| Fotografía de Josep Vilaplana
ADIÓS A LOS
PÁJAROS
–Mamá, mamá, un pájaro muy grande se está llevando a
nuestro pez del estanque. Mira, corre, que se va... –exclamó Jan, mi hijo de seis
años, sin dejar de observar por la ventana que daba a la parte trasera del
jardín. Solté la cuchara de palo con la
que estaba a punto de servir la comida y me acerqué hasta él. Todavía tuve
tiempo de divisar cómo una garza gris se elevaba. Por su pico asomaba una cola
que aún se movía.
“Mierda”, pensé, “nuestra carpa Koi”. Aún no le habíamos puesto un nombre. Jan no terminaba de
decidirse entre “Momo” y “Nemo”. Por eso me sorprendió escucharle decir:
–Pobrecita “Nemomo”, mamá –se giró hacia mí con los ojos
azules muy abiertos–. Se la va a comer, ¿verdad? Papá se enfadará cuando
vuelva. No la hemos cuidado...
Abracé a mi hijo que empezaba a hipar. Después le
pasé con dulzura la mano por el pelo
antes de añadir:
–Pues yo creo que “Nemomo” se va a salvar. ¿No has visto cómo movía la colita?
Jan se revolvió inquieto. Una sonrisa tímida le asomaba,
aunque no las tenía todas consigo:
–Sí, mamá, la movía mucho, pero...
–Claro, mi amor, porque está haciendo fuerza para salir.
Pero tiene que esperar un poco antes de soltarse...
–¿Por qué, mamá? –Jan tenía la cara iluminada de
esperanza.
–Porque los peces necesitan agua para vivir. Se tirará en
cuanto esté segura de que caerá en un estanque.
–O en el lago, mamá. Yo creo que se echará al lago. Allí
hay muchos peces y patos, tendrá más amigos...
–Tienes razón, Jan. En el lago, claro, ¿cómo no se me
había ocurrido?
Un olor a arroz socarrado invadió la cocina. Había
olvidado apagar la vitrocerámica con las prisas. Me incorporé de un salto. Arrugué
la nariz al retirar la cazuela del fuego. El desastre podía haber sido mucho
mayor.
–Y cuando venga papá, pues le diré que vayamos al lago
para buscarla. Igual tenemos suerte –continuaba Jan ya lanzado.
Hice un esfuerzo por contener las lágrimas. La carpa, un
ejemplar de lomo como la bandera de Japón, había sido un regalo de mi marido el
día de su marcha. Necesitaba un tiempo para pensar qué iba a hacer, me dijo. Se
había despedido de Jan como si no pasara nada entre nosotros.
El teléfono interrumpió el postre y mis pensamientos.
–¿Era papá? –preguntó Jan con la boca llena de plátano
cuando regresé después de colgar.
–No, cariño. –Di vueltas una y otra vez a la cucharilla
dentro de la taza de café–. Un amigo de mamá está malito. Voy a tener que
salir. Te llevo donde Nicole, ¿te parece?
–¡Vale!, ¿y podré tomar helado?
–Sí –contesté sin pensar. Mi cabeza era un torbellino.
Acababan de comunicarme que León se había caído de un árbol al intentar
devolver al nido a una cría de garza. Estaba muy grave. En coma.
Quería gritar, salir corriendo hacia el hospital sin
perder ni un instante. No podía ser, no, León no. “Hay muy pocas esperanzas,
Cristina”, me había dicho Eva, su hermana, por el teléfono. Las dos colaborábamos
juntas en NABU, una asociación de defensa de la naturaleza. León era el jefe de
nuestro grupo. Un ornitólogo urbano, con cuerpo aflamencado y una cicatriz en
el glúteo a consecuencia del picotazo de un águila acuática. Cómo me gustaba
acariciar esa cicatriz, besarla despacio, con golpecitos rítmicos de los labios
para terminar lamiéndola con placer. “Para, para, Cristina”, me decía entonces
él, con el cuerpo enredado sobre el mío, mientras gemía y me daba la vuelta
para recorrerme a su vez. Si me pellizcaba un pezón, entonces le pedía más, que
me mordiera, que resbalara sus dedos por mi clítoris, ya húmeda por el deseo
acuciante de que me penetrara. Podría tirarme la vida entera con sus muslos
apretándome la espalda mientras lo sentía dentro de mí. Pero al final teníamos
que ducharnos deprisa. Nos vestíamos después en silencio, para regresar cada
uno por separado a sus respectivos hogares. Un día me llevé la funda de la almohada
del hotel impregnada con su sudor y mi cobardía. La lavé en mi casa con furia,
hasta que me sangraron los nudillos de tanto restregarla. Después tiré la tela
rota al contenedor de la basura. En la parte de arriba dormían tranquilos mi
marido y mi hijo.
