Hoy empezamos las vacaciones, hasta el 2 de agosto. Estaré bastante desconectada, porque quiero disfrutar a Erik todo el tiempo posible. ¡Feliz verano!
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Hoy empezamos las vacaciones, hasta el 2 de agosto. Estaré bastante desconectada, porque quiero disfrutar a Erik todo el tiempo posible. ¡Feliz verano!
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La alegría muy grande es una luz que me ciega |
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“Cuando me pongo muy contento, tengo que cerrar los ojos y tirarme al suelo. La alegría es una luz que me ciega y no puedo ver a esa persona -o lo que le produce esa alegría-. Tengo que aprender a controlarlo”.
Con
estas palabras me explicó Erik hace un par de meses la razón de por qué cerraba
los ojos o se tiraba al suelo al ver a personas que son muy especiales para él
o ante situaciones que le producen mucha alegría.
Estábamos
trabajando las fichas de “que hacer si…. “ (esta es la entrada donde lo explico
AQUÍ), y le presenté la tarjeta de “qué hacer si un amigo te saluda en la calle”.
Fue un momento impresionante, que incluso dibujó, y que me hizo entender
muchísimas cosas.
Recuerdo
la primera vez que lo hizo. Era todavía un bebé que ni caminaba. Habíamos ido
unos días a Navarra, a casa de mis padres. Mi marido llegó unos días después, y
fue justo en el momento de ver a su padre de nuevo que cerró los ojos y se
encogió hecho un rebujo en mis brazos. Estuvo bastante tiempo así, hasta que ya
por fin mi marido pudo cogerlo.
Tiempo
después ocurrieron otras situaciones que me gustaría comentar. Con unos tres
años, durante meses, fue incapaz de salir a la parte trasera de nuestro jardín.
Se quedaba parado en la puerta, se tiraba al suelo…. Y sólo salía si lo llevaba
en brazos, muy apretado y con los ojos cerrados. ¿La razón?, la casita de
pájaros que tenemos. Esa casita le gustaba tanto, tanto, tanto…. que no podía
mirarla. Nosotros no teníamos ni idea de lo que pasaba. Meses después, cuando
ya salía sin problemas al jardín, siempre señalaba la casita de pájaros y
sonreía feliz. Ahora sé que la alegría de ver la casita de los
pájaros le “cegaba”.
Algo
similar pasó con el cuarto de estar. No había forma de que se acercara a una zona de juego durante dos días,
y si lo hacía era a gatas con los ojos cerrados. ¿La razón? Una pieza de Lego
que era la sirena de un coche de bomberos. Ahí me di cuenta que algo pasaba con
esa pieza, que recogí y guardé a buen recaudo durante varios meses.
Lo
mismo con una calle cercana a nuestra casa. Al pasar por un sitio en concreto,
cerraba los ojos o se tiraba al suelo. Sí, justo desde ese punto, entre los
aleros de dos tejados, se podía ver un trozo de una torre de una iglesia que le
fascinaba.
Hoy en
día, si nos encontramos a algún amigo del cole o del Kindergarten que es
especial para él, cierra los ojos y se tira al suelo. Lo mismo con algunas
visitas en casa. Se mantiene un ratito así, y luego ya se levanta, y saluda o
habla con esa persona.
Ahora
ya sabemos la razón: La alegría es una luz que lo ciega. ¿Se puede explicar
mejor?
Q-chat con pictogramas |
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| Pictograma de Arasaac |
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Días tranquilos con juegos sensoriales y motrices |
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| Excursión a un bosque de "pies descalzos" |
Días
tranquilos, de muchos mimos y juegos compartidos. Nos luce un sol espléndido en
Hamburgo que nos invita, picarón, a seguir adelante con más alegría que nunca.
Me he tomado también un poco de tiempo para mí. Estaba muy cansada, me di
cuenta después de hablar con Erik y en el cole de que necesitaba una pequeña
desconexión. Son muchos los mensajes y mails que tengo que contestar, lo haré,
pero tranquila. Tampoco he tenido fuerza para terminar de preparar el documento
de cómo expliacarle el autismo a los niños; pero no me olvido de ello.
Erik
sigue muy bien salvo a la hora de dormirse, que le cuesta mucho. Está muy
mimoso, pero también muy risueño. Pegadito y con ganas de no separarse de
nosotros. Sigue sin hacer preguntas. Así que disfrutamos cada momento, también
con sus amiguitos que vienen a casa. Hoy, por ejemplo, de nuevo está K. que se
queda a dormir.
