.

Necesitas una cesta grande y dentro colocas muchas prendas: calcetines, camisetas, jerseys, pantalones (mejor al principio que no sean vaqueros, pues son más duros de manipular), etc. Algunas de las prendas están de la cara, y la mayoría del revés. Ten también preparados otros dos cestos ( o cajas de cartón) , en uno se colocarán las prendas de la cara, en el otro las del revés (puedes identificar esas cestas con un picgtograma o con un dibujo; nosotros usamos los de Arasaac que reflejan “bien” o “mal”):



Colocas la cesta en medio de los niños, que se sientan alrededor a una distancia prudente. Y más allá las otras dos cestas con “bien” o “mal” Cada vez le toca el turno a un niño. El primer objetivo es “identificar”. Va a la cesta y toma una prenda, entonces le preguntas:

- ¿Está de la cara o está del revés? – El niño contesta “de la cara” – Genial (refuerzas) esta prenda está de la cara. Ponla ahora en la cesta de las prendas de la cara.
Después el siguiente niño:
- ¿Está de la cara o está del revés? – El niño contesta “del revés” – Genial (refuerzas), esta prenda está del revés. Ponla ahora en la cesta de las prendas del revés.

El siguiente paso, cuando todas las prendas están clasificadas, será trabajar las prendas del revés. También por turnos: un niño saca de la cesta “del revés” una prenda y le da la vuelta para ponerla bien. Si él no puede solito, le ayudas en lo que necesite y le vas orientando: primero una manga, luego la otra, etc.

En siguientes sesiones daremos un paso más,  y se le pedirá al niño que se ponga la prenda a la que le ha dado la vuelta. Nosotros aprovechamos para jugar a los disfraces, y para ello usé prendas de mi marido y mías que los peques se podían superponer.

Además de este juego, hemos trabajado con Erik el “no importa que la prenda que llevas esté al revés, te la quitas y le das la vuelta porque no pasa nada” con una historia social y con diferentes dibujos. Lo subiré al blog en cuanto lo traduzca, espero poder hacerlo prontito.

¡Que os divirtáis!

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Estamos con el Autismo 4

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Portada de Miguel Gallardo

Estoy muy contenta: acabamos de regresar de unas merecidas vacaciones por una isla del Báltico - muy pronto contaré detalles- y ya tengo entre mis manos el nuevo especial Estamos con el Autismo 4que publicamos con la revista literaria En sentido figurado.

Me gusta imprimirlo en papel, encuadernarlo, releer y acariciar todos y cada uno de esos pedazos de vida que son tan grandes historias. Sólo tengo palabras de agradecimiento para todos los que habéis participado, además de sentirme orgullosa de mis compañeros de revista que desde hace cuatro años hacen posible que nuestro día a día llegue a tantos anónimos con el autismo.

Va un besote enormermente especial para José Gutiérrez-Llama, nuestro editor, así como para Judy García Allende y Ana Isabel Alvea Sánchez, por el cariño con el que me han echado una mano.


Aquí tenéis los enlaces para descargar en pdf:
Revista literaria de mayo y junio
Especial Estamos con el Autismo


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Comprensión de historias 6 - gracias, Patricia Mardones

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Esquema visual para Caperucita Roja: Caperucita debe llevar la cesta a casa de la abuelita al otro lado de un bosque, donde vive un lobo y está también un cazador.




Hace ya casi dos años que comenzamos a trabajar la comprensión de historias con Erik (ver comprensión de historias 1). Hoy en día puedo decir con orgullo que Erik no tiene problemas de comprensión cuando leemos y trabajamos los cuentos. Prácticamente ya no utilizamos pictogramas de apoyo y con ilustraciones y algunos esquemas visuales es suficiente. Solamente incidimos en pasajes que tienen que ver con teoría de la mente y estados emocionales complejos (engaño, culpa, etc.) con explicaciones adicionales.

El hada mala le dice a la Bella Durmiente, ¿quieres probar el huso, no pasa nada? Cuando la Bella Durmiente lo prueba, cae dormida por cien años. El hada mala ha engañado a la Bella Durmiente.

Patricia Mardones ha preparado para su hijo unos materiales estupendos para seguir trabajando la comprensión de historias, y quiere compartirlos con todos nosotros. Mil gracias, Patricia, y espero que os vengan a todos muy bien:



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Blogs con ilusión, en el suplemento XL Semanal

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Quiero agradecer a Isabel Navarro el artículo que este fin de semana ha publicado en el suplemento XL Semanal. Erik y yo formamos parte de esas pequeñas grandes historias que son el día a día de cientos de familias en todo el mundo y que se muestran a todos por medio de los blogs.
Con ilusión, con optimismo y con una visión positiva seguimos adelante siempre.
Transcribo el artículo completo, y para leerlo en su edición digital podéis pinchar AQUÍ.