¿Cómo podía engañarlos así?, pensé mientras empacaba un
par de cosas de Jan por si tenía que pasar la noche en casa de Nicole. Los
platos con los restos de comida quedaron de cualquier manera sobre la mesa. Nos
preparamos a toda prisa. Mi hijo estaba excitado por el cambio de planes. Yo no
atinaba con los botones de su chaqueta. También me costó recogerme la melena en
una coleta. Me temblaban las manos, casi no podía disimular mi inquietud.
–¡Qué
guapa estás, mamá! –me dijo Jan con una sonrisa. Tenía un hoyuelo en la
barbilla, en el mismo lugar que su padre. Su pelo era más rubio bajo el sol de
abril.
Era el primer día luminoso después de un par de semanas
de tormentas. Las fuertes granizadas y el viento habían destrozado algunos
nidos en plena época de cría. La garza gris era una especie protegida. Y, gracias a los esfuerzos de personas como
León, la población había aumentado en Hamburgo. “Él no puede morir por culpa de
un puto polluelo caído”, pensé mientras conducía camino del hospital. Había
llamado con el móvil a Eva en cuanto dejé a Jan al cuidado de Nicole.
–No hay ningún cambio, Cristina. Está en vigilancia
intensiva, no te dejarán verlo...
–Pienso entrar –dije con tono histérico.
La emisora de radio del coche saltó para informar sobre
el tráfico. La apagué de un manotazo. Al otro lado de la línea, Eva insistía:
–Es mejor que no vengas. Aquí están su mujer y las niñas.
–No me importa –insistí.
–Bueno, vamos a ver. Contrólate un poco, e intenta no
montar un número.
–Tienes razón, Eva, pero necesito estar ahí. Échame una
mano, anda, tengo que ver a tu hermano.
–Haré lo que pueda, pero cálmate. Ahora tengo que colgar.
Eva era la única persona que estaba al tanto de nuestros
devaneos. Nos conocimos en el curso de recuperación postparto. Y, desde entonces,
nos hicimos inseparables. Fue ella la que me habló de NABU, la que insistió en
que me apuntara al grupo. Era una buena amiga. Y, además, no aguantaba a la
esnob de su cuñada.
Revolví en la guantera hasta encontrar el paquete de
tabaco. A mi marido no le gustaba que fumase. León también insistía para que lo
dejara. El sabor áspero del Marlboro
me relajó unos segundos. Paré ante el semáforo de un cruce. Una corriente
amarilla de narcisos se prolongaba a lo largo de la cuneta. La carretera por la
que conducía atravesaba un espacio natural. Muy cerca de donde me hallaba había
estado trabajando con el grupo hacía poco más de un mes. Habíamos acudido a
echar una mano a los de anfibios. Levantábamos una cerca de red para impedir
que los sapos que despertaban del invierno fueran atropellados al cruzar la
calzada que les separaba del lago a donde se dirigían para reproducirse.
Recordé que hacia un tiempo de perros. Con el pelo largo aplastado por la
lluvia y el impermeable empapado, León me alcanzaba la pala para que excavara.
–Un poco más, Cristina. El hoyo tiene que ser lo
suficientemente grande para que quepa el cubo –me había dicho sonriendo ante
mis pocas ganas de seguir trabajando bajo el aguacero. Pero continué.
Pensábamos irnos juntos a un hotel al terminar.
¿Cuántas veces nos habíamos amado en hoteles León y yo?
¿Veinticinco, quizás treinta? Pero no
era sólo sexo, qué va. Con él se podía hablar, podía contarle mis inquietudes,
las ganas que tenía de retomar mi profesión. En cambio, para Hauke, mi marido,
las cosas estaban bien mientras bailase al son de su flauta. “Para qué vas a
trabajar, Cristina, si lo tienes todo”, me comentaba con frecuencia. Debía de
sentirse muy considerado por
“permitirme” entretenerme con mis colaboraciones para NABU.
El pitido de un coche me avisó de que el semáforo había
cambiado. Me sobresalté. Los recuerdos danzaban en mi cabeza
descompasados. Abrí la ventanilla porque
el olor a tabaco me resultaba insoportable. Al aspirar el aroma verde e
invisible de la naturaleza, rompí a llorar.
“Zieh–zi–zi”, escuché. Reconocí al momento al herrerillo azul. Un mirlo
voló peligrosamente cerca del parabrisas de mi coche. Encima de una rama de
roble se posó un azor. Y pensé en los carboneros, en los trepadores, en el
verderón o el mosquitero. A todos les podía poner nombre. Gracias a León.