Además
de jugar, saltar en el trampolín, pasear, los deberes del cole, hacer
excursiones… sobre todo hemos “trabajado” aspectos sensoriales y de motricidad.
Una buena forma de tener más conciencia de nosotros mismos, de nuestro cuerpo y
de la información que nos llega por los sentidos.
Subo
ahora al blog una actividad con la que pasamos muy buenos momentos. Se trata de
lanzar para insertar en un eje.
Necesitáis:
-
platos de cartón
- un
rollo de papel de cocina
-
pinturas, pinceles
-
pegatinas
Y qué
mejor que unas fotos para que lo veáis. Adelante siempre.
El reto de contarle a Erik y a su clase que tiene autismo |
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A sus casi ocho años, su cabecita no paraba de darle vueltas en las últimas semanas. Me lanzaba preguntas del tipo “mamá, ¿por qué a veces hago esto cuando quisiera hacer lo otro?, ¿por qué no puedo controlar a veces cosas que hago y no quiero hacer?, mamá, ¿qué es eso que a veces se me mete en la cabeza y me hace hacer cosas que no quiero hacer?, ¿cómo puedo lograr que se me ordenen los sentimientos en la cabeza?”. Estaba confundido, como subido a una montaña rusa de emociones, y necesitaba respuestas.
No sólo Erik se preguntaba, sino también los otros compañeritos de su clase.
Erik está escolarizado en un colegio ordinario. Los niños empiezan el cole en Alemania con seis o siete añitos, según el mes de nacimiento. Desde ya escribo la palabra INCLUSIÓN con mayúsculas. En la clase son 19 niños, cuatro de ellos –incluido Erik- con necesidades especiales. El equipo docente de su clase está formado por profesora, educadora y pedagoga terapéutica. Además, tenemos acompañante terapéutica para Erik y otro niño las 25 horas semanales de clase. Erik participa abolutamente en todas las asignaturas como un niño más, y no hay que adaptarle los materiales. Tan sólo le preparo historias sociales y apoyos visuales para orientarle en conductas y habilidades sociales.
El horario es de 08:00 a 13:00 h. Tomé la decisión de que no comiera en el cole, ni que tampoco se quedara por la tarde en los grupos de actividades fuera del horario lectivo, pues iba a ser demasiado para él. Comemos en casa juntitos, y nuestras tardes se reparten en deberes, estimulación, juego, paseos, trampolín, equitación, visitas de niños a casa o ir a la casa de otros peques. No paramos, pero nos lo pasamos en grande.
Antes de que Erik comenzara el cole, mantuve varias reuniones con el equipo docente. Las di información clara sobre qué es el autismo y cómo es el autismo de Erik en concreto, con sus puntos fuertes y débiles, con los problemas que pudieran surgir y cómo resolverlos; además, vieron vídeos de nuestro sistema de terapia.
Y antes de que se iniciaran las clases, nos abrieron el colegio a nosotros solos para que Erik lo recorriera desde la torre del reloj hasta el sótano. Así ya se conocía el terreno. Hicimos fotos también.
A la semana de comenzar el cole, tuvimos reunión de padres. Entonces expliqué de nuevo qué es el autismo y cómo es el autismo de Erik –documento que incluiré después-, y les di a todos copia del cuadernito Todos somos diferentes. Desde entonces, la corriente de simpatía/empatía de los padres ha sido impresionante.
Erik ya lleva cuatro invitaciones a cumpleaños, y ya he comentado que las visitas en nuestra casa o en las de los otros niños son semanales. Erik, además, tiene un amigo. Ha descubierto la amistad y eso ha sido maravilloso. Por otra parte, ese sentimiento de amistad le tiene un tanto confundido también, y se ha vuelto un tanto posesivo y celosillo con ese niño. Lo hemos estado trabajando y va muy bien. Ver a Erik y a K. juntos es una alegría indescriptible.
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| Picto de Arasaac |
De ninguna manera quería que asociara el autismo como algo negativo. Mi idea era que lo entendiera como algo natural que él tiene, con sus cosas buenas y sus dificultades. Tampoco me apetecía que se viera como alguien especial, sino como un niño más: único e irrepetible. Porque todos somos diferentes.
Podría resumir el proceso en diferentes fases:
Trabajar con el niño el cuadernito Todos somos diferentes. Os lo podéis descargar AQUÍ.