Padres coraje 2.0 «Quiero que este blog sea un motor de ilusión»



Un día recibieron la noticia de que su hijo tenía cáncer, como Guzmán, o autismo, como Erik, o síndrome de down, como Anna. Pero, lejos de rendirse, decidieron luchar y plasmar sus esperanzas en un blog. Con el tiempo, sus experiencias han aglutinado tantos seguidores que se han convertido en auténticas brújulas vitales de la red y en la mejor medicina para otros padres que atraviesan la misma situación.


El sábado 13 de noviembre de 2010, José Carnero escribió:
\\\"Mi hijo Guzmán tiene tres años y una leucemia linfobástica aguda... Solo les ocurre a tres niños de cada 100.000 y más del 80 por ciento sale adelante. Quiero que este blog sea un motor de ilusión, esperanza y fe para que todos los que lo rodeamos visualicemos el final de este camino en positivo. Hay una energía que movemos entre todos. Solamente hay que creer en ella.» Aquella noche fue la primera vez que el padre de Guzmán escribió en su bitácora. En aquella entrada, José contaba sus primeras angustias, y en respuesta obtuvo 21 comentarios de lectores que le transmitían esperanza. Unos le decían: «Guzmán va a salir adelante»; otros le prometían oraciones. Dos días después, Guzmán comenzaba la quimioterapia y su padre también daba cuenta del proceso. Un día, Guzmán llora amargamente por un pinchazo, pero su padre le regala un churro y la pena se disipa, así que escribe: «Quizá los oncólogos pediátricos deberían plantearse recetar un churro con cada quimio...». El 23 de diciembre José anuncia que el tratamiento ha sido efectivo, que la leucemia está en remisión. En el blog, un aluvión de felicitaciones: «Este Guzmán es mejor que Chuck Norris», le dicen. El 31 de diciembre, José le da gracias a la vida: «Cierro 2010 sintiéndome agradecido, sé que suena raro, pero siento que este año nos ha traído muchas cosas buenas, como estar incluso más unidos que antes y el darle valor a palabras... como ´vida`.


El tono del padre siempre es optimista, pero en los cuatro meses que Guzmán lleva luchando no todos los días han sido buenos. El 23 de marzo, tras pasar por la UCI, punción lumbar, doble sedación y quimioterapia, leemos una entrada donde queda patente que el niño está exhausto; los padres, también. «Guzmán está flojito, flojito», cuenta José. Otro día, la enfermera se equivoca y, en vez de limpiar la vía con suero, lo hace con Ventolín y el niño casi se desmaya, pero el padre lo interpreta una vez más en clave de aprendizaje: «Porque Guzmán en su vida va a superar lo que no superen cien mil. Aquí estamos, esperando lo que la vida quiera traernos, con los brazos abiertos, con un ejército cargado de amor y sin rencor, porque ante un suceso como este no siento rabia o resentimiento, solo amor».


Desde el primer momento, José tuvo claro que el blog no era un lugar para el desahogo o la angustia, sino para extraer una enseñanza vital. Además, al principio, la bitácora también tenía su vertiente práctica, «me evitaba el desgaste de estar dando información a la familia y los amigos». Con el tiempo se ha acabado convirtiendo en otra cosa. «Escribir se ha convertido en una herramienta para desgranar el drama, eliminar el victimismo y tomar las riendas de mis emociones. Después de hacerlo, ya no me siento tan vacío porque tengo la sensación de que lo he comprendido a la vez que he ayudado a otros que están pasando por lo mismo.»


Escribir sobre una experiencia traumática es lo que la psicoanalista Mariela Michelena llama ´la cocina del dolor`, una estrategia terapéutica, ya que permite «hacer algo con el propio sufrimiento para que no se quede en las tripas, sino que pase a la cabeza y tenga una elaboración». Además, al hacerlo público dejan de sentirse solos: «Sienten que están acompañando a personas que están pasando por lo mismo y su experiencia puede ser útil para los demás».


Y es que, a pesar del elemento impúdico que implica hablar de tu vida íntima en la Red, a veces decir algo a millones de personas resulta más fácil que contárselo a un hermano o incluso a uno mismo. Le sucedió a Mercedes Donoso, la autora del blogtitulado Diario de una chica con síndrome de Down: «No sabía nada de tecnología, me enseñó lo que era un blog un compañero del hospital, pero me cambió la vida porque fui realmente consciente de que tenía una hija con síndrome de Down y de que iba a ser así por el resto de la vida cuando lo escribí por primera vez en Internet». Mercedes no se había hecho la amniocentesis y pasaron varias horas desde el parto hasta que fue informada. «Desde las cinco de la mañana a la una de la tarde disfruté de una Teresa, pero, cuando me lo dijeron, me sentí como si se me hubiera muerto esta y hubiera nacido otra. Ahora, me parece absurdo aquel sufrimiento porque tener a Teresa es lo mejor que nos ha pasado a todos, pero entonces estaba hundida. Gracias a Teresa hemos sido más valientes, hemos tenido otra hija [la séptima] y nos hemos ido a vivir a un pueblo de 50 habitantes en Soria. Ella ha sido un revulsivo, no un lastre.»