También aprendí con él que las garzas miden 91 centímetros de largo y 170 de
envergadura, que con frecuencia se agrupan en colonias, que sus patas y picos
se tiñen de naranja en la primavera, que pueden pesar hasta poco más de los dos
kilos o que anidan en lo alto de los
árboles. Esos bichos desgarbados empollan entre cuatro y cinco huevos. A los
veintiséis días nacen las crías, felices en su nido, pero un día se caen,
porque graniza, o por el viento, o porque son unas patosas, y ahí tiene que
estar León, sí, esperando, para recogerlas y subirlas al nido, sin importarle
la altura, ni el peligro, porque él es así, bravo, decidido, deja a tu marido,
Cristina, vayámonos a vivir juntos, sigue trepando, con el polluelo tembloroso,
no puedo, León, mi hijo no lo soportaría, más arriba, ya casi llega, lo acabará
entendiendo, no, no podrá, resbala, yo no puedo, está cayendo, no puedo
entenderlo, no quiero entender que estás ahí, en el hospital, en coma, que...
Casi me salí de la carretera por abalanzarme a coger el
móvil.
–Sí, díme –dije.
–Hola, Cristina.
Me sorprendió escuchar la voz de Hauke, mi marido. No me
había fijado quién llamaba. Mi mente estaba cegada.
–¡Ah!, eres tú… Me pillas en un mal momento, voy conduciendo
y…
–Lo entiendo, cariño. Sólo quería decirte que te quiero,
que deberíamos darnos una nueva oportunidad. Mañana vuelvo a casa. Hablamos
luego.
–Está bien. Pero tienes que saber….
La comunicación se cortó. “Mierda”, me dije. Ya faltaba
muy poco para llegar al hospital Heidberg donde estaba ingresado León.
Entré como una azogue después de haber aparcado el coche
en un paso de peatones. Ni siquiera advertí la mezcla de los olores de
hospital, ni las voces de las personas que se encontraban en el vestíbulo de
recepción. Mi objetivo era encontrar la señal que me indicara dónde estaba la
UVI. Pero sí noté la mano que alguien colocó encima de mi hombro derecho. Me
volví. Allí estaba Eva con los ojos acuosos y la mirada más apagada del mundo.
–¿Ha muerto? –pregunté haciendo acopio de valor.
–Sí.
Nos abrazamos y lloramos en silencio.
–Ya se lo han llevado para prepararlo, Cristina.
Asentí. Me temblaban las piernas.
–No me atreví a decírtelo por teléfono, estabas
conduciendo y...
Le puso un dedo sobre la boca para que callara.
–Entiendo, Eva. Yo... bueno, creo que debo marcharme...
–Sí, será lo mejor... Te llamaré y...
Me fui resbalando lentamente, la voz de Eva flotaba. Me
agarró cuando estaba a punto de caer. Me preguntó:
–¿Estás bien?
–Sí, necesito tomar un poco de aire.
Di un paseo por los jardines del hospital. Los
rododendros florecerían pronto. Olía a comida grasa y a furia contenida. Al
rato me monté en el coche. Conduje enmudeciendo mis pensamientos. Antes de
pasar a recoger a Jan, sentí el impulso de acercarme hasta el lago próximo a
nuestra casa. No había nadie. Sólo el
silencio roto por el trino de los pájaros. Me aproximé a la orilla. Unas burbujas
rompieron la superficie quieta. Algo se movía allí formando una sonrisa en el
agua. ¿”Nemomo”? Entonces supe que algún día mi hijo acabaría por entenderlo,
iba a dejar a mi marido.
Adiós a los pájaros de mi cabeza.
PD. Feliz verano para todos. |
Cómo trabajar el volumen de voz |
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Hoy empezamos las vacaciones, hasta el 2 de agosto. Estaré bastante desconectada, porque quiero disfrutar a Erik todo el tiempo posible. ¡Feliz verano!
Descarga directa AQUI.
Descarga y visualización desde el slide share:
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La alegría muy grande es una luz que me ciega |
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| [+/-] |
“Cuando me pongo muy contento, tengo que cerrar los ojos y tirarme al suelo. La alegría es una luz que me ciega y no puedo ver a esa persona -o lo que le produce esa alegría-. Tengo que aprender a controlarlo”.
Con
estas palabras me explicó Erik hace un par de meses la razón de por qué cerraba
los ojos o se tiraba al suelo al ver a personas que son muy especiales para él
o ante situaciones que le producen mucha alegría.
Estábamos
trabajando las fichas de “que hacer si…. “ (esta es la entrada donde lo explico
AQUÍ), y le presenté la tarjeta de “qué hacer si un amigo te saluda en la calle”.
Fue un momento impresionante, que incluso dibujó, y que me hizo entender
muchísimas cosas.