Erik tendría unos cuatro años y estaba en el Kindergarten cuando lo trabajamos de forma individual y con los niños de su grupo en el Kindergarten. Desde entonces, me he ocupado mucho de repetir el concepto Todos somos diferentes, todos tenemos puntos fuertes y puntos débiles, todos podemos aprender, algunos necesitamos más ayuda que otros para determinadas cosas. En paralelo, he trabajado mucho su autoestima, elogiando todas las cosas que hace genial, colgando sus dibujos, mostrando sus habilidades delante de otras personas, diciéndole qué bien haces esto o lo otro. En cuanto a sus dificultades, he reforzado el concepto de que los dos juntos somos el mejor equipo del mundo y que juntos lograremos todo lo que nos propongamos.
Preparar información clara sobre qué es el autismo en general, y el autismo de Erik en particular.
Descripciones concretas de los puntos fuertes, los puntos débiles, los gustos, los miedos, los intereses, los refuerzos, los problemas y las recomendaciones de cómo actuar.
Podéis ver las recomendaciones AQUÍ.
Darle visibilidad al autismo de forma natural ante los otros padres del cole y hablar de lo orgullosa que estoy de mi hijo
Preparar materiales para que Erik comprendiera qué es el autismo.
Erik ya tenía muy claro que todos somos diferentes: nuestro aspecto es distinto, al igual que nuestros gustos, habilidades o intereses. Así que pensé en dar un paso más: todos tenemos un cerebro, y cada uno de nuestros cerebros es también diferente.
¿Cómo explicarle cómo funciona el cerebro? Teniendo en cuenta que Erik es un pensador visual y muy organizado y estructurado en su pensamiento, se me ocurrió la idea de un cerebro organizado en cajones. Tras darle vueltas, organicé los cajones del cerebro en estos temas:
- Lenguaje
- Intereses
- Emociones
- Reglas sociales y relaciones
- Percepción
- Control del cuerpo
- Ideas
- Conocimientos
Cada cajón tiene dos posibilidades (salvo el de control del cuerpo): dentro puede estar todo ordenadito o dentro puede estar todo un tanto confuso.
Desde aquí un GRACIAS gigante a Maite Navarro por plasmar a la perfección todas las ideas que le facilité, y también a ARASAAC por sus súperpictogramas.
Con todo ello, preparé un panel en DINA2
Cada uno de estos cajones lo estuve trabajando durante una semana con Erik, de forma participativa, explicando qué era y cómo estaba el cajón en su caso. Juntos nos dibujamos pictos y situaciones concretas.
Si él, por ejemplo, tiene problemas con no enfadarse cuando un bebé llora, pues no lo dibujamos y lo pusimos en el cajón de Emociones en la parte de las desordenadas.
En breve subiré un documento explicado paso a paso cómo lo trabajamos y con absolutamente todos los materiales y ejemplos.
El momento de hablar con Erik
Ocurrió
en una situación de lo más natural, y aproveché un momento positivo en el que
Erik se sentía muy orgulloso.
Habíamos
llevado con el coche a la tía de mi marido que estaba de visita a la estación.
Mi marido estaba de viaje. Digamos que mi orientación por el centro de Hamburgo
es una patata. No tengo sistema de navegación, porque tengo a Erik. Pues bien,
al salir de la estación para casa, no tenía ni idea de si tirar para la
izquierda o la derecha o por dónde. En el centro de Hamburgo hay un pedazo lago
enorme, que si te lías en el laberinto de calles, hay que dar mogollón de
vueltas.
Entonces
Erik me dijo: mamá, a la izquierda, luego de frente, después a la izquierda y
ya estamos de camino a casa. Y así fue.
Guau.
Cómo alabé a mi campeón, y en el coche le fui comentando otras de sus grandes
habilidades: calcular, dibujar, el trampolín, leer incluso en español,
escribir, el chino…
Cuando
llegamos a casa, sacó su cuaderno de mates, no uno cualquiera, sino el
correspondiente a cuarto. Y entonces le dije: “Calculas tan bien como Einstein” “Sí,
el que se tragó una calculadora, como yo, jajajaja, mamá”. Y me dije, ahora o
nunca.
-
¿Sabes por qué Einstein calculaba tan bien? Cariño, Einstein tenía autismo.
(en
realidad, no sé si Einstein tenía autismo o no, pero bendito hombre que nos ha
facilitado tanto las cosas).
Erik me
miró pensativo. Añadí:
- Hay
muchas personas que han hecho cosas impresionantes porque tenían autismo.