José Luis Orihuela, profesor en la Facultad de Comunicación de la Universidad de Navarra y autor de La revolución de los blogs (Ed. La Esfera), ha seguido de cerca el fenómeno blogger desde agosto de 1999, cuando se lanzó la herramienta, y ha observado que desde el principio los autobiográficos se expandieron como la pólvora. «Los blogs temáticos, periodísticos, corporativos y profesionales han sido objeto de mayor atención mediática –añade-, pero lo cierto es que buena parte de la experiencia de la blogosfera global consiste en gente corriente compartiendo su vida.» El profesor hace especial hincapié en que «los blogs son, en realidad, personas que nos proponen una conversación», y que muchas veces sus autores han dejado de utilizar sus bitácoras como diario personal para convertirse en un consultorio y, en ocasiones, el único medio especializado para quien precisa datos de primera mano sobre un problema.


«Algunos han aglutinado a tanta gente a su alrededor que se han acabado convirtiendo en una especie de ONG unipersonal -explica José Antonio Ritoré, de la Obra Social Caja Madrid-. De hecho, actualmente tenemos un proyecto para rendir homenaje a todas las personas que han convertido sus blogs en armas de solidaridad. Buscando a los Héroes Sociales 2.0 (www.facebook.com/heroessociales20) hemos descubierto que han hecho de sus blogs auténtica ´medicina` para otros padres en la misma situación.»


Anabel Cornago es una de esas heroínas de la Red. Desde Hamburgo describe en su blog, El sonido de la hierba al crecer, todas las experiencias de aprendizaje de su hijo Erik, afectado por un trastorno del espectro autista. Anabel es un referente para la comunidad de afectados y en todomomento deja muy claro que «convivimos con el autismo, sí, pero no nos ha fastidiado la vida». En El sonido de la hierba al crecer cada vez hay menos biografía y más información de las sucesivas actividades terapéuticas que ha aplicado Anabel a su hijo, así como enlaces a páginas de recursos muy variados.


Lo mismo ha sucedido con El blog de Anna, una niña con síndrome de Down y cardiopatía congénita que es una de las personas más populares y queridas de la blogosfera. Su padre comenzó a escribir el blog en 2005, meses antes de que naciera Anna, como una forma de ir informando a la familia, que estaba lejos, de los progresos del embarazo, pero tras el nacimiento el blog se convirtió en otra cosa: «La pediatra nos ha informado de que a primera vista Anna era una niña con síndrome de Down. Los que habéis estado más cerca de nosotros ya sabéis que de alguna forma ya sentíamos que iba a ser así. De hecho, María Ángeles, nada más ver su carita al nacer, se ha dado cuenta y le ha dicho en voz alta lo guapa que era su hija con síndrome de Down». La familia vive ahora en Barcelona, Anna está a punto de cumplir cuatro años y José Luis, informático, de 32, continúa ofreciendo retazos de la vida de su hija, al tiempo que transmite a otros padres sus experiencias y hallazgos.


Como una goma elástica, como un junco: doblado pero sin quebrarse, tocado pero sin hundirse. Las historias de estos blogs demuestran que así somos: resilientes o, lo que es lo mismo, mucho más flexibles y adaptativos de lo que imaginamos. Estos padres han sido capaces de darle un sentido a lo que a priori era una desgracia para ellos, han comprendido que la vida no es lo que es, sino el relato que nos hacemos de ella, y por eso nos la cuentan.

Por Isabel Navarro

XLSemanal@2005

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Blogroll

A Erik le gusta observar. Su mirada abarca el poder de los pequeños detalles. Conversa, juega, interactúa, sonríe, sueña, desea… Es un niño maravilloso que tiene autismo. En nuestra vida con otro ritmo, no sólo hay lucha o terapias, sino la intensidad del movimiento siempre hacia ADELANTE.
Bienvenidos a este espacio para reflexionar y conocer cómo vivimos el autismo con naturalidad.

    Nuestro perfil

    Soy la mamá de Erik, un niño precioso con el que soy feliz cada día. Recojo unas palabras de Goytisolo:

    "... nunca digas no puedo más y aquí me quedo...".

    especiales

    Con portadas de Miguel Gallardo -autor de "María y yo"-. Cuentos, testimonios, reflexiones, ensayos, artículos, fotografías y dibujos que van armando como un puzzle la realidad del autismo. Y literatura de la buena todos los meses en:

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