Recuerdo
la primera vez que lo hizo. Era todavía un bebé que ni caminaba. Habíamos ido
unos días a Navarra, a casa de mis padres. Mi marido llegó unos días después, y
fue justo en el momento de ver a su padre de nuevo que cerró los ojos y se
encogió hecho un rebujo en mis brazos. Estuvo bastante tiempo así, hasta que ya
por fin mi marido pudo cogerlo.
Tiempo
después ocurrieron otras situaciones que me gustaría comentar. Con unos tres
años, durante meses, fue incapaz de salir a la parte trasera de nuestro jardín.
Se quedaba parado en la puerta, se tiraba al suelo…. Y sólo salía si lo llevaba
en brazos, muy apretado y con los ojos cerrados. ¿La razón?, la casita de
pájaros que tenemos. Esa casita le gustaba tanto, tanto, tanto…. que no podía
mirarla. Nosotros no teníamos ni idea de lo que pasaba. Meses después, cuando
ya salía sin problemas al jardín, siempre señalaba la casita de pájaros y
sonreía feliz. Ahora sé que la alegría de ver la casita de los
pájaros le “cegaba”.
Algo
similar pasó con el cuarto de estar. No había forma de que se acercara a una zona de juego durante dos días,
y si lo hacía era a gatas con los ojos cerrados. ¿La razón? Una pieza de Lego
que era la sirena de un coche de bomberos. Ahí me di cuenta que algo pasaba con
esa pieza, que recogí y guardé a buen recaudo durante varios meses.
Lo
mismo con una calle cercana a nuestra casa. Al pasar por un sitio en concreto,
cerraba los ojos o se tiraba al suelo. Sí, justo desde ese punto, entre los
aleros de dos tejados, se podía ver un trozo de una torre de una iglesia que le
fascinaba.
Hoy en
día, si nos encontramos a algún amigo del cole o del Kindergarten que es
especial para él, cierra los ojos y se tira al suelo. Lo mismo con algunas
visitas en casa. Se mantiene un ratito así, y luego ya se levanta, y saluda o
habla con esa persona.
Ahora
ya sabemos la razón: La alegría es una luz que lo ciega. ¿Se puede explicar
mejor?
Q-chat con pictogramas |
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| Pictograma de Arasaac |
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Días tranquilos con juegos sensoriales y motrices |
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| Excursión a un bosque de "pies descalzos" |
Días
tranquilos, de muchos mimos y juegos compartidos. Nos luce un sol espléndido en
Hamburgo que nos invita, picarón, a seguir adelante con más alegría que nunca.
Me he tomado también un poco de tiempo para mí. Estaba muy cansada, me di
cuenta después de hablar con Erik y en el cole de que necesitaba una pequeña
desconexión. Son muchos los mensajes y mails que tengo que contestar, lo haré,
pero tranquila. Tampoco he tenido fuerza para terminar de preparar el documento
de cómo expliacarle el autismo a los niños; pero no me olvido de ello.
Erik
sigue muy bien salvo a la hora de dormirse, que le cuesta mucho. Está muy
mimoso, pero también muy risueño. Pegadito y con ganas de no separarse de
nosotros. Sigue sin hacer preguntas. Así que disfrutamos cada momento, también
con sus amiguitos que vienen a casa. Hoy, por ejemplo, de nuevo está K. que se
queda a dormir.
Además
de jugar, saltar en el trampolín, pasear, los deberes del cole, hacer
excursiones… sobre todo hemos “trabajado” aspectos sensoriales y de motricidad.
Una buena forma de tener más conciencia de nosotros mismos, de nuestro cuerpo y
de la información que nos llega por los sentidos.
Subo
ahora al blog una actividad con la que pasamos muy buenos momentos. Se trata de
lanzar para insertar en un eje.
Necesitáis:
-
platos de cartón
- un
rollo de papel de cocina
-
pinturas, pinceles
-
pegatinas
Y qué
mejor que unas fotos para que lo veáis. Adelante siempre.
El reto de contarle a Erik y a su clase que tiene autismo |
||
| [+/-] |
Llegó el
momento de decirle a Erik que tiene autismo. Y así lo hemos hecho.
A sus casi ocho años, su cabecita no paraba de darle vueltas en las últimas semanas. Me lanzaba preguntas del tipo “mamá, ¿por qué a veces hago esto cuando quisiera hacer lo otro?, ¿por qué no puedo controlar a veces cosas que hago y no quiero hacer?, mamá, ¿qué es eso que a veces se me mete en la cabeza y me hace hacer cosas que no quiero hacer?, ¿cómo puedo lograr que se me ordenen los sentimientos en la cabeza?”. Estaba confundido, como subido a una montaña rusa de emociones, y necesitaba respuestas.