Mozart también, sabes quién es, ¿verdad?
- Sí,
el que toca música de Mozart.
- Tú
también tienes autismo, cariño. Por eso hay muchísimas cosas que sabes hacer
mucho mejor que otras personas.
Y le
dije cuáles eran.
- ¿Qué
es el autismo, mamá?
- Pues
es algo que tienen muchas personas que pueden hacer muchísimas cosas bien,
mucho mejor que la mayoría. Y porque pueden hacer esas cosas tan bien, hay
otras en las que necesitan más ayuda. Ya sabes, los cajones desordenados. Por ejemplo, tú te enfadas cuando alguien
llora, y llorar es una emoción que tenemos todos.
- Pero
es que gritan mucho.
- Ya lo
sé, cielo. Pero si te molesta puedes alejarte, en vez de enfadarte.
Y
seguimos con más ejemplos.
Poco
después lo dejamos, y seguimos con las matemáticas. No me hizo ninguna
pregunta, tan sólo al día siguiente, en la camita antes de dormirnos, me dijo:
- Hay
cosas que hago que no sé por qué, porque quisiera hacerlas de otra manera. Pero
tú me ayudas, mamá.
- Somos
un equipo, cariño. Mamá te ayuda siempre.
No
quise seguir, salvo abrazarle mucho, besarle y relajarle con otros temas.
Desde
entonces no ha mencionado nada más, ni tampoco la palabra autismo. Sé que su
cabecita está trabajando toda la información. Estos días está muy contento, muy
risueño y muy mimoso; no se despega de mí, y seguimos pasándolo pipa los dos
juntos.
Hablar con los niños de su
clase
Los
niños son impresionantes, y me sentí muy cómoda hablando con ellos. Ha sido muy participativo, con interacción continua con los
niños. Ellos contaban también sus puntos débiles, con una empatía impresionante
en niños de seis y siete años. Erik contaba orgulloso cómo calcula, que sabe
español, y que inventará una máquina del tiempo. Todos escuchaban fascinados.
Pero ha
sido uno de los momentos más duros de mi vida. Tenía un nudo en el estómago, mI
corazón de madre se me rompía al estar hablando delante de Erik también, y
pensaba en todo lo que estaría pasando en su cabecita. Pero se portó como un campeón. En el turno de preguntas de
los niños, él salió, era ya demasiado. Al terminar
nos vinimos los dos a casa, para pasar un día tranquilo, precioso los dos juntos. ´
No me hizo comentarios sobre la charla, salvo
que J. –otro niño de su clase- es también un inventor. Estuvo mimosímo, con
mucha necesidad de contacto físico conmigo. Me abrazaba, me besaba y me decía
con frecuencia que somos un equipo, y que me quiere mucho. Una explosión de sentimientos en armonía y muy
tranquilos.
Sé que tiene que trabajar toda esta
información. No sé aún cómo va a reaccionar, pero estoy preparada para seguir
dándole todo mi apoyo incondicional.
Actualización: Subo el el documento con todos los materiales explicados paso
a paso, y cómo los trabajé con Erik y con los niños de su clase. Tened en cuenta que hay tantos autismos como
personas con autismo. Es el autismo de Erik el que he contado, cada uno lo
deberá adaptar.
ADELANTE SIEMPRE
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Miniespecial Autismo en la revista En sentido figurado |
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Agradezco muchísimo un año más a mis compañeros de la revista literaria En sentido figurado el cariño con el que se vuelcan para darle visibilidad al autismo, sin mitos ni usos peyorativos. Este año me ha sido imposible coordinar y preparar el Especial. No llego a todo. Desde que Erik ha comenzado el cole, a las 12:30 se me acaba el tiempo, jaja.
Pero me han dado una grata sorpresa y han publicado un Miniespecial que podéis leer AQUÍ. Gracias a Jesús Rubio, por el emotivo texto que me envió. Y también a Manu Espada por su cuento maravilloso, al igual que el de nuestro editor, José Gutiérrez-Llama.
Dentro de unos días subiremos el número de la revista al slide share, para tenerle siempre a mano todos nosotros.
Desde ya anuncio que el año que viene no fallo.
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Jugando con las historia de Rory, de HOP TOYS |
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Hace ya tiempo que subí al blog cómo fuimos trabajando con Erik la creación de historias (ver AQUÍ). En nuestros juegos es un tema que siempre tengo presente, y actualmente nos lo estamos pasando genial con un juego de dados de HOP TOYS: las historias de Rory.