No sólo Erik se preguntaba, sino también los otros compañeritos de su clase.
Erik está escolarizado en un colegio ordinario. Los niños empiezan el cole en Alemania con seis o siete añitos, según el mes de nacimiento. Desde ya escribo la palabra INCLUSIÓN con mayúsculas. En la clase son 19 niños, cuatro de ellos –incluido Erik- con necesidades especiales. El equipo docente de su clase está formado por profesora, educadora y pedagoga terapéutica. Además, tenemos acompañante terapéutica para Erik y otro niño las 25 horas semanales de clase. Erik participa abolutamente en todas las asignaturas como un niño más, y no hay que adaptarle los materiales. Tan sólo le preparo historias sociales y apoyos visuales para orientarle en conductas y habilidades sociales.
El horario es de 08:00 a 13:00 h. Tomé la decisión de que no comiera en el cole, ni que tampoco se quedara por la tarde en los grupos de actividades fuera del horario lectivo, pues iba a ser demasiado para él. Comemos en casa juntitos, y nuestras tardes se reparten en deberes, estimulación, juego, paseos, trampolín, equitación, visitas de niños a casa o ir a la casa de otros peques. No paramos, pero nos lo pasamos en grande.
Antes de que Erik comenzara el cole, mantuve varias reuniones con el equipo docente. Las di información clara sobre qué es el autismo y cómo es el autismo de Erik en concreto, con sus puntos fuertes y débiles, con los problemas que pudieran surgir y cómo resolverlos; además, vieron vídeos de nuestro sistema de terapia.
Y antes de que se iniciaran las clases, nos abrieron el colegio a nosotros solos para que Erik lo recorriera desde la torre del reloj hasta el sótano. Así ya se conocía el terreno. Hicimos fotos también.
A la semana de comenzar el cole, tuvimos reunión de padres. Entonces expliqué de nuevo qué es el autismo y cómo es el autismo de Erik –documento que incluiré después-, y les di a todos copia del cuadernito Todos somos diferentes. Desde entonces, la corriente de simpatía/empatía de los padres ha sido impresionante.
Erik ya lleva cuatro invitaciones a cumpleaños, y ya he comentado que las visitas en nuestra casa o en las de los otros niños son semanales. Erik, además, tiene un amigo. Ha descubierto la amistad y eso ha sido maravilloso. Por otra parte, ese sentimiento de amistad le tiene un tanto confundido también, y se ha vuelto un tanto posesivo y celosillo con ese niño. Lo hemos estado trabajando y va muy bien. Ver a Erik y a K. juntos es una alegría indescriptible.
Con
estos antecedentes, tomé la decisión de explicarle a Erik que tiene autismo.
Prefería hacerlo yo a que se enterara por otros medios. Antes de hablar con él,
tuvimos una semana de vacaciones. Mi objetivo era que pasara una de las semanas
más maravillosas de su vida, que se riera mucho, que estuviera de buen humor,
que nos mimáramos y achucháramos como nunca. Y así fue: una semana inolvidable
para Erik.
De ninguna manera quería que asociara el autismo como algo negativo. Mi idea era que lo entendiera como algo natural que él tiene, con sus cosas buenas y sus dificultades. Tampoco me apetecía que se viera como alguien especial, sino como un niño más: único e irrepetible. Porque todos somos diferentes.
Podría resumir el proceso en diferentes fases:
Trabajar con el niño el cuadernito Todos somos diferentes. Os lo podéis descargar AQUÍ.
Erik tendría unos cuatro años y estaba en el Kindergarten cuando lo trabajamos de forma individual y con los niños de su grupo en el Kindergarten. Desde entonces, me he ocupado mucho de repetir el concepto Todos somos diferentes, todos tenemos puntos fuertes y puntos débiles, todos podemos aprender, algunos necesitamos más ayuda que otros para determinadas cosas. En paralelo, he trabajado mucho su autoestima, elogiando todas las cosas que hace genial, colgando sus dibujos, mostrando sus habilidades delante de otras personas, diciéndole qué bien haces esto o lo otro. En cuanto a sus dificultades, he reforzado el concepto de que los dos juntos somos el mejor equipo del mundo y que juntos lograremos todo lo que nos propongamos.
Preparar información clara sobre qué es el autismo en general, y el autismo de Erik en particular.
Descripciones concretas de los puntos fuertes, los puntos débiles, los gustos, los miedos, los intereses, los refuerzos, los problemas y las recomendaciones de cómo actuar.
Podéis ver las recomendaciones AQUÍ.
Darle visibilidad al autismo de forma natural ante los otros padres del cole y hablar de lo orgullosa que estoy de mi hijo
En la primera reunión hablé sobre ello con el corazón en la mano. Les entregué una carta como escrita por Erik (actualizada y basada en esta otra que entregué también en su momento a los padres de los niños del Kindergarten, AQUÍ). También el cuadernito Todos somos diferentes, que me consta han trabajado con sus hijos en casa, además de que en el cole también lo han hecho, con incorporación de nuevas ideas.
Preparar materiales para que Erik comprendiera qué es el autismo.
Erik ya tenía muy claro que todos somos diferentes: nuestro aspecto es distinto, al igual que nuestros gustos, habilidades o intereses. Así que pensé en dar un paso más: todos tenemos un cerebro, y cada uno de nuestros cerebros es también diferente.
¿Cómo explicarle cómo funciona el cerebro? Teniendo en cuenta que Erik es un pensador visual y muy organizado y estructurado en su pensamiento, se me ocurrió la idea de un cerebro organizado en cajones. Tras darle vueltas, organicé los cajones del cerebro en estos temas:
- Lenguaje
- Intereses
- Emociones
- Reglas sociales y relaciones
- Percepción
- Control del cuerpo
- Ideas
- Conocimientos
Cada cajón tiene dos posibilidades (salvo el de control del cuerpo): dentro puede estar todo ordenadito o dentro puede estar todo un tanto confuso.
Desde aquí un GRACIAS gigante a Maite Navarro por plasmar a la perfección todas las ideas que le facilité, y también a ARASAAC por sus súperpictogramas.
Con todo ello, preparé un panel en DINA2
Pero hicimos algo mucho más efectivo aún, y que nos iba a permitir trabajar cada cajón de forma interactiva. Sí, creamos nuestro cerebro cajonera:
Cada uno de estos cajones lo estuve trabajando durante una semana con Erik, de forma participativa, explicando qué era y cómo estaba el cajón en su caso. Juntos nos dibujamos pictos y situaciones concretas.
Si él, por ejemplo, tiene problemas con no enfadarse cuando un bebé llora, pues no lo dibujamos y lo pusimos en el cajón de Emociones en la parte de las desordenadas.
En breve subiré un documento explicado paso a paso cómo lo trabajamos y con absolutamente todos los materiales y ejemplos.
A sus casi ocho años, su cabecita no paraba de darle vueltas en las últimas semanas. Me lanzaba preguntas del tipo “mamá, ¿por qué a veces hago esto cuando quisiera hacer lo otro?, ¿por qué no puedo controlar a veces cosas que hago y no quiero hacer?, mamá, ¿qué es eso que a veces se me mete en la cabeza y me hace hacer cosas que no quiero hacer?, ¿cómo puedo lograr que se me ordenen los sentimientos en la cabeza?”. Estaba confundido, como subido a una montaña rusa de emociones, y necesitaba respuestas.
No sólo Erik se preguntaba, sino también los otros compañeritos de su clase.
Erik está escolarizado en un colegio ordinario. Los niños empiezan el cole en Alemania con seis o siete añitos, según el mes de nacimiento. Desde ya escribo la palabra INCLUSIÓN con mayúsculas. En la clase son 19 niños, cuatro de ellos –incluido Erik- con necesidades especiales. El equipo docente de su clase está formado por profesora, educadora y pedagoga terapéutica. Además, tenemos acompañante terapéutica para Erik y otro niño las 25 horas semanales de clase. Erik participa abolutamente en todas las asignaturas como un niño más, y no hay que adaptarle los materiales. Tan sólo le preparo historias sociales y apoyos visuales para orientarle en conductas y habilidades sociales.
El horario es de 08:00 a 13:00 h. Tomé la decisión de que no comiera en el cole, ni que tampoco se quedara por la tarde en los grupos de actividades fuera del horario lectivo, pues iba a ser demasiado para él. Comemos en casa juntitos, y nuestras tardes se reparten en deberes, estimulación, juego, paseos, trampolín, equitación, visitas de niños a casa o ir a la casa de otros peques. No paramos, pero nos lo pasamos en grande.
Antes de que Erik comenzara el cole, mantuve varias reuniones con el equipo docente. Las di información clara sobre qué es el autismo y cómo es el autismo de Erik en concreto, con sus puntos fuertes y débiles, con los problemas que pudieran surgir y cómo resolverlos; además, vieron vídeos de nuestro sistema de terapia.
Y antes de que se iniciaran las clases, nos abrieron el colegio a nosotros solos para que Erik lo recorriera desde la torre del reloj hasta el sótano. Así ya se conocía el terreno. Hicimos fotos también.
A la semana de comenzar el cole, tuvimos reunión de padres. Entonces expliqué de nuevo qué es el autismo y cómo es el autismo de Erik –documento que incluiré después-, y les di a todos copia del cuadernito Todos somos diferentes. Desde entonces, la corriente de simpatía/empatía de los padres ha sido impresionante.