Son nueve dados. Así que tenemos 54 posibilidades de imágenes detonadoras de mil y una historias. Actualmente jugamos con los nueve dados a la vez, pero voy a contar paso a paso cómo llegamos hasta aquí.
1 Reconocimiento de todas las imágenes de los dados
Algunas imágenes dan lugar a varias posibilidades, así que decidiremos juntos qué es. Por ejemplo, la imagen de un OJO la podemos definir con “ojo” o como “ver.
Truco: podemos hacer un cuadernito con las 54 imágenes y escibir a su lado qué es. A nosotros no nos hizo falta ponerlas todas, sólo las que Erik tenía dudas.
Para repasar, jugamos a tirar un dado y nombrar la imagen que sale. Puedes establecer un sistema de turnos: una imagen tú, otra imagen el niño.
NOTA. A partir de ahora, primero hice yo todas las posibilidades que comento, y luego le tocaba a Erik. Hoy en día empieza siempre él, que lo de ser el primero le encanta.
2 Contar una historia
Iremos progresivamente. Para ello, nosotros empezamos con sólo cuatro dados.
Tirar los dados.
Nombrar las imágenes.
Ordenar las imágenes de los dados
Contar la historia: Dependiendo de la creatividad del niño, podemos ayudarle con preguntas cuando se atasque con la historia. Nosotros, por ejemplo, comenzamos con un sistema de turnos: Erik decía una frase correspondiente a la primera imagen, yo la siguiente. Y así de forma sucesiva.
Conforme el niño vaya dominando, se subirá el número de dados.
3 Dibujar la historia
A Erik le encanta dibujar, así que otro de los partidos que le hemos sacado a este juego es dibujar las historias que vamos creando.
4 Escribir una historia
5 Representar la historia
Ojalá que os divirtáis.
Información adicional:
El juego se puede encargar en la página de Hop Toys AQUÍ.
Las historias de Rory es un juego muy simple para animar la narración de historias a partir de los elementos visuales representados sobre las caras de los dados: una tortuga, el enfado, el fuego, el secreto, una varilla mágica … ¡ En 9 dados, 54 imágenes, más de 10 000 000 combinaciones posibles! ¡ Permite desarrollar su vocabulario y su imaginación produciendo historias que pueden ser efectivas o extravagantes! Las historias de Rory combina idealmente con los Las historias de Rory acciones para integrar los verbos impuestos en la narración. Entregados en una pequeña caja. Dim. dados 2,3 cm.
¿Quién es Rory? Buenos días, soy Rory, creador de Rory Story Cubes. Pienso que todo el mundo es creativo pero la creatividad es como un músculo, necesitamos provocarlo para guardarlo en forma. Vivimos en un mundo en cambio continuo en el cual necesitamos sin cesar comunicar y quedar conectados a otros. Porque el cerebro piensa en imagen y se alimenta de conexiones entre las cosas, por eso inventé De Rory Story Cubes. " [+/-]
La Cenicienta visual |
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| Picto Arasaac |
Puri González Serrano, de Mi rinconcito especial, le preparó a Erik con todo el cariño el cuento de La cenicienta con mapa visual. Espero que os guste tanto como a nostros. ¡Feliz fin de semana!
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Competitividad: ayuda visual |
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| Pictograma de Arasaac |
Erik no lleva muy bien perder o ser el último. Se esfuerza mucho en controlarlo, pero no siempre lo consigue. Sobre todo en los deportes del cole, donde se unen el jolgorio y los movimientos inesperados. Además, la altura del pabellón de deportes provoca ecos y amplificación de los sonidos. Positivo es que le gusta participar y formar parte de los equipos. Cuando comenzó el cole preparé dos plantillas con apoyo visual. Son las que usan con él y con otros niños (no solamente a Erik no le gusta perder, jiji). Las comparto por si a alguien le vienen bien. !Feliz día!
Gracias a Patricia Mardones :)
COMPLETO LA INFORMACIÓN SUMANDO OTRA ENTRADA DEL BLOG, Y ASÍ VA TODO JUNTO:
Hace unos meses publiqué una entrada sobre la competitividad, con algunas historias sociales. Aunque desde entonces Erik ha mejorado, sigue teniendo mal perder. Así que estoy preparando nuevos materiales con un cuaderno de trabajo.
Mientras lo voy avanzando, subo una historia social que me pasaron en inglés y he traducido. Es de Kim Singleton, y desde aquí mi agradecimiento. Ojalá que os venga bien.
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