Erik ya lleva cuatro invitaciones a cumpleaños, y ya he comentado que las visitas en nuestra casa o en las de los otros niños son semanales. Erik, además, tiene un amigo. Ha descubierto la amistad y eso ha sido maravilloso. Por otra parte, ese sentimiento de amistad le tiene un tanto confundido también, y se ha vuelto un tanto posesivo y celosillo con ese niño. Lo hemos estado trabajando y va muy bien. Ver a Erik y a K. juntos es una alegría indescriptible.
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| Picto de Arasaac |
De ninguna manera quería que asociara el autismo como algo negativo. Mi idea era que lo entendiera como algo natural que él tiene, con sus cosas buenas y sus dificultades. Tampoco me apetecía que se viera como alguien especial, sino como un niño más: único e irrepetible. Porque todos somos diferentes.
Podría resumir el proceso en diferentes fases:
Trabajar con el niño el cuadernito Todos somos diferentes. Os lo podéis descargar AQUÍ.
Erik tendría unos cuatro años y estaba en el Kindergarten cuando lo trabajamos de forma individual y con los niños de su grupo en el Kindergarten. Desde entonces, me he ocupado mucho de repetir el concepto Todos somos diferentes, todos tenemos puntos fuertes y puntos débiles, todos podemos aprender, algunos necesitamos más ayuda que otros para determinadas cosas. En paralelo, he trabajado mucho su autoestima, elogiando todas las cosas que hace genial, colgando sus dibujos, mostrando sus habilidades delante de otras personas, diciéndole qué bien haces esto o lo otro. En cuanto a sus dificultades, he reforzado el concepto de que los dos juntos somos el mejor equipo del mundo y que juntos lograremos todo lo que nos propongamos.
Preparar información clara sobre qué es el autismo en general, y el autismo de Erik en particular.
Descripciones concretas de los puntos fuertes, los puntos débiles, los gustos, los miedos, los intereses, los refuerzos, los problemas y las recomendaciones de cómo actuar.
Podéis ver las recomendaciones AQUÍ.
Darle visibilidad al autismo de forma natural ante los otros padres del cole y hablar de lo orgullosa que estoy de mi hijo
En la primera reunión hablé sobre ello con el corazón en la mano. Les entregué una carta como escrita por Erik (actualizada y basada en esta otra que entregué también en su momento a los padres de los niños del Kindergarten, AQUÍ). También el cuadernito Todos somos diferentes, que me consta han trabajado con sus hijos en casa, además de que en el cole también lo han hecho, con incorporación de nuevas ideas.
Preparar materiales para que Erik comprendiera qué es el autismo.
Erik ya tenía muy claro que todos somos diferentes: nuestro aspecto es distinto, al igual que nuestros gustos, habilidades o intereses. Así que pensé en dar un paso más: todos tenemos un cerebro, y cada uno de nuestros cerebros es también diferente.
¿Cómo explicarle cómo funciona el cerebro? Teniendo en cuenta que Erik es un pensador visual y muy organizado y estructurado en su pensamiento, se me ocurrió la idea de un cerebro organizado en cajones. Tras darle vueltas, organicé los cajones del cerebro en estos temas:
- Lenguaje
- Intereses
- Emociones
- Reglas sociales y relaciones
- Percepción
- Control del cuerpo
- Ideas
- Conocimientos
Cada cajón tiene dos posibilidades (salvo el de control del cuerpo): dentro puede estar todo ordenadito o dentro puede estar todo un tanto confuso.
Desde aquí un GRACIAS gigante a Maite Navarro por plasmar a la perfección todas las ideas que le facilité, y también a ARASAAC por sus súperpictogramas.
Con todo ello, preparé un panel en DINA2
Pero hicimos algo mucho más efectivo aún, y que nos iba a permitir trabajar cada cajón de forma interactiva. Sí, creamos nuestro cerebro cajonera:
Cada uno de estos cajones lo estuve trabajando durante una semana con Erik, de forma participativa, explicando qué era y cómo estaba el cajón en su caso. Juntos nos dibujamos pictos y situaciones concretas.
Si él, por ejemplo, tiene problemas con no enfadarse cuando un bebé llora, pues no lo dibujamos y lo pusimos en el cajón de Emociones en la parte de las desordenadas.
En breve subiré un documento explicado paso a paso cómo lo trabajamos y con absolutamente todos los materiales y ejemplos.
El momento de hablar con Erik
Ocurrió
en una situación de lo más natural, y aproveché un momento positivo en el que
Erik se sentía muy orgulloso.
Habíamos
llevado con el coche a la tía de mi marido que estaba de visita a la estación.
Mi marido estaba de viaje. Digamos que mi orientación por el centro de Hamburgo
es una patata. No tengo sistema de navegación, porque tengo a Erik. Pues bien,
al salir de la estación para casa, no tenía ni idea de si tirar para la
izquierda o la derecha o por dónde. En el centro de Hamburgo hay un pedazo lago
enorme, que si te lías en el laberinto de calles, hay que dar mogollón de
vueltas.
Entonces
Erik me dijo: mamá, a la izquierda, luego de frente, después a la izquierda y
ya estamos de camino a casa. Y así fue.
Guau.
Cómo alabé a mi campeón, y en el coche le fui comentando otras de sus grandes
habilidades: calcular, dibujar, el trampolín, leer incluso en español,
escribir, el chino…
Cuando
llegamos a casa, sacó su cuaderno de mates, no uno cualquiera, sino el
correspondiente a cuarto. Y entonces le dije: “Calculas tan bien como Einstein” “Sí,
el que se tragó una calculadora, como yo, jajajaja, mamá”. Y me dije, ahora o
nunca.
-
¿Sabes por qué Einstein calculaba tan bien? Cariño, Einstein tenía autismo.
(en
realidad, no sé si Einstein tenía autismo o no, pero bendito hombre que nos ha
facilitado tanto las cosas).
Erik me
miró pensativo. Añadí:
- Hay
muchas personas que han hecho cosas impresionantes porque tenían autismo.
Mozart también, sabes quién es, ¿verdad?
- Sí,
el que toca música de Mozart.
- Tú
también tienes autismo, cariño. Por eso hay muchísimas cosas que sabes hacer
mucho mejor que otras personas.
Y le
dije cuáles eran.
- ¿Qué
es el autismo, mamá?
- Pues
es algo que tienen muchas personas que pueden hacer muchísimas cosas bien,
mucho mejor que la mayoría. Y porque pueden hacer esas cosas tan bien, hay
otras en las que necesitan más ayuda. Ya sabes, los cajones desordenados. Por ejemplo, tú te enfadas cuando alguien
llora, y llorar es una emoción que tenemos todos.
- Pero
es que gritan mucho.
- Ya lo
sé, cielo. Pero si te molesta puedes alejarte, en vez de enfadarte.
Y
seguimos con más ejemplos.
Poco
después lo dejamos, y seguimos con las matemáticas. No me hizo ninguna
pregunta, tan sólo al día siguiente, en la camita antes de dormirnos, me dijo:
- Hay
cosas que hago que no sé por qué, porque quisiera hacerlas de otra manera. Pero
tú me ayudas, mamá.
- Somos
un equipo, cariño. Mamá te ayuda siempre.
No
quise seguir, salvo abrazarle mucho, besarle y relajarle con otros temas.
Desde
entonces no ha mencionado nada más, ni tampoco la palabra autismo. Sé que su
cabecita está trabajando toda la información. Estos días está muy contento, muy
risueño y muy mimoso; no se despega de mí, y seguimos pasándolo pipa los dos
juntos.
Hablar con los niños de su
clase
Los
niños son impresionantes, y me sentí muy cómoda hablando con ellos. Ha sido muy participativo, con interacción continua con los
niños. Ellos contaban también sus puntos débiles, con una empatía impresionante
en niños de seis y siete años. Erik contaba orgulloso cómo calcula, que sabe
español, y que inventará una máquina del tiempo. Todos escuchaban fascinados.
Pero ha
sido uno de los momentos más duros de mi vida. Tenía un nudo en el estómago, mI
corazón de madre se me rompía al estar hablando delante de Erik también, y
pensaba en todo lo que estaría pasando en su cabecita. Pero se portó como un campeón. En el turno de preguntas de
los niños, él salió, era ya demasiado. Al terminar
nos vinimos los dos a casa, para pasar un día tranquilo, precioso los dos juntos. ´
No me hizo comentarios sobre la charla, salvo
que J. –otro niño de su clase- es también un inventor. Estuvo mimosímo, con
mucha necesidad de contacto físico conmigo. Me abrazaba, me besaba y me decía
con frecuencia que somos un equipo, y que me quiere mucho. Una explosión de sentimientos en armonía y muy
tranquilos.
Sé que tiene que trabajar toda esta
información. No sé aún cómo va a reaccionar, pero estoy preparada para seguir
dándole todo mi apoyo incondicional.
Actualización: Subo el el documento con todos los materiales explicados paso
a paso, y cómo los trabajé con Erik y con los niños de su clase. Tened en cuenta que hay tantos autismos como
personas con autismo. Es el autismo de Erik el que he contado, cada uno lo
deberá adaptar.
ADELANTE SIEMPRE
[+/-]
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